Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Jestem z Wami ponad 2lata...
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Bogumiła
minipapudraczek



Dołączył: 12 Wrz 2013
Posty: 88
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Tomaszów Lubelski
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 1:56, 19 Wrz 2013    Temat postu: Jestem z Wami ponad 2lata...

Witam. Od ponad 2lat czerpie wiedze z Waszych przezyc i doswiadczen. Po operacji kroczylam droga, dla wielu Was juz przebyta. Dziekuje za zrodlo czerpania sil... A o mojej histori napisze gdy nabiore sil...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 17:01, 19 Wrz 2013    Temat postu: Re: Jestem z Wami ponad 2lata...

Witamy cichociemna 2-latke i cieszymy sie, ze w koncu odwazylas sie ujawnic. Zapraszamy zatem do stalej wspolpracy z nami, Papudronami! Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 18:57, 19 Wrz 2013    Temat postu:

z tej krótkiej notatki widać że masz dużo do powiedzenia nt. oka - kątoplastyka ?
witaj wśród nas, opisz coś więcej...


Ostatnio zmieniony przez krysiunia dnia Czw 18:58, 19 Wrz 2013, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Bogumiła
minipapudraczek



Dołączył: 12 Wrz 2013
Posty: 88
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Tomaszów Lubelski
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 1:30, 20 Wrz 2013    Temat postu:

Napisalam i wszystko zniklo! Mam problem z zalogowaniem sie. Pomocy...nie mam sil...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 8:40, 20 Wrz 2013    Temat postu:

Witaj Very Happy Ja również będę operowana w Lublinie .We wtorek mam się już zgłosić do szpitala Shocked Tym bardziej interesuje mnie Twoja historia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 9:19, 20 Wrz 2013    Temat postu:

Bogusiu, sprawdzilam czy przez przypadek nie wrzucilas swojego postu w jakims innym watku, ale nie ma go nigdzie. Jedyne co moge Ci doradzic, to na spokojnie napisac jeszcze raz.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Madobo
Papudraczek



Dołączył: 15 Wrz 2012
Posty: 203
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Budapeszt
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 9:27, 23 Wrz 2013    Temat postu:

Cwiczenie czyni mistrzem
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Bogumiła
minipapudraczek



Dołączył: 12 Wrz 2013
Posty: 88
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Tomaszów Lubelski
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 18:44, 24 Wrz 2013    Temat postu: Jestem z Wami ponad 2lata...

A to moja historia.

Zaczeło się 16-e lat temu.
Częste bóle głowy, wymioty, problemy z poruszaniem się.
Trwało to dzień, a potem coraz dłużej.
Wszystko to , przypisywałam temu, że jestem po operacji tarczycy.
Badania lekarskie sprowadzały się do stukania neurologicznym młoteczkiem. A kiedy wyslano mnie na konsultacje do PZP , zwatpilam....
Z roku na rok dochodzilo cos nowego, az zaczelam tracic sluch.
Coraz bardziej nie rozumialam co do mnie mowiono, rozmow telefonicznych i TV. Szukalam pomocy u laryngologa .
Ten obejrzal wynik badania sluchu i stwierdzil , ze musze aparatowac sluch . Mialam utrate sluchu 60% i 80%. Byl to maj 2010r.
Tydzien po zalozeniu aparatu na slabsze ucho i wzmozonej slyszalnosci , potegowal sie bol glowy. Nie rozumialam mowy.
Miesiac pozniej nie mialam czucia po pawej stronie czaszki. Chodzilam zygzakiem, bylam zmeczona . Nie moglam polykac,widoczne bylo porazenie prawej strono twarzy. Wyladowalam w szpitalu.
Tomografia-guz mozgu , prawdpodobnie nerwiak. Zagrozenie wodoglowiem. Szybka decyzja i operacja 10h.
Operowal mnie sam prf. Trojanowski. Udalo sie! Zylam!
Lezalam w szpitalu 4-y tyg. Wyjezdzalam ze szpitala na wozku... ale usmiechalam sie bo ZYLAM...
W domu 2-a razy dziennie pielegniarka, przez m-c robila mi zastrzyki- Nivalin. Dostawalam Dexamethazon.
Po 5-u miesiacach wyszlam pierwszy raz przy pomocy syna z domu. Uczylam sie stawiac kroki , czuc podloze. Cieszylam widokiem ludzi , zyciem...
W czerwcu po siedmiu miesiacach kontrola-wznowa...
Poczulam jak moja nadzieja na lepsze jutro odplywa...
Mam przygotowac organizm do radioterapi na listopad. Pomyslalam sobie, ze to jeszcze 5-c miesiecy, musze zawalczy o lepsze jutro Smile Zaczelam szukac wiedzy w internecie i znalazlam "Wszystko o nerwiaku". Znalazlam-GK Praga:-)
W listopadzie lekarz, ku mojej wielkiej radosci oznajmil mi ze guz ma wymiary stacjonarne i ze nie bedzie radioterapi . Wskazanie czekac. Kontrola za pol roku. I znowu obraz guza stacjonarny!!!
Bylo coraz lepiej . Widzialam juz wtedy , ze tylko poddam sie zabiegowi GKale na to mam czas.
Swoimi opisami daliscie Kochani mi sile do walki na kazdy dzien , na kazda chwile samotnosci. Mialam Was! Wasze historie , kroczki postepow do przodu towarzysza mi.
Jestem wdzieczna Wam , ze takie forum istnieje.
Dziekuje Edyto , Ewo , Beato , Krysiuniu , Piniu , Januszu i Wszystkim , Wszystkim. Dziekuje.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 20:15, 24 Wrz 2013    Temat postu:

