WSZYSTKO O NERWIAKU

gosio

To forum znalazłam, gdy zaczęły się problemy u mojego syna. Było i nadal jest dla mnie jednym ze źródeł informacji o nerwiaku. Postawiłam w pewnym momencie, że podzielę się z Wami historią choroby mojego syna, która jeszcze się nie skończyła i trwa.

Mój syn w tej chwili ma 17 lat. Jakieś trzy lata temu zaczęły nękać go bóle głowy, sporadycznie z nudnościami. Lekarz pierwszego kontaktu stwierdził, że w wieku dojrzewania to się często zdarza. Później te objawy ustąpiły.
Równolegle syn miewał problemy z prawym uchem (częste infekcje, wrażenie zatkanego ucha). Żaden z trzech laryngologów, do których jeździłam z Olkiem nie wpadł na pomysł, że przyczyną może być guz, Olek dmuchał jakieś baloniki, że niby ma wklęśnięty bębenek. W końcu, gdy coraz częściej skarżył się, że gorzej słyszy, prywatnie zrobiliśmy badanie słuchu i z wynikiem trafiliśmy do kolejnego laryngologa. W międzyczasie czekaliśmy już na wizytę w Kajetanach. Pani doktor była bardzo zdziwiona, że wcześniej nikt nie zlecił badania słuchu, potwierdziła, że syn nie słyszy już nic na prawe ucho i poleciła czekać na termin wizyty w IPFS. Stwierdziła, że czas już nie ma znaczenia, a tam w pełni zdiagnozują syna. Uwierzyłam specjalistom - czekaliśmy.
Potem pojawiły się zaburzenia równowagi i oczopląs. Wiadomość o guzie spadła jak grom z jasnego nieba. Podczas rutynowej kontroli okulistycznej (Olek nosi okulary) pani doktor zbadała dno oka i w prawym stwierdziła tarczę zastoinową i zaleciła pilny kontakt z neurologiem. Za dwa dni (w niedzielę 10 III 2013) po konsultacji neurologicznej ze skierowanie na cito znaleźliśmy się w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. W poniedziałek po południu udało się wykonać rezonans magnetyczny.
Wtorek diagnoza: olbrzymi guz prawego kąta mostowo-móżdżkowego 39x48x49, wpukla się i poszerza kanał słuchowy, uciska pień mózgu i prawą półkulę móżdżku. Komora IV uciśnięta, bardo wąska. Migdałek móżdżku wpukla się do otworu wielkiego.
ABR - prawostronny niedosłuch zmysłowo-neuronalny pozaślimakowy w stopniu głębokim, lewostronny niedosłuch w stopniu lekkim.
Przebieg leczenia
19 III - kraniotomia zasutkowa po prawej, całkowite usunięcie olbrzymiego nerwiaka nerwu VIII. Śródoperacyjna stymulacja nerwu VII.
20 III - rekraniotomia - usunięcie krwiaka z loży po usuniętym guzie
Po kilku dniach pojawia płynotok z nosa
27 III - implantacja drenażu lędźwiowego zewnętrznego - syn leży przykuty do łóżka 12 dni. Tak spędza święta wielkanocne. Płynotok nie ustaje.
8 IV - implantacja zastawki lędźwiowo-otrzewnowej po stronie prawej.
Płynotok nie ustaje.
15 IV - rekraniotomia - plastyka przetoki płynowej w kanale słuchowym wewnętrznym. Ufff - sucho w nosie.
26 IV, po 7 tygodniach wychodzimy z CZD.
16 V - wizyta w Kajetanach ( ta wcześniej planowana i umówiona, czekaliśmy 8 miesięcy) z pełną dokumentacją pooperacyjną. Kolejna wizyta w październiku i dobór aparatu słuchowego z systemem CROSS.
Początek czerwca - pojawia się płynotok!!!
9 VI - planowane przyjęcie do CZD w celu wykonania zespolenia nerwu twarzowego, jednak po zgłoszeniu na izbie przyjęć, że znowu kapie z nosa od razu pobrano próbkę płynu, zrobiono tomografię. Okazało się, że doszło do rozszczelnienia, tego, co wcześniej było klejone.
10 VI - pgodzinę temu syn zjechał z bloku operacyjnego na Intensywną Terapię po kolejne rekraniotomii i plastyce przetoki płynowej.
Zespolenie nerwu twarzowego czeka.
Pierwszą operację wykonał prof. Roszkowski, kolejną dr Kowalczyk, implantacje zastawki - dr Daszkiewicz, plastykę dr Drabik, dzisiaj nie wiem, kto operował, wczoraj lekarz prowadzący jeszcze nie wiedział, a dzisiaj go nie było i nie miał mi kto udzielić takiej informacji. Prawie wszyscy na neurochirurgii "majstrowali" przy moim synu.

Kiedy to się skończy?

ewa

Witaj, bardzo duzo przeszlas z synem i jestes kolejnym przykladem na to, ze polska laryngologia (w kontekscie nerwiaka) po prostu lezy. Wiekszosc z nas diagnozowana byla latami a stawiane diagnozy mialy sie nijak do stanu faktycznego. Trzymajcie sie dzielnie i nie poddawajcie sie. Twoj syn potrzebuje w tej chwili przede wszystkim wsparcia i wypoczynku, bo jeszcze wiele przed nim. Oby jednak wszystko szlo w jak najlepszym kierunku

ajolie21

Witaj:] zgadzam sie z Ewa nasza laryngologia dnoo kompletne gdy 8 lat temu poszlam do laryngologa bo wtedy juz mi sie z uchem cos nie podobalo ona powiedziala wymyslasz cos dziewczyno, gdy juz po opmeracji poszlam do niej w oczy mi nie popatrzyla bo taki jej byl wstyd co mi z jej wstydu jak na ucho nie slysze. Pamietaj ze musisz byc dla syna wsparciem dluga droga przed wami ale trzymam za was kciukii badzcie silni

gosio

Dziękuję Wam bardzo. Dzięki wsparciu wielu osób jakoś dajemy radę.

Przed chwilą dzwoniłam na OIOM, syn zjechał już z bloku operacyjnego. Zostanie tam do jutra. Potem wraca na oddział. Dzisiaj już nie będę miała okazji rozmawiać z lekarzami, dopiero jutro.

krysiunia

Zyczę wytrwałości i siły do przetrwania, będzie stopniowo lepiej, lepiej.
Niestety większość z nas miała problemy z "rozpoznaniem".

Kalina

Ja miałam konsultacje u 2 laryngologow-pierwsza 3 lata temu, pani dr zalecila bilobil.
W pazdzierniku 2012 inny lekarz stwierdzil otoskleroze. Obie disgnozy wystawiono po m wcześniejszym zleceniu audiometrii.
Dopiero sama poszłam do neurologa.rezonans w lutym br.wreszcie zrobiło się jasne.

Powodzenia! Trzymam kciuki!

Zofia

Witaj sporo przeszłaś, niestety lekarze niekiedy bagatelizują objawy i nie przeprowadzają diagnostyki.

U mnie pierwsze objawy zaczęły się w wieku trzech lat rozpoznanie postawiono w wieku 33 lat

Moje kłopoty ze wzrokiem zaczęły się w wieku trzech lat, widziało mnie sporo okulistów jako dziecko leczona byłam w szpitalu klinicznym, potem przez lata badaniem okresowym do pracy było badanie dna oka, nikt nie zobaczył ucisku na nerw wzrokowy a oponiak wchodził do oczodołu - może nie było widać? Ale czy na pewno.

aresqa

Życzę ci dużo siły i dla synka dużooo zdrówka oby było już tylko dobrze bo naprawdę dużo przeżył.Nie mogę nie zgodzić się z wami w kwestii laryngologów,to o czym piszecie przypomina moją tułaczkę po tych lekarzach,trwało to 6 lat i można powiedzieć że tylko mój prywatny upór i chcenie uzyskania odpowiedzi na pytanie:czemu nie słyszę,spowodowało że trafiłam na bardzo dobrego lekarza,który też zaczął dociekać dlaczego i wypisał. mi m.in. skierowanie do neurologa a później poszło już z górki,skierowanie na RM i do szpitala na operację.Neurochirurg,który mnie operował,stwierdził że rozmiary guza nie pozwalają już na inne rozwiązanie,niż operacja.Pamiętam,że zapłakana mu powiedziałam a swojej wędrówce po lekarzach i że oni nic mi nie powiedzieli-powiedział że mi wierzy.Resztę pozostwię wam do stwierdzenia ale fakt jest tylko jeden:jeśli człowiek sam nie zawalczy o swoje zdrowie to już nikt tego nie zrobi.Dużo zdrówka więc dla synka i duuuużo pozytywnego myślenia.Będzie dobrze!

Madobo

To chyba tylko ja mam takie szczescie, bo mnie zdiagnozowano zanim zaczely sie prawdziwe problemy, ale to w sumie przez przypadek i tylko dzieki temu, ze ja zawsze dusze lekarzy o badania. Musisz byc silna, Twój syn bedzie Cie potrzebowal, najgorsze za Wami, ale jeszcze mnóstwo przed Wami. dacie rade. On jest mlody to i organizm silny. Trzymajcie sie cieplo. A w razie watpliwosci poczytaj sobie zawsze kilka historii, to pomaga.

kama

Gosio, trzymajcie się oboje! Syn pewnie jest przerażony tym co go spotyka - tymi wszystkimi operacjami i pobytem w szpitalu. Jemu życzę zdrowia, a Tobie wytrwałości i wiary, że wreszcie musi być dobrze.

gosio

Jeszcze raz dziekuje za slowa otuchy. Olek jest juz na oddziale, poza plastyka ma zallozony zewnetrzny drenaz. Rekonstrukcja nerwu za 1 lub 2 m-ce. Jedno moge powiedziec o CZD- reaguja blyskawicznie i sa elastyczni. Na opieke nie narzekam. Czasem tylko trudno od lekarzy wyciagnac informacje. Nie watpie, ze syn znalazl sie pod opieka dobrych specjalistow. Tylko, tak dlugo to trwa... Przepraszam za brak polskich znakow, ale pisze z tełefonu ze szpitala. Czy z zaburzeniami rownowagi mozna prowadzic samochod?

Madobo

Gosio, ja tez sie zastanawiam nad tym, ale prowadze codziennie co najmniej 50km, a raz na miesiac robie tez dluzsze trasy po kilkaset kilometrów. I daje rade. Mysl, ze kiedys moze sie znów zdarzyc, siedzi z tylu glowy, ale z drugiej strony mam przestac zyc? Mysle, ze taki zawrót mozna poczuc i szybko sie zatrzymac bez spowodowania wypadku. U mnie ostatni zawrót trwal pól dnia, wiec na pewno zdarzylabym sie zareagowac.

gosio

No tak, ale syn nie ma jeszcze prawa jazdy. Tak się zastanawiałam, czy w przyszłości będzie je mógł w ogóle zrobić. Życie we współczesnym świecie jest trudne bez umiejętności prowadzenia samochodu, a szczególnie w małych miejscowościach, gdzie nie zawsze jest komunikacja.

Edyta

Witam.
Czytam Twoją/Waszą historię i wczesniej nie pisałam. Rozumiem co czujesz bo sama mam dzieci-co prawda starsze niż Twój syn ale dzieci i cieszę sie pomimo wszystko ze to ja jestem chora a nie moi synowie. Nie bardzo wiedziałam co mam napisać...A teraz napiszę jedno. Nie martw sie teraz o prowadzenie samochodu...to jest teraz mało istotne...na to przyjdzie czas...powoli...młody organizm nabierze sił i da sobie rade ale to kiedyś...teraz co innego jest wazne.Trzymajcie sie !

Janusz

...nie wiem jak inni, ja mialem problemy ( teraz tez, ale mniejsze ) jak bylem na nogach a szczegolnie, jak mialem zamkniete oczy. Na siedzaco utrata balansu dla mnie nie jest przeszkoda w prowadzeniu samochodu.
Zycze Tobie i Twojemu synowi duzo wytrwalosci bo duzo jest przed wami. Dobrze, ze tworzycie team. Od Ciebie bedzie duzo zalezec jak szybko i jak skutecznie bedzie powracal do normalnosci syn.
Matka jest tylko jedna!

Zofia

Syn jest młody, zdolności kompensacyjne organizmu są bardzo duże, tylko radzę jedno nie zniechęcać się do ćwiczeń, z własnego doświadczenia wiem, a mam za sobą lata walki z chorobą, zmian mam kilkanaście w tym obustronne nerwiaki, od lat codziennie wykonuję ćwiczenia poprawiające równowagę - czasami też mam dość.

Kiedyś powłóczyłam nogą - guzy kręgosłupa dawały o sobie znać - pomogła jazda na nartach chociaż przy skrętach na kantach nart muszę uważać, bo niestety noga nie zawsze mnie słucha.

Wspieraj syna i nawet gdyby się zniechęcał do zalecanych ćwiczeń to go mobilizuj, będzie dobrze życzę powodzenia.

Madobo

Na pewno zrobi prawko, bo przeciez póki co, na egzaminie nie robia badania glowy. Jednakze on sam musi odpowiedziec sobie na pytanie, czy da rade prowadzic. W przeciwnym przypadku bedzie zagrozeniem dla innych, ale przede wszystkim dla siebie. Edyta ma jednak racje, nie czas teraz na takie pytania, niech dochodzi do zdrowia, jest mlody, da rade.

gosio

Świeże doniesienia z frontu - syn czuje się dobrze, irytuje go tylko to leżenie plackiem. Dzisiaj dostałam informację, że jeżeli uda się opanować płynotok, to rekonstrukcja czeka nas w lipcu.
Opisując historię syna nie opowiedziałam o konsekwencjach jego choroby. Wygląda to tak:
- guz w całości usunięty,
- utrata całkowita w prawym uchu, lekki niedosłuch w lewym,
- prawostronne porażenie twarzy i niedomykanie się powieki, uśmiech jednostronny; ostatnio wraca czucie w prawym policzku takie mrowienie,
- zaburzenia równowagi, "zarzucanie" w prawą stronę,
- dziwne ustawianie prawej stopy z lekkim zamachem na zewnątrz,
- drżenie prawej ręki, w niektórych ustawieniach kończyny dosyć silne.
Tak przedstawia się bilans strat. Zyski - Olek żyje.
Pozdrawiam i dziękuję za dobre słowa.

Janusz

Witaj Gosia, troche sie tego Olkowi uzbieralo. Nie rozumie dlaczego wymieniasz w zyskach to co wymieniasz. Zneutralizowanie nerwiaka nie wiaze sie z takim okresleniem, wiadomo, nigdy nie mow nigdy. Nio wiem, czy nie gorsza jest walka ze skutkami ubocznymi operacji. To wymaga czasu i duzo, duzo cierpliwosci. Badzie opymistami i pewnie tak jak lekarze mowia, wszystko zmierza ku naprawie rzeczy porazonych.

Edyta

Jak rozumiem Olek miał wykonywane EMG i nerw twarzowy został przeciety skoro chca robic zespolenie? Tak?