WSZYSTKO O NERWIAKU

Janusz

ja juz wiem, ze niestety chyba nie powroci. Teraz zmagam sie z dysfunkcja nerwu rrojdzielnego ( piaty ). Jest to bardzo dokuczliwe, lekarstwa nie pomagaja, cwiczenia, masarze i lekarze tez nie. Wczytuje sie w rozne fora na internecie i widze nadzieje w specjalnej rehabilitacji i... naswietlaniu. Czy ja moge miec ponowne naswietlanie GK czy CK to musze miec potwirdzenie od dwoch lekarzy. Jak narazie to niemam zadnego. Problematyczna jest u mnie dawka poprzedniego nawietlania.

ewa

Januszu, przypomniales mi, ze mialam sie Ciebie zapytac dlaczego tak duza dawke promieniowania miales podana w guza? (o ile pamietam to miales75 Gy, a ja 25 Gy)???????

Janusz

Z tego co wiem guz ( centrum czy caly ? ) dostal 75Gy a otoczenie ( otoczenie centrum guza czy otoczenie guza ? ) 15 Gy. Nie udalo mi sie ustalic na 100% jak to bylo. Lekarz mogl mi nie do konca mowic prawde bo mogl sie bac sadowej sprawy. Poprosilem pisemnego raportu mojego GK i otrzymalem, ale bardzo duzo rzeczy jest w nim pominietych. Jest duzo wody i odrobina faktow. Pokazywalem ten raport neurochirurgowi i skierowal mnie do radioneurochirurga. Sprawa jest przeterminowana to wiem, ale lekarz przeciwko lekarzowi nic konkretnego nie powie.
Z tego co wiem teraz stosuje sie dawke rzedu 12 - 13 Gy. Duza dawka jest powodem wystepowania efektow ubocznych. Tak wyczytalem w wielu miejscach na internecie.

ewa

Wydaje mi sie, ze to ta zbyt duza dawka jest powodem wszystkich Twoich problemow zwiazanych z GK. Musiales dostac ta dawke prawdopodobnie w calego guza. Ja w centrum guza otrzymalam 25 Gy (czyli trzykrotnir mniejsza!!!!) a w jego obrzeze 12,5 Gy (zeby nie uszkodzic zasiadujacych z guzem zdrowych komorek). O wielkosci dawki jaka otrzymam, wiedzialam jeszcze przed GK. Wszystkie parametry podal mi dr Liscak (na moja prosbe).
Dziwnym przypadkiem jestes. Przeciez to w koncu lekarz przed wykonaniem zabiegu ustala parametry. Dlaczego wiec potem nie pisal prawdy w Twoim wypisie? Wyglada tak, jakby wiedzial, ze cos schrzanil i teraz umywa rece (bojac sie ewentualnego procesu w sadzie). Ja na Twoim miejscu skonsultowalbym te parametry z jakims innym osrodkiem i zapytala sie jaka dawke oni by Twoim przypadku zastosowali. W kazdym razie nie zostawilabym tego bez sprawdzenia

krysiunia

moja dawka wynosiła na centrum guza 24, a okolica 12 Gy. Byłam we wtorek u neurochirurga w Kielcach gdzie odesłał mnie mój neurolog i od niego dowiedziałam się dlaczego nie chcą operowć po GK - mówił że tworzą sie tam zrosty po GK i jest b. trudno, ale w ogóle to twierdzi że dobrze ,powinno GK zadziałać,że furosemid zastosowałam to dobrze no i jak nic ekstra nie będzie dokuczać to zgłosić się po pół roku,a teraz mówi cieszyć się życiem.Na razie drętwienia są do zniesienia więc się cieszę!

