WSZYSTKO O NERWIAKU

Łysy

mona może od wielkości (twój większy i masz 2 lata) może od umiejscowienia Rolling Eyes

ewa

Mnie tez napisali w wypisie, ze po 2 latach a potem, jak przyszlo co do czego, to nawet te 2 lata i 7 miesiecy bylo za wczesnie Rolling Eyes

chmiel16

No kope lat minelo! Pozdrawiam wszystkich wnerwionych juz na poczatku...
Otóż moze czesto tu nie zagladam ale obiecalem ze bede sie meldowal zatem jestem. To juz 3 lata od mojego zabiegu Gamma Knife. 14 lipca jade zrobic rezonans kontrolny na Homolke.
Juz tam na mnie czekaja. Jak tylko bede mial informacje od razu napisze...
Co do samopoczucia.... Raz lepiej raz gorzej.... Oczywiscie czesciej lepiej! Ucho po stronie nerwiaka juz chyba calkiem ogluchlo... Ludzie w pracy maja ze mnie niezly ubaw i twierdza ze slysze tylko to co potrzebuje....
Na haslo "trzeba zostac na nadgodzinah" dziwnie niedoslysze ale na "podwyżka" pytam odrazu ile...
W glowie tez sie czasem zakreci, czasem takie dziwne mrowki po twarzy chodza.... Zdazylo sie ze przez chwile jak bym obuchem w leb dostal.... Allllle ciagle zyje i mam sie dobrze!
Jeszcze sie czyms pochwale.... Grant rzadowy dostalem i bede studiowal rok w mojej kochanej Indonezji! Wyjezdzam juz w sierpniu... Takze w Pradze licze na same dobre wiesci....
Kazdy dzien jest pieknya te nasze doswiadczenia napewno niejednemu to uswiadomily. Nie ma co dziamolic tylko uszy do gory i do przodu...
I z usmiechem! Chociaz nieraz zaboli a i nieraz zastrzyka..... to pamietajcie ze sie da!
6 srub w kregoslupie, operacja nerwiaka + gamma knife - cos o tym wiem!

Zatem bede informowal prosto z Pragi a tymczasem pozdrawiam wszystkich goraco!

Edyta

To będą dobre wieści!!! Nie moze być inaczej!!!

piniu

to jest zdrowe i prawidłowe podejście do życia

oczywiście wytrwałości w spełnianiu marzeń w Indonezji i dobrych wieści z Pragi Very Happy

krysiunia

No superek wszystko, dobrze że się odezwałeś i to w tak dobrym tonie. Informuj o badaniu kontrolnym no i odezwij się od czasu do czasu. (tak długo milczałeś że myślałam że Cię jakaś Indonezyjka porwała) Powodzenia !

chmiel16

Witam wszystkich prosto z Pragi!
Wlasnie wyszedlem z Homolki po rezonansie i konsultacji z dr. Vilibald Vladyka.
Otoz wynik zadawalajacy nie jest... Sad

tzn to napewno nie to co chcialbym uslyszec...
Z racji tego ze ja tutaj z samymi doswiadczonymi w tym temacie mam przyjemnosc zacytuje wynik (jego część): " MRI pictures show little intratumoral swelling by 23% of the volum of irradiation. This enlargement corresponds to the 3 years interval after irradiation. The treatment result is appropriate, we recommend repeat MRI after 3 years."

Takie oto chocki klocki... Tak bardzo marzylo mi sie uslyszec ze ta gadzina obumiera a tu prosze... 3 lata po i 23% wiekszy...
Oczywiscie znacie mnie wiec z ja tu ciagle z glowa do gory juz mysle o Indonezji ale fajnie byloby jechac ze schnacym gadzina....
Co myslicie? Sa tu tacy co gadzina puchla tak dlugo?
Czekam na wiesci od najbardziej doswiadczonych w kwestii gadzin w glowie Smile

Pozdrawiam prosto z Pragi....
Bartek

Janusz

Moj guz 6 m-cy po GK ( poczatek ubocznych objawow ) mial takie same wymiary co przed. W/g robionych MRI, apogeum osiagnal 12 m-cy po GK. Po 15 m-cach ulegl zmniejszeniu, ale byl wiekszy niz w czasie wykonywania GK. Od 23 miesiaca obserwuje systematyczne zmniejszanie ponizej wymiary przed.
MRI wykonywalem co roku az do marca 2013. Postanowilem zrobic nastepny za 2 lata tj troche wiecenij niz za pol roku. Oczywiscie te rzeczy wykonuje po konsultacji z lekarzami.

Łysy

Urósł to znaczy, że spuchł i radiacja zadziałała. Innej myśli nie dopuszczam. U mnie wg nich się zmniejszył, a wg polskich radiologów nie. Zauważyłem, że niezależnie od rozmiarów guzów po 1 kontrolnym MR Praga zaleca pacjentom kolejny po 2-3 latach.... jesteś chyba 3 czy 4, który tak ma w opisie. Sam nie wiem. Ja idę do Prof. Niemczyka za 2 tygodnie, może on coś powie konstruktywnego. No ale ja mam nowe objawy, więc stąd dociekam.
Ty masz konkretne info - puchnie po radiacji - i tego się trzymajmy Laughing

Janusz

Bartek, jakie wymiary ma teraz guz?

chmiel16

Heja... No mam gleboka nadzieje ze Lysy ma racje Wink

ale nie zamartwiam sie na zapas. Troche sie guzowi spuchlo... No i trudno... Jak musi niech puchnie... Za 3 lata sprawdzimy jak sie gadzina miewa. Poki co funkcjonuje w miare sprawnie.

Janusz - niestety nie wiem jaki jest rozmiar poza tym co mo napisali. Musialbym pogrzebac w dokumentach i zobaczyc jaki mial rozmiar w dzien naswietlania. Do tego doliczyc 23% i voila.

Fakt faktem skutki GK sa odczuwalne po dluzszym czasie niz myslalem. Po samym naswietlaniu czulem sie jak nowo narodzony az tu nagle po 3 latach taka kumulacja objawow i calej reszty.
Ale glowa do gory... bo przeciez kto ma dac rade jak nie my...

Tymczasem pozdrawiam z Zakopanego Wink

chmiel16

Witam witam i o zdrowie pytam....
Ostatnimi czasy cały czas sobie powtarzam żeby zajrzeć do Was i zostawić ślad...
Wiec ostatnio trochę się u mnie dzieje w związku z moja gadzina... Od maja tego roku w trakcie pobytu w Indonezji zaczęły wracać wszystkie przedoperacyjne objawy które sygnalizowały istnienie nerwiaka jak drżenie mięśni twarzy etc.
Napisałem maila do Pragi i dostałem odpowiedz ze pomimo ze zalecali kontrolne MRI za 3 lata to mam i wysłać płytkę. Niestety u nas dostać się do specjalisty graniczy z cudem wiec zdecydowałem się jechać bezpośrednio do Pragi. Byłem tam 4 listopada na kontrolnym rezonansie.
Otóż lekarz porównujac rozmiary guza z lipca 2014 i listopada 2015 stwierdził ze zmian nie widać.
Guz od czasu naświetlania powiększył się o 23% i z Togo co powiedzial lekarz wynika ze ostatni rok nie przyniósł zmian.
Objawy cieżko im wytlumaczyc. Powiedzieli ze niektórzy reagują na promienie Gamma po roku a inni po 10 latach. Ostatnio chodzę jak pijany i często mam uczucie jak bym dostał obuchem w łeb.
Ale żyje! I to najważniejsze...
Jedynym wnioskiem z konsultacji był zalecenie żeby przyjechać za 2 lata na kontrol. I wtedy wszystko będzie jasne. Czy jest dalszy przyrost czy nie...

Aleksandra

Witam,
też czasami do Was zaglądam ale nie często do moje oczy "nie lubią" komputera.
Obecnie mam podobne objawy, jak Ty Chmiel.Poza tym moje samopoczucie jest często zależne od ciśnienia powietrza, zauważyłam też że jeżeli boli mnie głowa to pomaga filiżanka kawy, ale z kawą nie można przesadzać bo 1,2 ale 3 to chyba za dużo , z takimi schorzenizmi , a ja właśnie ostatnio wypijaj 3.
Jestem 4 lata i 8 miesięcy po GK w czeskiej Pradze.Po 3 latach robiłam rezonans sytuacja bez zmian i następny będę robiła też za 3 lata.
Narazie , trzymajcie się ciepło.
Aleksandra

chmiel16

Dzien dobry,
Dawno tutaj nie zagladalem chyba tylko z tego powodu ze wpadlem w wir codziennosci i zapomnialem o moich nerwiakowych dolegliwosciach.
To juz 10 lat od tradycyjnej operacji wyciacia guza w Szczecinie przez dr. Herbowskiego i ponad 9 lat od zabiegu GK w Pradze na tym co po operacji pozostalo.
Ostatnimi miesiacami nerwiaczek troche o sobie zaczal przypominac. Od stycznia tego roku zaczalem odczuwac symptomy ktore normalnie opisuje sie kilka miesiecy po zabiegu GK takie jak mrowienie skory glowy, twarzy drobne drzenie miesni twarzy (zwlaszcza gornej I dolnej powieki).
Wiedzac ze najlepszym sposobem sprawdzenia co sie dzieje jest wyslanie MRI do Pragi nie czekalem dlugo I tak tez zrobilem. W odpowiedzi dr Liscak potwierdzil ze guz ma te same rozmiary (20x19x11) jak w dniu zabiegu GK a powyzsze symptomy moga byc skutkiem samego zabiegu.

Czy ktos z Was spotkal sie z nasileniem objawow po tak dlugim okresie od zabiegu GK? Tak jak napisalem powyzej juz prawie o tym dziadzie zapomnialem ale ostatnio ciezko mi jest o tym nie myslec. Jestem najzwyczajniej ciekaw czy ktos zmagal sie z nasilonymi skutkami GK po tak dlugim czasie od samego zabiegu?

Bartek

gdanski

hej!
właśnie przeczytałem twoją historię i wow...
ja jestem 10 miesięcy od GK i od niedawna rusza mi się nerw pod powieką (zapier...a megaszybko) + po ostatniej alergii i kichaniu wróciły strzały nerwu trójdzielnego = pali mnie szczęka po stronie guza, może u Ciebie też coś takiego miało miejsce? po 400mg tegretolu dziennie problem minął, ale strach przestać zażywać Smile

pamiętajmy że ten guz tam jest, wisi sobie albo przyciska nerwy, wystarczy mały impuls a wszystkie symptomy mogą wrócić. u mnie po kontroli 6 miesięcy po GK już było zaczernienie i minimalnie mniejszy, ponoć rzadko się to zdarza.
Pozdrowienia,
K.

chmiel16

Hej,

Mysle ze przyszedl czas odswiezyc moj watek tutaj. To juz 11 lat po operacji i 10 lat po GK.
Niestety to nie koniec historii z moim nerwiakiem. Przez ostatnie 1,5 roku bardzo mi sie daje we znaki - nasilajace sie zaroty glowy, bol ucha, uczucie wypelnienia ucha plynem to tylko niektore z objwow.

Po raz kolejny zaczalem szukac pomocy u lekarzy bo sytuacja naprawde sie pogorszyla przez ostatnich 6 miesiecy. Po zrobieniu kontrolnego rezonansu w maju uslyszalem ze guz nie zmienil rozmiaru ale jest podejrzenie przecieku plynu mozgowo rdzeniowego do ucha srodkowego co wyglada na skutek operacji ktora mialem 11 lat temu. Sytuacja jest o tyle powazna ze taki przeciek niesie za soba duze ryzyko zapalenia opon mozgowych i w moim przypadku prawdopodbnie bedzie konieczna kolejna powazna operacja. Za tydzien mam spotkanie z neurochirurgiem i laryngologiem i mam nadzieje ze zapadna jakies decyzje.

Czy ktos tutaj mial do czynienia z wyciekiem plynu mozgowo rdzeniowego?

Mialem nadzieje ze GK to bedzie koniec moich problemow ale niestety po 10 latach znowu mam nad soba widmo otwierania glowy. Dam znac po wizycie w szpitalu.

Bartek

radek

Witaj , oj to masz naprawdę poważną sprawę a gdzie idziesz z tym do Warszawy. Oj to muszą być już poważne decyzje. Pozdrawiam serdecznie trzymam kciuki . Pisz. R.

aresqa

Witaj Bartek,
to co opisujesz brzmi b.poważnie i niestety takie jest. Zaliczyłam, niestety pooperacyjny wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego. Szczęście w nieszczęściu, reakcja mojego organizmy była szybsza niż u ciebie(niecały msc po operacji).Miałam ogromne bóle głowy + gorączka 40 stopni. Oczywiście, każdy się domyśla jaki był dalszy ciąg. Szpital. Płyn , gromadził się z tyłu głowy więc zaliczyłam odsysanie tego płynu, i inne okropieństwa.Nie wspominając o zapaleniu opon mózgowych. Ciekawe jest dla mnie to,że tak długo ten płyn gromadził się w twoim organiżmie(gdzie?) i nikt nawet nie zasugerował ci diagnostyki pod tym kontem. Myślę, że to istotne. Gdy ja zaczynałam swoją historię z nerwiakiem i rozmawiałam tu z wieloma osobami,okazało się, że gromadzenie się płynu mózgowo-rdzeniowego po operacji , występuje prawie u każdego. Pisz śmiało!!!!I nie łam się.Tu na forum jest wiele osób, które zaliczyły tą chorobę. Nie jesteś sam.
Pozdrawiam

chmiel16

Czesc,

Po wizycie u neurochirurga uslyszalem jednak ze raczej wykluczaja wyciek plynu mozgowo rdzeniowego. Zasugerowali tymczasowe leczenie objawow - przepisano mi Tegretol (karbamazepina) ktory biore w dawce 50mg 2x dziennie.
Od wizyty uplynelo juz ponad pol roku i niestety poprawy nie widac. Do bolu za uchem i uczucia wypelnienia ucha plynem ktore sie jeszcze nasililo doszlo mrowienie twarzy i drzenie powieki gornej po stronie nerwiaka. Czesc twarzy czescowo stracila czucie a miescowe dretwienie (tzw mrowki) pojawaiaja sie regularnie najczesciej w okolicach kacika ust i oka.
Poczatkowo doktor mowil ze wypelnienie ucha plynem moze byc powodem tych objawow ale z racji tego ze wszystko sie nasila w dosc krotkim czasie zaprosil mnie na kolejna wizyte.
Mysle ze tym razem nie obejdzie sie bez kontronego rezonansu - przypomne ze ten w maju 2021 nie pokazal zadnych zmian w rozmiarze guza - z tym tylko problemem ze przy ostatnim badaniu dostalem reakcji alergicznej po podaniu kontrastu.

Wizyte mam 28 lutego, napisze jak juz bedzie wiadomo co jest przyczyna tych wszystkich dolegliwosci. Trzymajcie kciuki zeby nie bylo to nic powaznego Smile

Pozdrawiam,
Bartek

radek

Witaj , trzymaj się i pisz oby wieści były pomyślne . Pozdrawia R