Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

moja historia

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
KASIK POL
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Wrz 2017
Posty: 8
Przeczytał: 8 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: ŁÓDŹ
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 2:27, 26 Wrz 2017    Temat postu: moja historia

Trafiłam tutaj niedawno. Do piątku nie wiedziałam w ogóle, że taki "stwór" jak Nerwiak/oponiak istnieją ale się niestety dowiedziałam Sad zaczęło się od lekkich zawrotów głowy- uczucie jak na małym rauszu ale trwające ok 2 tygodni- jak na rausz to za długo Smile no i poszłam do neurologa, potem na MRI i wyszło, że w obrębie lewego przewodu słuchowego wewnętrznego widoczna masa wlk. 13,3x7,4x7,5 mm. modelująca lewy konar móżdżku - zmiana do różnicowania między schowannoma VII/VIII a oponiakiem. Udeżyło mnie jak gromem. Na razie jestem na etapie totalnego rozbicia i załamania. Poczytałam oczywiście masę różnych rzeczy i o GK również. Nawet weszłam na ich stronę i w e rejestracji zgłosiłam swój przypadek. mam nadzieję, że się uda bez skalpela. Jutro mam wizytę u łódzkiego neurochirurga w kwestii oceny mojego MRI. Boje się okrutnie
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1179
Przeczytał: 8 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 18:16, 27 Wrz 2017    Temat postu:

Witaj Smile Naturalne, ze sie boisz i kazdy z nas mial do czynienia z takim strachem.Guz nie jest duzy i sa szanse,ze zakwalifikujesz sie na GK czego Ci bardzo zycze i trzymam kciuki.Jak po konsultacji w Lodzi ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
KASIK POL
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Wrz 2017
Posty: 8
Przeczytał: 8 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: ŁÓDŹ
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 8:05, 28 Wrz 2017    Temat postu:

wczoraj byłam u dr Andrzejaka ze szpitala Barlickiego w Łodzi. Podobno bardzo dobry neurochirurg. Powiedział mi, że w przypadku mojego guza wskazana jest operacja bo: jest mały , nie wychodzi poza kanał słuchowy a ryzyko porażeń w moim wypadku to ok 20%. GK odradzał ze względu na to, że jego zdaniem skuteczność braku wzrostu to 60% a obkurczania znikoma. Stwierdził, że czekanie 5 lat na efekt lub przetrzymywanie guza i jego naturalny przyrost zwiększą tylko ryzyko powikłań po operacji. powiedział, że gdybym miała 60 lat a nie 42 to GK by zalecił lub gdyby nie udało się wyciąć całego guza . Tak naprawdę nie wiem co robić, płaczę i ukrywam się z moim stanem ducha przed 6 letnią córką, która jest niezmiernie wrażliwą małą osóbką. Mój mąż ma charakter "wojownika" i twierdzi, że trzeba wyciąć go definitywnie a o efekty będziemy się martwić jak nastąpią i wtedy z nimi walczyć . Ja jestem przerażona , zagubiona i gdyby nie praca i dziecko nie miałabym motywacji do wstania z łózka.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 14:51, 28 Wrz 2017    Temat postu:

20% ryzyka wystapienia porazen
60% skutecznosci braku wznowy a obkurczania znikoma
Jeszcze mi napisz ze Ci powiedzial ze na 100% wytnie calego guza. Niezle sie usmialam czytajac to. To chyba nie doktor a matematyk. Jako lekarz powinien wiedziec ze medycyna to nie matematyka i tutaj nie zawsze 2+2=4

I co to za lekarz skoro tak mloda dziewczyne, zaledwo 42 letnia naraza na bardzo wielkie ryzyko oszpecenia. Ja bym juz takiemu lekarzowi podziekowala i szukala nowego. Ale to Twoja decyzja. Przeszlam i operacje i GK. Operacja bardzo mnie oszpecila i przyniosla wiele skutkow ubocznych-niestety nie odwracalnych-nie wspomne o samym bolu pooperacyjnym. Natomiast GK. Jak dla mnie bardziej niemila jest wizyta u dentysty i rwanie zeba. Jestem 4 lata i 7 miesiecy po gk. Guzy nie odrastaja. Obkurczaja sie. Podczas operacji nie wycieli wszystkiego i zaczely odrastac. Dlatego zdecydowalam sie na GK. Nigdy w zyciu nie poddalabym sie kolejnej operacji. Zaden szanujacy sie lekarz nie ma prawa powiedziec pacjentowi ze usunie na pewno calego guza. Wszystko okazuje sie w czasie operacji. Czesto na zdjeciu wyglada to zupelnie inaczej niz jak sie otworzy glowe i wowczas zapadaja ostateczne decyzje co do tego czy wyciac wszystko czy sie nie da. Co do efektow po o ktorych jak to mowi Twoj maz bedziecie sie martwic jak nastapia i walczyc z nimi wowczas. No niestety. Nie zdaje sobie sprawy jakie to efekty i jak ciezka i mozolna praca w przypadku takich efektow z ktorymi trzeba sie liczyc kladac sie na stol
Powrót do góry
Zobacz profil autora
KASIK POL
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Wrz 2017
Posty: 8
Przeczytał: 8 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: ŁÓDŹ
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 15:27, 28 Wrz 2017    Temat postu:

