WSZYSTKO O NERWIAKU

Edyta76

Witam! Od wtorku przeczytałam Wasze historie i co się dało wzdłuż i wszerz. Chwilami wpadam w przerażenie, chce mi się ryczeć, już bluźniłam, itd. Prawie od tygodnia prowadzę dziecko do szkoły, idę prosto do kościoła i ryczę w bocznej nawie, raz nawet o mało mnie nie zamknęli na klucz Smile

Wiem, że macie dość, bo każdy nowy marudzi, ale jesteście kopalnia wiedzy i oglądanie was żywych i aktywnych chwilami podnosi mnie na duchu. Sprawa dotyczy mojej mamy, wolałabym za nią przez to przechodzić, jestem silniejsza i zdrowsza wiec byłoby łatwiej. We wtorek w rezonansie wyszedł guz o wielkości 16,14,12 w kacie móżdżkowym, wnikający po kontraście do przewodu słuchowego. Na razie usiłowałam zapisać mamę gdzieś na nfz, bo nie wiem jak to wygląda, czy jak sie czeka ew. na operacje to nawet jak ide prywatnie czy muszę mieć normalnie kolejkę na nfz? totalnie sie nie znam. Oprócz tego mam zamiar napisać do pragi, od jutra dzwonie na Bródno (choć jak byłam osobiscie w piatek to tam nawet nikogo nie ma). Na jutro mam zapis do dr. Niemczyka z Banacha prywatrnie, później Marchela, później dr. zielińskiego z szaserów. Pewnie nie rozwieją moich wątpliwosci i nie odpowiedzą na pytania czy GK czy operacja. Same jednak mamy tak wiele za i przeciw ze nie potrafimy sie zdecydowac. Jeśli pozwolicie to pozamęczam Was masą pytań, a teraz lecę po małego do szkoły. Myślałam jeszcze o prywatnej wizycie u Zabka. Wiem że szaleję, ale moja mama oprócz tego jest po ostrych zapaleniach trzustki, źle znosi narkoze i mimo, że mam męża i dziecko jest oprócz mojej babci jedyną mi bliską osobą.

ewa

Witamy Edyto76 Smile

. Mysle, ze moglabys w miedzyczasie wyslac do Pragi plyte z rezonansem Twojej mamy i jednoczesnie dobijac sie w Polsce do neurochirurgow. Konsultacja w Czechach nic nie kosztuje a juz jakies konkretniejsze informace na temat diagnozy i ewentualnego leczenia bedziesz miala. Adres do Pragi znajdziesz na forum. Powodzenia

Beta

no wiesz ty co???????????? nie ma ZADNEGO powodu aby tak ropaczac!!!!!! nerwiak to TYLKO nerwiak!!!!!!!! naprawde nie pojmuje jak mozna tak ryczec i szalec z powodu takiego guza ktory w dodatku jest lagodny!!!!!!!!!! niepojete!!! do tego guz twojej mamy jest naprawde bardzo maly!!!!!!
mysle ze sama siejesz wiecej strachu i paniki niz to wszystko warte!!! co zrobisz jesli przytrafi ci sie naprawde powazny problem zdrowotny!!!
uwierz sa o wiele bardziej upiedliwe i niebezpieczne choroby niz ten pieprzony nerwiak!!!
moja rada uspokoj sie i mysl racjonalnie. nerwiak to tylko nerwiak i nie ma z tego powodu lazic po bog wie ile specjalistach!!!!!! majchel wystarczy za wszystkich bo kazdy z kolejnych powie wam dokladnie to samo!!!!!!!!!!!
majchel to jeden z najlepszych specj. w PL. choc on oczywiscie jest przeciwny GK.
kolejna rzecz to napiszcie do pragi i mozesz tez skontaktrowac sie z brodnem w sprawie GK. i tyle!!!
masz do wybory operacja lub GK. na tym forum wiekszosc doradzi GK przy tak malym guzie!!!!
i prosze nie panikuj, nie rycz bo wpedzasz sie w jakas psychoze zupelnie bez powodu!!!!!!!!!!!!

lilia

Nerwiak to tylko nerwiak hehe dobre sobie...

Beta piszesz tak jakby sprawa dotyczyła przeziębienia czy kataru i jakbyś sama tego nie przeżywała - no chyba że byłas na tyle twarda zeby zachować zimną krew:) (czego zazdroszcze). Edyto ja doskonale rozumeim Twoją panikę ale powtarzając co napisała Beta guz na szczeście jest mały wiec GK powinno załatwić sprawę, poza tym powinny pocieszyc Cie historie osób które sa juz po operacji czy GK i mają sie całkiem dobrze:)

Edyta76

Dzięki ! Dzięki Wam przeżyłam ten tydzień. Przyznam, ze zaglądam tutaj na okrągło. I macie rację, ze panika nic nie da, tylko, że ja chyba już pękłam, przez ostatnie 9 lat moja mama miała 4 ostre zapalenia trzustki, praktycznie bez powodu, oprócz wrzodów i stresującego trybu życia niczym na to nie zarobiła, nie pije, nie pali, je zdrowo. 4 razy trzęsłam się, że nie przeżyje. Może mam już jakiś uraz Sad

Problemem jest to że teraz boję się każdym kroku, że trzustka wykluczy ją np z wielu możliwości leczenia, bo np nie może teraz brać wielu leków, części antybiotyków a przede wszystkim sterydów. Dlatego myślę i myślę, że jak zrobi GK to czy jak jej np pojawi się coś to czy obędzie się bez sterydów, z kolei jak czytam, że czyja żona przez miesiąc nie wstawała po operacji to mi się włosy jeżą ze strachu. Czy ona będzie miała tyle siły. Z jednej strony niby operacja powinna uporać się z problemem ale z drugiej ból, skutki ewentualne, strach - narkoza. Ale nie wiem czy świadomość że GK może spowodować obrzęk i to nie wiadomo kiedy też mnie przeraza, bo kto wtedy pomoże skoro lekarze są przeciwni, poza tym czy za 5 , 10 lat będzie ok. Wczoraj czytałam angielskojęzyczne fora i uczucia mam mieszane. Nic z nich nie wynika, poza tym jest dużo, naprawdę o skutkach ubocznych. Mam nadzieję, że jak się czyta opinie europejczyków to są lepsze, a ze Stanów to tak jak ten pan z forum, który ciągle pisze o powikłaniach. Przyznam szczerze, że bez zastanowienia bym się decydowała na GK, i już nawet byłam pewna, ale jak trafiam na tego pana ze stanów, to od razu zaczynam mieć wątpliwości. Bo mama już teraz zanim ja zdiagnozowali miała 2 razy utratę przytomności, miewa nudności, a w czerwcu zeszłego roku miała tak potworne nudności i oczopląs, że nie była sobie w stanie poradzić, nawet pójść do toalety, trafiła na neurologię, diagnozy nie postawili, wysłali do kardiologa Sad

Więc boje się, że gdyby się powiększył to miałoby być jeszcze gorzej?. Wiem, że wyboru musimy dokonać same, dzięki, że jesteście, i na pewno Wam jeszcze pomarudzę. Możecie mi nakładać do głowy ile wlezie, na pewno pomoże mi to psychicznie.
To właśnie pociesz mnie fakt, że widzę Was po operacji czy GK całych i zdrowych Smile

A mam pytanie, czy to prawda,co piszą niektórzy że po miesiącu od operacji nie są w stanie ustać na nogach?

ewa

Kochana, jak masz szkalnke w polowie zapelniona a w polowie pusta, trzeba dostrzegac ta pierwsza polowe. Zawsze jest jakas nadzieja Smile

Janusz to taki amerykanski nieudany eksperyment (przeprazam Januszu Smile

). Procz Janusza masz tu inne ciekawe europejskie przypadki, ktore jakos ciesza sie, ze nie ulegly namowom polskich nozownikow i poddaly sie naswietlaniu (dowodem tego jestem ja. Nawet jesli wystapia u mnie kiedys jakes skutki uboczne to i tak zawsze bede za GK)

piniu

lilia

Ja tez 2 tyg po operacji chodziłam juz samodzielnie bez niczyjej pomocy, byłam jeszcze troche słaba ale jakos sobie radziłam:)

Beta

lila wcale nie twierdze ze nerwiaka mozna porownac do przeziebienia czy kataru!!!!!! twierdze jedynie ze nie ma co az tak panikowac jakby to bylo nie wiadomo co!!! codziennie dziekuje bogu ze to tylko nerwiak a nie glejak czy jakies inne gowno!!!!!!!!! nowtwor lagodny a zlosliwy to jednak KOLOSALNA roznica!!! wiec co maja powiedzic ci co maja zlosliwe guzy mozgu??? skoczyc z okna??? ja wy majac nerwiaka tak panikujecie!!! na to forum rozni ludzie zagladaja i nie mam zamiaru pozwolic aby tak ich starszyc jakims guzem lagodnym!!!! bo chorzy nawet z guzami zlosliwymi zyja, zdrowieja i potrafia byc szczesliwi!!!

edyta nie ma co zakladac z gory najgorszego. i ma co co brac pod uwage skrajne przypadki. ja powiem ci tak sa przypadki ze idac na banalny zabieg np wyrwania zeba w narkozie ludzie po nim nie wstaja z lozka przez miesiac czy dwa. i co kazdy ma sie teraz bac idac na taki zabieg??? po operacji narwiaka tez jest roznie. lecz zdecydowana wiekszosc wychodzi ze szpitala po 7-10 dniach i tak nalezy myslec i do tego podchodzic. a ze to bardzo skaplikowana operacja to zawsze jest mozliwosc ze beda powiklania. zarwono po operacji jak i GK. z tym ze GK jest duzo, duzo bezpieczniejsze i nie wiaze sie z operacja na otwartym mozgu. za czym idzie tez szybkie, niemal natychmiastowe dojscie do siebie i dawnych czynnosci. wiec nawet nie ma porownania. i naprawde nie wiem nad czym sie jeszcze zastanawiacie. przy tak malym guzie GK jest najlepszym z mozliwych rozwiazan!!!!!!!!!!!! do tego jeszcze mowisz ze mama zle znosi narkoze........ wiec nic tylko GK!!!!
piszesz ze boisz sie iz po GK bedzie obrzek mozgu i potzrebne sterydy ktorych twoja mama nie moze brac. po operacji tym bardziej moze byc obrzek mozgu i znacznie czesciej jest on wlasnie po operacji. jednak obrzek mozna leczyc tez innymi lekami nie tylko sterydami, a niekiedy jak nawet wystapi po GK nie trzeba nawet lekow tylko wystarczy przeczekac.
wiec wg mnie dla twojej mamy GK to najlepsza metoda na pozbycie sie tego guza.

Edyta76

No to mnie podnieśliście trochę na duchu Smile

Beta

i lila powiem ci jeszcze jedno. mam NF2 czyli dwa nerwiaki ktore nie sa jedynimi guzami jakie posiadam. a moim to nigdy nawet jak dowiedzialam sie o chorobie nie panikowalam, nie beczalam. zaczelam szukac informacji, mozliwosci i WALCZYC!!! balam sie owszem ale zbytnio nie okazywalam tego strachu bo i po co. i nie pozwalalam innym z rodziny na placz i do teraz nie pozwalam!!! po nie uwazam ze to juz KONIEC i ze to cos niewaidomo jak zlego. musze to pokonac i juz Very Happy

dori

To wszystko co tu czytasz to prawda..zyjemy i mamy się całkiem dobrze i naprawdę cieszę się, że to tylko łagodny guz. Dwa tygodnie po operacji leciałam samolotem więc nawet operację da się przeżyć...skontaktuj się z lekarzem..nie wiem czy Marchel będzie dobry skoro myslicie o GK, ale jest na pewno tańszy niż Ząbek Wink

ale nie jest zbyt rozmowny i najpierw bedzie chciał wziąć mamę na diagnostykę, dopiero po tym porozmawia o konkretach - tak było ze mną.
Jeśli Twoja mama źle znosi narkozę to rzeczywiście może być kiepsko po operacji...porozmawiajcie o tym z lekarzem...pamiętaj, że guz jest naprawdę nieduży, na pewno będzie dobrze Wink

Edyta76

Ja niby jestem twarda, ale teraz to już chyba za dużo i pękłam, a ryczę po kryjomu, w środku dnia np w kościele. Faktem jest że mi się wszystkiego odechciało, gotuje cokolwiek, jem cokolwiek, nie chce mi się czytać ani uczyć. Wygląda na to że na mały stres żre a na duży wpadam w otępienie. A panikuję bo mam wrażenie, ze jak mi się wydaje że jest dobrze wszystko sie układa to coś spada na łeb, teraz dosłownie. I zawsze niespodziewanie.
A jakie badania wchodzą w diagnostykę?

Janusz

witaj Edyta, rozumie Twoja sytuacje ale wszyscy Ci pisza, ze panikujesz. Ja mam takie samo zdanie. Ja naleze do 1 - 3% osob, ktorym po GK to sie przytrafilo. Nie zakladaj, ze po GK wystapi obrzek, tak wcaly byc nie musi. Piszesz o sobie a nic o "sensacjach" jakie sa zwiazane z posiadaniem nerwiaka przez twoja mame. Guz nie jest duzy i nie musicie dzialac awaryjnie. Zasiegnij opini lekarza, w zaleznosci od twoich mozliwosci finansowych, rozwaz Prage i Brodno. CD z MRI wyslij do Pragi i bedzisz miala dwie lekarskie opinie. Moja sugestia - idz w kierunku GK.

Marzenka

Tak to już jest ze ciągle się coś przytrafia żebyśmy nie byli za szczęśliwi..ale nie martw się..wiem łatwo powiedzieć.Wszyscy byliśmy w takiej sytuacji wiec i ty dasz rade.Pierwsza chwile z diagnozą jest trudna ale potem to już z górki...i będzie dobrze jestem po Gk I jest ok. więc u twojej mamy też będzie...

dori

w czasie diagnostyki robią bardzo szczególowe badanie słuchu, nerwów twarzowych, RTG klatki piersiowej i tomografię komputerową..no i jak zwykle badanie krwi...

Edyta76

I na takie badania biorą na kilka dni? No ale to dobrze, przynajmniej człowiek jest przebadany. Co do wielkości to czytając jakie się niektórym z Was przytrafiły to wydaje mi się że jest nie najgorzej, ale lekarz który to w końcu odkrył to stwierdził że oj duży, mógłby być mniejszy. I się pytał czy pani do lekarza nie chodziła. Tylko, że teraz jak już wiemy co to to to się nam spieszy, bo w przeciwieństwie do wielu z Was mama miała sporo sensacji.
Zaczęło się od tego że ogłuchła na jedno ucho, według mnie słyszała bo nie kazała sobie powtarzać ale ona twierdziła ze nic nie słyszy, a było to 4 lata temu, poszła do laryngologa, ten ją do szpitala wojskowego w Żarach z tego względu, że jest po zapaleniu trzustki wiec trzeba leczyć kroplówką. Tak ja leczyli, że nic nie wykryli, stwierdzili że pewnie się jakieś naczynko przytkało, a że ma ciśnienie to twierdzili że tak może być, tak na oko diagnoza. Z tym że to leczenie w kroplówce było sterydami i po tygodniu wylądowała z ponownym ostrym zapaleniem trzustki i wyjątkowo opornie wtedy się leczyło. Dlatego tak boje się sterydów i leczenia. Po prostu nie wierzę lekarzom i ich wiedzy niekiedy. Wiem że ratują życie ale jest też wielu partaczy. Co ciekawe było masę osób z takim problemem w szpitalu i u nikogo nic nie znaleźli. Później trochę się jej poprawiło, choć od tamtej pory raz mówiła, że lepiej słyszy raz ze mnie, piski to nie wiem ale ze jej szumi i że ma przytkane. W ogóle często łapiemy gardło wiec trudno to odróżnić. Ale to nie koniec, 3 lata straciła przytomność, ojciec chciał jej pomóc i dał jej jeszcze nitroglicerynę, cud że jej nie dobił. Trafiła do szpitala na wewnętrzny, przez dzień jej się kręciło w głowie i przeszło, stwierdzili ze to serce niewydolność krążenia. Później po pół roku znów zasłabła znowu w nocy, tyle że szybciej jej przeszło. Jakieś dwa lata temu była przeziębiona i zaczęło boleć ja ucho, poleczyli, nawet na zabiegi chodziła, stwierdzili ze strasznie bo aż jakiś krwiak się jej na błonie zrobił, później nikt już tego krwiaka nie widział a ona dalej mówiła ze nieraz boli ją ucho i raz słyszała lepiej raz gorzej. Az w czerwcu w Boże Ciało po procesji robiła pierogi dla mojego małego i stwierdziła ze musi się położyć, i nie wstała, tak jej się kręciło, że nawet toaleta nie wchodziła w grę, kilka dni wcześniej mówiła że ja zarzuca na lewą stronę. Trafiła na neurologie. I wyobraźcie sobie stwierdzili, że jej się naczynko przytkało, może miażdżyca może co? W tomografie nic nie wyszło, zwyrodnienia ma w kręgosłupie (praca biurowa-księgowa) ale nie takie. Stwierdzili że neurologicznie dobrze , a ma iść do kardiologa.Nawet nie wspomnę ilu zaliczyła lekarzy między tymi zasłabnięciami od neurologa do kardiologa do cukrzyka, a może trzustka a może co. Kardiolog wysłał na koronografie, widać że je roślinki, brak miażdżycy, 24 godz ekg, dobre (w normie), cuda wymyślali, nawet chcieli test pochyleniowy (odradziłam bo co by to dało). Zapisałam ja już w sumie pro forma do neurolog poleconą przez koleżankę i ta w końcu zleciła rezonans, normalnie jest to dla nas szok bo po tylu rewelacjach już nie spodziewaliśmy się nic, skoro wszystko było dobrze myśleliśmy że może nerwy. A lekarka sie pyta czy pani się do tej pory nie leczyła Sad

Edyta

Witaj.
Powiem tak-ryczenie -a tym bardziej w kościele-nic nie pomoże. Ani Tobie ani tym bardziej mamie.
Wspomniałaś coś że mama źle znosi narkozę. No to w takim przypadku jaki jest sens konsultowania się z którymkolwiek z polskich lekarzy???Przecież każdy z nich poleci operację.Te pieniądze które wydasz na prywatne wizyty u naszych scepjalistów i dojazdy do nich mogłabyś już odłożyć na Pragę. G.K na Bródnie nadal nie dział i nie wiadomo kiedy będzie działało.
Ja pojechałabym do Pragi i tyle. A co Wy zrobicie-Wasza decyzja.

Beta

ewa

Tak jak mowi Beata, nerwiak to jedna z chorob, ktora w wielu przypadkach jest niezdiagnozowana (badz podejmuje sie leczenie nerwiakowych objawow jako inne choroby).
Wg mnie, bierze sie to w Polsce ze zwyklego braku pieniedzy. Jezeli, wlasciwie cudem, od lekarza rodzinnego otrzymam skierowanie na podstawowe badania krwi (w moich stronach z tego wzgledu niemal wszyscy robia je prywatnie), to nie oczekujmy od specjalistow skierowania na MRI. Zobaczcie ile zachodu jest z tzw. badaniem PET. A jest doskonaly w poszukiwaniu komorek rakowych w organizmie.
Edytko76, najwazniejsze, ze w koncu mama zostala poprawnie zdiagnozowana.
Kiedy konsultowalam moj przypadek z doktorem Liscakiem, uslyszalam od niego, ze po GK jakiekolwiek skutki uboczne wystepuja w 1%, natomiast w klasycznej operacji na otwartym mozgu w 99%.
Tak wiec jak widzisz, trzeba miec naprawde ogromnego pecha, by po GK wystapil obrzek, porazenie nerwu twarzowego, calkowita gluchota i.t.p.
Przed GK mama nie bedzie musiala zazywac zadnych lekow, wiec trzustka nie da sie we znaki. Mysle wiec, ze PANIKE schowaj gleboko w szafie i zaczniej dziewczyno dzialac Smile