Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Podnieście na duchu :(
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 18:31, 08 Lut 2011    Temat postu:

Januszu i Becio, ja napisalam o "roslince", ale NIE w kontekscie nerwiaka. Mialam na mysli to, ze jezelibym kiedys zachorowala tak, ze czekaloby mnie wylacznie lezenie, albo uleglabym jakiemus wypadkowi, co spowodowaloby podlaczenie mnie do respiratora do konca zycia, to wolalabym kupic sobie bilet w jedna strone (wiadomo, w ktorym kierunku) i wrocic w zbitych 4 deskach albo w jakims ozdobnym wazoniku
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lilia
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1077
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 19:04, 08 Lut 2011    Temat postu:

No wlaśnie moj miał ok 4,5 cm i roślinką nie jestem hehehe:)

Jeśli chodzi o to co napisała Eduta76 to rozumeim doskonale, mi prof. M. powiedizal to samo i podejrzewam w ten sam sposob. Powiedizial ze bede glucha i bede mieć krzywa buzie i to takim tonem ze mialam ocohte uciec stamtąd. Oczywiście bedzie to w najlepszym przypadku bo gadal tez o niedowladach itp. Juz chciałam zrezygnowac na dobre. Ale jak widać on tak ma, taki już jest:)

Zapomniałam dodać ze podejscie prof. zupelnie zmienilo sie kiedy lezalam na oddziale zarowno przed czy po operacji. okazal sie zupelnie inny niz podczas konslultacji. nawet kiedy mialam jakies glupie pytania to uśmiechał sie i zartował. Nigdy nie zalowałam ze na Niego sie zdecydowalam:)


Ostatnio zmieniony przez lilia dnia Wto 23:16, 08 Lut 2011, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 19:11, 08 Lut 2011    Temat postu:

Hm...jakby nie patrzeć operacja usunięcia nerwiaka to operacja na otwartym mózgu i chociaż nerwiak nie jest złośliwy i o takich przypadkach komplikacji pooperacyjnych nie słyszałam jednak to mózg i wszystko może się zdarzyć...
Dlatego też na drugą operację nie zgodziłabym się własnie z obawy,że coś może pójść nie tak i mogłabym zostać roślinką...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Beta
Mega Papudron



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 2810
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 19:17, 08 Lut 2011    Temat postu:

w ogole nie rozumie o czym mowa z tymi roslinkami. mozna gdybac ale po co. mozna tez wyjsc z domu i juz nie wrocic tylko doatc ceglowka w leb np. takie gadanie niczemu nie sluzy a tylko niepotrzebnie sieje panike!!!! na tym temat roslin chyba zamykamy!!!!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Iwa
Papudraczek



Dołączył: 17 Sie 2010
Posty: 274
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Dolny Śląsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 19:26, 08 Lut 2011    Temat postu:

...na szczęście wola życia jest jedną, z największych sił... vide przypadek Kubicy (utrata prawie 6 l krwi)...
a Wy sobie narzekajcie Smile Smile Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 19:32, 08 Lut 2011    Temat postu:

Wiadomo że wola życia jest największą z sił. Przeszłam śmierć kliniczną i gdybym nie chciała żyć pewnie nie wrócilabym a jednak chciałam. Ale jak to się mówi-punkt widzenia zależy od punktu siedzenia...
No i dzieci...to one są siłą napędową-przynajmniej dla mnie. Gdyby nie one to wogóle bym się nie pozbierala bo i po co...
Bo niby dla kogo miałabym żyć -przecież nie dla siebie. Taki "komfort" życia jak mam po operacji nie zadowala mnie wogole
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta76
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sty 2011
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa ciałem, lubuskie duchem
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 19:38, 08 Lut 2011    Temat postu:

Lila ma rację. Psychologia u lekarzy co niektórych by się przydała na studiach w większym zakresie. Moja mama była spokojna i bardzo racjonalnie myślała, rozważała wszystkie za i przeciw, nawet sama się dziwiłam że jest taka opanowana. A po wizycie była po prostu przybita. Bo jak się nie podłamać, skoro idziesz na wizytę sama o własnych siłach, gorzej ale słyszysz, a tu ci lekarz nie mówi, że może być takie powikłanie czy takie, tylko mówi że to pewnik a przy tym ma taki wyraz twarzy, śmiertelnie poważny. Poza tym miałam wrażenie że on jest tam po to żeby dalej tylko cie przyjąć, i wysłać do szpitala a nie odpowiedzieć na pytania czy rozwiać wątpliwości. Na pytanie od czego zależy sposób robienia operacji stwierdził, ze on zdecyduje. Ja wiem, że może na pewne pytania odpowiedzieć po dokładniejszych badaniach, ale za tę płatną wizytę mógłby choć odpowiedzieć to co sam publikował, że osoby całkiem nie słyszące z małym nerwiakiem można zrobić przez ucho, a te które słyszą inaczej co daje szanse na zachowanie resztek słuchu. Obawiam się, że ze względu na lżejszą technicznie operację mogą wybrać opcję przez ucho skoro mają takie podejście, tym samym nie dając nawet żadnych szans na resztki słuchu i to przy wymiarach 16x14x12.
Do Bety Smile ja nie uważam, że głuchota jest niepełnosprawnością czy inaczej kalectwem ale jest utrudnieniem jak sama wiesz, poważną dysfunkcją. Jak jest to konieczne żeby ponieść taką ofiarę to ja rozumie, jak ktoś ma dużą zmianę, jak się nie dało inaczej w trakcie operacji. Ale jak lekarz mówi, że w tym uchu to już pani nie będzie słyszała, będzie pani miała to i tamto, to najdzielniejszy by sobie pomyślał, że teraz już dobrze być nie może, zresztą on tak powiedział to nie moja opinia. Ten lekarz przedstawiał osobę po operacji jako kalekę bez szans. A skoro niektórzy słyszą po operacji to dlaczego nie mieć nadziei na to samo.
Gdybym nie naczytała się o nim wcześniej takich dobrych opinii to bym wyszła w trakcie. O wiele łatwiej by było gdyby lekarz powiedział, ze to jest trudna operacja ale zrobię co w mojej mocy żeby było jak najlepiej Sad Człowiek, którego spotyka choroba już i tak ma za swoje niezależnie czy jest to coś śmiertelne czy tylko pośrednio śmiertelne. Lekarz powinien wzbudzać zaufanie. A nie walić czy to nerwiak to się jeszcze okaże. Pyta z czym przychodzisz a później wyskakuje w ten sposób.
Truję Wam, ale mi wtedy się robi lżej Smile
W czwartek wysłałam płytkę z listem do Pragi na adres dr Liscaka, który podawaliście i na razie nic. Zaglądam ciągle do skrzyneczki.
A i dzisiaj byłam w okolicy Bródnowskiego i sobie zaszłam i pogadałam z dozorcą. Cosik spitolili robotnicy i rwa na nowo podłogi i ściany bo im inspektor nadzoru nie dopuszcza.


Ostatnio zmieniony przez Edyta76 dnia Wto 19:44, 08 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 19:47, 08 Lut 2011    Temat postu:

Czekajcie spokojnie na odpowiedź z Pragi. Liscak jest teraz chyba na topie Smile

Jedno jest pewne w tym wszystkim-mama będzie musiała się na coś zdecydować i podjąć tą decyzję sama,świadomie.
A tak jeszcze zapytam jeśli mogę. Ile mama ma lat?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Iwa
Papudraczek



Dołączył: 17 Sie 2010
Posty: 274
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Dolny Śląsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 19:55, 08 Lut 2011    Temat postu:

Wybór lekarza, jak i metody jest dobrowolny Wink
Profesor Harat, także poinformował mnie o wszystkich, możliwych skutkach operacji, łącznie z ryzykiem zbyt szybkiego odkszatłcenia pnia mózgu, w czasie operacji (wiecie o czym mówię), zrobił to mądrze, byłam mu wdzięczna. A pierwsze pytanie po operacji: jak pani ocenia pobyt u nas, a później: czy jakośc pani życia się poprawiła po operacji?....
Był przy większości zmian opatrunków, odpowiadał na wszystkie, nawet banalne dla niego pytania...
Konsultowałam się jeszcze z Prof. Podgórskim (w-wa) i Prof. Majchrzakiem (św. Barbary), a wybrałam jednak Bydgoszcz, i nie żałuję....
Większośc neurochirurgów w PL to świetni fachowcy, ale nie zawsze świetni ludzie...


Ostatnio zmieniony przez Iwa dnia Wto 19:58, 08 Lut 2011, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 20:03, 08 Lut 2011    Temat postu:

Wydaje mi sie, ze lepiej przed operacja wiedziec o wszystkich, nawet najgorszych powiklaniach, by moc sie ewentualnie do nich przygotowac i nie byc zaskoczonym. Kiedy zas nie wystapia, to jest wowczas podwojna radosc Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta76
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sty 2011
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa ciałem, lubuskie duchem
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 20:26, 08 Lut 2011    Temat postu:

Mama ma 58 lat, poza tym ma chorą trzustkę, nie może brać wielu leków w tym sterydów. I wiem że sama musi wybrać metodę. Na razie czekamy co z gammą. A poza tym, szkoda, że w Warszawie nie ma tak sympatycznych lekarzy jak np prof. Harat jak piszecie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 20:35, 08 Lut 2011    Temat postu:

Czyli jeszcze młoda kobieta.
Ale w tym wieku rekonwalescencja po operacji mózgu na pewno będzie przebiegała dużo dłużej niż u dwudziestoparolatka-to trzeba też brać pod uwagę
Powrót do góry
Zobacz profil autora
magda72
Papudronek



Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 604
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Toruń
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 20:38, 08 Lut 2011    Temat postu:

Prawdą jest, ze lekarz oprócz swej wiedzy medycznej powinien przejśc kurs relacji z pacjentem, jak rozmawiać, jak przekazywać te gorsze wiadomości. Mój neurochirurg opowiadał mi o skutkach ubocznych, jakby opowiadał o kanapce, którą sobie rano przyrządził. czekałam, kiedy zacznie dłubac sobie w nosie. a ja mu zjeżdżałam z kanapy z przerażenia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Beta
Mega Papudron



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 2810
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 20:50, 08 Lut 2011    Temat postu:

co do wieku to powiem tak Smile
moj dziadek mial operacje wyciecia nerwiaka w wieku 66lat i przeszedl bez komplikacji jakis wielkich. po 3 miesiacach mial druga operacje na drugiego nerwiaka i tez obylo sie jako tako. z tym ze oczywiscie stracil sluch na jedno ucho i mial dosc zancznie porazona twarz, co zreszta utrzymuje sie do dzisiejszego dnia. uszkodzili mu tez blednik i ma problemy z poruszaniem sie. jednak pol roku od operacji byl na weselu swojej wnuczki. pil i tanczyl Smile obecnie ma 81 lat Smile
ale to jest gosc nad goscie SmileSmileSmile stara data i nic mu nie jest straszne Laughing Laughing Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta76
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sty 2011
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa ciałem, lubuskie duchem
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 11:47, 09 Lut 2011    Temat postu:

No to niezły dziadek Smile Niech cieszy się życiem jak najdłużej i duuużo rozrywek mu życzę Wink
Moja mam się za to w życiu nie nabawiła, mój ojciec jest mało rozrywkowy, a mama nigdy nie miała czasu na swoje rozrywki, do niedawna pracowała po 10 godz dziennie i jeszcze brała papiery do domu. Nigdy nie miała czasu na chorowanie, tabletka i do przodu. Kilka lat temu z bolącym uchem i gardłem tuż przed wielką nocą wygoniła już innych pracowników do domu a sama siedziała w pracy choć powinna odwiedzić lekarza, później umawiała się gdzieś prywatnie po godzinach z lekarzem. Wtedy zrobił się jej jakiś torbiel, kroił na żywca i dalej do pracy. A teraz się to mści. Jak w końcu zdecydowała się przejść na wcześniejszą emeryturę bo ile tak można, żołądek i wrzody dawały jej już nieźle znać to po tych wszystkich lekach z przeszłości i wrzodów dostała ostrego zapalenia trzustki (w pierwszy dzień emerytury Sad ), od tej pory jest na tak ścisłej diecie, że niejedna odchudzająca się ma lepiej ale mimo to miała jeszcze 3 razy później zapalenie, jedno po sterydach leczących głuche ucho Sad Jeszcze w trakcie pracy miała 2 operacje oprócz cesarki, jedna na dziwnego guza na jajniku, którego notabene nie było (ale wycieli jajnika), druga pół roku później bo oficjalnie był stan zapalny tam gdzie wycieli a nieoficjalnie zostawiono gazik, cięta pilnie, praktycznie w ciemno, jak orzekł lekarz skoro już pocięli to wycieli wyrostek, na wypisie jest tylko wpisany wyrostek (a jajnik był po odwrotnej). Tak więc panikuję, ale mam wrażenie że jak już się człowiek wyluzowuje to spada coś nowego. Problemem jest to że jak u nas leczysz jedno to trudno jest wymagać od lekarza wiedzy żeby sobie nie uszkodzić drugiego Sad Ale mam nadzieję, że wybierzemy dobrze.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 12:19, 09 Lut 2011    Temat postu:

To tylko pogratulowac lekarzom. Kladziesz sie na nerki a wycinaja Ci watrabe. A co za roznica. Mieli nakaz usuniecia czegos wiec to zrobili, a ze to nie ten narzad, to juz mniej istotne. Oby w naszych przypadkach zamiast guza nie wycieli mozgu Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta76
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sty 2011
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa ciałem, lubuskie duchem
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 15:05, 09 Lut 2011    Temat postu:

No Ewa wtedy to już wystarczy wybrać ładne nasłonecznione miejsce z dobrym widokiem.

Ostatnio zmieniony przez Edyta76 dnia Śro 15:06, 09 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta76
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sty 2011
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa ciałem, lubuskie duchem
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 12:53, 11 Lut 2011    Temat postu:

U nas w dalszym ciągu nie ma odpowiedzi z Pragi, pocieszam się, ze pewnie poczta szła w tamta stronę tak długo. I coraz bardziej się boję. Jak pomyśle o operacji to aż mi się słabo robi, a jak nie zakwalifikują mamy w Pradze to wtedy pewnie jeszcze bardziej będę się stresować. Na Bródno w dalszym ciągu nie ma co liczyć, głucha cisza, a co do profesora zajmującego się tym to abstrakcja że się go dorwie, teraz oficjalnie ma urlop. A myślałam, że choć sobie z nim pogadam w ogóle o GK.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 12:57, 11 Lut 2011    Temat postu:

tylko sie kobito nie stresuj... strzel sobie kielicha, wyslij mame na kilka dni wypoczynku i czekajcie Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta76
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sty 2011
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa ciałem, lubuskie duchem
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 13:51, 11 Lut 2011    Temat postu:

Ewcia nie mogę kielicha bo jem leki na nadciśnienie Smile no i zaraz idę po dziecko do szkoły. Ja ostatnio stres zajadam ciastami z kremem, jak tak dalej pójdzie to będę się pocieszać zakupami nowych ciuchów w te nie wlezę.
Próbuję dzisiaj zarejestrować małego do ortopedy i wyobraźcie sobie (dobrze, że z głupotka a nie czymś poważnym) dostałam termin na 14 grudnia Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 5 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin