Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Janusz
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... , 17, 18, 19  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 20:02, 05 Cze 2015    Temat postu:

Czyli gdzie jest prawda? Janusz a skąd Ty masz taka wiedzę,że GK uszkadza zdrowe tkanki?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 20:37, 05 Cze 2015    Temat postu:

Od lekarzy.

MRA na ktorym widac zyly, ladnie wyglada, ale jestem zawiedziony odpowiedziom lekarza, ktory zlecal wykonanie. Jak wszedl do gabinetu to oznaimil mi, ze zapoznal sie z opisami radiologa i wszystko jest w porzadku. Pytalem czy na zdjeciach oprocz zyl widac tez nerwy? Zbyl mnie i wrocil do opisu radiologa. On zlecajac MRI i MRA nie ogladal CD-s tylko przeczytal co pisze w opisie. Zapytalem ( niegrzecznie? ) to po co zlecal MRA jak nawet nie patrzyl na obrazy tylko przeczytal opis radiologa, ktory zrobil taki opis jaki zrobil. Widzialem zlecenie i nie bylo tam nic zaznaczone na co trzeba szczegolna uwage zwrocic.
Ja juz mialem kilkanascie wizyt kosultacyjnych, nie tylko u lekarzy zlecajacych, ale tez innych ( druga opinia ). Tylko jeden ogladal przy mnie CD. O koflikt zyla/nerw powiedzial, ze nie widzi na zdjeciach. Miejsce gdzie mogly to zobaczyc jest zasloniete przez guz.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 1:23, 06 Cze 2015    Temat postu:

Na stronie centrum gamma w Warszawie jest rowniez podana taka sama informacja jak u nas na forum dotyczyca wplywu naswietlania na zdrowe komorki. Nie sadze aby lekarze pracujacy w Warszawie zgodzili sie na zamieszczenie takich informacji jezeli byloby to klamstwem. Janusz ty miales zastosowana tak duza dawke ze byc moze zniszczyla okoliczne zdrowe komorki...

[link widoczny dla zalogowanych]


Janusz a powiedz mi,czy zanim zdecydowales sie na GK brales pod uwage klasyczna operacje czy po obserwacji guza,kiedy okazalo sie ze jednak rosnie od razu postawiles na gamma
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 16:58, 06 Cze 2015    Temat postu:

" Napromieniane miejsce otrzymuje wysoką dawkę promieniowania, z minimalnym ryzykiem dla okolicznych tkanek. " - to cytat z tego artykulu.
Dawniej jak chodzilem do dentysty to pytalem - czy to bedzie bolala. Zawsze byla odpowiedz - jesji juz to minimalnie. Mysle, ze chyba wszyscy troche starsi maja takie doswiadczenie.

Ja guza mialem zdiagnozowanego 5 lat przed GK. Bylem na konsultacji i gotowy bylem usunac chirurgicznie malucha ( 10 mm ). Lekarz szczegolowo opisal przegieg operacji. Bedzie obok niego stal neurolog i caly czas monitorowal przy pomocy czujnikow podpietych do nerwow aby ich nie uszkodzic ( zewnetrznej oslony ). Zrozumialem, ze trzaszka bedzie z tylu glowy w dwoch miejscach przecieta, podniesiona do gory dajac dostep do nerwiaka. TEGO SIE BALEM. 2-3 razy o ten fragment operacji pytalem. Mialem sie zastanowic. Zastanawialem sie do 2006r i kiedy zrobilem nastepny MRI guz mial 2,5 cm wielkosci a wiec skrajna wielkosc do wykonania GK, decyzja byla w ciagu 2 godz.
Gdybym mial wiedze taka jaka mam, na 100% poddal bym sie operacji. Pisze tak stanowczo bo skutki uboczne po operacj pewnie nie bylyby takie zwariowane jakie mam po moim GK.

Edyta, ja mam do Ciebie tez pytanie - czy moze wiesz w jakiej odleglosci od krawedzi naswietlanego guza mierzy sie i podaje wielkosc naswietlonego otoczenia?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 17:23, 06 Cze 2015    Temat postu:

Januszu tego nie wiesz jakie skutki uboczne były by u Ciebie gdybyś się poddał operacji.Tak samo jak nie można przewidzieć reakcji organizmu człowieka po naświetlaniu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 17:28, 06 Cze 2015    Temat postu:

Meggi, niczego nie mozna przewidziec mozna tylko domniemac.
Sugeruje przecztac o neuralgii.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 18:40, 06 Cze 2015    Temat postu:

Januszu, tak jak dawniej już pisałam, moim zdaniem jesteś ofiarą zbyt dużej dawki promieniowania. Ja na Twoim miejscu napisałabym do lekarzy z innych ośrodków, nawet z innych krajów i zapytała się czy taka wysokość dawki jaka była zastosowana u Ciebie, była prawidłowa. Bo tak naprawdę to nigdy się o to ich nie zapytałeś
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 19:35, 06 Cze 2015    Temat postu:

Ewa nie sadzę by jakikolwiek lekarz udzielił odpowiedzi na takie pytanie Januszowi.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 19:51, 06 Cze 2015    Temat postu:

Niby dlaczego? Moim zdaniem ma prawo skonsultować swoje wyniki z niezależnym lekarzem, jeżeli ma jakiekolwiek wątpliwości. Skoro osoby, które piszą na forum mialy podaną max dawkę w centrum guza 25 Gy a Janusz jako jedyny 75 Gy, to czy to nie jest zastanawiające? Ja bym na miejscu Janusza, tym bardziej, że ma dziś takie problemy zdrowotne, wysłała swoją dokumentację do niezależnego eksperta i wprost zapytała czy nie są one przypadkiem związane właśnie ze zbyt silną dawką
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 20:36, 06 Cze 2015    Temat postu:

Ja wielokrotnie dostawalem druga opinie. Poprosilem mojego operatora o raport medyczny. Wszystko otrzymalem, ale napisane jezykiem medycznym dot. technicznego przebiegu samego GK. Pokazywalem to tez, odpowiedz to " hm, ojej, wroc p. do operatora ". Lekarz przeciwko lekarzowi nie bedzie wystepowal. Mysle, ze taka opinie mozna sprowokowac przez sad. Sad powola bieglego itd. Zastanawialem sie czy nie zapytac Pragi. Moge dostac odp. typu o ile dostane - stosowana w naszym osrodku to... Lekarze spotykaja sie na roznych sympozjach i znaja sie " jak lyse konie ".
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 20:55, 06 Cze 2015    Temat postu:

Jest tak, Januszu, jak mowisz. Jak jest problem to wszyscy chowaja glowe w piasku i panuje tzw. zmowa milczenia. Przeciez kolega kolegi nie bedzie wsypywal. Ale trzeba walczyc o swoje zdrowie, bo nikt drugiego juz nam nie da. Wiadomo, ze to co sie juz z Toba stalo, nie odstanie sie (przynajmniej na dzien dzisiejszy), ale powinienes miec mozliwosc poznania odpowiedzi na nurtujace Cie pytania. Przynajmniej bedziesz wiedziec czy wszystkie Twoje problemy zwiazane sa zbyt duzym promieniowaniem (i czy ewentualnie mozna sobie jakos pomoc) czy tez sa nastepstwem czegos innego. Ja bym napisala do Pragi. Nic nie ryzykujesz, najwyzej nie odpowiedza a moze milo Cie rozczaruja? Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 22:40, 06 Cze 2015    Temat postu:

Janusz ja nie wiem i dobrze wiesz o tym a Twoje pytanie jest nieco przewrotne i złośliwe...Piszesz ze gdybyś miał ta wiedzę co teraz na 100% zdecydował byś się na operację...jakoś w to nie wierzę....Dostałeś mega dawkę promieni i masz skutki uboczne po gk i dlatego tak piszesz...gdybyś przeszedł gk tak bezproblemowo jak Ewa czy inne osoby to polecałbym ta metodę....Miałeś pecha i tyle i jesteś mało przychylny gk...ale w USA jest wszystko big...pech....
Powrót do góry
Zobacz profil autora
radek
Papudraczek



Dołączył: 10 Maj 2012
Posty: 108
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Łódź
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 23:39, 06 Cze 2015    Temat postu:

Zaraz, tak będzie w Polsce, jak prywatyzując służbę zdrowia, kto będzie miał pieniądze to trafi w dobre ręce, a kto nie to będzie leczony o niższym standardzie u nas tez to wszystko zmierza do tego . k
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 0:26, 07 Cze 2015    Temat postu:

Radek zmierza w tym kierunku, ale miejmy nadzieje, ze nie dojdzie. Europa jest bardziej socjalna niz USA

Edyta, zapewniam Cie, gdybym pewnie dobrze zrozumial lekarza to bylbym po operacji. Z pewnoscia to moj blad.

Jeszcze jedno a pisalem juz o tym na forum. Jezeli nerwiak kwalifikuje sie do GK to dla mnie jest oczywiste, ze polecam GK.
Trzymajac sie ustalonych procedur zarowno Praga jak i Polska maja na dzien dzisiejszy, najlepsze warunki do wykonania tego zabiegu. Porownanie korzysci i niestety strat w naszym organizmie jest podobne. Przytaczalem to kilka lat wczesniej tabele z wiecej niz 300 operacji i GK.

Sugeruje wstrzemizliwosc w zachwalanie Pragi i metody GK. Wczujscie sie w polozenie osob z nerwiakiem wiekszym niz 3 cm i o nizszym poziomie zamoznosci. Niektorych opinie moga podlamywac a nie o to zalozycielom i uczestnikom Forum chodzi. Czy nie tak?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
radek
Papudraczek



Dołączył: 10 Maj 2012
Posty: 108
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Łódź
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 1:39, 07 Cze 2015    Temat postu:

przepraszam, nie chciałam nikogo urazić ta wypowiedzią, myślę o sobie ze muszę czekać około roku na gk , za kasę mam od zaraz pozdrawiam k.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 8:36, 07 Cze 2015    Temat postu:

Janusz napisał:
Porownanie korzysci i niestety strat w naszym organizmie jest podobne.



Sugeruje wstrzemizliwosc w zachwalanie Pragi i metody GK. Wczujscie sie w polozenie osob z nerwiakiem wiekszym niz 3 cm i o nizszym poziomie zamoznosci.



Porownujac korzysci i straty pomiedzy Toba Januszu a wieloma innymi osobami na forum po operacji to sa one podobne ale porownujac korzysci i straty osob po gk takich jak Ewa czy inni ktorzy otrzymali "ludzka" a nie "konska" dawke promieni to uwazam ze nie ma co porownywac...

Janusz jezeli ktos rejestruje sie na forum i pisze ze ma nerwiaka wiekszego niz 3 cm to nikt mu ani Pragi ani Warszawy nie poleca bo wiemy ze i tak sie na gamma nie zakwalifikuje i to nie jest tak ze polecamy tylko Prage gdzie za naswietlanie trzeba zaplacic. W pierwszej kolejnosci jest polecana Warszywagdzie jest to wykonywane w ramach NFZ tylko trzeba poczekac


Ostatnio zmieniony przez Edyta dnia Nie 8:39, 07 Cze 2015, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 9:56, 07 Cze 2015    Temat postu:

Oj Janusz ja miałam nerwiaka większego niż 3 cm i jakoś przeżyłam fakt,że musiałam jednak poddać się operacji.Jesteśmy ludźmi dorosłymi i z pewnością jakiś żal w nas jest ale wszystko da się przeżyć Wink

Radek to zapisz się i zarezerwuj kolejkę być może coś się zwolni a Ty i tak musisz to sobie wszystko poukładać w głowie...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 13:21, 07 Cze 2015    Temat postu:

Nie licytujmy sie, bo to nie oto chodzi. Ja na nowo poruszylam ten problem, bo wydaje mi sie, ze Janusz nie pogodzil sie tak do konca z tym, co sie z nim stalo. A ze nie jest pewien przyczyn swoich problemow, dlatego zaproponowalam, aby skonsultowal sie z niezaleznymi lekarzami, bo uwazam, ze pomimo tylu lat od GK ma prawo do tego. Nie chodzilo mi w tym oto, aby posadzac o nieudolnosc lekarza czy cos w tym rodzaju. Ja po prostu chcialabym byc pewna przyczyn swoich dolegliwosci i ewentualnie wiedziec czy mozna temu jakos zaradzic i tyle.
Kazdy zabieg jest tak naprawde rosyjska ruletka i od tego zalezy nasz pozniejszy komfort zycia. Byc moze za kilka lat medycyna pojdzie na tyle do przodu, ze bedzie mozna Tobie, Januszu, pomoc. W koncu nadzieja umiera ostatnia, czyz nie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 15:13, 07 Cze 2015    Temat postu:

I dyskutowaliśmy na temat przez Ciebie podjęty a że został rozwinięty to przestępstwo ? Mamy się ograniczać do krótkiej wypowiedzi w temacie i nic ponadto?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 15:52, 07 Cze 2015    Temat postu:

Nie chodzi mi o to, że nie wolno dyskutować, bo dyskusja jak najbardziej wskazana, tylko nie naskakujmy na siebie wzajemnie i nie oceniajmy czy dobrą decyzję ktoś podjął czy nie, bo i tak już tego faktu nic nie zmieni. A jak zaczyna się taka licytacja, to jest się już o krok od wzajemnej przepychanki a po co nam to, skoro wszyscy i tak jedziemy na tym samym wózku
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... , 17, 18, 19  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... , 17, 18, 19  Następny
Strona 18 z 19

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin