WSZYSTKO O NERWIAKU

Henryk

Dzień dobry . jestem z Wami już 3 lata. Nigdy nic nie pisałem , ale teraz muszę coś napisac. W czerwcu 2011 r. wykryto u mnie nerwiaka 21x 21 x 25. Byłem szczęsliwy jak zakwalifikowano mnie na GK do Pragi. Minęły 3 lata i kontrola , rezonans. Nerwiak ma wymiary 31 x 31 x 25. Operacja nieunikniona. Wysłałem dzisiaj płytkę do Pragi, zobaczymy co napiszą.
Mam pecha. A co Wy o takim wzroście guza sądzicie.

Edyta

Witaj.

Załozyłam osobny temat dotyczacy Twojej osoby.

Mysle ze najważniejsza bedzie opinia z Pragi po obejrzeniu płytki. Poczekaj co odpiszą. JUż kilka razy zdarzyło sie na forum ze z rezonansu zrobionego w PL lekarz radiolog pisał ze guz wiekszy a potem zupełna inna była opinia Pragi.

damian

Uważam podobnie jak Edyta, zaczekaj, aż Praga odpisze. Henryk a jak się czujesz? Taki wzrost guza prawdopodobnie przełożyłby się na gorsze samopoczucie.

Henryk

Czuję sie tak samo jak przed GK. Nawet uczucie wypychania oka zanikło. Prawą częśc twarzy od oka do kącika ust mam nadal bez czucia, na prawe ucho nie słyszę, ale to dla mnie nie są żadne dolegliwości. Dziękuję za tak szybkie odpowiedzi.

krysiunia

mój nerwiak też urósł po GK i to szybko ale na szczęście się zatrzymał. Już miała być operacja ale jednak odstąpiono od niej. Ty zrobiłeś pierwszy rezonans po 3 latach, ja robiłam wcześniej i dlatego wiem że mój urósł gwałtownie po ponad roku od GK i potem stop. Może twój też tak zrobił i teraz już nie rośnie. Ale poczekaj na Pragę co powie i jaki będzie następny kontrolny MR. Nie odczuwałes pogorszenia samopoczucia ,więc może własnie już nie rośnie .

Łysy

każdy przypadek inny. Może tobie napuchł tak późno jak mi się np. pojawiły objawy po napromienieniu. Nie masz dodatkowych objawów, to dobrze. Wyślij płytę do Pragi i poczekaj na ich opinię. Opisz wszystko szczegółowo, swój stan, objawy, itp.

Kiki

Nerwiak niezłośliwy guz , tak naprawdę jest "złośliwy". Po tradycyjnej operacji odrasta , po GK odrasta......Mam nadzieje ,że urósł sobie tyle na ile był "złośliwy", a teraz spokorniał i będzie tylko kurczył się z poczucia winy, że tyle ambarasu narobił.......

Henryk

Witam. Dostałem wiadomośc z Pragi, wklejam w oryginale:
Thank you for sending us your control MR 3 years after gamma knife irradiation. Unfortunately, the pictures are showing that the tumor is growing. Its diameters (previously 22 x 22 x 25 mm) are 26 x 28 x 30 mm. Further growth after radiation is very rare, but it can´t be excluded.

There is no other possibility than an open microsurgical operation. For gamma knife reirradiation it is too large.

Please, contact your neurosurgeon, it will be better now to follow this possibility in your country.

I wish you a better treatment success in the future.

Sincerely

Vilibald Vladyka, M.D. oraz w tłumaczeniu google tłumacz:
Dziękujemy za przesłanie nam MR sterowania 3 lata po napromieniowaniu gamma knife. Niestety, wyniki pokazują, że guz rośnie. Jego średnica (uprzednio 22 x 22 x 25 mm) 26 x 28 x 30 mm. Dalszy wzrost po promieniowania jest bardzo rzadkie, ale can not on zostać wyłączony.

Nie ma innej możliwości niż otwarty mikrochirurgicznym operacji. Do powtórnej radioterapii noża gamma jest zbyt duża.

Proszę skontaktować się z neurochirurgiem, to będzie lepiej się do tej możliwości w swoim kraju.

Życzę lepsze powodzenie leczenia w przyszłości.

Janusz

Przykro mi, ze wiadomosci z Pragi sa niedobre. Mysle, ze musisz skonsultowac Twoj przypadek z polecanymi tu na forum neurochirurgami. Zrob sobie zalozenie , ze za 6 m-cy powtorzysz MRI i jesli wymiary guza beda wieksze to musisz skorzystac z pomocy skonsultowanego, wybranego neurochirurga. Istnieje mozliwosc, ze guz sie zatrzyma lub nawet zacznie sie obkurczac. Tego Ci zycze.

Edyta

Ups. Przykro mi. Mysle,że powinieneś zrobic tak jak radzi Janusz.
Ja bym się pchała do Prof. Harata.

urartu

Edyta ma racje, skontaktuj się z prof. Haratem.

Henryk

Dziękuję za podpowiedzi. Co ile miesięcy można robic rezonans ?

urartu

Wiesz co, ja bym jeszcze skonsultował się z Allenort w Warszawie, np. z dr Taczanowskim, bo te wymiary(26 x 28 x 30 mm), są na ostatni alarm do kwalifikacji na Gama Knife.
Wielkość mojego guza(5cm3), aż naświetlanie trwało 3,5 godziny.
Znam kobietę, której guz(oponiak) był właśnie takiego rozmiaru co Twój, i się załapała na zabieg.
A może jednak da się uniknąć skalpela?
Spróbuj!

Edyta

Mozna sie skontaktowac z WArszawa ale ja mysle że jeżeli Praga nie chce sie podjąć GK to Warszawa tym bardziej bedzie sie bała...

Urartu nie zrozumiałam Twojego postu-dlaczego piszesz że Twoje naświetlanie trwało aż 3,5 godziny??? Henryk pytał jak czesto można robić MRI. Mysle ze za pół roku mozez spokojnie zrobić. Ja miałam przed operacja MRI robione 2 razy w ciagu 10 dni. Nie jest tak szkodliwe jak tomografia.

A napisałam ze pchałabym sie do Harata ponieważ jest bardzo dobrym neurochirurgiem i jako jeden z niewielu nie jest przeciwny GK i zapewne podejmie sie operacji po GK jezeli trzeba

Łysy

myślę, że sama wielkość guza to jedno a już otrzymana dawka promieni to drugie. Może być ciężko 2 raz zastosować GK właśnie dlatego ale życzę, żebyś uporał się z guzem w taki czy inny sposób.
Co do ilości MRI to w diagnostyce stwardnienia rozsianego robi się rezonanse mózgu raz na miesiąc przez pół roku np. bo to konieczne, więc wszystko zależy w twoim przypadku od decyzji lekarzy. MRI to nie tomograf, jest mniej szkodliwy, jak masz sprawne nerki to kontrast wypłuczesz i po kłopocie.

urartu

Urartu nie zrozumiałam Twojego postu-dlaczego piszesz że Twoje naświetlanie trwało aż 3,5 godziny???

--------------------------------------------------------------------------------

Pisze o tym, bo moja kwalifikacja do zabiegu GK też była na szczycie granicy.
A może jednak coś konkretnego Allenort by doradził, choć jak najbardziej bym sięgał jeszcze po poradę prf. Harata, on bardzo pozytywnie podchodzi do radiochirurgii.

A pro po Pragi, po jaką cholerę każą pacjentowi robić kontrolny MR dopiero po 3 latach, to paranoja!
Dla świętego spokoju, po zabiegu MR powinno się robić choć raz na półtora roku.(to jest moje zdanie).

Edyta

Miałeś 28 mm jeden wymiar a Henryk ma juz 30 mm a poza tym wazne tez jest umiejscowienie.

A ze każą po 3 latach...wykonuja Gk juz od ponad 20 lat więc mysle ze maja w tej kwestii doświadczenie...Po 1,5 roku moze wyszloby ze guz bez zmian a po kolejnym 1,5 roku czyli w sumie po 3 ze jednak urósł...Kazdy przypadek jest inny-wiekszośc osób po 3 latach ma wyniki pozytywne

urartu

A ze każą po 3 latach...wykonuja Gk juz od ponad 20 lat więc mysle ze maja w tej kwestii doświadczenie...Po 1,5 roku moze wyszloby ze guz bez zmian a po kolejnym 1,5 roku czyli w sumie po 3 ze jednak urósł...Kazdy przypadek jest inny-wiekszośc osób po 3 latach ma wyniki pozytywne
---------------------------------------------------------------------------------
A dlaczego Ty robiłaś MR po 1,5? Czyli dla świętego spokoju. a ja właśnie o tym mówię- DLA ŚWIĘTEGO SPOKOJU.

Edyta jak zwykle szukasz dziury w całym. Przestań, bo tu na forze już nie jeden to zauważył.

Edyta

Ja miałam zalecone po 2 latach a nie po 3 a robiłam 1,5 roku po bo tak mi akurat z terminu wyszło.

A przepraszam,gdzie i w czym szukam dziury w całym??? Bo nie rozumiem. Moge sie wcale nie wypowiadać jeżeli moje wypowiedzi przeszkadzają.

Janusz

Przeczytalem twoja stopke uraturu I wczesniej to co napisales. Ze stopki wynika, ze MRI miales dokladnie robiony w rok od naswietlania. Wyzej wypowiadasz sie o przestrzeganiu zalecen lekarzy ( tak rozumie ) I na koniec piszesz " dla swietego spokoju". Cos tu nie rozumie.

Pytanie bylo o termin wykonywania kontrolnych MRI. Przytocze moj przyklad. Pierwszy MRI mialem wykonany w 3 m-ce od naswietlania ( wymiary guza bez zmian ), drugie w 6 m-cy od naswitlania ( guz bz )kolejne w 8 m-cy od naswietlania ( guz bz ), nastepne w 12 m-cy od naswietlania - guz spuchl I zwiekszyl swoje wymiary. 5 m-cy pozniej MRI wykazal zmniejszenie wymiarow, ale byl wiekszy niz w czasie naswietlania. 22 m-ce od naswietlania guz dalej sie zmniejszal I byl juz mniejszy od tego jak robilem GK. Kolejne MRI wykonywalem w odstepach co 1 rok. Guz dalej sie zmniejszal. Ostatni mialem zrobiony w styczniu 2013 I zalozylem, ze nastepny wykonam po 2 latach. Na wszystkie MRI mialem zlecenie wystawione przez lekarza. Na pierwsze 7 przez mojego operatora a pozniej zaczolem konsultowac moje klopoty z innymi neurochirurgami I od nich dostawalem skierowania.

Zgadzam sie, ze podejscie lekarzy a tym bardziej nasze moze byc rozne I wynikac od indywidualnego przypadku.