Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Podnieście na duchu :(
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
magda72
Papudronek



Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 604
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Toruń
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 11:27, 01 Lut 2011    Temat postu:

Ja mogę od siebie dodać, ze przez 5 lat leczono mi niedosłuch tabletkami, przepychaniem gruszką, Wszystkich lekarzy laryngologów w Toruniu powinnam wystrzelac, nikt z nich nigdy nie zrobił mi prawidłwoego badania słuchu, o rezonansie nie wspomne. Dopiero jak trafiłam do kliniki Audiologii(bo sie już wściekłąm) tam od razu cały dzień przesiedziałąm , cuda-badania ze mną wyczyniali i od razu MRI. I tak wyszło, Mój nerwiak jest dużo większy, od Twojej mamy. Ale zdecydowałam sie na GK i już mam termin. Każdy neurochirurg , tylko chce kłaść na stół. Też chciałam biegać do kilku naraz na konsultacje, ale uznałam, ze to bez sensu, szkoda mi kasy, bo każdy z nich nie wypowie sie o GK, bo najnormalniej w świecie nigdy tego nie robił i nie zna. Rozmawiałąm z Bródnem, może załapie się na 2012, a to za późno dla mnie. I moja pani neurolog sama uznała, ze pojechałaby do Pragi, a nie do W-wy, ze wzgl. na brak doswiadczenia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
aurel
Moderator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 983
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Koszalin/Glasgow
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 11:38, 01 Lut 2011    Temat postu:

Edyta76, przestań panikować, tu trzeba wziąć sie w garść i zacząć działać. Tak dramatyzujesz, jakbyś to Ty miałą nerwiaka i juz miała umierać. Wielu z nas miało różne przepadłośi. Jak pisała Beta, wielu było źle leczonych. Nie miałam nerwiaka, ale cierpie na nawroty porażenia nerwu twarzowego od 6 roku zycia, a poprawnie zostałam zdiagnozowana 4 lata temu, a mam 28 lat. Wreszcie przeszłam dekompresję nerwu. Schowaj ten swój strach i panike do kieszeni. Weź sie w garść, bo samym płaczem nic nie zrobisz. Mama ma małego guza, a są tutaj papudrony z większymi towarzyszami i wyszli cało z batalii Smile

Dlaczego wcześniej nikt nie wpadł na pomysł rezonansu? Tomografia daje czasem niepoprawe opisy.
Poczytaj temat Magdy, tez panikowała, ale dostała opier.... ol i się uspokoiła. Strach ma tylko wielkie oczy i nic poza tym. uszy do góry


Ostatnio zmieniony przez aurel dnia Wto 11:41, 01 Lut 2011, w całości zmieniany 3 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Beta
Mega Papudron



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 2810
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 11:39, 01 Lut 2011    Temat postu:

no dokladnie Smile
nasza magda w koncu zaczyna mowic z sensem Smile i sama juz doradza GK
i widze u niej w koncu pozytywne myslenie

edyta bierz przyklad z magdy. jest jeszcze przed GK wiec na tym etapie co twoja mama, ma wiekszego guza a juz sie umiecha i zartuje Mr. Green Mr. Green Mr. Green bo przeciez to tylko jakis na nerwiaczek
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta76
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sty 2011
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa ciałem, lubuskie duchem
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 11:42, 01 Lut 2011    Temat postu:

No toż zaczynam właśnie działać i to dzięki Wam. Dziś pisze do Pragi, bo choć mieszkam na Targówku (można rzec że nawet na Bródnie), to jakoś nie potrafię dotrzeć tak jak Magda do kogokolwiek w szpitalu, już nie mówiąc o informacji kiedy coś mogą zrobić. Skąd ty dziewczyno masz takie informacje. Telefon nie działa, fax nie działa, budynek w budowie, byłam osobiście, pani z sekretariatu twierdzi ze za 15 min będzie można dzwonić i cały czas jest tak samo, telefon nie działa, a na neurologii nie przyjmują zapisów. Wiec podejrzewam, że na Bródnie jak się nie zaliczy prywatnie profesora to i 2015 się nie załapie Sad Wiem że Praga ma lepszą praktykę ale cicho liczyłam, że tutaj choć można by się konsultować po. Beto nie miałam na myśli że Wy nie mieliście sensacji, tylko chodziło mi o to, że wy nie traciliście przytomności i jesteście mimo dolegliwości samodzielni, , może u starszych osób bardziej się odczuwa zawroty i takie tam, ja tylko nie chciałabym żeby się mamie zdarzało słabnąć, czy wymiotować tak, że sama się nigdzie nie dowlecze, bo mieszkamy 500km od siebie.
Aurel to ze guza ma mama a nie ja to nie znaczy że mnie to ma mniej ruszać, źle się wyraziłaś, albo nie zależy ci na bliskich.
A dziewczyny jakby ktoś nam powiedział że rezonans by więcej pokazał to zrobilibyśmy go nawet prywatnie, tyle, że nikt nic nie wspomniał a ja dopiero teraz wiem, że w sumie tomograf powinno się uzupełniać rezonansem, człowiek uczy się całe życie Smile. My naiwne myślałyśmy że skoro w tomografie nic to co tam więcej być może. Ale wiecie co wkurzające, że mogąc mieć leczenie na drugiej ulicy trzeba jechać do Pragi. Ot Polska


Ostatnio zmieniony przez Edyta76 dnia Wto 11:48, 01 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Beta
Mega Papudron



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 2810
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 11:46, 01 Lut 2011    Temat postu:

spoko spoko SmileSmileSmile
a z GK w PL to sobie raczej darujcie bo stracicie wiecej nerwowo i zdrowia niz to warte Smile moze bedzie dzialac ale za 100 lat
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta76
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sty 2011
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa ciałem, lubuskie duchem
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 11:51, 01 Lut 2011    Temat postu:

No masz racje, a może od razu go do muzeum wstawią Smile jako cud techniki XXI wieku. w Polsce, tylko wcześniej zrobią kilka programów tv i kilka ważnych osobistości się pokaże w TV to dobrze działa na karierę jak mówi mój szef.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
magda72
Papudronek



Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 604
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Toruń
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 11:54, 01 Lut 2011    Temat postu:

Edyta76, poczytaj mój watek, Zobaczysz jak wszystkie baby tutaj, dały mi popalić, ale to dobrze, widac musiałąm oberwać. Mam starcha, ale już logiczniej mysle. Ja jestem z gatunku tych, co rozbierają temat na kawałeczki i muszą wiedzieć wszystko. Nawet na zapas wszystko.
Prof Ząbek przyjmuje w ENEL MED (warszawa)tel. 19527
Prof Marchel , prywatnie 022 5991801
Gamma w Warszawie 608-800-237, 022326-58-14
tyle wiem

ja odpusciłam wizyty prywatne,nie mam na to kasy. A do Bródna wysłąąm fax MRI, bo mi kazali, ale jak mnie przyjma, ja juz będę po GK w Pradze.
Im szybciej tym lepiej, aby nie urósł, bo nie bedzie sie nadawał na GK

Co do GK w W-wie, najwazniejsze, ze było huczne otwarcie, uściski, zdjęcia, kwiaty, szampan


Ostatnio zmieniony przez magda72 dnia Wto 11:57, 01 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Beta
Mega Papudron



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 2810
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 12:01, 01 Lut 2011    Temat postu:

imprezka to podstawa Very Happy Very Happy Very Happy
a i jeszcze kilka osob wzielo za to ciezkie pieniadze np za projekt itd hahaha
Powrót do góry
Zobacz profil autora
magda72
Papudronek



Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 604
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Toruń
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 12:06, 01 Lut 2011    Temat postu:

Edyta
Bądź z nami tu na forum, mimo, ze też te baby opierdzielą Cię nie raz. Ale ja dzięki nim się trzymam. I naprawdę psychicznie stanęłam na nogi. To forum to kopalnia wiedzy. Moja neurolog była w szoku i pytała skąd mam taką wiedzę. Dałam jej namiar na to forum, czy zajrzy-nie wiem.
I mam też poczucie, ze poznałam tu naprawdę cudownych ludzi, dzięki którym nic nie wydaje się straszne. Very Happy

Zdrówko za Was Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta76
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sty 2011
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa ciałem, lubuskie duchem
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 12:11, 01 Lut 2011    Temat postu:

no to mi sekretara podała nr na gammma 222591000 , dla zmyłki czy co?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
magda72
Papudronek



Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 604
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Toruń
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 12:12, 01 Lut 2011    Temat postu:

ja też ten numer miałam, nikt nie odpowiadał. Ale czasami potrafię coś wygrzebać z sieci i udało się. Chcesz-próbuj.
Ząbek ma komplet na luty w Enel Med, potem nie miał ustalonych terminów, tyle wiem. Nie mam pojecia ile ceni sobie za wizytę, ale wiem, że to wyższa półka.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 12:13, 01 Lut 2011    Temat postu:

Edyta76 napisał:
no to mi sekretara podała nr na gammma 222591000 , dla zmyłki czy co?


Sluchaj, w Polsce lubia takie haczyki, jeszcze nie jednym Cie zaskocza Mr. Green
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta76
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sty 2011
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa ciałem, lubuskie duchem
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 12:29, 01 Lut 2011    Temat postu:

Na pierwszym telefonie miła kobieta orzekła że oficjalne zapisy są od 10 tego Sad ale mam dzwonić na drugi. Na drugim wreszcie się dodzwoniłam i uwaga !!!! ta sama pani poznałam po głosie i nazwisku z rozmowy o 8 rano która podała mi nieczynny numer odebrała i przyznała sie że przyjmuje nieoficjalne zapisy i mam wysłać fax- zbulwersowała sie nieco jak stwierdziłam że przyniosę osobiście, bo niestety na pocztach fax już nie świadczą.
Magdo naprawde jesteś dobra w szukaniu Smile dzieki, choc pewnie nic z tego, bo jak nie zaliczysz prywatnie kilku wizyt to nawet nie wezma pod uwagę. A mi w Enel-medzie powiedzieli, że ma grafik wypełniony do połowy lutego i dzwonic w środe. Wizyta koszt wyjątkowy 300 !!!


Ostatnio zmieniony przez Edyta76 dnia Wto 12:31, 01 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
magda72
Papudronek



Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 604
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Toruń
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 12:45, 01 Lut 2011    Temat postu:

Mnie jeden z neurochirurgów powiedział, że Pradze zależy na kasie i przyjmują wszystkich, bez wzgledu na komplikacje i rozmiar guza. Tu na forum dowiedziałam sie, ze tak nie jest, bo jednak ludzie dostają z Pragi odmowy, ze względu na rozmiar, bądż usytuowanie guza, lekarze pisza, że jednak powinno usunąć sie operacyjnie.Czyli sa tam eksperci, którzy nie robią łapanki, a faktycznie wydaja opinię co do kwalifikacji na zabieg. Jesli ja dostałam pozytywną odpowiedź, znaczy , że się kwalifikuję.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 13:01, 01 Lut 2011    Temat postu:

magda72 napisał:
Mnie jeden z neurochirurgów powiedział, że Pradze zależy na kasie i przyjmują wszystkich, bez wzgledu na komplikacje i rozmiar guza. Tu na forum dowiedziałam sie, ze tak nie jest, bo jednak ludzie dostają z Pragi odmowy, ze względu na rozmiar, bądż usytuowanie guza, lekarze pisza, że jednak powinno usunąć sie operacyjnie.Czyli sa tam eksperci, którzy nie robią łapanki, a faktycznie wydaja opinię co do kwalifikacji na zabieg. Jesli ja dostałam pozytywną odpowiedź, znaczy , że się kwalifikuję.


Madziu, nie zgodze sie z opinia polskich neurochirurgow. W listopadzie jak bylam w Czechach na pierwszej kontroli po GK, to niemal mnie opierdzielali, ze wydaje pieniadze i na nastapna konsultacje umowili sie ze mna tak, ze w PL zrobie rezonans a im przesle tylko plyte. Nie chca grosza za konsultacje!
Poza tym nie kazdego kwalifikuja do GK (w listopadzie bylam swiadkiem jak przyjechali Polacy z plyta i dostali odmowe). Sa odpowiedzialni, zdaja sobie doskonale sprawe z wszelkich konsekwencji, a na pewno nie sa lasi na kase!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
magda72
Papudronek



Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 604
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Toruń
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 13:12, 01 Lut 2011    Temat postu:

i też tak sądzę Ewa, dlatego nie zgodziłam się z nęurochirurgiem w polsce i odpuściłam wizyty prywatne. opieram się na Pradze.
W Toruniu znalazłam panią neurolog, która bedzie mnie prowadziła, a jest jak najbardziej za GK, bo nawet wiedziała o tym, ze jak dostanę nazwę ew. sterydów, to ona mi je przepisze.
Edyta, pisz do Pragi, a w miejscu zamieszkania znajdż neurologa, który bedzie mamę prowadził. ja do neurologa poszłam normalnie, w ramach NFZ, nic nie płacąc
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Beta
Mega Papudron



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 2810
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 13:21, 01 Lut 2011    Temat postu:

hahaha
jak widac mlode papudrony wlasciwie porowadza te swieze Smile super rady, namiary i wiedza a my tzw stara kadra chyba juz na wymarcie pojdziemy WinkWinkWink ale to bardzo dobrze w koncu bedzie czas na Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta76
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sty 2011
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa ciałem, lubuskie duchem
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 13:36, 01 Lut 2011    Temat postu:

Na żadne wymarcie Smile wasze rady i wiedza są bezcenne i dobrze wiedzieć, że po jakimś czasie dalej jest ok.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
aurel
Moderator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 983
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Koszalin/Glasgow
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 13:59, 01 Lut 2011    Temat postu:

Edyta76 napisał:
Aurel to ze guza ma mama a nie ja to nie znaczy że mnie to ma mniej ruszać, źle się wyraziłaś, albo nie zależy ci na bliskich.


Nie kochana, to raczej Ty mnie źle zrozumiałaś. Ja stoje twardo na ziemi i nie lamentuję. Szukam info jeśli mnie coś dotyczy. Diagnoza nerwiaka wprawia w szok, ale jest do przebrnięcia. Płaczem nic nie zdziałasz. Podbuduj swoja psychikę i tym samym wspomożesz mamę. Będzie dobrze. Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 19:07, 01 Lut 2011    Temat postu:

No ja też myślę że pora przejść na emeryturę.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 2 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin