Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Opowieść o pewnym olbrzymie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
izabela s
kandydat na papudrona



Dołączył: 04 Sie 2012
Posty: 46
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: koszalin
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 19:35, 07 Wrz 2013    Temat postu:

Ja też zułam tyle gum że szczękę miałam jak aligator Rolling Eyes ale to jest chyba jedno z najlepszych ćwiczeń - mi bardzo dużo dało. Trzymam kciuki za syna.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
gosio
minipapudraczek



Dołączył: 10 Cze 2013
Posty: 68
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 19:44, 07 Wrz 2013    Temat postu:

Olek jest w świetnej formie psychicznej. Ma świadomość, że operacja zespolenia zakończyła pewien etap. Jest bardzo pozytywnie nastawiony do życia. Przez pół roku przeszedł bardzo dużo, wiele wycierpiał, ale teraz idzie ku dobremu. To, że będzie nosił aparat słuchowy, czy że nie będzie miał symetrycznego uśmiechu wcale go nie przeraża. A ja... Mnie spadł ogromny kamień z serca. Dzięki Wam było mi łatwiej przejść przez to wszystko. DZIĘKUJĘ. Nadal będę tu zaglądać i pytać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 15:19, 12 Paź 2013    Temat postu:

jak tam wrażenia po przymiarce aparatu?, jaki planujecie zakupić przewodowy czy radiowy?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
gosio
minipapudraczek



Dołączył: 10 Cze 2013
Posty: 68
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 17:45, 12 Paź 2013    Temat postu:

W Kajetanach od razu zaproponowali nam radiowy. Nie ukrywam, że Olek był pozytywnie zaskoczony, że aparat ma tak niewielkie rozmiary. Wcześniej bardzo niechętnie odnosił się do samego faktu, że musi nosić aparat. To, że mały i bez dodatkowych kabli przemawia za aparatem, poza tym odczuł zmianę _SŁYSZAŁ! Pewną barierą jest cena - 4380zł ( aparat firmy Phonak z systemem CROS). Jestem w trakcie załatwiania orzeczenia o niepełnosprawności. Jednak jesteśmy niewiele ponad wymaganego kryterium dochodu i dofinansowania z PFRON-u chyba nie dostaniemy. Tylko 1500zł z NFZ (mam nadzieję).
Na razie była jedna przymiarka. Umówieni jesteśmy na luty 2014 na kolejną i wtedy zapadnie ostateczna decyzja co do aparatu. Ponieważ syn miał 3 września ostatnią operację, doktor w Kajetanach orzekł, że jeszcze do lutego z aparatem należałoby poczekać, aby się tam w głowie wszystko "poukładało". No to czekamy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 20:02, 12 Paź 2013    Temat postu:

przy wyborze weźcie pod uwagę późniejsze użytkowanie tzn koszty związane z zakupami baterii (w radiowym baterię wymienia się 2 razy częściej niż w przewodowym) no i są pewne częstotliwości radiowe co w pewnym sensie przeszkadzają w pracy aparatu (ale to były bolączki w czasie jak ja kupowałem crossa nie wiem jak jest teraz)
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 20:12, 12 Paź 2013    Temat postu:

To macie tak jakby wybor: operacja czy GK. Kazde ma swoje zalety, ja bym optowal za digital.
Cena jaka wymieniasz to pewnie dotyczy jednej sztuki aparatu. Cross wymaga 2 szt. Zapewne to doskonale wiecie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
gosio
minipapudraczek



Dołączył: 10 Cze 2013
Posty: 68
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 17:10, 13 Paź 2013    Temat postu:

Podana w Kajetanach cena dotyczy całego zestawu czyli aparatu + mikrofonu. Olek nie słyszy na prawe ucho, lewe jest w normie. O bateriach uprzedzili, że wymiana co dwa dni. Dostałam też informację o kosztach baterii i namiary na sklep internetowy, gdzie ceny są podobno najbardziej korzystne. Osoba, która dobierała Olkowi aparat sama też korzysta z aparatów słuchowych, dostałam wiele praktycznych wskazówek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 19:48, 13 Paź 2013    Temat postu:

oj to jeszcze krócej niż myślałem Rolling Eyes mi bateryjka wystarcza na 2 tygodnie Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
gosio
minipapudraczek



Dołączył: 10 Cze 2013
Posty: 68
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 21:28, 13 Paź 2013    Temat postu:

Piniu, a jaki aparat nosisz?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 6:27, 14 Paź 2013    Temat postu:

tu masz fotki naszych aparatów Smile
http://www.nerwiak.fora.pl/galeria-zdjec,17/aparat-cross-w-realu,85.html
Powrót do góry
Zobacz profil autora
gosio
minipapudraczek



Dołączył: 10 Cze 2013
Posty: 68
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 17:49, 14 Paź 2013    Temat postu:

Różnorodność aparatów ogromna. Ponieważ ten Olka ma być bezprzewodowy, to podobno przyczyna, że żywotność baterii jest tak krótka. Od lutego będziemy testować, zobaczymy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
gosio
minipapudraczek



Dołączył: 10 Cze 2013
Posty: 68
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 23:20, 27 Paź 2013    Temat postu:

Mamy kolejny problem. Zaburzenia równowagi spowodowane uszkodzeniem błędnika dają niekorzystne rezultaty. Olek złamał rękę. Po tym upadku boję się, gdy syn wsiada do autobusu i musi stać przy gwałtownym hamowaniu (kierowcy komunikacji miejskiej potrafią dosyć "energicznie" jeździć), boję się, że ktoś niechcący potrąci Olka i ten upadnie. Nie jestem nadopiekuńczą matką, zależy mi, aby Olo był samodzielny ( nie wozimy go do i ze szkoły, jeździ sam). Ale po tym upadku zaczynam się bać. O rany...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 14:53, 28 Paź 2013    Temat postu:

No tak czasem to rajdowcy w miejskim wydaniu i w przypadku Ola to jest problem.
Już wyszedł na prostą to znowu ręka złamana. Miesce siedzące żeby mógł mieć zapewnione to by było b.dobre. Czy Olo ma orzeczenie o stopniu niepełnosprawności - mógłby siadać na tym miejscu dla niepełnosprawnych - trochę byłoby lżej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
gosio
minipapudraczek



Dołączył: 10 Cze 2013
Posty: 68
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 17:04, 28 Paź 2013    Temat postu:

Złożyłam papiery, czekamy na termin komisji. Bardzo jestem ciekawa, co orzeknie. A nie pomyślałam o miejscu dla niepełnosprawnych.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 18:42, 28 Paź 2013    Temat postu:

Nie wiem jak u Was ale u mnie w miescie w autobusach nikt nie zwraca uwagi na to,ze miejsce jest dla osoby niepełnosprawnej. Ludzie siadaja gdzie popadnie. Osoba z orzeczonym stopniem niepełnosprawnosci ma wejść do autobusu i jezeli miejsce siedzace przeznaczone dla takiej osoby jest zajete ma wyjąc swoja legitymacje i okazać ją osobie która siedzi na tym miejscu i poprosic o zwolnienie tego miejsca siedzacego? Jakos sobie tego nie wyobrażam. Niejednokrotnie jechałam autobusem mając znaczny stopień,miejsce takie było zajęte-często gęsto przez młodzież szkolna ale nie przyszło mi do głowy aby wyciagnąć legitymacje i poprosici o zwolnienie miejsca-pewnie by mnie zaraz błotem obrzucili.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 21:22, 28 Paź 2013    Temat postu:

U mnie też nie okazuje się legitymacji.Starsi ludzie wchodzą do autobusu i jak zobaczą zajęte miejsce dla osoby niepełnosprawnej przez
młodą osobę,po prostu wypraszają ją z tego miejsca.Raz tylko widziałam jak młoda dziewczyna nie chciała wstać,bo być może była chora.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
gosio
minipapudraczek



Dołączył: 10 Cze 2013
Posty: 68
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 22:04, 28 Paź 2013    Temat postu:

Jak widzę, temat budzi żywe emocje. Podobnie jest z parkowaniem na miejscu dla niepełnosprawnych. Spróbowałam sobie wyobrazić, jak Olek stoi nad zdrową osobą, która siedzi na miejscu dla niepełnosprawnych, pokazuje legitymację i... ech, nawet nie chcę sobie wyobrażać dalszego ciągu. Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 13:00, 29 Paź 2013    Temat postu:

Są wypadki że trzeba się upomnieć o to miejsce, ale naprawdę nie trzeba mieć skrupułów i wyciągnąć legitymację , na pewno ktoś kto nieprawnie zajął to miejsce ustąpi (chyba że będzie miał do tego też prawo) , nie wstydźmy się tam gdzie nie potrzeba . Olo dojdzie do sprawności i już nie będzie korzystał z tego przywileju, ale dokąd jest niepewny w utrzymaniu równowagi niech korzysta.
Po co ma mieć znowu jakiś wypadek. Trzymajcie się...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 17:41, 29 Paź 2013    Temat postu:

w pełni się zgadzam z Krysią, trzeba walczyć o swoje a nie bać się wszystkiego, po to mamy grupy i legitymację by korzystać z naszych przywilejów Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
gosio
minipapudraczek



Dołączył: 10 Cze 2013
Posty: 68
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 23:18, 29 Paź 2013    Temat postu:

Jeżeli na komisji orzekną, nie omieszkamy ( tzn. Olek) korzystać z przywilejów.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Następny
Strona 4 z 10

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin