Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Kamila - moja historia

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Kamila82
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 27 Sty 2016
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 20:17, 11 Cze 2017    Temat postu: Kamila - moja historia

Witam wszystkich. Przeglądam Wasze forum już od ponad trzech lat (oczywiście od kiedy dowiedziałam się o swoim nerwiaku), ale dopiero teraz zmobilizowałam się aby opisać swoją historię. Jak już kiedyś pisałam w innym wątku mój nerwiak przy zdiagnozowaniu miał 1,8 x 2,3 cm. Zgodnie ze wszystkimi wskazówkami zamieszczonymi na forum w lutym 2014 pojechałam do Pragi na Gamma Knife. Czułam się bardzo dobrze i poza już wcześniej posiadanymi szumami w prawym uchu i słabszym słuchem nie miałam właściwie żadnych skutków po GK. Półtora roku temu (2 tala po GK) odebrałam kontrolny MR i guz niestety się powiększył o jakieś 4mm. Praga potwierdziła wzrost guza i zaleciła operacyjne zmniejszenie guza i dopiero wtedy ewentualne ponowne naświetlanie. Operację miałam zaplanowaną na 10.2016r. w Szczecinie. Przed operacją po przemyśleniach i radach z forum wykonałam sama RM i z wynikiem udałam się do mojego neurochirurga. Wspólnie zadecydowaliśmy o wstrzymaniu operacji ze względu na nie powiększenie się guza przez pół roku. Niestety po kolejnym RM lekarz pokazał mi, że część guza która ulega degradacji po GK jest zastępowana przez "żywą" tkankę guza. Po tej informacji zdecydowałam o radykalnym usunięciu i udałam się do Wa-wy do prof. Marchela. Obecnie jestem prawie 4 tyg. po operacji na Banacha. Niestety ze względu na martwicę która powstała w tkankach pobocznych i tzw. beton, który powstał w okolicy guza po naświetlaniu konieczne było przecięcie nerwu twarzowego. Tydzień po operacji wstawiono mi złotą płytkę w powiekę. Zespolenie nerwu twarzowego z nerwem podjęzykowym mam zaplanowane na 26.06 I w tym miejscu kieruję swoje pytanie do osób po zespoleniu: Czy poprawiło Wam się oko po tej operacji? Oko (poza krzywą buzią) dokucza mi najbardziej. Czy jest szansa, że po operacji podniesie się dolna powieka? Czy komuś wróciło łzawienie i jakikolwiek katar z nerwiakowej strony nosa (który niestety też muszę nawilżać). Z góry dziękuję za info.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kasia P.
Papudraczek
Papudraczek



Dołączył: 11 Sty 2010
Posty: 185
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wrocław
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 20:57, 11 Cze 2017    Temat postu:

cześć, poczytaj moją historię w wątku " zespolenie" zobacz galerię, w razie pytań pisz. Koniecznie trzeba zrobić zabieg połączenia nerwu twarzowego z podjęzykowym. U mnie po kilku miesiącach po operacji wróciła częściowa mimika twarzy, tzn, zaczął się unosić kącik ust, zaznaczyła się bruzda przynosowa, mogę zamykać powiekę. Cała buzia wygląda równo i symetrycznie, nauczyłam się nawet ( poprzez ćwiczenia przed lustrem) uśmiechać tak, aby uśmiech był równy i symetryczny. Skrzywienie/ porażenie widać przy mówieniu, ale różnica w porównaniu z tym jak wyglądałam zaraz po operacji jest kolosalna. Wprawdzie Nie marszczy mi się czoło po stronie porażonej, ale to akurat dla nie na plus za kilka lat zrobię sobie botox tylko z jednej strony hi hi. Naprawdę jestem zadowolona, że zrobiłam zabieg, żałuję tyko że tak późno ( po roku od operacji wycięcia guza). Oko nie łzawi. ale mam laserowo zamknięte kanaliki łzowe, cały czas, przez wszystkie lata stosuję maść VITA-POS i nic się nie dzieje z okiem
Bardzo polecam zespolenie! http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-rehabilitacja,23/zespolenie-nerwu-podjezykowego-z-twarzowym,59.html


Ostatnio zmieniony przez Kasia P. dnia Nie 21:03, 11 Cze 2017, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1179
Przeczytał: 8 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 13:38, 12 Cze 2017    Temat postu:

