WSZYSTKO O NERWIAKU

Kiki

Witam wszystkich serdecznie. Od 2 miesięcy czytam forum "nerwiakowe". Dzieki Wam, dzieki wielu informacjom poukładałam sobie moje "nowe" życie z nerwiaczkiem. Mój nerwiak w odcinku przyslimakowym ma 4,5x2 mm. Od wielu lat ciągle choruję na zapalenie zatok, od 2 lat coraz gorzej słyszałam. Głuchota na lewe ucho , piszczenie w uchu była bazą poszukiwań przyczyny tego stanu. Tak naprawde to lekarz "sanatoryjny" umocnił mnie w przekonaniu ,że "należy mi się " TK , aby wreszcie dobrze zdiagnozować moje zatoki. Moja kochna pani otolaryngolog dała mio skierowanie na RM i szybko postawiono mi diagnozę. Na podstawie forum zaczęłam działac.....Wysłałam płytkę do Pragi. Dostalam odpowiedź od dr. Liscaka, że mogę obserwować "mojego lokatora" albo wybrać jedną z możliwych metod operacyjnych. Czekam na konsultację ( 31.07.13.) u dr.Rafała Taczanowskiego w Centrum Gamma Knife w Warszawie. Nikt na forum nie pisze o leczeniu w szpitalu bródnowskim w stolicy. Jestem ciekawa Waszych opinii. Wybrać Pragę za 10000 tys, czy czekać na leczenie Gamma w Warszawie. Jestem ciekawa na kiedy dostane termin operacji w Warszawie. Paradoks leczenia w Polsce , która jest w Unii Europejskiej polega na tym ,że NFZ łatwą ręką wydaje 24 tys na operację w Warszawie ( oczekiwanie.....? pewnie rok!) a nie 10 tys w Pradze (oczekiwanie 2 tygodnie). Wiem, że można dostać refundację z NFZ na leczenie za granicą, jednak nie jest to takie proste. W moim mieście nie ma konsultanta radiologa-onkologa, który wydałby zasadna opinię do leczenia w Pradze, skoro mogę się leczyć w Polsce. To nic ,że drożej o 14 tys, to nic że muszę czekać na konsultacje 2 miesiące, a potem na opreację..... Ech....rozpisałam się jak to jest źle ......Koniec z narzekaniem!!! Dziękuję Bogu ....za mojego małego nerwiaczka i wierzę , że pokieruje moim leczeniem tak, że będę mogła cieszyć się długo , długo pięknym życiem!

ewa

Witaj, malo jest na temat leczenia przy pomocy GK w Warszawie, gdyz chyba dopiero od 2 lat Polska go posiada. Za pare lat pewnie sie to zmieni i coraz wiecej osob bedzie pisac o leczeniu w Polsce Smile

Edyta

Witam.
Małego masz tego nerwiaczka.MOzesz spokojnie na razie go obserwować. Na forum kilka osób skorzystało z GK w Warszawie w szpitalu bródnowskim i piszą o tym na forum tylko trzeba poczytać w dziale dotyczacym GK.

Kiki

Wasze historie, całe forum jest dla klanu "nerwiaczków" drogowskazem. Mnie uspokoiło i jest bazą informacji. Dziękuję Wszystkim, Moderatorowi i Edytce za wiele cennych wpisów, które daja odpowiedź na wiele pytań. Każdy wątek jest drogocenny dla "raczkujących " wnerwionych nerwiakami. Embarassed

Edyta

Decyzje musisz podjąć sama. Tak jak pisałam-w dziale GK jest temat GK w Polsce i tam pisza osoby które korzystały z GK własnie w Warszawie-poczytaj.
To ze poddasz sie GK nie oznacza ze twoje zawroty czy wirowania ustapią...
Ja przed GK czułam sie dokładnie tak samo jak po GK.

Inka

Jestem po GK w Warszawie. Zabieg miałam dwa tygodnie po konsultacji. Baardzo szybko. Jak do mnie zadzwonili to aż mnie przytkało. Wszystko poszło sprawnie i jestem kilka dni po naświetlaniu. Tez byłam na konsultacji u tego lekarza co ty. Wcześniej dałam w recepcji wszystkie moje badania a jak weszłam do niego to miał przed sobą skierowanie dla mnie. Tez bałam się tak jak Ty i miałam kłębek myśli w głowie. Może to i dobrze, że tak szybko zadzwonili. Na konsultacji była jednak mowa o oczekiwaniu miesiąc do trzech. A tu siup i tydzień po konsultacji dzwonili. Nie pisałam żadnych próśb o przyspieszenie jak niektórzy.

Kiki

Inka- jak duży był-jest Twój nerwiak? Dr Taczanowski naświetlał Ci guza? Jak sie czujesz? Pracujesz? przepraszam za te pytania. ciekawośc mnie zżera, bo jestem bardzo aktywna osobą i "niezastąpioną". Pracuję, opiekuję się 90 letnią ciocią, pomagam dorosłej córce ( od urodzenia na diecie), cieszę się moim zdrowym miesięcznym wnukiem , aktywnośc społeczna też.....itd....... Jestem ciekawa ,czy będę mogła nadal cieszyć się na takim samym poziomie życiem......Na co sie szykować? Jestem pełna nadzei na dobre zdrowie i wierzę w to ,że wszystkie trudności tylko mnie bardziej uszlachetnią i nauczą większej pokory.....i jeszcze wiekszej radości zycia!

Edyta

Kiki jak poczytasz na forum praktycznie wszyscy,którzy przeszli GK po kilku dniach wolnego od pracy powrócili do niej i zyja zupełnie normalnie. To zabieg nieinwazyjny-naświtlanie. Bez otwierania czachy i grzebania pod kopułą. Ja po operacji dochodziłam do jako-takiej sprawnosci kilka miesiecy a po GK czułąm sie tak samo jak przed. Zreszta nawet po operacji chociaz byłam słaba nie rozczulałam sie nad soba bo nie mogłam. Miałam w domu 4 tygodniowego niemowlaka który potrzebował mamy i dwóch kilkunastoletnich synów i musiałam sie nim zająć. Poradzisz sobie. GK to pikuś w porównaniu z operacja.

meggi

Szkoda,że się nie łapię na GK Crying or Very sad

Edyta

Ja sie za pierwszym razem tez nie łapałam-nawet nie wiedziałam ze cos takiego istnieje. Bardzo nad tym ubolewam.

Inka

Zabieg nadzorowal inny lekarz. Młody, pełen energii i przekonany do tej metody. Tak jak napisała Edyta wracasz do domu i robisz to co robiłaś. Zalecenia to przez dwa dni oszczędzać się, nie schylać, nie dźwigać a potem to robić co się robiło. Po zabiegu dają zwolnienie lekarskie chyba na tydzień. Nie wiem bo nie potrzebowałam.
Ten sam lekarz zakłada ramę. W niej robiony jest rezonans. Czas oczekiwania na obliczenia i potem naświetlanie. To robi inny człowiek. Wszystko jest dobrze tylko ta rama brrrr. Okropność.
Mam małe dzieci więc z oszczędzaniem to jest różnie. Tez bardzo się bałam, ale wszystko się zgadza z tym co piszą na forum w swoich historiach ci co tą metodą się leczyli.

Kiki

Mam nadzieje ,że "urządzę" mojego nerwiaczka tak, że uśpię go na sto lat!

ala

Szkoda, że nie miałam pojęcia o tym forum wcześniej. Człowiek tyle lat się męczy sam, ech...

Madobo

Kiki, ja tez mam malego nerwiaczka, chociaz troche wiekszego niz Ty i jestem na etapie czekania. Moja diagnoze postawiono rok temu, od tego czasu po prostu go obserwuje, na razie nie rosnie. Tak mi poradzil mój lekarz. Ide na kontrole na jesien, jesli cos sie zmieni to bede myslec, na razie mysle, ze warto obserwowac. GK jest pewnie najmniej inwazyjna metoda, ale tez moga byc jakies skutki uboczne, które trzeba wziac pod uwage.

Kiki

Jestem ciekawa co powie na temat mojego małego nerwiaka dr Taczanowski. Jestem ciekawa czy ktoś z Was ma podobny opis tzn umiejscowienie nerwiaka. W opisie RM jest : " Odcinkowe asymetryczne wzmocnieie kontrastowe w obrębie przewodu słuchowego wewnętrznego lewego o wym. 4,5mmx2mmm, bez cech poszerzenia przewodu-obraz sugeruje nerwiaka n.VIII w odcinku przyślimakowym.Zmiana w odl. ok. 8mmm od początku kostnego zarysu przewodu słuchowego wewnętrznego." Dlaczego o to pytam. Mój nerwiak niby mały , a mam ciągłe uczucie "chodzeniapo wodzie", pieczenie lewego oka, jestem głucha "jak pień" nalewe ucho, od niedawna co jakiś czas drganie lewej powieki , zdarzyło sie też drganie nerwu na brodzie . Ostatnio zmieniałam okulary do czytania. Okulista stwierdził lekką zaćmę na lewym oku.....Myślę ,że to może być mylna diagnoza, może to mój "lokator" daje taki obraz .....Mili Forumowicze Nerwiaczkowi, Edytko (masz dużą szeroką wiedzę ) czy mój mały nerwik może spokojnie czekać na "usmażenie" , czy jednak moje oznaki mają być wskazaniem do poddania sie promieniom kobaltowym? Pozdrawiam wszystkich słonecznie i serdecznie Cool

Edyta

Kiki a przypomnij mi na kiedy masz wyznaczony termin konsultacji u Taczanowskiego?
Kilka dni temu rozmawiałam z dziewczyna która była u niego na konsultacji i zadzwonili do niej bodajże 2 dni później i na GK czekała 9 dni od momentu konsultacji wiec bardzo szybko.
Przy Twoim niewiaczku-tak myslę-nawet gdybys musiała poczekać nawet 3 m-ce to nie jest to sytuacja zagrażajaca zyciu.
Dolegliwości o których piszesz to typowe dolegliwości związane z obecnoscia nerwiaka.

Kiki

Edytko , jade do Warszawy 31 lipca. W głowie projektuje rozmowę z dr Taczanowskim......Myślę ,że konsultacja pozwoli mi podjąc słuszna decyzję. Nie spieszę się z naświetlaniem ,jeżeli nie będzie takiego wskazania na dzisiejszy dzień. Moje dolegliwości nie ujarzmiaja mnie. Cieszą się wakacjami-urlopuję. Myślę ,że będę "lokatora"obserwować. Rolling Eyes

Mój lekarz rodzinny rzekł " Nie wiem ,czy łatwo trafić wiązką promieni w środek stwora o średnicy 2mm " . Ja też nie wiem. Konsultacja u dr Taczanowskiego może mi więcej wyjaśni.....i śmieszny cienki walec (o ile można nazwać walcem 4,5x2) nadal będzie żyw ,albo będą go smażyć Wink

Pozdrawiam wszystkich uśmiechniętych papudronów Razz

Kiki

Janusz

Sa trzy metody obchodzenia sie z nerwiakiem:
- operacja
- naswietlanie
- czekanie i obserwacja

Czesto zdarza sie, ze nerwiak ile mial urosnac to juz urosl. W takim przepadku nie ma sensu operowac czy naswietlac. W czasie obsrwacji i czekania nalezy obserwowac czy sie stan delikwenta pogarsza i koniecznie wykonywac MRI.

Edyta

Popieram Janusza. Tym bardziej ze GK nie działa tak jak pisalismy jak tabetka p/bólowa i Twoje dolegliwosci które masz nie znikna jak reka odjął po GK a co by nie mówić to jednak naświetlanie i tak całkiem obojetne dla organizmu nie jest.
Mi zostawili kawałek nerwiaka po operacji i myslałam od GK od razu jak sie tylko o tej metodzie dowiedziałam. Przez ponad 7 lat nic sie nie działo z nim i pewnie gdyby nie oponiak,który zaczął się rozpychac to dalej zyłabym w nieświadomosci ze coś sie z nerwiakiem dzieje i go nie ruszała. A tak...naświetliłam i nerwiaka i oponiaka na jednym ruszcie. Teraz czekam na efekty. W lutym minie rok od naswietlania i chce wykonać kontrolny rezonans po roku-chociaz Praga zaleciła po 2 latach ale...strzezonego pan bóg strzeze....