WSZYSTKO O NERWIAKU

Kamila82

Witam wszystkich. Przeglądam Wasze forum już od ponad trzech lat (oczywiście od kiedy dowiedziałam się o swoim nerwiaku), ale dopiero teraz zmobilizowałam się aby opisać swoją historię. Jak już kiedyś pisałam w innym wątku mój nerwiak przy zdiagnozowaniu miał 1,8 x 2,3 cm. Zgodnie ze wszystkimi wskazówkami zamieszczonymi na forum w lutym 2014 pojechałam do Pragi na Gamma Knife. Czułam się bardzo dobrze i poza już wcześniej posiadanymi szumami w prawym uchu i słabszym słuchem nie miałam właściwie żadnych skutków po GK. Półtora roku temu (2 tala po GK) odebrałam kontrolny MR i guz niestety się powiększył o jakieś 4mm. Praga potwierdziła wzrost guza i zaleciła operacyjne zmniejszenie guza i dopiero wtedy ewentualne ponowne naświetlanie. Operację miałam zaplanowaną na 10.2016r. w Szczecinie. Przed operacją po przemyśleniach i radach z forum wykonałam sama RM i z wynikiem udałam się do mojego neurochirurga. Wspólnie zadecydowaliśmy o wstrzymaniu operacji ze względu na nie powiększenie się guza przez pół roku. Niestety po kolejnym RM lekarz pokazał mi, że część guza która ulega degradacji po GK jest zastępowana przez "żywą" tkankę guza. Po tej informacji zdecydowałam o radykalnym usunięciu i udałam się do Wa-wy do prof. Marchela. Obecnie jestem prawie 4 tyg. po operacji na Banacha. Niestety ze względu na martwicę która powstała w tkankach pobocznych i tzw. beton, który powstał w okolicy guza po naświetlaniu konieczne było przecięcie nerwu twarzowego. Tydzień po operacji wstawiono mi złotą płytkę w powiekę. Zespolenie nerwu twarzowego z nerwem podjęzykowym mam zaplanowane na 26.06 I w tym miejscu kieruję swoje pytanie do osób po zespoleniu: Czy poprawiło Wam się oko po tej operacji? Oko (poza krzywą buzią) dokucza mi najbardziej. Czy jest szansa, że po operacji podniesie się dolna powieka? Czy komuś wróciło łzawienie i jakikolwiek katar z nerwiakowej strony nosa (który niestety też muszę nawilżać). Z góry dziękuję za info.

Kasia P.

cześć, poczytaj moją historię w wątku " zespolenie" zobacz galerię, w razie pytań pisz. Koniecznie trzeba zrobić zabieg połączenia nerwu twarzowego z podjęzykowym. U mnie po kilku miesiącach po operacji wróciła częściowa mimika twarzy, tzn, zaczął się unosić kącik ust, zaznaczyła się bruzda przynosowa, mogę zamykać powiekę. Cała buzia wygląda równo i symetrycznie, nauczyłam się nawet ( poprzez ćwiczenia przed lustrem) uśmiechać tak, aby uśmiech był równy i symetryczny. Skrzywienie/ porażenie widać przy mówieniu, ale różnica w porównaniu z tym jak wyglądałam zaraz po operacji jest kolosalna. Wprawdzie Nie marszczy mi się czoło po stronie porażonej, ale to akurat dla nie na plus za kilka lat zrobię sobie botox tylko z jednej strony hi hi. Naprawdę jestem zadowolona, że zrobiłam zabieg, żałuję tyko że tak późno ( po roku od operacji wycięcia guza). Oko nie łzawi. ale mam laserowo zamknięte kanaliki łzowe, cały czas, przez wszystkie lata stosuję maść VITA-POS i nic się nie dzieje z okiem
Bardzo polecam zespolenie! http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-rehabilitacja,23/zespolenie-nerwu-podjezykowego-z-twarzowym,59.html

meggi

Ja zespolenia nie mialam ale byl przeciety nerw twarzowy i od razu zszyty.Plytki nie mam bo jak sie okazalo to policzek dolna powieke ciagnie do dolu a od gory oko sie domyka.Mam skrocona szpare powiekowa i w miare funkcjonuje.Na poczatku przez pierwsze pol roku byla masakra z okiem co 30 minut musialam nawilzac a w miare uplywu czasu bylo co raz lepiej.W tej chwili jest tak,ze potrzebuje 3 razy w ciagu dnia nawilzyc ale jest i tak,ze 5.Nie wiem od czego to zalezy.Suchosc mam rowniez w nosie.Tez nawilzam.Twarz rowniez lepiej funkcjonuje.Ale nie bedzie juz tak jak bylo. Co do zespolenia to wszystko zalezy jakie jest porazenie i kazdy przypadek inny.Na pewno mimika sie poprawi ale tu wazna jest tez rehabilitacja.

Kamila82

Dzięki za odpowiedzi. Czy oko po zespoleniu i rehabilitacji ma szansę się nagle zamykać w razie gdy coś na nie leci np. owad czy włosy? Do tej pory robiło to samoistnie a dopiero po operacji człowiek zauważa takie rzeczy. Kąpiel stała się krótka i obowiązkowa bo muszę cały czas uważać by piana czy nawet woda nie poleciały do oka bo zaraz piecze. Mam też dosyć przyklejania komory na noc a to dopiero cztery tygodnie... Czy teraz (po zesp. i rehab.) jeszcze zabezpieczacie oko na noc?

krysiunia

mimo 13 lat od operacji a 7 od wykonania GK oko cały czas zabezpieczam na noc . Wcześniej kleiłam wilgotną komorę ale od kilku lat smaruję na noc maścią Vita Pos- jest dobra dla mnie.

Kamila82

Ja jestem pierwszy dzień po scaleniu nerwów. Jestem na razie mocno opuchnięta, ale poza niedogodnościami z tym związanymi jest ok.

Sonka

Jesteś dzielna,tyle już przeszłaś, no cóż Gk niestety...trzymaj się! i zdrowiej. Ja jestem po MRI czekam na wynik.

meggi

Wracaj szybko do zdrowia ! I czekam na wieści jak z upływem czasu postępuje poprawa Smile

Iwa

Powodzenia w walce! Pewnych nowych nawyków, ułatwiającym Papudronom życie, nauszysz się z czasem. Moje na przykład: picie z butelki z użyciem języka, ćwiczenia mięśni oka - prawie w 100% opanowałam oczopląs dzięki temu, masaż językiem wewnętrznej części ust - rozluźnia, masaż twarzy wykonywany przez profesjonalistę, wyobrażam sobie, że się w pełni uśmiecham i wiele, wiele innych. Dasz radę, wszyscy trzymamy kciuki!

Kamila82

Dziękuje wszystkim za słowa otuchy! Generalnie można by powiedzieć, że czuje się dobrze, poza dokuczającymi skutkami przecięcia nerwu twarzowego. Lato po mału się kończy więc wiatr jest coraz silniejszy i oko bardziej dokucza na dworze. Chyba muszę się wybrać do optyka i sprawić sobie zerówki. Z humorem też raz lepiej raz gorzej. Jak na razie efektów rehabilitacji żadnych. Wiem, że to dopiero dwa miesiące po scaleniu i że lekarze mówili, że dopiero za pół roku jakiekolwiek pierwsze zmiany, ale jak człowiek tak ćwiczy i ćwiczy i zero efektu to się zniechęca... Może za słaba wola bo już zdarzają się dni, że się wyłamuję z rytmu ćwiczeń...

meggi

Ja do pol jakis 9 miesiecy mialam zero efektow a potem to juz polecialo.

Kamila82

Witam po dłuższej przerwie. Mam pytanie do osób po zespoleniu nerwu twarzowego z podjęzykowym: czy ktoś z Was miał wyjmowaną złotą płytkę? W moim rezonansie z przed miesiąca opis wygląda identycznie jak z przed pół roku, więc zakładam że wszystko jest w porządku. Wizytę na Banacha mam dopiero w połowie września, a od jakiegoś czasu powieka z płytką zaczęła mi opadać. Pod wieczór kiedy oko jest już zmęczone zaczyna nawet czasami zakrywać częściowo źrenicę. Zastanawiam się czy to jakiś zły objaw osłabienia mięśni czy wręcz przeciwnie oko dochodzi do siebie i płytka staje się zbyt ciężka?

iza

mam podobne opadanie powieki które opisujesz, chętnie pogadam o tym na priv pozdrawiam