Ja zespolenia nie mialam ale byl przeciety nerw twarzowy i od razu zszyty.Plytki nie mam bo jak sie okazalo to policzek dolna powieke ciagnie do dolu a od gory oko sie domyka.Mam skrocona szpare powiekowa i w miare funkcjonuje.Na poczatku przez pierwsze pol roku byla masakra z okiem co 30 minut musialam nawilzac a w miare uplywu czasu bylo co raz lepiej.W tej chwili jest tak,ze potrzebuje 3 razy w ciagu dnia nawilzyc ale jest i tak,ze 5.Nie wiem od czego to zalezy.Suchosc mam rowniez w nosie.Tez nawilzam.Twarz rowniez lepiej funkcjonuje.Ale nie bedzie juz tak jak bylo. Co do zespolenia to wszystko zalezy jakie jest porazenie i kazdy przypadek inny.Na pewno mimika sie poprawi ale tu wazna jest tez rehabilitacja.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kamila82
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 27 Sty 2016
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 19:07, 15 Cze 2017    Temat postu:

Dzięki za odpowiedzi. Czy oko po zespoleniu i rehabilitacji ma szansę się nagle zamykać w razie gdy coś na nie leci np. owad czy włosy? Do tej pory robiło to samoistnie a dopiero po operacji człowiek zauważa takie rzeczy. Kąpiel stała się krótka i obowiązkowa bo muszę cały czas uważać by piana czy nawet woda nie poleciały do oka bo zaraz piecze. Mam też dosyć przyklejania komory na noc a to dopiero cztery tygodnie... Czy teraz (po zesp. i rehab.) jeszcze zabezpieczacie oko na noc?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1740
Przeczytał: 5 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 19:10, 24 Cze 2017    Temat postu:

mimo 13 lat od operacji a 7 od wykonania GK oko cały czas zabezpieczam na noc . Wcześniej kleiłam wilgotną komorę ale od kilku lat smaruję na noc maścią Vita Pos- jest dobra dla mnie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kamila82
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 27 Sty 2016
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 16:11, 27 Cze 2017    Temat postu:

Ja jestem pierwszy dzień po scaleniu nerwów. Jestem na razie mocno opuchnięta, ale poza niedogodnościami z tym związanymi jest ok.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Sonka
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 15 Paź 2014
Posty: 19
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

PostWysłany: Wto 20:00, 27 Cze 2017    Temat postu:

Jesteś dzielna,tyle już przeszłaś, no cóż Gk niestety...trzymaj się! i zdrowiej. Ja jestem po MRI czekam na wynik.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1179
Przeczytał: 8 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 9:34, 28 Cze 2017    Temat postu:

Wracaj szybko do zdrowia ! I czekam na wieści jak z upływem czasu postępuje poprawa Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Iwa
Papudraczek
Papudraczek



Dołączył: 17 Sie 2010
Posty: 285
Przeczytał: 3 tematy

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Dolny Śląsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 23:21, 13 Sie 2017    Temat postu:

Powodzenia w walce! Pewnych nowych nawyków, ułatwiającym Papudronom życie, nauszysz się z czasem. Moje na przykład: picie z butelki z użyciem języka, ćwiczenia mięśni oka - prawie w 100% opanowałam oczopląs dzięki temu, masaż językiem wewnętrznej części ust - rozluźnia, masaż twarzy wykonywany przez profesjonalistę, wyobrażam sobie, że się w pełni uśmiecham i wiele, wiele innych. Dasz radę, wszyscy trzymamy kciuki!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kamila82
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 27 Sty 2016
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 19:50, 21 Sie 2017    Temat postu:

Dziękuje wszystkim za słowa otuchy! Generalnie można by powiedzieć, że czuje się dobrze, poza dokuczającymi skutkami przecięcia nerwu twarzowego. Lato po mału się kończy więc wiatr jest coraz silniejszy i oko bardziej dokucza na dworze. Chyba muszę się wybrać do optyka i sprawić sobie zerówki. Z humorem też raz lepiej raz gorzej. Jak na razie efektów rehabilitacji żadnych. Wiem, że to dopiero dwa miesiące po scaleniu i że lekarze mówili, że dopiero za pół roku jakiekolwiek pierwsze zmiany, ale jak człowiek tak ćwiczy i ćwiczy i zero efektu to się zniechęca... Może za słaba wola bo już zdarzają się dni, że się wyłamuję z rytmu ćwiczeń...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1179
Przeczytał: 8 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 12:01, 23 Sie 2017    Temat postu:

Ja do pol jakis 9 miesiecy mialam zero efektow a potem to juz polecialo.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin