WSZYSTKO O NERWIAKU

chmiel16 · Wysłany: Śro 18:09, 02 Mar 2011 Temat postu: Nietypowa sytuacja - BARTEK

Cześć, Witam wszystkich. Jestem tu od dzisiaj bo do tej pory myślałem że moja przygoda z nerwiakiem zdiagnozowanym rok temu się skończyła! Otóż rok temu 17.02.2010 zdiagnozowano u mnie nerwiaka nerwu VII 41x25x20mm. Operacja 23.03.2010 pozwoliła wyciąć guza w całości tak że podobno śladu po nim nie było. Neurochirurg zapewnił że wszystko poszło świetnie a ja po operacji moge wracać do normalnego życia.
Niestety okazuje się że to tylko ułuda! Dzisiaj jestem po pierwszym MR po operacji i wyszło że guz odrasta - obecnie 20x11x13mm czyli nie da się ukryć że dość szybko. Jak zobaczyłem wynik zacząłem mieć czarne myśli że skoro tak szybko odrasta może zezłośliwiał albo to nie nerwiak tylko inne świństwo. Nawet nie wiecie jak bardzo jestem załamany!
Naprawdę nie wiem co o tym myśleć ....
Jutro ide na konsultacje do mojego neurochirurga! Nie powiem ale straciłem do niego zaufanie! Mam nadzieje że wszystko będzie dobrze. Chociaż mam przeczucie że diagnoza nerwiaka w tym przypadku jest błedna ( badanie hist-pat. schwannoma) bo na internecie nie znalazłem żadnego opisu przypadku tak szybkiego odrastania guza. Raczej oponiaki lubią szybkie odrastanie.
Napiszcie co o tym myślicie...
Jestem naprawdę załamany!
Pozdrawiam, Bartek

ewa · Wysłany: Śro 18:25, 02 Mar 2011 Temat postu: Re: Nietypowa sytuacja - BARTEK

Witaj Bartku, przede wszystkim chcialabym sie Ciebie zapytac czy na 100% to jest odrost guza (wydaje mi sie to malo prawdopodobne, tym bardziej, ze nerwiaki bardzo wolno rosna). Moze to blizna pooperacyjna? Pod opieka ktorego neurochirurga jestes? Jakie masz objawy? Napisz cos wiecej, bo zbyt malo szczegolow podales

Edyta · Wysłany: Śro 19:25, 02 Mar 2011 Temat postu:

Witaj.
Gdzie byłeś operowany?
Czy wynik dzisiejszego MRI oglądał już lekarz czy wywnioskowałeś to sam z opisu.
Spokojnie,nie panikuj.
Badanie hist-pat jest na pewno dobre i wskazuje że to nerwiak. Oponiaki wcale też tak szybko nie rosną-wiem bo mam.
Wydaje mi się że to nie odrost tylko nie wycharatali wszystkiego.
Według mnie wymiarowo kwalifikuje się na GK. Jest jeszcze kwestia umiejscowienia.
Napisz do Pragi do Liscaka.
No chyba że chcesz się jeszcze raz poddać operacji to wtedy wybrać innego lekarza trzeba by było

Iwa · Wysłany: Śro 21:15, 02 Mar 2011 Temat postu:

Wg teorii nerwiak przyrasta od 1 mm do 4 mm w roku, są sytuacje szczególne (jak ciąża) lecz Ciebie Smile

nie dotyczy.

Ma rada - znajdź świetnego fachowca i jednocześnie człowieka godnego Twojego zaufania, zdrowie masz jedno.

Będzie dobrze!

Gość · Wysłany: Śro 21:45, 02 Mar 2011 Temat postu:

Sluchajcie lekarz po operacji wyraznie mi powiedzial ze usunal guza calego podczas operacji. Badanie histopatologiczne: schwannoma.
Lekarz (dr. Herbowski) poweidzial ze zmiana nie wygladala zle i ze mam wracac do normalnego zycia. Zapytalem w styczniu czy mam wykupowac wycieczke do Tajlandi powiedzial ze oczywiscie zebym sie nawet nie zastanawial.
Mam nadzieje ze to swinstwo nie zezlosliwialo bo pamitam jego slowa ze tylko zlosliwce szybko odrastaja. A czytalem o zlosliwieniu schwannoma. Gorzej ze jak juz zezlosliwieje to jest IV WHO. Wiem ze moze panikuje ale ciezko myslec jakkolwiek inaczej skoro po roku jest tego juz tak duzo. Guz jest umiejscowiony przy piramidzie kosci skroniowej cokolwiek to znaczy.
Narzie mam tylko w reku wynik z MR gdzie jest napisane wyraznie zezistnieje patologicza zmiana 19x13x11mm ktora ulega wzmocnieniu kontrastowemu. Ponadto patologiczna sustancja przy blonie bebenkowej i wyrostku sutkowatym. Zmiana w okolicach ucha srodkowego.
Co o tym myslicie? Ja naprawde spanikowalem bo takie rzeczy sie nie zdarzaja, przynajmniej na internecie nie znalazlem takiego przypadku odrostu schwannomy.
Piszcie ... bo odchodze od zmyslow...

Edyta · Wysłany: Śro 22:06, 02 Mar 2011 Temat postu:

Wogóle to pierwszy raz słyszę nazwisko tego lekarza...w jakim to mieście???

Ja bym pojechała z tym wynikiem na konsultację do innego lekarza. Gdzie mieszkasz.
Nie bierz od razu najgorszego pod uwagę.
Papier przyjmie wszystko. Opis to tylko opis i w ostatnim czasie mieliśmy tutaj dwa przypadki że z opisu mozna by wywnioskować że jest wznowa. A wcale tak nie było.
Radiolodzy potrafią cuda pisać...najważniejsze jest zdjęcie obejrzane przez dobrego lekarza

Iwa · Wysłany: Śro 22:17, 02 Mar 2011 Temat postu:

i weź ze sobą płytkę z pierwszego MRI i kartę leczenia szpitalnego...

Beta · Wysłany: Czw 12:10, 03 Mar 2011 Temat postu:

chlopie nie panikuj jak baba Smile

opis to tylko opis i dopoki nie potwierdzi tego lekarz ogladaja plytke w ogole tym sie nie przejmuj!!!
a nawet jesli odrasta to zawsze mozesz to potraktowac GK i po sprawie!
wez sie w garsc i zacznij myslec pozytywnie Smile

Gość · Wysłany: Czw 22:51, 03 Mar 2011 Temat postu:

Hej,
jestem po konsultacji z doktorem. I sytuacja nie jest ciekawa. Okazało się ze guz którego miałem został wycięty i nie od rasa ale ni stąd ni z owąd pojawił się nowy guz. Operacji tego guza dr. Herbowski powiedział że się nie podejmie bo jest w ciężko dostępnym miejscu. Otóż guz ktorego wymiary juz podawałem wyżej znajduje sie w piramidzie kości skroniowej w okolicach zwoju kolanka. Nie wiem co to znaczy ale lekarze nie koniecznie chca się podejmować operacji. Dostałem namiary na prof. K.Niemczyka i prof. H.Skarżyńskiego. Mam nadzieje że oni znajdą jakieś rozwiązanie tej sytuacji bo poki co nie jest najlepiej. Jestem pozostawiony bez odpowiedzi.
Czy ktoś z Was miał Schwannome w piramidzie ?
Dajcie znać co o tym myślicie albo czy możecie pomoc ...
Pozdrawiam

lilia · Wysłany: Czw 23:29, 03 Mar 2011 Temat postu:

o kurczeee... drugi guz... na Twoim miejscu nie traciłabym czasu tylko jak naszybciej skonsultowałabym to z prof. Marchelem z Banacha - wiem ze podejmusze sie nawet cieżkich przypadków. prof. Niemczyk tez ma dobrą opinie ale on jest z laryngologii wiec lepiej isc do neurochirurga. gdybyś potrzebował to prof Marchel przyjmuje prywatnie w pon i srody w budynku F na Banacha na terenie szpitala, nr 022 599-18-01 i 022 599-18-01. można Go też złapac na oddziale czasem. Moim zdaniem to najlepsza opcja dla Ciebie.

Gość · Wysłany: Pią 0:01, 04 Mar 2011 Temat postu:

znacie jeszcze jakieś namiary na dobrych specjalistów?
Swoją drogą to nie ma pewności czy jest to nowy guz czy pozostałość starego. Otóż pierwszy penetrował do piramidy kości skroniowej a drugi się właśnie tam znajduje. Zresztą na wyniku RM jest napisane że to co znalezione "może być pozostałościa nerwiaka nerwu VII".
Więc poki co stosuje sie do rady Edyty:
BEZ PANIKI!
Ale proszę też Was o pomoc ... jakich specjalistów polecacie?

Edyta · Wysłany: Pią 9:38, 04 Mar 2011 Temat postu:

Bażowski lub Harat.
Ja bym brała jeszcze tych dwóch pod uwagę.

Kontakty do ich znajdziesz TUTAJ

Gość · Wysłany: Pią 11:05, 04 Mar 2011 Temat postu:

Słuchajcie czy znacie jakieś kliniki neurichirurgiczne zagranicą? Chciałbym mieć jakieś dodatkowe opcje w zanadrzu. Kiedyś słyszałem o Klinice w Niemczech (budynek w kształcie głowy). Jak macie namiary to dajcie znać. Powiem Wam że boje się jak cholera! i jesteście poki co moją jedyną pomocą. Nie mogę spać, nie mam apetytu. Staram się nie czytać tego co na internecie bo tam nic tylko słowa - nieoperacyjny czy złosliwy.
We wtorek jadę do profesora Niemczyka na konsultację. Wyślę dzisiaj płytkę z MRI do Pragi bo doktor Liscak odpisał mi na maila że chce zobaczyć wynik.
Póki co bez Was i bez forum chyba bym popdadł w zupełną panikę a tak chociaż mogę działać...
Dziękuje!

ewa · Wysłany: Pią 12:25, 04 Mar 2011 Temat postu:

Brtek, wyluzuj!!! Jak bedziesz panikowal jak baba (kazdy chlop tak robi, kiedy jest chory), to za chwile wysiadziesz zarowno psychicznie jak i fizycznie. Troche dystansu miej do tego wszystkiego. Moze jak Ci damy

, to troche sie wyciszysz i uspokoisz. Popatrz na nas wszystkich, my tez sie borykamy z podobnymi przypadlosciami. Moze troche Cie to zacheci do bardziej racjonalnego niz emocjonalnego podejscia.
Jesli chodzi o kliniki neurochirurgiczne za granica, niestety nie posiadam na ich temat zadnej wiedzy (moze Becia z Edytka pomoga?). Poczekaj na odpowiedz z Pragi. Jesli wyslesz plyte MRI poleconym priorytetem do dr. Liscaka, to w przeciagu tygodnia powinienes miec juz odpowiedz!

Edyta · Wysłany: Pią 12:52, 04 Mar 2011 Temat postu:

Jest bardzo dobra klinika w Monachium która zajmuje się operacjami mózgu-pokierowałam tam nawet naszą Anie z Wiktorkiem.W Polsce nie chcieli małego operować-tam wycięli całego guza.
Tylko koszt-100 tyś złotych. FZ nie refunduje tego.

Poczekaj spokojnie na odpowiedź z Pragi i na konsultację na Banacha.

Gość · Wysłany: Pią 19:57, 04 Mar 2011 Temat postu:

Edyta możesz podać adres tej kliniki... Wolę mieć jakąś opcje w zanadrzu ...

aurel · Wysłany: Pią 23:02, 04 Mar 2011 Temat postu:

Bartek jak się nie zalogujesz następnym razem i napiszesz posta, to dam Ci bana. Razz

chmiel16 · Wysłany: Pią 23:45, 04 Mar 2011 Temat postu:

ok, ok
Jestem tutaj od wczoraj więc nie wiedziałem o tym że trzeba się logować
będę o tym pamiętał ...
a swoją drogą już jako zalogowany Bartek jeszcze raz proszę o namiar do kliniki w Monachium ...

Edyta · Wysłany: Sob 10:03, 05 Mar 2011 Temat postu:

Bartek-skontaktuję się z dziewczyną,której synek był tam operowany i jeśli się zgodzi to podam Ci do niej maila lub nr. telefonu i Ona udzieli Ci dokładnych wskazówek. Ok.

Iwa · Wysłany: Sob 20:41, 05 Mar 2011 Temat postu:

Bartek trzymam za Ciebie kciuki, wiem jak trudo myślec racjonalnie w trakcie, ale pamiętaj, zacznij:
- skonsultuj się z 2 lub 3 neurochirurgami (namiary i opinie masz na forum)
- wyślij MRI do Pragi i do Monachium (j.w.)
- dowiedz się jak najwięcej o leczeniu (gdy już będziesz miał rozpoznanie)
- uśmiechaj się Wink

bedzie dobrze!

Potem dużo odwagi, optymizmu Smile