Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Kiki - Dobrze ,że jesteście!
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Kiki
minipapudraczek



Dołączył: 02 Lip 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 9:19, 18 Lip 2013    Temat postu:

Janusz napisał:
Sa trzy metody obchodzenia sie z nerwiakiem:
- operacja
- naswietlanie
- czekanie i obserwacja

Czesto zdarza sie, ze nerwiak ile mial urosnac to juz urosl. W takim przepadku nie ma sensu operowac czy naswietlac. W czasie obsrwacji i czekania nalezy obserwowac czy sie stan delikwenta pogarsza i koniecznie wykonywac MRI.


Janusz napisałeś "często się zdarza,ze nerwiak ile mial urosnac to juz urosl." Chciałabym , aby słowo "często " przynależalo do mojego nerwiaczka, aby na zawsze został kurduplem Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kiki
minipapudraczek



Dołączył: 02 Lip 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 9:02, 30 Lip 2013    Temat postu:

Pozdrawiam wszystkich-serdecznie , słonecznie i ....wietrznie. Wszak w kieleckiem wieje sobie ostro! Cieszę się tym wiaterkiem . Wczorajsza "patelnia" umęczyła mnie bardzo! Jutro rano o 7,00 wyjeżdżam do Warszawy do dr.Taczanowskiego . Wizytę mam o 17,30. Cieszę się na ten wyjazd- trochę zwiedzania, lody , a potem "gwóźdź" programu. Ciekawa jestem co usłyszę od lekarza. Mam ambiwalentne myśli.....Najchętniej zadziałałabym szybko , aby mojego nerwiaczka raz na zawsze , a z drugiej strony przychodzi myśl obserwować w gotowości bojowej !
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kiki
minipapudraczek



Dołączył: 02 Lip 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 14:04, 10 Sie 2013    Temat postu:

Jestem po wizycie u dr.Taczanowskiego. Wizyta krótka, konkretna. Miałam nadzieję, że powie mi "poczekajmy, poobserwujmy". Usłyszałam natomiast jak mam sie przygotować do noża gamma. Obserwować małego nerwiaczka można wtedy, gdy nie daje skutków ubocznych. Ja nie słyszę na lewe ucho 80% , mam "tkanie " nerwu na brodzie na powiece lewej, gorzej widzę na lewe oko. Mały nerwiak daje też czasem porządne zawroty głowy."Znosi" mnie raz na lewą raz na prawą stronę, albo "zderzam" sie z futryna! Niebawem mam mieć telefon o wyznaczonym terminie. Poprosiłam , aby był po 5 września, wykluczyłam prośbą też parę jeszcze dni.....Mam tyle obowiązków....ciągle "jestem niezastąpiona". Byłam bardzo zaskoczona tym ,że termin może być w zasięgu kilku tygodni!!! Zdziwiona, czekam na telefon....
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów Cool !
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 16:50, 10 Sie 2013    Temat postu:

no to wiesz że musisz działac, dobrze będzie- gad mały to i dawka promieni pewnie mała - będzie dobrze, trzymam kciuki...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 10:37, 11 Sie 2013    Temat postu:

no to teraz poczekaj ze spokojem a jak już dostaniesz termin poopalaj gadzinę promieniami i ciesz się życiem Very Happy
ps
zmieniłem tytuł Twojego wątku i teraz będzie wiadomo o kogo chodzi Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Madobo
Papudraczek



Dołączył: 15 Wrz 2012
Posty: 203
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Budapeszt
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 14:32, 11 Sie 2013    Temat postu:

Kiki, ja mieszkam w Budapeszcie i tutaj bylam na konsultacjach, u podobno najlepszego specjalisty. Juz niedlugo wybieram sie na kontrolne RM, zobaczymy, czy cos sie dzieje. Wlasciwie od czysu, jak wiem, to mam wrazenie, ze nie mam prawie w ogóle objawów ubocznych, glowa boli jakby rzadziej. Zobaczymy. A co u ciebie po konsultacji?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kiki
minipapudraczek



Dołączył: 02 Lip 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 21:14, 11 Sie 2013    Temat postu:

Piniu, dziękuję Ci ,że zadbałeś o czytelny mój "tytuł . Kiki , Krysia, Krysiunia. Hmmmm....Nerwiaki kochaja Krystyny????
Dobrze ,że jesteście, gdy poczytałam Wasze historie gorączka srachu bardzo szybko opadła............


Ostatnio zmieniony przez Kiki dnia Nie 21:32, 11 Sie 2013, w całości zmieniany 3 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 21:52, 11 Sie 2013    Temat postu:

Kiki,a czego Ty się boisz??? Maleństwa takiego? Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ala
minipapudraczek



Dołączył: 06 Lip 2013
Posty: 52
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 22:50, 11 Sie 2013    Temat postu:

Kiki, będzie dobrze, nie bój się. A co do futryny to powiem Ci, że te cholery są złośliwe, mnie 14 lat po operacji nadal atakują.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 1:18, 12 Sie 2013    Temat postu:

Kiki z mojego rozeznania twoj nerwiaczek pomimo, ze bardzo malutki wymaga ingerencji medycznej. Objawy, tak jak pisze Edyta sa typowe dla szkodliwego nerwiaka. W przeciwienstwie do Madobo, pomimo, ze jej nerwiaczek jest wiekszy i ona moze obserwowac, Ty powinnas sie poddac naswietlaniu. Pewnie umiejscowienie Twojego przyjaciela jest bardzo niekorzystne.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kiki
minipapudraczek



Dołączył: 02 Lip 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 10:24, 12 Sie 2013    Temat postu:

Meggi i Ala ! - zaprojektowałam sobie inną kolejność wydarzeń......ach te projekty moje.... Jest we mnie lęk przed nieznanym, przed niewygodą, przed trudem.....Hmmm takie ludzkie prozaiczne przyziemne , egoistyczne pragnienia, aby mi było lekko , wygodnie i dobrze! Wiem ,że to "pestka" w porównaniu do doświadczeń wielu z Was! Chylę czoła przed Wami WSPANIAŁYMI MOCARZAMI-papudronami
Janusz-zgadza się mój nerwiaczek nie jest dla mnie wygodnym lokatorem, muszę go czym szybciej uśpić na AMEN!!!
Pozdrawiam serdecznie wszystkich forumowiczów!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 16:00, 12 Sie 2013    Temat postu:

To ty jesteś kolejna Krysia? a ja myślałam że to od Kielc . a z dr Taczanowskim rozmawiałaś o operacji tradycyjnej - czy dostępność do lokatora jest dobra, czy widzi najlepiej żeby GK zastosować...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 19:39, 12 Sie 2013    Temat postu:

Kiki,każdy z nas nie tak widział swoje życie Wink Ja dopiero raczkuję wśród wspaniałych papudronów Very Happy I uczę się od nich jak nie dać się zwariować.Wszelkie plany schowałam do szuflady i żyję myślą,że inni mają gorzej Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kiki
minipapudraczek



Dołączył: 02 Lip 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 20:36, 12 Sie 2013    Temat postu:

Krysiuniu, dostępnośc do mojego nerwiaka ? Dr powiedział: "jest w miejscu "niebezpiecznym" . Zresztą , nie myślałam od początku o operacji klasycznej, bo jest bezpieczniejsza dla mnie poprzez naświetlanie. Operacja z otwarciem czaszki ...dla mnie to ostateczność. Jeżeli nie byłoby innego wyjścia, to wiadomo ,że poddałabym sie takiemu leczeniu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Łysy
Papudronek



Dołączył: 14 Paź 2010
Posty: 865
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 22:26, 12 Sie 2013    Temat postu:

nie ma ludzi niezastąpionych. Każdego da się zastąpić żeby nie wiadomo jaki był doskonały (mówię o pracy). Ta refleksja przychodzi z doświadczeniem, po czasie najczęściej. Weź tę uwagę do serca, wyluzuj, zwolnij i zadbaj o swoje zdrowie, bo ono jest jedyne i niepowtarzalne... zastąpić się go nie da.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kiki
minipapudraczek



Dołączył: 02 Lip 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 8:23, 13 Sie 2013    Temat postu:

Tak to święta prawda ,że zdrowia nie zastąpi sie niczym. Obserwuję ciocię 90-sięcioletnią na codzień. Jest przykładem jak należy dbać o ciałko i dokarmiać ducha. Powoli sie uczę....Oczywiście - ironizuję ,że jestem
"niezastapiona"...chociaż wiem ,że jestem jedna -jedyna w świecie , niepowtarzalna i nie ma "takiej" Kiki jak ja
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Krysia
Papudraczek



Dołączył: 11 Sty 2011
Posty: 386
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 20:35, 21 Sie 2013    Temat postu:

Witaj imienniczko!. Chyba nasze imię zaczyna nas przyciągać, a może należałoby je zmienić. Dobra wiadomość, to że nerwiak jest mały i,że możesz skorzystać z GK ,
że masz wiedzę na ten temat.Ja należę do tych co tej wiedzy nie mieli.Po raz pierwszy byłam operowana w Łodzi, po 5 miesiącach poddałam się radiochirurgii stereotaktycznej, gad zaczął rosnąć , po 3 latach następna operacja w Warszawie,
a po niej rekonstrukcja nerwu twarzowego. Mając tą wiedzę nie wybrałabym ponownie operacji gdybym miała inną możliwość.Żałuję, że wcześniej nie byłam taka mądra.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kiki
minipapudraczek



Dołączył: 02 Lip 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 21:05, 23 Sie 2013    Temat postu:

Jestem taka "mądra" dzięki Wam forumowiczom. Chwała i cześć dla moderatorów i wszystkim , którzy dziela się swoimi doświadczeniami. Dla mnie to forum to "grupa wsparcia".Jako nowa dzielę sie też dobrą wiadomością. Dziś miałam telefon zapraszający mnie na 29.08.13 na naświetlanie. Poprosiłam o początek września (o ile to jest możliwe), bo właśnie 29.08.13 wyjeżdżam pierwszy raz do Lwowa do Matki Bożej Ostrobramskiej( Matka Boża Miłosierdzia). Jestem zachwycona profesjonalna obsługą chorych w Allenort i bardzo krótkim czasem oczekiwania. Cieszę się , że doskonały sprzęt w doskonałych rękach polskich fachowców czyni cuda i każdy "szaraczek" może ratować swoje zdrowie! ! Mam nadzieję ,że niedługo podzielę się z wami wiadomością ,że jestem już papudronem! Acha...będę pamiętać o Was u Mateńki Miłosierdzia!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 21:16, 23 Sie 2013    Temat postu:

Super wiadomość i jedna i druga ! Very Happy Pamiętaj o nas koniecznie Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 23:19, 23 Sie 2013    Temat postu:

fajnie, że wszystko idzie zgodnie z planem Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 2 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin