WSZYSTKO O NERWIAKU

Edyta · Wysłany: Śro 8:50, 09 Mar 2011 Temat postu:

Na temat GK i Pragi zarówno na forum jak i w tym wątku było pisane Smile

Bartkowi chodzi o inne kliniki-poza Pragą.

Bartek podaję Ci adres mailowy do dziewczyny( Ania) która odpowie Ci na wszystkie pytania dotyczące kliniki w Monachium i naświetlań protonowych. Napisz Jej że masz tego maila od Edyty.
[link widoczny dla zalogowanych]

chmiel16 · Wysłany: Pon 1:00, 14 Mar 2011 Temat postu:

Dzięki za namiary. Mogę Wam napisać teraz coś więcej.
Otóż jestem po wizycie u prof. Niemczyka i prof. Marchela. Dostałem też pozytywną odpowiedź z Pragi.
Pierwszy lekarz powiedział żeby poczekać z tym 9m-cy i powtórzyć badanie. Zobaczymy wtedy czy rośnie jak szybko itd. Powiedziano mi że guz jest operacyjny i żebym nie panikował. Jednak fakt faktem guz jest na granicy tego którego mi wycięto. Wiec jest to nowa zmiana. W tym przypadku nie ma pewności jakiego typu są to komórki. Ja mam nadzieję że jest to wciąż nerwiak a nie żadne inne świństwo.
Wizyta u drugiego lekarza to była jakaś masakra. Może dlatego że trafiłem na zły dzień prof. Marchela. Powiedział że ona tam nic nie widzi dlatego że nie może odtworzyć płytek z MRI. O Gammie powiedział że takie rzeczy robią tylko wariaci i też kazał sie zgłosić na MRI za 6mcy. Ale dalej nikt mi nie odpowiedział na pytanie czy guz którego mam teraz jest nowy czy był już przed operacją. Masakra ...
Czekam na wizytę w jeszcze jednym miejscu. Mam nadzieję że ktoś mnie wreszcie poinstruuje i powie co robić albo czego nie robić ...
A jeszcze jedno, jak kontaktowaliście sie z Pragą z dr. Lisackiem to kazał wam przywieźć lub wysłać wynik badania histopat?

ewa · Wysłany: Pon 10:06, 14 Mar 2011 Temat postu:

Mnie nie, od razu na 100% byl pewien, ze to nerwiak Smile

krysiunia · Wysłany: Pon 10:30, 14 Mar 2011 Temat postu:

ja mu napisałam że w badaniu po operacji orzeczono nerwiaka -ja miałam wznowę.

magda72 · Wysłany: Pon 20:47, 14 Mar 2011 Temat postu:

Ja od razu miałam na wyniku RM określone, że to schwannoma. Do Pragi wysyłałam wynik na piśmie i płytkę.

Dlatego ja więcej nie chodze po neurochirurgach, bo bałabym się, że mi namieszają w głowie.

Napisz do Lisacka, skoro dostałeś pozytywną odpowiedź , zapytanie co to za rodzaj guza.

chmiel16

Otóż w zeszłym tygodniu byłem na konsultacji u prof. Skarżyńskiego. Od razu dostałem skierowanie w trybie pilnym do Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach.
We wtorek jadę tam pierwszy raz na badania. Profesor powiedział że trzeba sprawdzić z czym walczymy dlatego że Shwannoma tak szybko nie odrasta. Poza tym każdy z moich wyników zaprzecza jeden drugiemu. Dlatego postanowil zrobić jeszcze raz wszystkie badania w Instytucie. Co ciekawe powiedział że to jest mało prawdopodobne żeby guz w tej lokalizacji upośledzał zarówno nerw słuchu jak i wzroku. Na badaniu słuchu wyszło że napewno nie jest to guz nerwu słuchowego (VIII) ale za to nie słysze z powodu patologicznej treści w wyrostku sutkowatym i błonie bebenkowej.
Powiem Wam że jestem w szoku że majać tyle wyników prześwietleń i opini lekarzy nikt nie jest w stanie stwierdzić o co chodzi w moim przypadku.
I chcociaż prof. Marchel powiedział żeby się wstrzymał 6 m-cy z rezonansem to chciałbym już wiedzieć co takiego mam w głowie. A najchętniej jak najszybciej się tego pozbyć.
W przyszły wekend będe miał więcej informacji bo już będę po pobycie w szpitalu i konsultacji otoneurochirurgicznej. Mam nadzieję że dla mnie pomyślej ...
Pozdrawiam wszystkich nerwiakowych i nie tylko ...

Janusz

trzymaj sie i WALCZ dalej

ewa

Jezeli to Cie, choc w malym stopniu pocieszy, to mnie wlasciwie diagnozowali 10 lat!
dobrze, ze skontaktowales sie z prof. Skarzynskim. W Kajetanach maja super sprzet Smile

. Trzymam kciuki, glowa do gory!!!! Najwazniejsze, by w kocu postawili Ci prawidlowa diagnoze Rolling Eyes

aurel

Mnie wreszcie poprawnie zdiagnozowali po 17 latach. Life is brutal Laughing

mona

Jestem w szoku!!! Tyle lat lekarze nie potrafili powiedzieć co Wam jest? To się w głowie nie mieści! Jakiś horror!

Beta

ja pierwsze objawy mialam w wieku 13 lat a zdiagnozowano mi chorobe jak mialam 35 lat wiec po 22 latach !!!!!!!!!!!!!! Twisted Evil

ewa

Edyta

Ja,jak sięgam myślami wstecz pierwszy raz trafiłam do neurologa z okropnymi bólami głowy w wieku 12 lat. Wówczas powiedzieli,że to wina dojrzewania. Potem jak okres dojrzewania minął to twierdzili,że to migrena. Wreszcie w wieku 33 lat okazało się że to...nerwiak...Czyli ile????21 lat...Nie tak źle Smile

W Kajetanach byłam. Sprzęt mają faktycznie super. Ale na moje szumy i piski w uchu nie pomogli Sad

Beta

bo na to nikt i nic nie pomoze nawet swiety boze Razz

lilia

no niestety musze sie z tym zgodzić... biore ten Bataserc (do tanich jak wiecie nie nalezy) i jak szumiało tak szumi, trzeba sie przyzwyczaic Smile

Janusz

u mnie zdjagnozowanie guza trwalo krocej ale to tylko dzieki sprzeciwieniu sie wprost lekarzowi. Guz byl stosunkowo maly jak juz wiedzialem ze jest. Reszta tj oczekiwanie po konsultacji u neurochirurga to moj strach, brak zainteresowanaia z mojej strony i moja ignorancja. Chyba zle zrozumialem neurochirurga Very Happy

ewa

Mnie szumy po GK dosc mozno sie zmniejszyly i nabraly innego dzwieku. Mam nadzieje, ze tak juz zostanie Laughing

Beta

u mnie przed operacja przez chyba dobre 20lat szumialo minimalnie. nawet sie do tego przyzwyczailam i zapomnialam o tym. i jak bytal moj lekarz jak mi wykryli nerwiaki o szumy to powiedzialam ze nic mi sie szumi. dopiero potem stwierdzilam ze chodzi chyba o ten dzwiek co o nim zapomnialam Smile

natomiast jak wybudzilam sie po operacji to myslalam ze oszaleje!!!!!!!!!!! szumialo mi tak ze myslalam ze ktos nastawil na full jakas muze z szumem morza i hukiem na budowie Laughing

i tak zostalo do dzis Evil or Very Mad

bralam betaserc przez lata i dupa lala !!! nic mi nie drgnelo wiec juz nie zazywam bo szkoda kasy Very Happy

chmiel16

Jestem po 3 dniowej wizycie w Kajetanach. Już Wam piszę czego się dowiedziałem.
Otóż zrobili mi MR na którym we wnioskach jest napisane:
pozostałość guza wypełnia lewe ucho środkowe ale nie szerzy się na ucho wewnętrzne; topografia i wzmocnienie kontrastowe sugerują osłonkowe/nerwowe pochodzenie procesu; w badaniu nie można wyróżnić bębenkowego segmentu nerwu twarzowego spośród masy guza.
To wniosek po długiej litanii co sie dzieje z głową.
Konsultował ten wynik profesor Koszewski i profesor Skarżyński. Obaj powiedzieli że jest to nerwiak i w moim przypadku są dwie opcje leczenia.
1) operacja chirurgiczna, obarczona ryzykiem że znowu nie uda się wyciąć wszystkiego bo podobno nie da się określić skad guz wychodzi
2) Gamma Knife - z ryzykiem płynącym z oddziaływania promieni.
Po wspólnej konsultacji ustalili że w moim przypaku bardziej rozsądne i radykalne będzie użycie Gamma Knife bo jest to obarczone mniejszym ryzykiem i większą szansą wyleczenia. Chociaż jak to lekarze nigdy nie dają 100%.
Jest tylko jedno co mnie niepokoi a jak czytam wasze historie że guz rósł kilkanaście lat to tymbardziej mam wątpliwości.
Otóż na MR z 01.03.2011 podany wymiar guza to 19x11x13mm a na wyniku z Kajetan z 06.04.2011 jest informacja "maksymalny wymiar liniowy guza osiąga 22mm".
Czy to czasem nie sugeruje znacznego wzrostu w tak krótkim czasie. Musze dodać jeszcze że w moim przypadku jest to nerwiak nerwu trójdzielnego (V). Nie wiem co o tym myśleć a nie miałem okazji zapytać bo wynik MR dotałem dopiero w trakcie wypisu z Instytutu.
Ale co by nie było chcę jak najszybciej załatwić sprawę z Nożem Gamma i już z rodziną ustaliliśmy że będzie to Praga a nie Gliwice czy Warszawa.
Napiszcie mi tylko jeszcze czy w przypadku niepowodzenia Noża Gamma, w sensie gdy okaże się guz dalej rośnie, ciągle możliwa jest operacja chirurgiczna? Czy może nóż gamma już ją wyklucza?
Jej swoją drogą nigdy nie myślałem że przyjdzie mi przeżywać takie rzeczy, ale chyba do tego wniosku dochodzi 99,9% użytkowników forum ...
Pozdrawiam Was wszystkich ...
Bartek