WSZYSTKO O NERWIAKU

dorota

a noooo... gna,jak cholera Sad

Edyta

Dorotka nie martw się na zapas. Będzie dobrze-musi być!!!!

Janusz

Dorota nawet nie musisz sie specjalnie martwic.
Dawka jak sie teraz stosuje ( internet + lekarze ) to jest pomiedzy 12 a 13 Gy. Ty dostalas dokladnie posrodku. W/g mnie jak sie podaje dawke promieni gamma jaka pochlonal organizm, to naistoniejsze jest aby otoczenie guza nie mialo wiecej niz 13 Gy. Mnie niespecjalnie przeraza to, ze srodek guza dostal 75 Gy ale ile otoczenie guza, a bylo tego 15 Gy. Efekty uboczne GK wynikaja z uszkodzenia wlasnie otoczenia guza! Nasze sloneczka musza tak kombinowac ( planowac ) aby maksymalnie wypelnic powierzchnie guza pamietajac aby do otoczenia guza nie przedostalo sie wiecej niz 13 Gy. ( tak jest na dzien dzisiejszy ale z pewnoscia ulegnie to zmianie ) Maja do dyspozycji kalibrator z roznymi otworami. Planuja przy pomocy programu komputerowego rozny dobor otworow i przy pomocy zwyklej sumy tak dobieraja ilosc i rozklad otworow aby na zwnatrz do zdrowych komorek nie przedostalo sie wiecej niz 13 a nie mniej niz 12 Gy. Ta druga liczba jest istotna aby GK byl skuteczny.
Oczywiscie musza tez pamietac o drodze promieni gamma aby po drodze do guza nie zrobic spustoszenia. Wazna jest tez waga ciala pacjenta.

dorota

Hmm,z wagą to mnie zaskoczyłeś.Mogę z tego wnioskować,że uznali,iż jestem szczupła,bo nie pytali się ile ważę.Wiesz co Janusz, i tu mnie pocieszyłeś najmocniej.Duuuuuża buźka Very Happy

A z tymi GY ,to macie wszyscy rację,przemyślałam,przespałam się z tym i już się nie denerwuję Laughing

ewa

Dorcia, na pewno sie w Pradze pytali o Twoja wage i wzrost, bo wpisywalo sie powyzsze dane podczas wywiadu na kartce. Pewnie bylas spanikowana i nawet tego nie zarejestrowalas hehe
Zgadzam sie z Januszem, ze powyzsze dane tez maja znaczenie przy ustaleniu Gy Smile

dorota

a wiesz,że to możliwe,bo u mnie też jak w tym wierszu....
ale z tego inny nasuwa się wniosek....

ewa

Nie martw sie Dorcia, my tak wszyscy mamy jak w tym wierszu i to bez wzgledu na wiek Wink

Janusz

no, nie podszewac sie prosze Wink

Janusz · Wysłany: Pią 19:21, 02 Mar 2012 Temat postu:

Ja dalej szukam pomocy. Umowilem spotkanie z kolejnym neurochirurgiem. Tym razem ukierunkowane jest na dysfunkcje nerwu trojdzielnego. Poprzednie, ktorych mialem bez liku tez dotyczyly pieczenia twarzy itd. Bede prosil o przedstawienie mi opcji jakie zasugeruje lekarz. Ide w kierunku operacji przeciecia nerwu trojdzielnego. ( Trigeminal Neurolgia Rhizothomy ).
Jestem pelen obaw o efekt co to spowoduje.

ewa · Wysłany: Pią 22:53, 02 Mar 2012 Temat postu:

Lekarze nie powiedzieli Ci, czego mozesz sie spodziewac po przecieciu nerwu trojdzielnego? Chyba juz to robili, skoro taka opcje Ci zaproponowali

Janusz · Wysłany: Sob 0:00, 03 Mar 2012 Temat postu:

Ewa, jest to dluzsza historia. Lekarz neurochirurg u ktorego ostatnio bylem, zalecil wrocic do lekow. Ja kontynuowalem branie lekow ale wrocilem do neurologa. Ona mi wskazala, ze w moim prypadku jak nie mozna zrobic ( nie ma potrzeby ) interwecji otwarcia czaszki czy uzycia GK lub CK to przy leczeniu dysfunkcji nerwu trojdzielnego stosuje sie tez przeciecie nerwu V czyli czuciowgo. Nie bylo to dla mnie niespodzianka bo jestem troche oczytany w dysfunkcji nerwu trojdzielnego. Mialem duzo pytan ale odeslala mnie do neurochirurga. Powiedziala, ze w moim ubezpieczeniu zna tylko jednego i podala namiary. Nie chciala zbyt duzo mowic tylko to co jest logiczne przy przecieciu tego nerwu. Ja doszkolilem sie bardziej i jestem przygotowany na wizyte 15 marca. Nie jest to zbyt obciazajaca operacja ale nie znam wszystkich jej skutkow. Juz dzisiaj wiem, ze nie mam pola manewru. Chyba....

ewa · Wysłany: Sob 8:52, 03 Mar 2012 Temat postu:

Z tego co piszesz, to potraktowali Cie jak polscy lekarze. Najlepiej milczec i o niczym pacjentowi nie mowic. Nie ma nic gorszego jak niedoinformowany i spanikowany pacjent. Tak mi sie wydaje

Edyta · Wysłany: Sob 10:13, 03 Mar 2012 Temat postu:

Januszu,nerw V to tak jak piszesz nerw czuciowy. Rozumiem,że Ty czucie na twarzy masz. Myślisz,że jak przetną Ci ten nerw to nie będziesz odczuwał pieczenia i tych wszystkich dolegliwości tak?Jesteś tego pewien?
Bo jam mam porażony nerw V praktycznie nie mam czucia po całej lewej stronie twarzy i głowy. Czuję tylko mały fragmencik skóry na żuchwie. Reszta-kompletnie nic. Nie mam czucia na połowie języka,ust,twarzy,oka-nawet zębów.
Ale...mam praktycznie takie same odczucia jak Ty w związku z zapaleniem nerwu trójdzielnego. Paskudne pieczenie,szczypanie,ból,cierpki smak w ustach itp.
Wiec być może brak czucia nie zniweluje odczuć związanych z zapaleniem nerwu trójdzielnego.
Nie wiem,nie znam się na tym. Opisuje tylko swoje odczucia.

Magda B. · Wysłany: Sob 12:31, 03 Mar 2012 Temat postu:

Spotkałam jakiś czas temu osobę, która miała silne bóle przez neuralgię nerwu trójdzielnego, miała wykonany zabieg, nie pamiętam dokładnie, ale mówiła chyba, że miała "zamrażany" ten nerw. Zabieg nie trwał długo, a jej pobyt w szpitalu to ok. 3 może 4 dni. Twierdziła, że zabieg jej pomógł.

Janusz · Wysłany: Sob 17:43, 03 Mar 2012 Temat postu:

Edyta, ja czucie mam na calej porazonej stronie glowy. Przerwanie nerwu V z tego co tez mi mowila neurolog, pozbawia czucia a wiec tych wszystkich objawow co mam. Ciekawe to co opisujesz. Nie masz czucia a czujesz bol. Jak sie zyje bez czucia? Czy to bardzo przeszkadza w codziennym funkcjonowaniu?

Przyczyny powstania neuralgii nerwu V nie sa do konca znane lekarzom. Glowna, stwierdzona przyczyna jest ucisk naczynia krwionosnego przy korzeniu nerwu trojdzielnego. To dotyczy typowej neuralgi ( TN ) i nietypowej ( TN2 ) jaka ja mam. Roznia sie one tym, ze w TN wystepuje piorunujace klucie w policzku trawajace od kiku sekun do maks. 2 minut. Jest ono powtarzajace sie kilka razy dziennie lub co kilka dni. Natomiast TN2 charakteryzuje sie tym, ze bol jest ciagly, tepy a wiec nie tak intensywny niz w TN ale tez strasznie dokuczliwy i to nie zalezy od odpornosci na bol danego czlowieka. Z TN czy TN2 pogarsza sie poziom zycia prowadzacy w prostej lini do depresji a czesto do samobojstw.

Sposoby leczenia sa dawno znane. Jezeli jest zlokalizowana przyczyna ( glownie nacisk naczynia na nerw ) wykonuje sie:
- odsuniecie naczyna od nerwu tkz. dekompresje nerwu ( MVD )
- naswietlanie GK lub CK
- ryzothomie polegajaca na odsunieciu nerwu poprzez wsztrzykniecie przez policzek, alkoholu lub glikolu albo cos innego. Mozliwe jest tez wstrzykniecie powietrza, utworzenie poduszki powietrznej, ktora przesunie nerw i powietrze wypuszcza sie. Mozna tez stosowac doprowadzenie do korzenia fal o niskiej czestotliwosci, ktore raz wyczytalem, ze ucza na nowo nerw, iz ten bol to nie jest bol lub niszcza preciki,ktore otaczaja nerw.
- rhyzothomy ablation , ktora polega na przecieciu nerwu i wyeliminowaniu twarzowych sensacji.

Ryzotomia nie jest trudnym dla pacjenta zabiegiem ( operacja ). Wykonywana w jednym dniu i pacjent nie lezy w szpitalu. Nie moze tylko prowadzic samochodu przez kilka godzien ( uspienie? )

Nacisk na nerw V moze tez guz lub zrosty jakie powstaja po operacji czy GK ( dociskaja naczynie krwionosne do nerwu? ).

W moim przypadku nie wiadomo co i gdzie sie dzieje. Mysle tak jak wczesniej pisalem o przecieciu nerwu i uwolnieniu sie od bolu - pieczenia i lekatrsw. Chyba... ze spejalista od rizothomy znajdzie korzystniejsze dla mnie rozwiazanie. Ja jestem niecodziennym przypadkiem bo komplikuje to fakt, ze powstalo to po radiacji.

Bede wdzieczny za jakiekolwiek uwagi, sugestie.

Edyta · Wysłany: Sob 21:02, 03 Mar 2012 Temat postu:

Januszu no mnie też zaciekawiło to co napisałeś tzn. że przetną Ci V,nie będziesz miał czucia i zmieni się twoje samopoczucie. Ja tak jak napisałam. Nie mam wcale czucia a dokucza mi niesamowicie to pieczenie,szczypanie itp. Jest okropne. Często mam takie uczucie jakby mi ktoś pod skórę wrzącą wodę wlewał albo niesamowicie mnie swędzi policzek,łaskocze. Drapanie nic nie daje bo zdrapałabym skórę do mięsa a nie czuła bym ani bólu ani ulgi.
Januszu,bez czucia żyje się fatalnie. Często przygryzam sobie wargę do krwi-nie czuję bólu. Albo często mam poparzone usta. Próbuję jak coś gotuję,a że nie czuję gorącego to potem mam poparzone usta i wstrętne bąble. Do tego problemy z zębami. Nie majac czucia a mając porażenie jedzenie często pozostaje pomiędzy zębami a policzkiem-nie czujesz tego.
Myję zęby kilka razy dziennie ale i tak nie mając czucia jest to problem.
Myjąc zęby potrafię poharatać dziąsła do krwi bo nic nie czuję.
Kiedyś walnęłam głową o szafkę w łazience. Oczywiscie nie poczułam bólu. Potem okazało się że solidnie rozcięłam głowę,krew się lała a ja nawet nie wiedziałam...
U wierz mi.nic przyjemnego.
Nie wiem,czy przecięcie V poprawi komfort życia i pozbędziesz się bólu związanego z neuralgią. Bo ja tak jak piszę. Czucia nie mam a neuralgia mi dokucza i to okropnie!

Janusz · Wysłany: Sob 21:56, 03 Mar 2012 Temat postu:

Ja tak mysle, ze mi przetna ale jest jeszcze lekarz, ktory moze sie podejmie czegos innego ale zalezy mi na czyms trwalym. Poduszka powietrzna, wstrzykniecie czegos tam musi byc w/g tego co przeczytalem powtarzalne.
Ja inaczej odbieram bol niz Ty. Odczuwam pieczenie na zewatzr policzka i na ustach. Usta dotego sa spuchniete ( tak wygladaja ). U mnie tez jest problem picia czegos powiedzmy goracego. Bol sie zwieksza po spozyciu alkoholu, zjedzeniu czekolady, rozmowie w cztery oczy czy przez telefon, oraz spozywaniu posilkow. Jak jestem podenerwowany to rowniez destruktywnie to odbieram. Jak mnie juz tak bardzo piecze to smarowalem lidokaina a teraz przywiozlem z Polski krem X-Ray ( pisze o nim wczesniej ). Ja sie obawiam czy przeciecie nie bedzie mialo powiazania z moja reka, noga i nerwiakowata strona ciala. Problem z zebami mialem bardzo duzy. Pomijam, ze na poczatku musialem ( chcialem, szukajac rozwiazania problemu ) usunac 7. Odnosilem wrazenie, ze zeby w dolnej szczece po stronie nerwiaka wypadna. Na szczescie to ustapilo. Nie mam problemu myjac zeby ani dotykajac twarzy. Wole aby twarz dotykala kobieta. To mi pomaga Smile

Jeszcze jedno, porownujac skron na wysokosci czubka ucha wyczuwam, ze po stronie nerwiaka jest jakby wieksza. Obserwuje to od jakis dwoch lat. Czy Ty masz cos podobnego jak ja?

Edyta · Wysłany: Sob 22:15, 03 Mar 2012 Temat postu:

Nie masz problemu z myciem zębów ani z dotykaniem twarzy bo masz czucie. Jak Ci przetną V to ani nie bedziesz czuł że myjesz zęby ani nie bedziesz czuł że Cię ktoś głaszcze po policzku. Nawet jakby Ci ktoś papierem ściernym wygładzał policzek.
Po spożyciu alkoholu piecze mnie bardziej. Dlatego staram się unikać alkoholu.
Co do tej skroni to ja nie mam większej ale po operacji zapadła mi się skroń

Janusz · Wysłany: Sob 23:20, 03 Mar 2012 Temat postu:

Ale mam jeszcze drugi policzek Smile

Edyta · Wysłany: Nie 9:35, 04 Mar 2012 Temat postu:

No tak-masz drugi.
A jakie beznadziejne uczucie jest kiedy się człowiek całuje. Nie czując połowy ust,języka. Beznadziejnie i dość trudne...