WSZYSTKO O NERWIAKU

gosio

Januszu, nerwiak Olka był , jak to określił profesor Roszkowski "gigantyczny", poza tym spowodował bardzo mocne przesunięcie pnia mózgu i ucisk móżdżku. Po operacji Olek był trzymany w zaplanowanej śpiączce farmakologicznej, aby powoli wszystko wróciło na swoje miejsce. Lekarze bali się momentu odłączenia respiratora, bo istniało ryzyko, że syn nie podejmie samodzielnej akcji oddychania (pień mózgu min. tym zawiaduje). Po operacji usłyszałam, że to był ostatni moment. Za miesiąc, dwa mogłoby być za późno . Lekarze zadziałali błyskawicznie, bo chyba rzeczywiście czas był ważny. Tydzień od diagnozy Olek został zoperowany. Dlatego w zyskach napisałam, że Olo żyje. Natomiast zdaję sobie sprawę, że żmudna to droga, aby wrócił do w miarę pełnej sprawności. Dzisiaj poprosiłam o konsultację okulistyczną. Dobrze dbam o oko i pani doktor nie stwierdziła żadnych zmian rogówki.
Edyto - tak, Olek miał robione EMG. Był monitorowany podczas operacji, bo lekarze mieli nadzieję, że uda się uratować nerw. Niestety, nie udało się.

Zofia

Gosio masz rację ciesząc się, że Olek żyje faktycznie przy przesunięciu pnia mózgu niebezpieczeństwo istnieje, teraz tylko musicie wierzyć, że będzie dobrze i się rehabilitować dacie radę.

Edyta

Tak,z tym pniem mózgu to tak jest. Ja miałam identyczna sytuację,diagnoza i błyskawiczna operacja- z tym,ze mój nierwiak,sporo wiekszy od nerwiaka Olka-był zrosniety z pniem i lekarze nie mogli usunąć go całego bo istniało ryzyko uszkodzenia pnia...koniec żywota mego. W moim przypadku też była to operacja ratująca zycie więc lekarz po operacji powiedział że wszystkie skutki uboczne to i tak niewiele biorąc pod uwagę wielkość i położenie guza.
Mam nadzieje ze stan Olka bedzie sie z czasem poprawiał.

gosio

Dobre nowiny, w środę Olek będzie odłączony od drenażu (póki co nic nie kapie z nosa), a w piątek zostanie wypisany do domu. Kolejny termin zespolenia nerwu ok. 10 lipca.

Iwa

Kochana Gosio, przeczytałam historię Twoją i Twojego Syna i to była też moja historia, również wystąpiły wszystkie powikłania pooperacyjne, które dopadły Was, ale to HISTORIA, dziś prowadzę samochód - dojeżdżam codziennie ponad 140 km do pracy, urodziłam trzecie dziecko, chodzę na 10 cm szpilkach, jeżdżę na nartach, rowerem, biegam. Od operacji minęły ponad dwa lata i nadal ćwiczę i rehabilituję się.

Trzymam kciuki za Olka i Za Ciebie, dacie radę! Smile

gosio

Iwo, to bardzo krzepiące, co piszesz. Dajesz radę na takich szpilach? Ja bez nerwiaka na 8 cm kolebię się jak podczas sztormu. Nie potrafię.
Czytałam Twoją historię ( jak i inne na tym forum). Jesteście wszyscy dla mnie wielką nadzieją, że po nerwiaku można żyć normalnie. To daje mi wielką siłę, aby motywować mojego syna do życia. Czy ktoś z Was korzystał z pomocy psychologa?

lilia

tez czytałam Waszą historię i długo nie wiedziałam co napisać. Bardzo duży był ten nerwiak i strasznie narozrabiał.... ale myśle ze najgorsze macie za sobą. jestem już prawie 3 lata po operacji (mój nerwiak tez był bardzo duży) i funcjonuje całkiem normalnie, tez prowadzę auto, mimo kłopotów z równowagą które cały czas mam. W sumie gdyby nie moja paranoja dot. nerwiaka a w zasadzie nerwiaków to wszystko byłoby ok Smile

pozdrowienia dla Was, napewno wszystko sie ułoży Wink

aha, nie korzystałam z pomocy psychologa, tylko podczas pobytu w szpitalu zaraz po operacji pare razy przyszła Pani psycholog, to było w pakiecie, przychodziła do każdego.

gosio

Pytam o psychologa, ponieważ Olek miewa dołki. To zrozumiałe , po tym co przeszedł. Po wyjściu ze szpitala mocno wszyscy musieliśmy się napracować, aby chciał w ogóle z łóżka wstawać. Popadł w jakiś marazm. Później mu przeszło. Teraz jest w lepszej formie psychicznej, aczkolwiek początkowo, gdy dowiedział się, że będzie miał po raz kolejny otwieraną czaszkę, znowu wpadł w dołek. Wiem, że te przejścia zostawią w nim ślad, dlatego myślę o pomocy psychologicznej. Natomiast na tym oddziale panią psycholog wiedziałam dwa razy. Pojawiła się na usilne prośby rodziców innego pacjenta. Nie będą komentować jej "pomocy". Powiem tylko tyle, że nie powinna tam pracować.
Wrzuciłam zdjęcia Olka do galerii przed operacją i po. Mam nadzieję, że za jakiś czas będę mogła pokazać, jak znowu uśmiecha się od ucha do ucha.

Edyta

Gosio ja mam nadzieję ze masz świadomoć tego,ze Olek,u którego doszło do przecięcia nerwu twarzowego i bedzie miał zespolenie juz nigdy nie bedzie sie uśmiechał tak jak przed operacją. Zapewne mimika jego twarzy sie poprawi-po jakimś czasie i długotrwałej rehabilitacj i bedzie sie troche usmiechał ale nie bedzie to usmiech od ucha do ucha...Nie odbieraj moich słów jako złośliwość czy cos takiego. Chcę tylko abyscie mieli tego świadomość.
ZResztą nawet osoby u których nie doszło do przecięcia nerwu a to porażenia czy niedowaładu tez nie smieja się od ucha do ucha. To raczej taki półusmiech.
Musicie sie przygotować na bardzo długą i żmudną-trwającą kilka a nawet kilkanascie m-cy rehabilitacje twarzy zeby były widoczne jakieś efekty. Potrzeba duzo cierpliwosci i samozaparcia.
Ja jestem pomad 8 lat od operacji i nadal sie nie smieje pełna gębą i zapewne juz nie będę sie tak nigdy smiała.
Życzę Wam wiele sił i wytrwałosci.

krysiunia

Gosio, wszystko się naprawi na ile będzie możliwe, zespolenie b.dużo daje - poczytaj historię Krysi po 2 operacjach, zespoleniu nerwów i wróciła do pracy w Przedszkolu, ma pod opieką i do "przegadania" 25 dzieciaków 3 latków, daje znakomicie radę. Syn jest młody , to też dużo znaczy przy powrocie do zdrowia. Krysia podobno wygląda jakby nic się nie stało, musi ktoś wiedzieć i się doszukiwać. Pewnie ten uśmiech nie będzie taki jak na zdjęciu , ale z 99% uzyskacie.
Zamiast psychologa może jakąś podbudowującą lekturę?

gosio

Oczywiście mam świadomość,że uśmiech nie będzie taki pełny. Olek po prostu zawsze dużo się śmiał pełną buzią. Teraz też to robi, chociaż oczywiście jednostronnie. Już podpytuję lekarzy o rehabilitację po zespoleniu, ale jak to lekarze, nie chcą uprzedzać faktów. Czytam Wasze historie, oglądam zdjęcia w galerii i widzę jak to wygląda. Lekarze szacują od 80% do 90% powrotu do dawnej mimiki argumentując, że Olek jest młody i że stosunkowo szybko po przecięciu nerwu ma być zespolenie (ok. 4 m-cy).
Jeśli chodzi o pomoc psychologiczną - szukam, mam sprawdzony namiar. Są dni, kiedy w Olku złe emocje buzują. Musi to przegadać, a wiadomo, że z najbliższymi często rozmawiać jest najtrudniej.
I kolejne doniesienia z "frontu" - dren wyjęty, nic nie kapie z nosa, w piątek wypis do domu.

aresqa

ala

Gosiu, bardzo Ci współczuję, ja lekko świrowałam kiedy mój syn miał operację kolana, a Twój syn takie coś przechodzi. Mam nadzieję, że już jest lepiej i tylko tak będzie, z całego serca tego mu życzę.
Mój guz był tylko troszkę większy, ale zastawkę wszczepili mi 3 tygodnie wcześniej żeby uniknąć komplikacji z odprowadzeniem płynu mozgowo-rdzeniowego.
Wiem, że rodzinie chorego nie jest lekko, jednak musicie stale go motywować do pracy. Jestem fizjoterapeutą i potwierdzam to co pisali już przede mną, Twój syn ma wielki atut: wiek. Jego organizm ma bardzo duże możliwości regeneracji. Powstają nowe drogi (kompensacja) i organizm uczy się radzić sobie z problemami. Ja uczylam się chodzić, najpierw po ścianach i pod pachę z kimś. Teraz chodzę normalnie, nie jak modeleczka Wink

ale nie rzuca się już w oczy.
Co do psychologa to radzę abyś nie zwlekała z załatwienie go dla Olka. Ja prawie rok usiłowałam być dziena, silna i podobne takie. Okazało się, że emocji, strachu i innych uczuć nie można odkładać do szafy bo każda szafa ma dno i w końcu pęknie. Nie warto czekać aż do tej chwili. Choćbyś była najlepszą matką to syn wszystkiego Ci nie powie, a obcej osobie, która się tym zajmuje czasem łatwiej się zwierzyć. Pozdrawiam.

gosio

Dziękuje za wsparcie, jakie od Was wszystkich otrzymuję. Za tydzień znowu szpital. Po raz kolejny jedziemy ze skierowaniem na zespolenie nerwu. Mam nadzieję, że tym razem odbędzie się właśnie ta planowana operacja. Olek czuje się bardzo dobrze, udało nam się nawet wyjechać nad morze, aby nabierał sił. Płynotok się nie pokazuje, więc chyba się z tym problemem lekarze uporali. O oko bardzo dbamy, zresztą syn bardzo pilnuje godzin podawania maści i kropli, na noc zakładamy wilgotną komorę, którą często Olek nosi w ciągu dnia. Drżenie ręki prawie już ustąpiło, równowaga jest coraz lepsza, chociaż w czasie chodzenia jeszcze go "rzuca" na prawą stronę. Psychicznie jest coraz lepiej, bardziej niż nasze wsparcie, większą motywację do pracy nad sobą daje Olkowi rodząca się wzajemna sympatia do koleżanki ze szkoły Wink

. Udało się zaliczyć rok, syn zdał do drugiej klasy liceum (miał nauczanie indywidualne). Idzie ku lepszemu! Dziękuję Wam bardzo, jesteście kopalnią wiedzy, a przede wszystkim dajecie ogromne wsparcie swoją wiedzą.

krysiunia

wszystko więc idzie ku dobremu a młodość i miłość zdziałają cuda. Pozdrawiam ...

gosio

To znowu ja, i znów mam problem. Historia mojego syna to niekończąca się opowieść. Miała być rekonstrukcja nerwu, ale po raz kolejny pojawił się płynotok. Operacja została odwołana. Jutro zbiera się szacowne grono, aby debatować, co dalej, ma być wykonany rezonans. Lekarze byli zdumieni. My też. Czy ktoś z Was tak długo męczył się z płynotokiem? Olek miał trzy razy drenaż ( w tym jeden z zastawką) i dwa razy plastykę w tylnej ścianie piramidy kości skroniowej.

Edyta

Kurcze to faktycznie dziwna sytuacja. Trzymajcie się!

ala

Przykro, że młody musi tyle znosić. A ta zastawka w ogóle jeszcze działa?

Krysia

Witaj Gosiu ! Już dawno mnie tutaj nie było i dlatego dopiero teraz się odzywam.To ,ze nas dopada taka ciężka choroba , to dla każdego z nas cios ale ja myślę, że jeszcze większy ból nas dopada, gdy dotyczy to naszego dziecka.Dobrze znam to uczucie moja 7letniacóreczka(dziś dorosła)przeszła operację na otwartym sercu.Trudno nam wówczas było i mnie i mężowi ale daliśmy radę i ty też dasz.Wspieraj syna , to już duży chłopiec.Pomoc psychologa jak najbardziej wskazana ale sama musisz być z nim i dużo rozmawiać ,a nawet przytaczać różne przykłady , którym się udało.Myślę, że mogę zaliczyć się do tych wygranych.Przeszłam dwie operacje chirurgicznego usunięcia nerwiaka, radiochirurgię stereotaktyczną, chirurgiczne zespolenie nerwu twarzowego
i wszczepienie złotej płytki. Powróciłam do pracy zawodowej .Pracuję w zawodzie nauczyciela z małymi dziećmi(w tym roku szkolnym miałam grupę dzieci 3-4letnich,po wakacjach będę miała dzieci w wieku 4-5lat.Grupa liczy 25 dzieciaczków). jeżdżę samochodem.Nie słyszę na prawe ucho.Jeśli chodzi
o uśmiech to nie jest on idealny ale bardzo się cieszyłam kiedy zaczęłam go odzyskiwać, gdyż w mojej pracy jest on bardzo ale to bardzo potrzebny i się uśmiecham na ile tylko potrafię.Życzę dużo optymizmu i dużo wiary w siebie i syna , a będzie dobrze .

gosio

Alu, zastawka została wyjęta podczas przedostatniej operacji. W tej chwili Olek jest na bloku operacyjnym, po raz trzeci ma robioną plastykę. Lekarze tym razem spróbują to zrobić zewnątrzoponowo (poprzednio było 2 razy wewnątrzoponowo). Oczywiście będzie wyprowadzony drenaż zewnętrzny. Zespolenie oddala się w czasie. To trudne chwile, najgorsze jest czekanie na wynik operacji. Mnie jest tak trudno, gdy pomyślę, co przechodzi Olek... Cały czas jestem z nim w szpitalu, zrezygnowałam chwilowo z pracy, aby doglądać, gdy był w domu. A nieustannie mam poczucie, że jestem taka bezradna i nic ode mnie nie zależy...