WSZYSTKO O NERWIAKU

Vika

Z tego, o czym tu czytam i niestety z własnych doświadczeń wynika, że nie ma co wierzyć lekarzom. Tylko co zostaje? trząść się ze strachu do końca życia przy kolejnym rezonansie?

Może Praga pomoże....

Edyta

Zdarzają się takie przypadki niestety.Pamiętacie Anetę?
Jeszcze na starym forum była dziewczyna której guz nie został wyciety cały-lekarz powiedział że nie mozna całego usunąć. Przeszła drugą operację bo odrastał. Potem zaczął znowu odrastać i wtedy okazało się że jak drugi raz otworzyli głowę to chyba lekarz tylko popatrzył do środka,nic nie ruszył i zaszył z powrotem-jej oczywiscie powiedział co innego. Jak się po bardzo krótkim czasie okazało że guz jest tak samo duży jak przed drogą operacją. Była przerażona tak szybkim wzrostem. TYlko że przy drugiej nic nie wycięli. Pojechała do GLiwić na naświetlania-nie pomogły,rósł dalej. W końcu trafiła do Marchela. A ten-wyciąła całego guza. A podobno się nie dało...

Beta

lekarze to tylko lekarze i niektorzy mowia ze sie nie da a inny wezmie i wytnie. dlatego w problematycznych czy ciezkich przypadkach nalezy diagnozowac u kilku specjalistow i najlepiej tych lepszych z duzym doswiadczeniem.

chmiel16

No i dochodzimy do wniosku że niczego do końca nie da się ustalic. Moja historia jest tak pokręcona że długo by o tym pisać.
Dr Herbowski który operował po operacji zapewniał mnie i moją mamę że jak coś będzie w głowie to za min. 10l bo wyciął całe paskudztwo. Dał absolutne pozwolenie na wyjazd do Malezji i kazał żyć normalnie. Byłem przekonany że jak mówi że wyciął to tak jest, w końcu trzeba ufać człowiekowi który przerzucał mój mózg a 5 m-cy wcześniej operował moją mamę na kręgosłup.

Po roku zrobił wielkie oczy jak zobaczył rezonans kontrolny, do tego stopnia że zapytał o to czy mam przebarwienia na skórze które mogłyby świadczyć o nerwiakowłókniowatości. Powiedziałem że nie mam i po rozmowie na temat tego co wyszło na MRI powiedział że musi się tym zająć otochirurg a neurochirurg to przy operacji tego typu tylko pomoc.
Wtedy zaczeły się poszukiwania lekarza.
Na szczęście już przed operacją wizytowałem w Zachodniopomorskim Centrum Mowy i Słuchu i tam pani doktor od razu jak usłyszała że odrósł wysłała mnie do prof. Skarżyńskiego.
Profesor podczas wizyty powiedział że to musi być pozostałość jeśli to nerwiak a jeśli badanie hist-pat się myli to może być to oponiak. Skierowal mnie odrazu na oddział w Kajetanach gdzie zrobiono MRI i skonsultował to prof.Koszewski (neurochirurg) i prof. Skarżyński.
Oczywiście na własną rękę przed wizytą u Skarżyńskiego byłem jeszcze u prof. Niemczyka (on kazał czekać rok czasu i koło listopada się do niego zgłosić, powiedział że poki co nie ma sensu operować) i byłem też u prof. Marchela ale o tej wizycie nie bede sie wypowiadał bo krótko mówiąc ze względu na zły humor lekarza była nieudana ( zostałem wysłany do domu z tekstem " ja pana nie bede leczył dopóki nie dostarczy mi pan kartki z oświadczeniem swojego lekarza że nie ma umiejętności do przeprowadzenia operacji, że prof. Ząbek to wariat który zabija ludzi nożem Gamma i na koniec że on na MRI nic nie widzi poza zapaleniem ucha - bez komentarza!)
Na szczęście lekarze w Kajetanach określili na opisie MRI co to jest i gdzie. Neurochirurg powiedział że mam 2 opcje ale on sam w tym przypadku proponuje GK bo w moim przypadku będzie on bardziej radykalnym zabiegiem.
Powiedział że to jest pozostałość guza, co do rozmiaru nikt się nie wypowiadał. Oba wyniki MRI mówią:
1. " zmiana może odpowiadać pozostałości nerwiaka "
2. " pozostałość nerwiaka ... "
Więc chyba coś w tym jest. Skarżyński po rozmowie z Koszewskim przyłączył się do opinii że lepiej dla mnie będzie zrobić GK a rezultaty będziemy kontrolować.

Więc teraz jakiś pozytywny konsensus:
06.05.2011 - termin zabiegu Nożem Gamma w Pradze.
Trzymajcie kciuki!

Edyta

Skarżyński to sensowny facet.
Myślę że powinieneś się trzymać tego-to pozostałość a nie wznowa.
Natomiast słowa Twojego lekarza operatora budzą u mnie wiele wątpliwości.
Że usunięty cały i jak się coś pojawi to dopiero za min 10 lat???
Pierwszy raz słysze takie stwierdzenie. Neurochiorurdzy przeważnie mówią że jak wycięty cały to nie powinien w ogóle odrastać. Więc coś nie teges ten lekarz powiedział Rolling Eyes

mona

lilia

serio zapytał o przebrawienia na skórze (ja już bym panikowała)??? najważniejsze ze juz masz temin w pradze:)

Edzia ma racje neurochirirdzy twierdzą ze jak guz usunięty w całości to nie ma prawa wznowy, mi po kontrolnym rezoanansie powiedział ze jestem wyleczona (hmmmm) Trzymam za Ciebie kciuki:)

Beta

GK powinno sprawe zalatwic i wypalic pozostalosc Very Happy

trzymaj sie kajetan i mysl pozytywnie Smile

lilia

ehhhh bo ja to wciąz sie boje tej nerwiakowłókniowatości... zazwyczaj objawia sie w moim wieku... chyba za duzo sie naczytałam.... sorki że znów marudze Smile

Beta

chmiel16

Więc jeśli chodzi o termin zabiegu mona to też jestem zaskoczony że tak szybko po dr. Liscak początkowo napisał mi że czeka się około 2 m-ce. Ale wiadomość zaskoczyła pozytywnie. Nie pisałem do nich o przyspieszenie, więc być może zwolniło się miejsce.
A propos NF2 też się najadłem troche strachu bo lekarz pytał o plamy ale też o bóle kręgosłupa których u mnie aż nadto, tylko że w tym miejscu trzeba dodać że sport nie jest moją mocną stroną a mam 202cm wzrostu. Więc dlatego może kręgoslup boleć .... ale nigdy nie wiadomo czy i tam sie jakiś dziad nie robi ... Smile

Swoją drogą ktoś tutaj pisał że miał problemy ze wzrokiem w przypadku nerwiaka nerwu V .... ? Moge podpytać jak to się objawiało? U mnie jest ten problem że nie potrafie skupić wzroku na przedmiotach które są blisko ale też rozmywają się np. napisy w TV. Obraz robi się taki zamazany ... Ale najwiekszym utrapieniem są męty które się mnożą w oku po stronie przeciwnej niż operowana, mam już ich tyle że na bechmurnym niebie wyglądaja jak stado lecących ptaków .... pomijając fakt że drugie oko nie łzawi ...
...

dori

aleś Ty wyrósł mamusi Chmielu Smile

czytając Twoje wrażenia po wizycie u Marchela nie mogłam się oprzeć wrażeniu że psorem jest już coraz gorzej.
Ja również nie byłam w siodmym niebie po wizycie u niego, był oschły, zwięzły nieskory do rozmowy. Jednak za tydzień kazał mi się zgłosić do szpitala na badania, a po badaniach miał wyznaczyć termin operacji. Na rozmowie po badaniach był trochę bardziej ludzki ... ale ma opinię świetnego specjalisty i chyba przez to jest mocno zmanierowany. Bierze się za guzy które odpuszczają sobie inni, z moim też sobie nieźle poradził - mam nadzieję..o czym dowiem się niebawem Wink

Póki co życzę Ci szybkiego rozprawienia się z Twoim sublokatorem.

krysiunia

te latające męty w oku to chyba zupełnie co innego- coś się w oku robi -jakieś ciałka szkliste uwalniają- i taki to daje efekt,idż do okulisty. mnie też tak coś tam lata,okulistka powiedziała że tak będzie ale coś tam kropić do oka kazała ,wydaje mi się że się trochę zmniejszyło albo się przyzwyczaiłam na tyle że nie przeszkadza , a jak patrzę na białe no to sobie lata (może wyleci gdzieś).wydaje mi się że to nie ma nic wspólnego z naszymi nerwiakami. pozdrawiam

lilia

Beata co do NF2 to chyba nie do konca masz racje, czytałam na forum NF2 historie wielu osób którym w wieku 22-26 lat wykryli dopiero tą chorobe, wcześniej nie mieli żadnych objawów, w rodzinie tez nie zawsze był chory tak więc są wyjątki od reguły. chyba przez to ze czytałam te historie tak sie teraz boje, dlatego stwierdzam że im mniej wiem tym zdecydowanie lepiej Smile

Beta

z toku twojego rozumowania wynika ze kazdy czlowiek powinien sie bac wszystkich mozliwych chorob Smile

ciekawe dlaczego akurat boisz sie NF2 a nie NF1 czy innej choroby genetycznej Wink

Edyta

Męty w oku wnerwiakowum miałam zawsze i chociaz bardzo słabo teraz na nie widzę mam je nadal.

Co do NF2 to pamiętam jak się dowiedziałam że jest coś takiego to byłam przekonana że to mam.
No bo tak-mam nerwiaka,oponiaka,problemy endokrynologiczne,całe plecy usłane plamami, tłuszczaka.

Ale po kilku dniach odpuściłam Smile

Nerwiaka mam ale z jednej strony,oponiak-przydarzył się,problemy endokrynologiczne-myślę że to wina Czarnobyla a plamy na plecach-myślę że to pewnie zwykłe pieprzyki. A że jest ich dużo-taka widocznie moja uroda Smile

Beta

hehehe
to ja jestem nietypowa i nawet jak wykryto u mnie obustronne nerwiaki to jakos nie skojarzylam tego z NF2 (choc moj dziadek ma NF2) Laughing

dopiero jak bazowski zaczal mnie gonic abym zrobila sobie w koncu inne badania w kierunku NF2 odpuscilam i potwierdzilam przed sama soba Smile

no i dopiero teraz w maju bede miec MR kregoslupa Very Happy

rdzenia mialam i jest czysty Smile

mysle ze kregoslup tez taki bedzie Smile

jedyne czego sie boje to ze mogalm przekazac ta pieprzona chorobe mojej kamili Sad

ale starajac sie o dziecko jeszcze nie wiedzialam ze mam NF2........

mona

Beta

gdybym wiedziala nie zaszlabym w ciaze!!!!!!!!!!!!!
za zadne skarby swiadomie nie staralabym sie o potomka!!!
dlatego kamila jest jedynaczka i tak juz zostanie!!!! i choc bardzo bym chciala miec jeszcze dzieci juz nie zajde w ciaze!!!
mam tylko nadzieje ze ani jej ani jej dzieci - czyli moich wnukow nie obciazylam genetycznie........ Sad

i ze to cholerstwo NF2 na mnie sie zakonczy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

chmiel16

Słuchajcie, mam prośbę ...
W związku z tym że jade niedługo do Pragi na GK podpowiedzcie mi w jakim hotelu dobrze się zatrzymać ... Gdzie wy nocowaliście ...
Chodzi mi o to żeby było niedaleko szpitala ...