WSZYSTKO O NERWIAKU

irena

Janusz zle oko zamkniete nie wyglada ale jak sobie chcesz polepszyc to uwazam ze sluszna decyzja.

Edyta

Ja bym poprawiła. To nie chodzi o to że nie wygląda źle ale o to aby się całkiem zamykało jak już ma się płytkę.
Moje na dzień dzisiejszy wygląda tak

Edyta

Januszu tak sobie pomyślałam jeszcze patrząc na Twoje zdjęcie,że przesuniecie płytki nie da 100% efektu zamknięcia sie oka. Wydaje mi się że dobrze by było podciągnąć dolną powiekę przy nosie.
Zauważcie,że u osób z wszytą płytkę,które nie miały wykonanej korekty zostaje minimalna szparka i jest ona większa w kaciku przyśrodkowym. To jest jednak efekt tego że nasze usta opadają i Ciągnę to powiekę ku dołowi.

Janusz

Sluszne uwagi. dziekuje.
Edyta, u Ciebie oczka wygladaja doskonale. Czy nie uzywasz "wiekszej" sily na zamkniecie dobrego oka sugerujac sie lepszym domknieiem chorego oka?

Ja rozwazam zszczepienie powiek w kaciku od strony nosa. W/g mnie powinno to wplynac na lepsze obnizenie gornrj powieki i lekkie podciagniecie dolnej. Czy moje rozumowanie ma sens? W/g lekarza, ktory mial sie zajac plastyka mojego oka dowiedzialem sie, ze pytka najpawdopodobniej ma 1gr. Stwierdzila to lekarka po jej wielkosci. Lekarze w mojej dokumentacji pomimo ze mialem to wykonywane w szpitalu, nie znalezli wagi plytki. Rozmowa z operatorem tez g... dala.

Edyta

Nie Janusz,nie używam "większej" siły. Zauważyłam,patrząc do lustra że jak ruszam powiekami to obie pracują w jednakowym tempie,obie równocześnie opadają i się podnoszą.

Zszczepienie obu powiek. Nie wiem,ja bym sie zastanowiła raczej nad samym podciągnięciem dolnej powieki. Skłaniałabym się ku takiemu zabiegowi jak ja miałam-czyli korektę tych więzadeł przyśrodkowych. I nie zmieniałabym ciężkości płytki.
Pamiętam jak okulistka powiedziała mi że u osób starszych nie stosuje się ciężkich płytek,dlatego,że z wiekiem powieki zaczynają samoczynnie opadać i zbyt ciężka płytka może sposowować,że powieka będzie za bardzo opadała na oko. Myślę,że to słuszne.
Tak samo może to wygladać w przypadku zszczepienia obu powiek. Taki zabieg jest już nieodwracalny i po kilku latach może się okazać,że ta powieka zacznie bardziej opadać sama od siebie. A cięższa płytka niż masz teraz plus szczepienie powiek może to spotęgować.
Ja mam najcięższą z możliwych płytek-1,8 g. Ale jak wiemy wszycie płytki jest zabiegiem odwracalnym. I jeśli się okaże,że z wiekiem moja powieka zacznie bardziej opadać to wówczas zmienię ją na lzejszą.
To takie moje przemyślenia.
Musisz się Januszu zastanowić.
Ale ja bym zrobiła na Twoim miejscu tak,że zostawiła bym taką wagę jak teraz tylko może faktycznie przesunęła płytkę bliżej nosa i zrobiła nie zszczepienie a korektę więzadeł przyśrodkowych dolnej powieki.

Janusz

Ja wszylem zlota plytke ponad rok od wystapienia sensacji ( blisko 2 lata po GK ). Na noc zakladam masc i piracka opaske. Sucha komora jest zdecydowanie wygodniejsza ale ekonomicznie to opaska. Przed wszyciem zlotka, musialem uzywac szampnu dla niemowlat albo okularow do nurkowania. Po wszyciu potrafilem mocno zacisnac oczy i z szamponem jakos sie udawalo. Teraz musze uwazac bo chwila nieuwagi i szampon w oku, pomimo zacisniecia oczu.( uzywam tylko prysznicu ). Moje chore oko jest glownym oknem na swiat.Drugie zdrowe ma zespol leniwego oka. Zakraplam ile sie da. Wiadomo oko takie gorzej widzi. Zdarzalo mi sie, ze jak masowalem okolice oka to obraz w TV byl bardzo kolorowy tak jak pamietam z poczatku telewizji HD. Pocieszajace jest to, ze lekarze nie widza wiekszego problemu w moim nerwiakowatym oku. Zakraplaja do badania a ja wtedy widze bardzo dobrze. Mnie sie zdaje, ze mam jakas plamke ale moze to zludzenie albo w tym miejscu kumuluja sie krople.

Edyta, to co piszesz oczywiscie ma sens. Jak ostatnio bylem u okulisty-plastyka ( Ty juz bylas po ) to sugerowalem takie rozwiazanie, jednak lekarz pozostal przy zszcepieniu powiek. Moze to jest latwiej zrobic? Teraz jak pojde o ile pozwolisz, wezme Twoje zdjecia, ktore wkleilas na forum.

Edyta

Oczywiście weź i pokarz. Może to go przekona.

Janusz

Bylem dzisiaj u neurologa. Pani mowila po polsku i byla tak mila, ze poswiecila mi ponad 1 godz.
Przegladnela moje papierowe wyniki z ostatnich MRI, obejrzala na PC ostatni MRI i co mi powiedziala ( zinterpretowala zapisy po angielsku):
zmiany w glowie ( guz ) uciskaja na pien mozgu, w okolicy pnia mozgu, nerwy maja wyrazny utrzymujacy sie obrzek, w mozdrzku sporo plam swiadczacych o peknietych naczyniak krwionosnych ( ostatnia plama, najwieksza to moze byc slad po wypadku w ktorym zlamalem piete i rozbilem glowe - wylew ). Ponad guzem duzy obszar martwych zdrowych przed GK komorek. Kanal sluchowy calkowicie wypelniony i powiekszony. Srodek guza wykazuje martwice. Zapytalem o reszte, szczegolnie kanal- nic mi nie odpowiedziala.
Nerw VII, galaz czolowa i ponizej sa uszkodzone a ta najnizsza jest porazona. Uszkodzen nie da sie naprawic i nie ma co liczyc na poprawe a dolna galaz moze ale nie musi sie poprawic.
Nerw V ma zmniejszone czucie i zawsze jest nadzieja na jego poprawe ( najbardziej to wlasnie mi dokucza ). Przepisala kombinacje lekow i masci - zobaczymy. Dostalem tez skierowanie na MRI i to takie po mojej mysli. Po raz pierwszy przed zrobieniem rezonansu kazala zrobic badanie krwi! Mialem wczesniej duzo MRI i nigdy lekarz nie uzaleznial podania kontrastu od zrobienia wczesniej sprawdzenia nerek.

Madobo

Janusz, a cos sie zlego dzieje?

Janusz

Oj, u mnie to duzo tego jest. Najgorsza jest nietypowa dysfunkcja nerwu trojdzielnego.

Edyta

Janusz...a ja tak sobie teraz głośno myślę...no bo pisze że guz usiska pień mózgu itp. A czy TY nie myslałeś teraz o operacji...może w Twoim przypagku warto otworzyć baniak i usunać to co spierniczyli przy GK...Nie wiem...takie moje przemyślenia...

teqiila

A poza tym, że nerw nie wrócił do pracy, to nerw trójdzielny Cie boli? Mi lekarz mówił właśnie przez to, że ost miałam dużo tomografu i rezonansu (z kontrastem) to moje nerki by już wiecej nie wytrzymały, to własnie pow ze dopiero za pare miesiecy zrobimy. A przy ost tomografie dostałam taki jakiś kontrast że masakra..taki złoty strzał;p

Janusz

Tak, bol ( piczenie, dretwienie, opuchlizna warg ) odczuwam od nerwu trojdzielnego. Lekarze nazywaja to dysf. nerwu troj. typ 2. Typ 1 jest to pirunujacy, porownywalny do porazenia pradem, krytkotrwaly, napadowy ( kilka sekund do ok. 2 minut ) bol w policzku. Typ 2 jest mniej intensywny bol, trajacy stale. Moj okreslam na 4 - 8. Tzn nigdy w dzien nie byl mniejszy niz 4 a mysle, ze nie wiekszy niz 8. W nocy bolu nie odczuwam i nie budze sie z bolem.

Edyta, juz ponad dwa lata przyszla mi do glowy taka wlasnie mysl, ale lekarz mi odradzil. Pozniej innym razem, jak mi zaproponowano przeciecie nerwu trojdzielnego lub dekompresje, lekarz byl gotowy zrobic to. Jak go zapytalem czy przy otwieraniu czachy nie lepij od razu wyciac co sie da i zrobic jesli bedzia taka potrzeba, to co chce. Odpowiedzial, po namysle, ze tego sie nie podejmuje. Mysle, ze wyszedl troche przed szereg podejmujac sie operacji przeciecia nerwu. Inny neurochirurg wykluczyl operacje lub nastepny GK. Rowniez wczoraj neurolog po obejrzeniu MRI widzac jak jest w srodku glowy, odradzila GK i zdecydowanie przciwna byla operacji

teqiila

to ja mialam ten typ 1, bol koszmarny szarpanie, ;( to co masz robić jak nie GK i operacja tez nie? a może spróbować do jakiegoś innego neurochirurga skonsultować?

