WSZYSTKO O NERWIAKU

Edyta

Super. Ja jestem bardzo zadowolona. Teraz przez te upały jechałam w ciagu dnia na biolanie bo bardziej jednak wysychało. Ale np. w sobote było chłodniej i oko idealnie wygladało

Janusz

Mam aktualny audiogram. Nic sie nie zmienilo. Ucho neriakowate 0, drugie do 1KHz bardzo dobre, od 1 do 3 KHz obniza sie do 50 dB a od 6KHz dalej sie obniza. Przewodnictwo kostne w lewym uchu jest bardzo podobne jak napowietrzne a w nerwiakowatym uchu przy czestotliwosci 250 Hz jest na poziomie slyszalnosci 50 dB, obniza sie i przy 1 KHz stabilizuje sie na poziomie 70 dB.

Rozpoznawalnosc slow 65%. W/g mnie urzadzenia gabinetu sa na najwyzszym pozimie technicznym z jakim sie spotkalem. Wspomne jeszcze, ze poczelania z siedzenimi w skorze a meble wykonane na zamowienie w antycznym stylu. Takie pomieszczenia widzi sie w zurnalach lub dobrze bogatych domach. Miasteczko w ktorym bylem jest w scislej czolowce w USA liczac dochod na rodzine.

Janusz

Bylem na spotkaniu regionalnym - Chicago, osob dotknietych nerwiakiem nerwu sluchowego. Bylo nas 18 osob, w tym 1 osoba przed I 1 towarzyszaca. Glownym celem bylo pobranie materialu na test DNA. Patronuje temu p. dr. z Uniwersytetu Yale. Jest to jeden z bardziej znanych uniwersytetow w USA. Bacznie przygladalem sie twarza osob na spotkaniu. Wiekszosc patrzyla w twarz co swiadczy o utracie sluchu. 3 osoby mialy ( w tym ja ) wyraznie wykrzywione usta szczegolnie przy mowieniu. Po spotkaniu I wypowiedziach ich uczestnikow, utwierdza mnie w przekonaniu, ze radiacja jest wygodna do przeprowadzenia, ale watpliwa w skutkach ubocznych. Tu od poczatku roznie sie z wiekszoscia osob na forum.
Moje pytanie o to czy kogos dotnela dysfunkcja nerwu trojdzielnego, spotkalo sie z niezrozumieniem, jedynie jedna osoba wiedziala co to jest a wypowiadajac sie na ten temat wykrzywiala mimike. Szukam I dalej nie znalazlem wsparcia dla siebie.

piniu

jak to ? ja zawsze Cię popierałem

Edyta

Widzisz Janusz bo to jest tak. Jak w grupie 20 osób 10 przejdzie operację a 10 radiację. Z 10 osób po operacji jedna uniknie porazenia a z 10 osób po radiacji jedna dozna porazenia to większość będzie za radiacją... Dla mnie to jest oczywiste...

Janusz

Piniu dzieki Very Happy

Edyta, na spotkaniu nie glosowalismy kto jest za. Piszac co pisalem mialem na mysli opinie lansowana tu na forum. Skora mi dretwiala jak osoby opiniotworcze zdecydowanie radzily tylko radiacje o ile to jest wymiarowo mozliwe. Radiacja jest znana w leczeniu nerwiaka od 40 lat I nie wszystko jeszcze lekarze wiedza a tym bardziej my. Sam moment wykonania operacji bezinwazyjnej czy inwazyjnej zdecydowanie przemawia za MRI. Tylko te ewentualne skutki uboczne I mozliwosc ich naprawienia. Tu na forum mamy przyklady wykonania GK I operacji gdzie nie wystapily znaczace lub wcale skutki uboczne.

Moje wejscie na forum 4lata temu mialo glownie za zadanie znalezienie osoby, ktora "zlapala" to co I ja. Niestety dla mnie a stety dla nerwiakowcow, ze nikogo takiego tutaj nie ma. Lekarze nie daja mi odpowiedzi gdzie to zle ma u mnie miejsce a I literature internetowa I takie spotkania jak ostatnio mialy miejsce niec mi nie pomagaja. Ostatnio kombinacja leku antydepresyjnego z antykowulsyjnym przynosza mi lekka poprawe. Nie chce byc uzalezniony od kolejnego leku I tak radze sobie jak umiem. Lekarze odsylaj mnie do kolegi lub formuluja niezbyl wlasciwa diagnoze, ktora czesto po wymianie zdan upada.

Edyta

Janusz takie jest zycie-lile lidzi tyle opinii. Ja przeszłam i operacje i radiację. Mam prównanie i dlatego uważam że gdybym mogła 9 lat temu skorzystac z GK to bym skorzystała-nawet za cenę gdyby skutki uboczne miały wystapić kilka m-cy później a nie tak jak po operacji momentalnie. Miałabym przed sobą jeszcze kilka m-cy zycia z normalnym wygladem. No i sam fakt jak człowiek sie czuje zaraz po operacji a po radiacji ma sie jak pięść do nosa...
Po GK nie dzieje mi się kompletnie nic. Skutki uboczne które mam są spowodowane tylko i wyłacznie operacją. Ja bym się 2 raz na operację nie zgodziła-takie jest moje zdanie ale nie kazdy musi myslec tak jak ja bo gdyby wszyscy ludzie myśleli identycznie zycie byłoby strasznie nudne. Kazdy jest kowalem swojego losu. Zresztą w regulaminie forum jest jasno i wyraźnie napisane ze forum służy tylko i wyłacznie poradom-decyzje kazdy musi podjąć sam. Były przeciez tutaj przypadki że osoby mogły skorzystac z GK a pomimo tego że wiele osób na forum polecało i zachwalało ta metodę to wybrało tradycyjna radiochirurgię-nikt nikogo tutaj do niczego nie zmusza. Wyrazamy swoje zdania i poglądy.
I jestem przekonana ze gdyby u Ciebie po GK nie doszło do takich powikłań jak masz to równiez byłbys zwolennikiem tej metody, był opiniotwórczy jak to dobitnie napisałeś i polecał ja jako alternatywę zamiast otwierania głowy... Tutaj nikt nikomu pistoletu do głowy nie przykłada i nie pisze-musisz skorzystać z GK.

Janusz

Jest jasne jak slonce, ze kazdy ma prawo wyrazac swoje zdanie. Nie kazdy musi sie z nim zgadzac. Nie bede polemizowal bo jest bez sensu. Oby "nowi" mogli miec lepiej i zylo sie im dostaniej a starzy niech rownaja do nowych.

aresqa

Janusz,czy mi się zdaje czy jesteś przybity troszkę?

Janusz

Mozesz miec racje. Nie moge znalez dla siebie medycznego wsparcia ani tez nie moge znalez osoby na internecine ( nie moge skrzystac z doswiadczenia w leczeniu ) u ktorej wystapila dysfunkcja nerwu trojdzielnego po GK.
W Stanach medycyna jest bardzo rozwinieta I pewnie gdzies cosbym znalazl, szczegolnie u osob, ktore byly naswietlane powiedzmy 20 lat temu.
Nie wykluczam, ze ja nie umiem tego zrobic, ale jest jeszcze efekt finansowy. Musze sie trzymac swojego ubezpieczenia bo poplyne bez gwarancji, ze sie uda. Mam w zanadzrzu jeszcze termolezje I znalazlem osobe, ktora te rzeczy wykonuje. Nie dowiesz sie jak sie nie zapytasz (wizyta ). Moj zasadniczy problem to jest dysf. ner. trojdz. po wykonaniu GK a nie odwrotnie. Dysf. leczy sie min GK.

Janusz

Przyslali mi nowy pojemnik na probke sliny do badania DNA. Poprzedni podobno byl niwystarczajcy - wyciekl. Do badan potrzebuja nie tak jak widzimy na filmach - probki sliny. Tu trzeba sliny jak nie przymierzajac na ...inseminacje.

aresqa

A na co ci Janusz to badanie?

piniu

test na ojcostwo Wink

Janusz

Dawniej to moglbym zaczac sie bac Laughing

Probki na badanie DNA pobrane byly na regionalnym spotkaniu nerwiakowcow od wszystkich ( ci, ktorzy wyrazili zgode ). Sa to jakies badania naukowe i jak przypuszczam jak beda zbierac w calych Stanach to zbiora w czasie takich spotkan kilkaset. Jaki cel - to nie wiem. Byc moze beda badac lancuch genetyczny ludzi posiadajacych neriaka i znajda ogniwo powtarzajace sie u wszystkich, a to juz krok od profilikatycznego zapobiezenia wystapienia nerwiaka. Lepiej zapobiegac niz leczyc. I te skutki uboczne... Very Happy

Janusz

Pojechalem kolejka do Chicago. Jak zwiedzalem muzeum to zauwazylem, ze mnie lekko, ale czeso zarzuca na boki. Po wyjsciu do parku milem wieksze problemy z balansem. Kulminacja nastapila jak szedlem ulica. Coraz czesciej i mocniej mialem problem, raz mnie rzucilo na bok tak mocno i nagle, ze ratowalem sie podparciem reki i kolana o chodnik. Pechwo przejezdal ulica policjant, zwolinil i przygladal sie mi. Nie interwentowal. Jak bym sie mu wytlumaczyl? musialbym wyladowac na komisariacie. W domu po powrocie czulem sie potwornie zmeczony ( nie bylo czym! ). Pisze o tym bo przytrafilo mi sie to po 8 latach od wystapienia pierwszych ubocznych objawow.

krysiunia

Janusz , a nie miało to czegoś wspólnego z wizytą w tym muzeum o którym piszesz w wątku ze zdjęciami ? szybka winda, te balkony - wykusze których się nie bałeś i te dwie "lwice" - których też się nie bałeś - a może jednak się bałeś i taki skutek był? Ale już jest wszystko ok ?

Janusz

, lwice byly trzy. Trzecia robila zdjecie I na zmiane. Zupelnie nieznajome mi dziewczyny. Amerykanka I 2 Polki, swiezy towar prosto z Polski Razz

Przy obrazie to nawet faciata mi sie wyprostowala.
Mam gorsze dni, ale mam nadzieje, ze ustapia. A Ty jak sie czujesz?

ewa

Januszu, ja caly czas dopatruje sie Twoich problemow z wbyt duzej dawce Gy, ktora Ci zaaplikowano podczas GK. Moim zdaniem to tych 75 Gy, ktore Ci podano usmazylo najzwyczajniej Twoj nerw trojdzielny. Nas na forum jest zbyt malo aby jakies wnioski z ilosci Gy wyciagnac. Moim zdaniem podczas kolejnego spotkania nerwiakowcow popytaj sie jaka dawke inni otrzymali

Edyta

Mysle podobnie jak Ewa.

Na forum z pośród które przeszły GK- a sporo juz takich osób jest-tylko Janusz miał tak duża dawkę

Z tego co tak na szybko policzyłam na forum ponad 20 osób korzystało z radiacji ( GK,CK lub przyspieszacz z czego większość z GK ) natomiast klasyczną operację przeszło 40 osób

Janusz

Zgadzam sie z wami. Dawka promieniowania plus perypetie w czasie naswietlania spowodowaly w/g mnie i nie tylko, moje problemy. Moja teoria jest taka: nerw V i VII nie zostaly usmazone tylko raczej sa porazone. Dawka jaka otrzymalem i w/g mnie "rozrzut" promieni uszkodzil zdrowe komorki, ktore staly sie martwe i uciskaja na korzen nerwu V. W tradycyjnej operacji odpowiadaloby to powstaniu w "zlym" miejscu zrostow. Wyluszczlem tak w czasie konsultacji, nikt nie zaprzeczyl, ze sie myle. Jeden z neurochirurgow odpowiedzial mi,ze mozna by to sprawdzic wykonujac operacje i fizycznie zobaczyc.
Lekarze sa zgodni, ze mam dysfunkcje nerwu trojdzielnego typu II ( Atypical Trigeminal neurolgia ). Leczy sie to min GK, ale nigdy i nigdzie nie spotkalem sie ani wprost spotkani lekarze ( moi konsultanci ), aby ATN byla skutkiem wykonania wczesniej GK na nerwiaku.