Bogusiu, utratę słuchu masz obustronną , a z której strony był nerwiak ? i co mówią na ten obustronny niedosłuch? Mam tak samo i w tym zdrowym uchu to ponoć otoskleroza.
W stopce widzę że piszesz -GK 05.07.2013 czyli że już jesteś po GK, jak się teraz czujesz?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Bogumiła
minipapudraczek



Dołączył: 12 Wrz 2013
Posty: 88
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Tomaszów Lubelski
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 20:17, 25 Wrz 2013    Temat postu:

Krysiuniu, nerwiak operowany byl po prawej stronie. Niedosluch mialam obustronny - co dziwilo prof. Trojanowskiego. W wyniku operacji stracilam sluch na ucho prawe i mam ubytek 80% w uchu lewym. Po operacji 2-u krotnie lezalam na laryngologi - stwierdzono gluchote przewodzeniowa i czuciowo-nerwowa(odbiorcza). Faszerowano mnie kroplowkami, zastrzykami-zaczelam chodzic lepiej:-), a w tym cudownyn 2013r w marcu zaczelam chodzic pewniej:-)i zanikac obiawy mozdzkowe:-).
Obecnie po zabiegu GK jest super! I oby tak dalej:-)...
Rownowaga swietna(porownuje do tego co bylo)-chodze samodzielnie:-).
Twarz wyprostowala sie (troche) usta otwieram szeroko, poruszam policzkiem:-). Uprzedzil mnie lekarz przed GK ze bedzie bolec bardziej- jak narazie troszeczke jest zdretwiala:-).
Przelykam lepiej - szybciej jem:-).
Wyrazniej mowie -rozumia mnie inni i wrocila mi barwa glosu:-). Wracam do normalności ! Ci co mnie widzieli na przestrzeni tych 3-ch lat po operacji, sa zdumieni ostatnia, niezwykla poprawa na lepsze...Very Happy. Kontrolne badanie po GK mam za rok i zobaczymy:-).

Kochani, warto walczyć o lepsze jutro bo ono nadejdzie:-). Nie poddawajcie sie !!!
Usmiechaj sie rano, usmiechaj wieczorem, usmiechaj przez caly dzien.
Usmiech najkrotsza, najprostsza jest droga do szczęścia do ludzkich serc.
Swiat sie piekniejszy otworzy przed toba gdy tylko usmiechniesz sie:-)!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 20:23, 25 Wrz 2013    Temat postu:

Very Happy Very Happy Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 0:54, 26 Wrz 2013    Temat postu:

Bardzo duzo przeszlas. Chyba jestes pierwsza osoba, ktorej GK zmniejszyl/poprawil stan jaki mialas przed GK. Moje wyobrazenie bylo takie, ze GK unieszkodliwia guza ( zmniejsza swoje wymiary lub pozostawia takie jakie sa przed ), ale chyba nie spotkalem sie z przypadkiem aby po GK odstapily dolegliwosci jakie wystepuja przed naswietlaniem. Zwykle po GK wystepuja efekty uboczne naswietlania lub jak ktos ma szczesie to sa znikome lub ich nie ma.
Tak trzymaj i do przodu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 9:47, 26 Wrz 2013    Temat postu:

Pozazdroscic tak pozytywnego nastawienia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
aurel
Moderator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 983
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Koszalin/Glasgow
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 11:18, 26 Wrz 2013    Temat postu:

Gratulacje Bogusiu Smile

Janusz, masz tu kolejny przykład, jak organizm ludzki potrafi robić niespodzianki jesli chodzi o skutki uboczne.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 21:18, 26 Wrz 2013    Temat postu:

Aurelia, ja znam taka chorobe - dysfunkcja nerwu trojdzielnego- gdzie GK przynosi usmiezenie bolu. Zapewne jest duzo wiecej chorob w ktorych leczeniu GK i inne naswietlania przynosza likwidacje bolu choremu. Moje zdziwienie dotyczylo nerwiaka nerwu sluchowego.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Bogumiła
minipapudraczek



Dołączył: 12 Wrz 2013
Posty: 88
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Tomaszów Lubelski
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 0:46, 27 Wrz 2013    Temat postu:

Janusz ,wiem jakie dzialanie ma GK i czytałam tez o skutkach ubocznych, które mogą wystąpic po GK . Już w pierwszych dniach(chociaż wiedziałam, że one mogą wystąpic po 3-ch miesiącach-tak pisała Beata) nastawilam sie na ewentualne ich pojawienie. I nic wielkiego nie nastąpiło.
Owszem, byłam slabsza (jak wielu z Was), cos działo się ze wzrokiem (podwujnie widzialam), chodziłam trzymając sie ściany (wirował obraz),szarpało na czubku głowy i w kości policzka , nie mogłam patrzec (raziło mnie światło).
To pojawiało się na przestrzeni 2-uch tygodni i gdzieś podziewało się, a nawet poczułam sie lepiej - ku mojemu zaskoczeniu.
Co bedzie po 3-ch , po 6-u miesiącach? Napisze... Pozdrawiam:-).
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 17:46, 29 Wrz 2013    Temat postu:

na pewno napiszesz nam o dalszym poprawianiu się samopoczucia, tak czuję i cieszę się że tak się potoczyło ku zdrowieniu błyskawicznie.
Coś nowego mi podpowiedziałaś - "głuchota przewodzeniowa i czuciowo- nerwowa (odbiorcza)" muszę się zapoznać z tym , nigdy jakoś tak nie byłam badana.
Optymizm jaki tryska z Twoich wypowiedzi jest zarażający ! Powodzenia w zdrowieniu...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Bogumiła
minipapudraczek



Dołączył: 12 Wrz 2013
Posty: 88
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Tomaszów Lubelski
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 21:35, 29 Wrz 2013    Temat postu:

Dziękuje Wink Moje błyskawiczne zdrowienie trwa 3-y lata ...więc trzeba
Cierpliwości , wytrwałości i z nadzieją iść do przodu...
Trzeba z optymizmem zaczynać i kończyć każdy kolejny dzień ... i kochajmy życie takie jakim ono jest...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Rosa
Papudraczek



Dołączył: 04 Maj 2013
Posty: 172
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: śląsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 8:54, 30 Wrz 2013    Temat postu:

Takich ludzi pozytywnie nastawionych nam trzeba, żeby zarażali optymizmem innych
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Bogumiła
minipapudraczek



Dołączył: 12 Wrz 2013
Posty: 88
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Tomaszów Lubelski
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 1:15, 04 Paź 2013    Temat postu:

Kochani , dzisiaj , 2-a miesiace po GK bede leciala samolotem do UK Wink ale Was zabiore ze soba Wink do moich dzieci i meza. Moze kupia mi cudowne krople , polecane przez Edytke , do mojego oczka Wink . A ja polecam krople zrobione z wlasnej sorowicy krwi . Sa swietne i mialam je zlecone po operacji kantoplastyki kąta oka celem wyleczenia owrzodzenia rogowki. Udalo sie Wink Pa pa pa ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony 1, 2  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin