WSZYSTKO O NERWIAKU

KASIK POL

Trafiłam tutaj niedawno. Do piątku nie wiedziałam w ogóle, że taki "stwór" jak Nerwiak/oponiak istnieją ale się niestety dowiedziałam Sad

zaczęło się od lekkich zawrotów głowy- uczucie jak na małym rauszu ale trwające ok 2 tygodni- jak na rausz to za długo Smile

no i poszłam do neurologa, potem na MRI i wyszło, że w obrębie lewego przewodu słuchowego wewnętrznego widoczna masa wlk. 13,3x7,4x7,5 mm. modelująca lewy konar móżdżku - zmiana do różnicowania między schowannoma VII/VIII a oponiakiem. Udeżyło mnie jak gromem. Na razie jestem na etapie totalnego rozbicia i załamania. Poczytałam oczywiście masę różnych rzeczy i o GK również. Nawet weszłam na ich stronę i w e rejestracji zgłosiłam swój przypadek. mam nadzieję, że się uda bez skalpela. Jutro mam wizytę u łódzkiego neurochirurga w kwestii oceny mojego MRI. Boje się okrutnie

meggi

Witaj

Naturalne, ze sie boisz i kazdy z nas mial do czynienia z takim strachem.Guz nie jest duzy i sa szanse,ze zakwalifikujesz sie na GK czego Ci bardzo zycze i trzymam kciuki.Jak po konsultacji w Lodzi ?

KASIK POL

wczoraj byłam u dr Andrzejaka ze szpitala Barlickiego w Łodzi. Podobno bardzo dobry neurochirurg. Powiedział mi, że w przypadku mojego guza wskazana jest operacja bo: jest mały , nie wychodzi poza kanał słuchowy a ryzyko porażeń w moim wypadku to ok 20%. GK odradzał ze względu na to, że jego zdaniem skuteczność braku wzrostu to 60% a obkurczania znikoma. Stwierdził, że czekanie 5 lat na efekt lub przetrzymywanie guza i jego naturalny przyrost zwiększą tylko ryzyko powikłań po operacji. powiedział, że gdybym miała 60 lat a nie 42 to GK by zalecił lub gdyby nie udało się wyciąć całego guza . Tak naprawdę nie wiem co robić, płaczę i ukrywam się z moim stanem ducha przed 6 letnią córką, która jest niezmiernie wrażliwą małą osóbką. Mój mąż ma charakter "wojownika" i twierdzi, że trzeba wyciąć go definitywnie a o efekty będziemy się martwić jak nastąpią i wtedy z nimi walczyć . Ja jestem przerażona , zagubiona i gdyby nie praca i dziecko nie miałabym motywacji do wstania z łózka.

Edyta

20% ryzyka wystapienia porazen
60% skutecznosci braku wznowy a obkurczania znikoma
Jeszcze mi napisz ze Ci powiedzial ze na 100% wytnie calego guza. Niezle sie usmialam czytajac to. To chyba nie doktor a matematyk. Jako lekarz powinien wiedziec ze medycyna to nie matematyka i tutaj nie zawsze 2+2=4

I co to za lekarz skoro tak mloda dziewczyne, zaledwo 42 letnia naraza na bardzo wielkie ryzyko oszpecenia. Ja bym juz takiemu lekarzowi podziekowala i szukala nowego. Ale to Twoja decyzja. Przeszlam i operacje i GK. Operacja bardzo mnie oszpecila i przyniosla wiele skutkow ubocznych-niestety nie odwracalnych-nie wspomne o samym bolu pooperacyjnym. Natomiast GK. Jak dla mnie bardziej niemila jest wizyta u dentysty i rwanie zeba. Jestem 4 lata i 7 miesiecy po gk. Guzy nie odrastaja. Obkurczaja sie. Podczas operacji nie wycieli wszystkiego i zaczely odrastac. Dlatego zdecydowalam sie na GK. Nigdy w zyciu nie poddalabym sie kolejnej operacji. Zaden szanujacy sie lekarz nie ma prawa powiedziec pacjentowi ze usunie na pewno calego guza. Wszystko okazuje sie w czasie operacji. Czesto na zdjeciu wyglada to zupelnie inaczej niz jak sie otworzy glowe i wowczas zapadaja ostateczne decyzje co do tego czy wyciac wszystko czy sie nie da. Co do efektow po o ktorych jak to mowi Twoj maz bedziecie sie martwic jak nastapia i walczyc z nimi wowczas. No niestety. Nie zdaje sobie sprawy jakie to efekty i jak ciezka i mozolna praca w przypadku takich efektow z ktorymi trzeba sie liczyc kladac sie na stol

KASIK POL

Dziękuję muszę sobie to wszystko poukładać, bo.chaos mam olbrzymi. Dobrze że jestescie jeszcze raz dziękuję 🙂

KASIK POL

Cześć wszystkim Smile

we środę mam maraton konsultacyjny. Fart był duży bo tego samego dnia mam konsultację w Gamma w Warszawie i u dr Marchela w przychodni przyszpitalnej. Pewnie dostanę 2 skrajne informacje i wskazania i znów będę w punkcie wyjścia ale cóż ..zobaczymy.

Edyta

Marchel na 100% bedzie Cie chcial operowac-za wszelka cene. Zastanow sie dobrze zanim podejmiesz decyzje.

KASIK POL

Dziękuję Edytko to będzie trudny dzien

KASIK POL

Właśnie wróciłam z wizyty od prof. Marchela i z Gamma Knife. Muszę powiedzieć, że Profesor zrobił na mnie bardzo negatywne wrażenie . Wizyta trwała 10 min. Na samym wstępie zobaczywszy adres na mojej karcie Łódź spytał czy u mnie w mieście nie ma neurochirurgów? i że całej Polski on operować nie może. Dopiero po tak miłym wstępie zerknął na płytkę i spytał jakie mam objawy. Po chwili ciszy padło stwierdzenie, że trzeba operować i jak chcemy to możemy iść do dr . Niemczyka na wizytę w poradni, której nazwy nie pamięta zatem najlepiej jak w internecie sprawdzimy. Poczuliśmy się okropnie. Ja wiem, że mój guz dla profesora nie jest wyzwaniem medycznym ale można to przekazać w sposób nie powodujący w pacjencie poczucia całkowitej ingnorancji i braku szacunku. Zapłaciliśmy za wizytę 200 zł i wyszliśmy z niej z poczuciem, że zawracaliśmy mu głowę pierdołami. Szkoda bo autorytet medyczny na pewno wielki podobnie umiejętności ale gdzie pod tym wszystkim jest człowiek ?

ewa

Z tego, co mi wiadomo, rząd zmierza do rejonalizacji służby zdrowia. Już teraz lekarze i szpitale nie chcą przyjmować pacjentów spoza województwa. Ostatnio spotkałam się nawet z tym, że z innego powiatu szpital nie chciał przyjąć, pomimo że pacjent w tym szpitalu był leczony.
No cóź. Jedyne co Ci pozostaje, to przyodziać gruby pancerz i szukać innego lekarza do rozmiwy.

KASIK POL

W Gamma Knife, gdzie byliśmy w ramach NFZ podejście diametralnie inne. Nie zapłaciliśmy tam nic. Lekarz natomiast poświęcił Nam tyle czasu ile potrzebowaliśmy pomimo wizyty o godz. 18:50. Odpowiedział spokojnie i wyczerpująco na wszystkie Nasze pytania - a mieliśmy ich dużo. Wszystko pokazał nam na ekranie monitora , wyrysował schematy postepowań omawiał wszystkie plusy i minusy. Wyszliśmy z Gamma Knife z poczuciem, że dostaliśmy informację po jaką przyszliśmy i mamy wszelkie dane do podjęcia decyzji. Od profesora wyszliśmy z poczuciem, że autorytet i umiejętności na pewno duże ale człowieka pod nimi niewiele a o jakiejkolwiek empatii nie wspomnę bo daremnie jej szukać. Profesor to brzmi dumnie ale chyba dumy więcej niż człowieka.

KASIK POL

Hej, witam Was prawie po roku. Jestem 9 m-cy po GK w W-ie Smile

. Kontrolę wyznaczono mi na 3.12. zatem rezonans będę miała dopiero w listopadzie. Do tej pory czuję się dobrze, czasem boli mnie ucho po stronie nerwiaka ale nie jest to ból ostry tylko po prostu jest. Ostatnio pojawiły się sporadyczne "rausze w głowie" takie zawirowania jakie miałam gdy zgłosiłam się pierwszy raz do lekarza. Mój audiogram po 8 m-cach wygląda rewelacyjnie żadnej utraty słuchu a wręcz przeciwnie jest on w górnych parametrach. Z jednej stony myślę, że to dobry znak - mój gość się nie powieksza Smile

z drugiej martwią mnie te pobolewania ucha i lekkie rausze - ale musze czekać na rezonans. - niestety Sad

Michał_M.

Ja jestem po GK 3 miesiąc i też mnie boli ucho taki tępy ból nie przeszkadzający w funkcjonowaniu. Lekkie zawirowania mam cały czas. Ogólnie jest spoko i myślę że twoje symptomy są normalne... 3mam kciuki.