Dziękuję muszę sobie to wszystko poukładać, bo.chaos mam olbrzymi. Dobrze że jestescie jeszcze raz dziękuję 🙂
Powrót do góry
Zobacz profil autora
KASIK POL
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Wrz 2017
Posty: 8
Przeczytał: 8 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: ŁÓDŹ
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 5:15, 09 Paź 2017    Temat postu:

Cześć wszystkim Smile we środę mam maraton konsultacyjny. Fart był duży bo tego samego dnia mam konsultację w Gamma w Warszawie i u dr Marchela w przychodni przyszpitalnej. Pewnie dostanę 2 skrajne informacje i wskazania i znów będę w punkcie wyjścia ale cóż ..zobaczymy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 13:05, 10 Paź 2017    Temat postu:

Marchel na 100% bedzie Cie chcial operowac-za wszelka cene. Zastanow sie dobrze zanim podejmiesz decyzje.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
KASIK POL
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Wrz 2017
Posty: 8
Przeczytał: 8 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: ŁÓDŹ
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 20:08, 10 Paź 2017    Temat postu:

Dziękuję Edytko to będzie trudny dzien

Ostatnio zmieniony przez KASIK POL dnia Wto 20:08, 10 Paź 2017, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
KASIK POL
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Wrz 2017
Posty: 8
Przeczytał: 8 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: ŁÓDŹ
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 21:31, 11 Paź 2017    Temat postu:

Właśnie wróciłam z wizyty od prof. Marchela i z Gamma Knife. Muszę powiedzieć, że Profesor zrobił na mnie bardzo negatywne wrażenie . Wizyta trwała 10 min. Na samym wstępie zobaczywszy adres na mojej karcie Łódź spytał czy u mnie w mieście nie ma neurochirurgów? i że całej Polski on operować nie może. Dopiero po tak miłym wstępie zerknął na płytkę i spytał jakie mam objawy. Po chwili ciszy padło stwierdzenie, że trzeba operować i jak chcemy to możemy iść do dr . Niemczyka na wizytę w poradni, której nazwy nie pamięta zatem najlepiej jak w internecie sprawdzimy. Poczuliśmy się okropnie. Ja wiem, że mój guz dla profesora nie jest wyzwaniem medycznym ale można to przekazać w sposób nie powodujący w pacjencie poczucia całkowitej ingnorancji i braku szacunku. Zapłaciliśmy za wizytę 200 zł i wyszliśmy z niej z poczuciem, że zawracaliśmy mu głowę pierdołami. Szkoda bo autorytet medyczny na pewno wielki podobnie umiejętności ale gdzie pod tym wszystkim jest człowiek ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3942
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 8:10, 12 Paź 2017    Temat postu:

Z tego, co mi wiadomo, rząd zmierza do rejonalizacji służby zdrowia. Już teraz lekarze i szpitale nie chcą przyjmować pacjentów spoza województwa. Ostatnio spotkałam się nawet z tym, że z innego powiatu szpital nie chciał przyjąć, pomimo że pacjent w tym szpitalu był leczony.
No cóź. Jedyne co Ci pozostaje, to przyodziać gruby pancerz i szukać innego lekarza do rozmiwy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
KASIK POL
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Wrz 2017
Posty: 8
Przeczytał: 8 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: ŁÓDŹ
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 8:41, 12 Paź 2017    Temat postu:

W Gamma Knife, gdzie byliśmy w ramach NFZ podejście diametralnie inne. Nie zapłaciliśmy tam nic. Lekarz natomiast poświęcił Nam tyle czasu ile potrzebowaliśmy pomimo wizyty o godz. 18:50. Odpowiedział spokojnie i wyczerpująco na wszystkie Nasze pytania - a mieliśmy ich dużo. Wszystko pokazał nam na ekranie monitora , wyrysował schematy postepowań omawiał wszystkie plusy i minusy. Wyszliśmy z Gamma Knife z poczuciem, że dostaliśmy informację po jaką przyszliśmy i mamy wszelkie dane do podjęcia decyzji. Od profesora wyszliśmy z poczuciem, że autorytet i umiejętności na pewno duże ale człowieka pod nimi niewiele a o jakiejkolwiek empatii nie wspomnę bo daremnie jej szukać. Profesor to brzmi dumnie ale chyba dumy więcej niż człowieka.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin