WSZYSTKO O NERWIAKU

Zofia

Bogumiło zaakceptowanie niepełnosprawności pomaga nauczyć sobie z nią radzić.

Ja nie krytykuję nikogo o to, że występuje o stopień niepełnosprawności i rentę tylko chciałam zwrócić uwagę, że z tego faktu są nie tylko same korzyści.

Ja nie patrzę na nikogo przez obraz własnej choroby, chociaż ludzie z NF2 potrafią dożyć wieku nawet prawie osiemdziesięciu lat i to w całkiem dobrej kondycji.

Gosio przepraszam za zaśmiecanie Twojego wątku, ale ja naprawdę życzę Olkowi jak najlepiej i wierzę, że sobie poradzi, pokonał już tak wiele

Edyta

Zaakceptowanie swojej niepełnosprawności a niemożność wykonywania pracy czy niektórych czynności to inna sprawa-nie mieszajmy tego.

gosio

Kilka dni nie zaglądałam na forum, a tu taka gorąca dyskusja.
My wcale się nie cieszymy, że lekarz uznał Olka całkowicie niezdolnego do pracy. Wolelibyśmy, aby był całkowicie sprawny. Naszym celem jest tak pomóc synowi, aby w pełni mógł samodzielnie funkcjonować i podjąć pracę zawodową. Olek się uczy, już w szkole, a nie w domu, wozimy go co prawda, bo zdarzają mu się wypadki. Zależy nam jednak, aby przebywał w gronie rówieśników i czuł się normalnie. Chcemy, aby zdobył zawód, który pozwoli mu funkcjonować w dorosłym życiu. Na szczęście chłopak jest bystry, bardzo dobrze się uczy, myśli o Politechnice. Sami jednak wiecie, że rehabilitacja, aparat, baterie, maści do oka, wilgotne komory, konsultacje lekarskie kosztują. Pomimo, że obydwoje z mężem (na szczęście!!!) mamy pracę i zarabiamy, to życie kosztuje. Nie narzekam, jakoś sobie radzimy, chociaż bywa trudno. Dlatego, jeśli renta zostanie przyznana, to na przecież nie na całe życie i przeznaczona będzie całkowicie na rehabilitację syna.
Poza tym, może wsadzę kij w mrowisko, ale my z mężem pracujemy grubo ponad dwadzieścia lat, płacimy składki, a tak naprawdę prawie wcale z nich nie korzystamy. Do tej pory leczyliśmy się ( i często leczymy nadal) prywatnie. Uważam, że wypracowaliśmy rentę dla syna. Pozdrawiam

gosio

Dzisiaj Olek miał konsultację u prof. Marchela pod kątem rezonansu, na którym te niby resztki poguzowe zostały. Profesor, po wnikliwym obejrzeniu płytki, stwierdził, że to nie resztki, tylko wypełnienie, które zastosowano podczas plastyki, aby płynotok zatrzymać. Uff, kamień z serca mi huknął, aż podłoga się zatrzęsła. Na pytanie syna, kiedy kontrolny rezonans, profesor orzekł, że NIGDY! Dodał, że nie ma medycznych podstaw, aby takie badanie robić. Szczerze mówiąc z lekka zbaraniałam. W CZD napisali, że za rok. Na pismo z ZUS-u z decyzją o rencie nadal czekamy. Pozdrawiam

lilia

Mi tak samo prof. Marchel powiedział, a jak wróciłam po roku z kolejnym wynikiem rezonansu zapytał po co robie to badanie, on nie musi go przeglądać bo i tak jest ok;-)
Cieszę się że u Was wszystko ok, pozdrawiam Smile

Edyta

Z tym nigdy które zawyrokował lekarz to dla mnie spora przesada. Mamy tutaj przykład Krysiuni która tez była operowana na Bnacha i tez jej powiedzieli tak a co sie stało? Js bym tak profilaktycznie wykonywała rezonans co 2-3 lata. Licho nie spi...

lilia

Ja robie co roku, mimo gadania prof. ale w tym roku jak będzie ok sobie odpuszcze i trochę przeczekam Wink

meggi

No i super Very Happy

Ale też dla spokojności wolałabym kontrolować,może nie często ale...

Edyta

Dokładnie. Ja nie mówię aby robić rezonans co rok-no chyba ze ktos nie ma usunietego całego nerwiaka to wtedy co rok pasuje- ale tak na wszelki wypadek co 2-3 lata zeby trzymać reke na pulsie.

gosio

Oczywiście macie rację, mamy zamiar robić kontrolny rezonans. Olek sam stwierdził, że woli monitorować sprawę. Ale teraz poczekamy 2 lata.

krysiunia

no i bardzo dobrze, co jakiś czas zrobić MRI, jak za 2 lata bedzie to samo to następny za 3.
Mnie nie kazał prof.robić kontroli no i źle wyszło...

gosio

Dostaliśmy decyzję z ZUS-u. Przyznano Olkowi rentę na rok. W związku z tym zaczynamy kolejną rehabilitację. Na tę z NFZ musimy znowu czekać. Olek już przeszedł tyle serii ćwiczeń, sam w domu ćwiczy i nie widać większych efektów. Tylko na początku coś się zadziało i stanęło. To już 8 miesięcy od zespolenia nerwu. Wiem, że trzeba cierpliwości i wytrwałości, ale widzę, ze syn się zniechęca. Ale nic, walczymy dalej. Pozdrawiam

dorota

warto walczyć dalej,trzymam kciuki za Olka,jest młody ,więc jeszcze przed nim mnóstwo pozytywnych zmian

gosio

Witam po dosyć długiej przerwie. Olek zaczął wakacje, zaliczył kolejny rok liceum (za rok matura), zaczął także kolejną turę rehabilitacji (tej za pieniądze, bo z NFZ mamy czekać do września). Trafiłam na takiego rehabilitanta, który po pierwsze potrafił syna zmotywować do ćwiczeń samodzielnych a jednocześnie daje mu niezły wycisk w trakcie ćwiczeń (stosuje metodę PNF), a poza tym zalecił naświetlanie bioptronem lub soluxem. Na szczęście taką lampę miał ktoś w rodzinie, nie musiałam więc kupować. Poza tym równolegle jest kinesiotaping. Kompleksowo idzie i to mi się podoba. Mało tego, kontroluje Olka i przypomina SMS-ami o ćwiczeniach, ciepłych okładach, przesyła filmiki instruktażowe do samodzielnych ćwiczeń. I zapytał, czy po zespoleniu nerwu było badanie mające na celu sprawdzenie, czy jest przewodzenie impulsów w nerwie. Oczywiście nikt nawet o tym nie wspomniał. Czy ktoś z Was miał robione takie badanie?

Edyta

Chodziło mu pewnie o badanie EMG- trochę osób na forum mialo to badanie robione

lilia

Napewno chodzi o badanie EMG nerwu twarzowego. Mi kazano robić te badanie co 6 miesięcy, mimo że zespolenia nie miałam. Chodziło o to żeby sprawdzić w jakim stanie jest mój mocno porażony nerw i czy przewodzi. Pierwsze 2 badania wypadły kiepsko, dopiero przy 3 coś zaczęło się dziać. Badanie średnio przyjemne, zwłaszcza jeśli chodzi o przewodnictwo, wkłuwają wzdłuż gałązek nerwu twarzowego igiełki i za uchem "dają" prądem.

Robiłam to na Banacha.

piniu

ja to miałem w Poznaniu i potwierdzam średnio przyjemne Rolling Eyes

gosio

Witam wszystkich, znowu mnie dawno nie było. Jednal przedświąteczna atmosfera sprawiła, że postanowiłam tutaj zajrzeć. Olek przechodzi w tym tygodniu do próbnych matur, pracuje intensywnie. Ma swój plan na życie i go realizuje.
Zdrowotnie, cóż rehabilitację z NFZ skończył na początku października. Skończyła się ważność skierowania, więc "stoimy" w kolejce na kolejne wizyty. Okulistycznie - jest postęp, zrezygnowaliśmy z wilgotnej komory na noc. Okulistka, po codziennej obserwacji oka przez okres dwóch tygodni, stwierdziła, że można komory odpuścić. Jednak wizyty planujemy u niej częstsze, niż dotychczas. Jeśli chodzi o ruchomość twarzy, to nic nie drga.
Korzystając z okazji, że tu jestem, życzę Wam wspaniałych świąt, pełnych miłości, radości i ciepła oraz wiary, że pomimo trudności i problemów jakie niesie choroba - życie jest piękne i warto walczyć.
Pozdrawiam

Edyta

Cierpliwosci-wierzę w to że twarz Olka ruszy. Wazne ze ma jakieś cele w zyciu,matura,potem moze studia. Do wszystko daje powera do walki.

Ja Wam równiez zyczę zdrowych i spokojnych świat

krysiunia

Olek wydoroślał, studniówka będzie wspaniała, przystojny facet z zagadkowym uśmiechem ! (dodaje uroku )
Dobrej matury i realizacji dalszych planów !