Janusz

dawki otrzymane przez Was mieszcza sie w przedziale dopuszczlnym ( obecnie stosowanym ). U mnie samo planowanie GK trwalo przeszlo 5 godz ! ( juz po wykonaniu tomografu ) i do tego ponad 4,5 godz samo GK. Dostalem 53 strzaly z bomby kobaltowej w guza i za kazdym razem byla ieterwencja lekarza, ktory wchodzil do pomieszczenia GK i kluczem od roweru przestawial ramke wobec ramki. Nie musze mowic, ze kazdy ruch klucza przenosil sie na glowe. Bylo to okropnie ciezkie i trudne a nawet bardzo trudne do wytrzymania. Odradzam wszystkim robienie GK na urzadzeniu ART 6000. Ja mysle, ze odezwaly sie u lekarza instynkty badawcze i eksperymentowal. Pisze tak dokladnie aby wszyscy czytajacy przed GK omijali ten typ przestarzalego urzadzenia a wybierali nowe jak Perfexion. Wasze opisy GK do mojego maja sie nijak, niestety dla mnie.

Ewa ja juz po wejsciu na poprzednie forum i przeczytaniu postow o GK i wystepujacych skutkow ubocznych szukalem prawnego rozwiazania. Adwokaci odpowiedzieli mi, ze okres zalozenia sprawy przedawnia sie w 2 lata od zabiegu a w szczegolnych przypadkach w 4 lata. Koszt procesu ocenili na 200 000$.Zaden z adwokatow nie probowal podjac sie tego tematu. Wiem, ze teraz to tylko musze sobie pomoc aby zmniejszyc dolegliwosci skutkow ubocznych. Jest to trudne albo ja nie umiem.

ewa

Szkoda Januszu, ze przed podjeciem decyzji o GK, nie zasiagnales informacji o samym sprzecie. Na pewno Stany posiadaja wiecej niz jeden noz gamma i pewnie sa one w roznym stopniu zaawansowania technicznego.

Janusz

Masz 100% racji Ewa, moj guz mial juz maksymalne rozmiary jeszcze kwalifikujace do GK. Pospich, brak wiedzy i ...po chlopie. Smile

Edyta

A tam...po chłopie. Jeszcze Ci tyłek chryzantemami nie zalatuje... Wink

Janusz

nie mialem na mysli chryzantem, tylko BUNGA-BUNGA Wink

krysiunia

Janusz, w któryms miejscu pisałeś że miałeś pierwszy rezonans robiony w 3 miesiące po GK , dlaczego robiłeś tak wcześnie? mam problemy z tymi drętwieniami i myślę wcześniej wykonać ale tak z pół roku po ,mam nadzieję że wytrzymam. czy na rezonansie widać czy to jest spuchnięte czy że guz urósł?co wywnioskowałeś ze swojej historii? pozdrawiam

Janusz

tak , pierwszy rezonans mialem po 3 miesiacach na wyrazne zalecenie lekarza. Ja bardzo zle znosilem sterydy. Jak pamietam min. zdarzylo sie i 5 nocy i dni, ze nie zasnolem ani na minute. Lekarz obnizyl mi dawke sterydow. Po 6 miesiach od GK, zaczely wystepowac pierwsze uboczne objawy. MRI wykonany po 8 miesiacach po GK pokazal obrzeg guza i taki jakby oblok nad obrzekiem. Obrzek i guz zachodzily na platy muzgu.

krysiunia

sterydy brałeś zaraz po GK z jakiego powodu ? trochę mnie to niepokoi jeszcze mam 3 mies.do pół roku po gk, ale myślę że nie będzie gorzej i że bez sterydów się obejdzie!! teraz znowu biorę furosemid ale jutro już co drugi dzień i potem wcale ,jest mi lżej więc myślę że dobrze robię.pozdr.

Janusz

witaj, 2 tabletki Decadronu ( steryd ) dostalem po zakonczeniu naswietlania i po zciagnieciu ramki. Cale moje naswietlanie skonczylo sie przed polnoca i pamietam jak lekarz wreczajac recepte na sterydy dal mi szczegolowa rozpiske jak je zazywac i gdzie w drodze do domu musze je kupic w aptece. Mysle, ze lekarz juz wtedy mial SWIADOMOSC, ze moze wystapic u mnie obrzek mozgu.
Krysiunia, z tego co wiem to przelomowe po GK sa miesiace pomiedzy 6 a 8. Piszesz, ze twoja dawka wynosila 12Gy, to jest dawka jaka obecnie sie stosuje. Zmniejszenie dawki napromieniowania wyraznie odzwierciedla sie w przyjaznym przyjeciu przez pacjenta promieni gamma. Musisz uzbroic sie w cierpliwosc i poczekac jeszcze te kilka miesiecy. Wyglada, ze wszystko jest u Ciebie w porzadku. Po pierwszym MRI bedziesz mogla wiedziec duzo wiecej. A teraz to glowa do gory bo naswietlany nerwiak nie lubi jak sie podnosi glowe do gory. Daj mu czadu....

krysiunia

dzięki Janusz za pokrzepienie ,moja dawka to w centrum 24 a boki 12. ale będę trzymać głowę do góry! wychodzę zaraz na swój marsz bo mi to dobrze robi -szybki spacer,po nim jest mi lepiej, jaki związek? ale grunt że mi dobrze robi.pozdrowienia z Kraju.

lilia · Wysłany: Czw 17:41, 03 Mar 2011 Temat postu:

Janusz i jak Twoje EMG??? miales miec chyba pod koniec lutego? miales tez metoda igłową badanie mięśnie twarzy?? zastanawiam sie jak przedstawiał sie Twoj wynik. u mnie tylko w okolicach ust i przy oku jakies drgania byly.

Janusz · Wysłany: Czw 23:38, 03 Mar 2011 Temat postu:

nie mialem wykonanego teraz EMG. Pojechalem na test, ale w szpitalu stwierdzili, ze musza miec skierowanie od lekarza. Moja polisa ubezpieczeniowa pozwala mi chodzic gdzie chce, rozne sa odplatnosci. Juz taki test mialem wykonywany i jakos przeszlo. Dziwie sie bo bylem w mateczniku mojego ubezpieczenia, moze maja racje.

Musze zrobic ten test a skierowanie to male piwo.

Lilka, poprzedni test EMG ( pierwszy raz w moim zyciu ) mialem taki jak opisujesz. Pani wkuwala igly w kilku miejscach na twarzy i czole. Na czole nie bylo zadnego odzewu ( bolalo ) a przy ustach 10%.
Mam takie pytanie: czy w opisie masz wymieniony nr nerwa? Za mimike twarzy odpowiadaja 2 albo 3 nerwy. Napewno 7 i 5 a moze i 6.

Janusz · Wysłany: Wto 20:59, 29 Mar 2011 Temat postu:

Mam wynik kolejnego EMG. Robilo mi dwoch lekarzy z ksiazka w reku. Zastosowali metode elektrowstrzasow ( tak jak przy elektrosumulacji ). Wynik: test mrugania ograniczony, kwalifikowany jako R1. (?), policzek R2. Obraz badania pokazuje czesciwa dysfunkcje nerwu trojdzielnego V ( trigeminal neuropathy ) i neurpatie ( neuropathy ) narwu twarzowego VII.
Jak pytalem lekarza po badaniu o wynik, to powiedzial to co wiem i widac, a o leczenie to wreczyl wizytowke i uprzejmie zaprosil na umowienie wizyty. Tak tu jest!!!!!

NAJNOWSZE SPOSTRZEZENIA.
JESTEM PONAD 5 LAT PO NASWIETLANIU I PARE DNI TEMU ZAUWAZYLEM, ZE MOGE WYROWNAC USTA!!!

ewa · Wysłany: Wto 21:34, 29 Mar 2011 Temat postu:

Brawo Jaanuszu, oby tak dalej:). Jenak nie jestes az takim duzym pechowcem-gammowcem Wink

lilia · Wysłany: Wto 21:34, 29 Mar 2011 Temat postu:

super Janusz jesli chodzi o usta:) moze reszta tez sie poprawi.

u mnie jesli chodzi o odruch mrugania to nie uzyskano odp R1, pozostale parametry w granicach normy (?)