WSZYSTKO O NERWIAKU

meggi

No ja akurat dyskutuję w tym wątku bez emocji i na luzie.W końcu rzecz dotyczy tematów nam bliskich i mnie akurat interesują sprawy dotyczące GK i operacji a co za tym idzie wady i zalety Wink

Jak ktoś ma problem z emocjami to mnie mało interesuje. Nie rozumiem tego forum bo w końcu o czym wolno pisać? ? Dla mnie każda informacja jest cenna dotycząca naszego schorzenia a tu jak coś za bardzo dyskusja się przeciąga to próbuje się uciąć łeb przy samej d... Dlatego chyba dnoszę wrażenie, że to forum to jakby nie żyło bo brakuje tu czegoś...może bijącego serca? Szkoda ...

Janusz

Mialem juz na ten temat nie dyskutiwac, powiedzialem co mnie od dawna jatrzylo. Musze co nieco odpisac Ewie. Ja wiem co jest powodem mojego stanu . Upewialem sie przez 8 lat. 10 - 15 lekarzy u ktorych konsultowalem moj przypadek jest dla mnie nijaki. Przypuszczam, ja w tym temacie wiem niewieke mniej. O " zmowie milczenia " pisalem wczesniej.
Przytocze jeszcze dwa przypadki. Nawiazalem kontakt z neurochirugiem w Polsce. Poczatek byl obiecujacy. Wymiana pogladow na moj przypadek, pytania z jego strony, szczere odpowiedzi. Opisalem dokladnie wszystko, przeslalem CD z MRI przed i kilka lat po GK. Kontakt sie urwal. Zapytalem , czy otrzymal CD-s - tak, dziekuje. Korzysc dla mnie to to , ze na poczatku korespondencja byla obiecujaca, ale moje nadzieje spalily na przyslowiowej panewce.
Drugi przyklad, od roku staram sie o ropoczecie procesu zakwalifikowania mnie do programu stosujacego medyczna marichuane, nie uliczna tylko medyczna. Najpierw nie bylo stosownego prawa w Stanie w ktorym zyje, a teraz specjalny zespol lekarzy okreslil nazwy chorob, ktore kwalifikuja sie do programu. Moja choroba nie jest wymieniona. Sprawdzalem jakie jest prawo np w Kalifornii. Tam jest wymieniony ' chronic pain " czyli w cuglach bym sie zakwalifikowal. Rozumie, ze przed naduzywaniem marihuany trzeba chronic bo jej dzialanie uzalenia, ale medyczna jest zalecana. Probujesz, dziala - OK, odstawiamy inne lekarstwa lub w/g zalecen lekarza. Nie pomaga - odstawiamy.
Nadzieja u mnie nie zginela, ale okresowo przygasa. Przy tej chorobie nie da sie zyc bez nadzieji!

Dyskusja zawsze mile widziana o ile umie sie z niej wyciagac pozytywne wnioski. Caky swiat zmierza ku lepszemu.

ewa

Januszu, to masz aż takie bóle, że rozważasz zażywanie leczniczej marihuany? Właśnie kilka dni temu czytałam o niej w necie. W PL nie jest refundowana i koszt 10 ml butelki (aerozol) to ok. 2500 zł. Zastanawiam się na jak długo taka maciupeńka buteleczka wystarczy, bo koszt jest bardzo wysoki

Janusz

Od 10 lat staram sie sobie pomoc. Moja neuralgia jest typu II tj bol nie jest krotkotrwaly ( w sekundach ) wystepujacy nagle w roznych odstepach porownywalny do porazenia pradem. Moj to staly bol-pieczenie policzka od brody pod oko nasilajacy sie pod wieczor. Obecnie oprocz Tagreolu 3x200 wieczorem jak mnie dobija smaruje policzek specjanie wykonanym kremem i itd.Nie wiem do czego to porownac, moze do migreny wystepujacej codziennie przez kilka lat.

Ewa, czy mrichuane mozna w Polsce legalnie kupic? Ja chce sprobowac np przez 3 m-ce. Tutaj med.m. wystepuje w postaci; ciasteczek, tablek, plynu i pewnie do palenia.

ewa

Januszu, z tego co wyczytalam, to w PL trzeba otrzymc zgode (lekarza, NFZ-nie wiem kto taka zgode wydaje). Wyczytalam tez, ze podobnie jak w Stanach, jest ona stosowana przy konkretnych schorzeniach typu stwardnienie rozsiane, rak, podobno stosuja ja tez osoby chore na reumatoidalne zapalenie stawow. Tak jak pisalam juz wyzej, jest ona pelnoplatna i wystepuje w postaci tabletek i areozolu. Chorzy glownie chwala ta w postaci areozolu doustnego. Uwazam, ze jest to doskonaly specyfik, skoro mozna usmierzyc bol, ktoremu czasami juz nawet morfina nie pomaga. Niektorzy pisza, ze od momentu stosowania marihuany leczniczej odstawili inne leki przeciwbolowe. Osobiscie jestem w takiej sytuacji jak najbardziej za marihuana. Przeciez choremu nie jest w glowie stosowanie konopi leczniczej jako narkotyku, tylko dla ulgi od ciaglego bolu i cierpienia

radek

Janusz, może wiesz jaka jest statystyka umieralności, po gk a klasycznej operacji pisz wszystko co cie trapi współczuje ci tyle lat cierpieć w Polsce nikt ci nie pomoże, oni nie maja doświadczenia w tym temacie pozdrawiam k

ewa

Ale Tobie chodzi o statystyke umieralnosci w wyniku komplikacji po GK lub klasycznej operacji czy tez o statystyke umieralnosci bo zarowno jedna metoda jak i druga nie podzialala?

Edyta

Popieram pytaninie Ewy...bo umówmy się ale nerwiak nie jest chorobą śmiertelna... nie słyszałam by ktoś umarł na wskutek powikłań po gk natomiast na forum był przypadek ze zmarła osoba z powikłaniami po operacji nerwiaka. ..

I jeszcze jedno... u nas tez są dobrzy i madryz lekarze...jak widać Januszowi przez 10 lat w USA tez nie pomogli...powiem wiecej, jak dla mnie tam mu gk źle zrobili i teraz się męczy. ..

Janusz

Nie znam staystyk umieralnosci z powdu nieleczonego nerwiaka, ani w wyniku przeprowadzonych operacjo czy GK.
Byc moze wystapily takie przypadki, ale zaden lekarz nie bedzie robil sobie antyreklamy.

radek

Fizykoterapia w naszych przypadkach, jest nie wskazana pozdrawiam k

meggi

Radek zwracaj uwagę gdzie piszesz odpowiedź i do którego wątku bo we wszystkich umieszczasz post niezgodny z tematem i nie wiadomo do czego się odnosi...