krysiunia

Janusz, czytam już nie wiem który raz opis ostatniej Twojej wizyty u neurolog -Polki, nasuwają mi się słowa prof.Marchela jak mnie zobaczył -"operacja nic pani nie da"-twierdził że mam przez promienie uszkodzony pień. Nic na ten temat nie powiedział w Bydgoszczy, tylko że to zniekształcenie -porażenie już na zawsze zostanie. Ja odczuwam usta takie porażone ,usztywnione (czasem to jakby poparzone gorącym- raz więcej to mniej). Trudno mi się mówi B<P , ale jak ręką trzymam policzek to wtedy jest ok z mówieniem, teraz to tak nawet jakby mniejszy ten policzek wiszący był. Wniosek wyciągnęłam że uszkodzony pień to sprawa nieodwracalna, czy tak?
U Ciebie jeszcze ten obrzęk, już tyle lat a jeszcze? Ja jadę na furosemidzie 1/2 tabl/dzień -prof.Harat powiedział ,że dobrze mogę brać bo to ściąga (spytałam o to czy sobie nie zaszkodzę tym furosemidem). Co my jeszcze możemy wykombinować z tymi naszymi problemami? ja dostałam dawkę 24 a w okolice 12 więc tak jak wielu z gamowców. Zwróciłam uwage że w Warszawie stosują małe dawki (-12- tak opisują pacjenci), może zredukowano dla bezpieczeństwa ilość tych promyków , no a Ty dostałeś b.dużo. Ta neurolog to chyba dobra, trzymaj się jej,napisz czy leki zapisane przez nią coś złagodziły dolegliwości...

Janusz

Ja ta droge szukania u innych neurochirurgow przeszedlem. Ich wypowiedzi zrozumialem, ze oni sa od dzialania ( operacje... ) a od leczenia sa neurolodzy. Bede teraz probowal kombinacji lekow: przciwpadaczkowe z antydepresyjne ( tagretol + elavil ). Chce sie wspomagac jakims kremem.

Teqiila, czy Ty mialas jednorazowy bol czy sie powtarzal?

Tak na marginesie, juz niedlugo bede spotykal sie z tequila Very Happy

Łysy

Janusz czyli jednak Meksyk?

Janusz

Krystyna, mamy dosyc podobna sytuacje. Ja na poczatku ok. 6 lat temu smarowalem jame ustna i dziasla Lidokaina. Lagodzilo to troche bardzo nieprzyjemny bol. Pozniej po roku - dwoch odczuwalem wiecej na policzku. Poczatkowo sam policzek ale pozniej doszly i usta - wargi. Lidokaina a pozniej jak kupilem w Polsce krem X-RAY LIPOSUBTILIUM firmy Pharmaceris to odstawilem Lidokaine. Krem X -ray nakladam prawie codziennie wieczorem na policzek i wargi. Czasem 2 X jak wiekszy odczuwam dyskomfort. Sproboj go, moze i Tobie przyniesie lekka pomoc.
Ja z mowieniem- wymawianiem tez mam problem. Odczuwam tez "gorsza prace mozgu" ale moze to byc polaczone z SKS. Nie mam to stale bo czasem mam ciag na mowienie jak dawniej.
Dawka 12 Gy z tego co czytam, to standartowa dawka do zadzialania na nerwiaka. Najwazniejsze przy GK jest proces planowania. Reszte przy urzadzeniu Leksal Perf. wykonywana jest automatycznie. Tzn dobor kalimatora i pozocjonowanie odbywa sie automatycznie, sterowane przez komupter. Ilosc pozycji u Ciebie pewnie byla +/- 10. Ja mialem znacznie wiecej i pozocjonowanie glowy wzgleden srodla napromieniowania bylo wykonywane recznie. Kompletnie dwie rozne technologie.

Lysy, Yes Sir!

teqiila

Janusz, moje bóle to były serie ataków, każdy atak był poprzedzony drętwieniem policzka potem następował atak, trwał 20 sekund albo 2 minuty,z bólu tak sie napinałam że mi ciało wyginało Sad

ból był rwący, przeszywający, koszmarny, jak mi dali ketonal dozylnie to działal poł godz..i dawaj od nowa, w nocy tylko 2 razy mi sie ataki zdażaly, głównie jak chodziłąm, jadlam, ruszałam buzią to mnie zbierało, ja na to stosowałąm tez leki które są stosowane przy padaczce, ja miałam gabapentin, najpierw 300mg/na dobe a potem już 1200mg/na dobe bo nie szło wytrzymać. A co do tequila, to kiedyś piłam taki drink w egipcie ''tequila bum bum'' - smaczny, ale kopał;p

Janusz

Czesc, czy udalo Ci sie uporac z bolami?

W Egipcie musial byc dobry odjazd jak ksywa do dzisiaj zostala Laughing