WSZYSTKO O NERWIAKU

meggi

Jedyne czego unikam to chodzenie o zmroku a dalej to Alleluja i do przodu! Laughing

Staram się nie zwracać uwagi jak mną zawiruje zresztą prawie rok przed operacją chodziłam z ciągłymi zawrotami to jak mnie czasami wzniesie to naprawdę nie robi to na mnie wrażenia Wink

Kiki nie wiem jak silne masz te zawroty ale nie ma sensu się nakręcać bo tylko sobie szkodzisz Confused

MARTTA

Witaj Kiki:) dopiero teraz przeczytałam Twoją historię, ostatnio nieczęsto tu zaglądam. Ale widzę, że Twój nerwiak ma podobne cechy do mojego: mały i lokalizacja oryginalna ;p Też często żałuję, że nie poinformowano mnie ok GK( mimo, że w rezonansie mój guz miał 8mm, potem po operacji okazało sie że 10 mm- także RM też nie jest taki dokładny w 100%). Ale pewnie w moim przypadku GK i tak by nie pomogło. Ale wniosek jest taki: nie jest ważny rozmiar, czy 2 mm czy 30 mm, ale lokalizacja!! bo w uchu czy to wewnętrznym czy srodkowym są tak małe struktury, że każdy 1mm' obcego ' jest potencjalnie niebezpieczny. Większośc osob z forum miała 'perypetie nerwiakowe' w obszarze kąta m-m, a jest to bardziej obszerna lokalizacja, więc żeby jakieś skutki uboczne były to musi byc ciu t wiecej tych 'milimetrów'. Rozpisałam sie tak ku przestrodze innym , nowym forowiczą, że najważniejsza jest lokalizacja. Ale bardzo sie ciesze, że tak szybko miałaś
zdiagnozowaną chorbę i jesteś po:) A szczególnie zazdroszczę, że nie nerw twarzowy jest zachowany Smile

Życzę zdrowia:)

Janusz

Kiki, z lekkiem przed wywroceniem sie moze skorzystaj z pomocy psychologa. Jest to problem byc moze wyolbrzymiony - jak piszesz w twojej psychice. Sama sobie mozesz nie poradzic...

Martta, jestem innego zdania niz ty. MRI jest najdokladniejszym, znanym odzworowaniem nerwiaka ( w naszym przypadku ). Roznice w interpretacji wymiarow nawet tego samego zdjecia zrobione przez roznych lekarzy, moga sie roznic. Wymiary nerwiaka maja tez duze znaczenie i oprocz umiejscowienia i prawdopodobnie struktury wplywaja na takie lub inne skutki.

Kiki

Radzę sobie z tym lękiem raz lepiej raz gorzej. Zauwazyłam , że stres ma duzy wpływ na moje zawroty. Wydaje mi sie ,że gdy sie denerwuje-rosnie cisnienie śródczaszkowe i wtedy jest wiekszy ucisk na mój błędnik , a co za tym idzie pojawia sie złe samopoczucie, "kołowanie" , a na końcu lęk. Unikam stresu, ale zycie dyktuje różne scenariusze w których często mam "podnoszone cisnienie". Zobaczę co mi "wyjdzie" z MRI, jak nerwiak będzie "jak należy"to może w szybkim tempie wyzdrowieje z nerwicy lekowej przed upadkiem

...............Pozdrawiam wszystkich serdecznie!

Kiki

Jestem po rezonansie na Bródnie -równy rok od naświetlania(5.09.14), a teraz mam 25.09.14. konsultację u dr. Taczanowskiego.Mój nerwiak, to pewnie nabytek po chronicznym zapaleniu zatok od niepamiętnych czasów...... Chorowałąm oczywiście zaraz po naświetlaniu , trzymało mnie choróbsko długo, a potem od naświetlania nie chorowałam cały rok.Uznałam to za cud..... Teraz jestem chora od początku września, nie biorę antybiotyku, ale do finału choroby jeszcze trochę czasu trzeba. Mam nadzieje ,że na czwatrek nie będę jechała z "trąbką" nosową. Jak myslicie, czy stan chorobowy zatok ma jakiś wpływ na nerwiaka ? Czy zawsze trzeba antybiotyk ? Czy u Was Kochani Nerwiaczkowie zatoki daja Wam spać?
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

dorota19

Cześć wszystkim,na którą masz do Warszawy,ja mam na 11:00.Byłam też na rezonansie 4.09.14;W sprawie zatok nie mogę Ci nic doradzić ,bo ja nie mam nerwiaka tylko oponiaki.Pozdrawiam..

Kiki

Mam wizytę o 9,30. Jadę z nastawieniem ,że mój nerwiak "sobie jest" spuchnięty i może nawet większy od "smażenia", bo taka kolej rzeczy. Byłabym mega-szczęśliwa , gdyby już lekarz powiedział ,że od ostatniej wizyty stoi w miejscu , albo ,że zmalał..................Na to czekam z utęsknieniem! Laryngolog powiedział, że moje ropne zatoki były prawdopodobną przyczyną wybudowania sie nerwiaka. Stan zapalny zatok to rzut beretem do stanu zapalnego nerwów.

meggi

Nie słyszałam o takim przypadku aby stan zapalny zatok miał wpływ na tworzenie się nerwiaków.Z tego co zdążyłam poczytać to naukowcy nie wiedzą jeszcze co jest powodem tworzenia się tych guzów.Wprawdzie ja chorowałam na zatoki jako dziecko i było to żmudne leczenie ale przyniosło pozytywny skutek Very Happy

Kiki

hmmmmmmmmmm....a ja jestem przychylam sie do myslenia laryngolog, że chore zatoki ( ciagłe stany ropne) od 30 lat , często "przechodzone" , bo praca......"nie będę sie narażać innym, bo moją pracę musza wykonać inni", "muszę przetrwać tydzień, a potem będzie z górki" , i tym podobne myslenie czyli niedbanie o zdrowie "zaprocentowalo" nerwiakiem w przewodzie słuchowym. Czy inni Nerwiaczkowie też mieli problemy z zatokami?

Krysia

Kiki ja tez mam problemy z zatokami od bardzo dawna ale nikt mi nigdy nie powiedział, że to może się wiązać z nerwiakiem.

aresqa

Kiki dla mnie to też nowość,że od zatok ma się nerwiaka ?
Co do twojego pytania:jestem prawie 2 latka po operacji usunięcia nerwiaka-nigdy nie miałam kłopotów z zatokami i mam nadzieję,że nie będę mieć Smile

Kiki

Nie upieram się ,że zatoki maja wpływ na tworzenie się nerwiaka. Myślę ,że chroniczne stany ropne( spływająca ropa z zatok do ucha), stan zapalny ucha nie jest obojętny dla sąsiadujących nerwów. Taka sobie dedukcja........
Wróciłam z Warszawy z wiadomością: nerwiak spuchł , jest większy .
Pan dr Taczanowski pocieszył mnie wiadomością .Powiedział: widzę na rezonansie punkt w samym centrum guza, tzn, że został "trafiony". To ,że większy , to kolej rzeczy, o wyniku radiochirurgi będzie można mówić za dwa lata ( 3 lata od naświetlania). Za rok powtórny rezonans i konsultacja. Mam umówić w połowie listopada wizyty na przyszły rok.
Pozdrawiam WSZYSTKICH bardzo serdecznie!

Kiki

Witajcie! mam prośbę-napiszcie jakich zbiegów nie można brać w sanatorium po GK? Mam skierowanie wystawione na 29.06.15 nad morze.....Ciesze się na ten wyjazd. Czytałam gdzieś na forum co jest przeciwskazaniem, ale nie mogę znaleźć. W wątku "sanatorium" też nie znalazłam.... Prtosze napiszcie Wink

Dziękuje za podpowiedzi.

ewa

Ja nie bralabym zabiegów na bazie prądów

meggi

Ja nie jestem po GK ale lekarz rehabilitant absolutnie zakazał wszelkich zabiegów na bazie prądów jedynie tylko na masażach "jadę".
Kiki gdzie jedziesz? Ja na turnus rehabilitacyjny jadę w sierpniu do Jelitkowa Very Happy

Kiki

Jadę do Sopotu

Dziękuję za podpowiedzi. Mam problem z kośćmi prawej stopy. Zwyrodnienia dają mi "w kość". Rwący ból czasem nie pozwala na dłuższe spacery. Przed GK brałam zabiegi " megatronik, krio-zamrażanie, laser. Czy moge je brać ? Wink

Janusz

Ja stosowalem elektrosymulacje, tyle tylko, ze ja mialem calkowity paraliz policzka. Paraliz ustopapil w znacznym stopniu.

meggi

Myślę,że krio możesz co do lasera to mi nie pozwoliła doktor.

Kiki

Pytasz......i wiesz! Dziękuję! Spacery przede mną, odpoczynek aktywny lubię, ale czy stopa mi pozwoli?Rowerem nie jeżdżę, bo zawroty głowy nie ustąpiły. Gdy nerwiak dawał "sygnały" przejeżdżając przez kałużę upadałam w sam środeczek..... Laughing

Jeździłam często i dużo po 20 -30 kilometrów. Teraz boję się wsiąść na rower. Czy macie też takie problemy ? Chciałabym je pokonać!

meggi

Kiki ja nawet nie próbuję wsiadać na rower Laughing