WSZYSTKO O NERWIAKU

annika

no to niestety, chyba trzeba się będzie przemęczyć... Ale jak skończysz to będziesz błogo spał całe dnie:)
Aha - i to chyba by wyjaśniało nerwy, o których pisałeś wcześniej. Mnie wk***wiały nawet moje własne ręce:)))
trzymaj się!

tomku77

Cześć Damian. Tak sobie czytałem Twoją historię, pisałeś o oku, u mnie jest dokładnie tak samo. Po pierwszej operacji nie zauważałem tego aż tak bardzo, ale od tej co teraz miałem, a już mija ponad 2 miesiące, dosyć bardzo dokucza mi patrzenie w dal, szczególnie podczas jazdy samochodem. Najlepiej oko chore przymknąć, to wtedy obraz jest Ok. Tak jak by nie mogło sie spasować z tym drugim. Teraz w czwartek idę do okulisty, zobaczę czy mi coś doradzi, w końcu i tak nie mam co robić Wink

Napiszę po wizycie, co tam wyszło. Pozdrawiam Wink

Myszata

a chodzicie w kamerach wilgotnych?

tomku77

Ja nie miałem nigdy żadnej kamerki, ani nic innego. Jedynie mam płytkę w oku, ale to już rok prawie, a objawy powstały po tej operacji, już ponad dwa miesiące, może z czasem będzie lepiej. Co do oka po stronie operowanej, jest gorsza widoczność (zamazane,niewyraźne), a oko po stronie nie operowanej jest ok.

damian

Kamerki to chyba chodzi o oczy Smile

Szczerze to ciężko stwierdzić czy któreś jest bardziej suche. Powoli się przyzwyczajam, trochę drażni mnie właśnie podczas jazdy samochodem albo w sklepach jak jest dużo kolorów i rzeczy. Sterydy biorę dexametason, najpierw 2-2-2 przez 3 dni a teraz 2-2-0 też 3 dni i jeszcze zostały mi 3 dni po 2 dziennie. Może to faktycznie powód tych wszystkich nerwów, spania i do tego jedzenia za 3 Very Happy

Trochę nerwy udało mi się opanować, aczkolwiek nadal czuję emocjonalną pustkę i mam problemy z koncentracją Smile

Noc klasycznie, do 1-2 pospałem później komputer do rana i rano po śniadanku godzinka snu.

Edyta

Tomek a Tobie oko sie całkiem zamyka? To z płytką.

tomku77

Jak tak w środku dnia, jak oko jest dosyć rozbudzone, jakbym chciał zamknąć to mała szparka jest. Po nocce to się zamyka najlepiej. Pod koniec dnia koło 22 godziny, to już oko daje znać, że nadszedł czas na sen, wtedy najlepiej jak jest zamknięte. A Ty Edytko też gorzej widzisz okiem po stronie operowanej ?

Łysy

po dexa niech was nie dziwi, że rytm wariuje i snu nie ma, to bardzo częsty skutek uboczny, tak jak wilczy apetyt, opuchlizna twarzy itd. Po zakończeniu kuracji z pewnością wróci rytm do normy, ale to potrwa

irena

Damian na pisz co slychac.

damian

Witajcie.
Dopiero niedawno dostałem wyniki histopatologii. Strasznie długo się naczekałem. Mój guz to tak jak w poprzednich przypadkach obłoniak. Lekarze sugerują bym poddał się radioterapii ale zdecydowanie odrzucam tę możliwość. Byłem już 2 razy naświetlany, 6 lat temu i w zeszłym roku w marcu(GK). Wierzę, że profesor usunął wszystko, a wtedy żadna radioterapia nie jest potrzebna. A obłoniaki mają to do siebie, że bardzo reagują na promienie(umierają szybko), ale w wielu sytuacjach później lubią sobie wyrosnąć gdzie indziej. Więc wolę obserwować miejsca w których już był aniżeli szukać miejsc gdzie się może pojawić. A tak poza tym to czuję się bardzo dobrze. Kilka dni temu wróciłem z nart Smile

cel osiągnięty Smile

cyber86 · Wysłany: Czw 15:06, 14 Mar 2013 Temat postu:

Witam, czy ktoś z Was miał może przed operacją IV stadium – to stan rozwiniętego wodogłowia, narastają szybko objawy ciasnoty wewnątrzczaszkowej. Objawia się to rozpierającymi bólami głowy w czole i potylicy, wymiotami i zaburzeniami widzenia. Te ostatnie są następstwem obrzęku tarcz nerwów wzrokowych. Obniża się ostrość wzroku i zawęża się koncentrycznie pole widzenia. Pojawia się obustronne uszkodzenie nerwów odwodzących (VI).

Edyta · Wysłany: Czw 15:36, 14 Mar 2013 Temat postu:

Przepisuje wszystko z mojej karty informacyjnej w szpitalu jak to było u mnie.
"W tylnej jamie czaszkowej,w położeniu kąta mostowo-móżdżkoweko po stronie lewej duży/średnicy ok 70 mm/ guz o niejednorodnym pochłanianiu z obrzękiem IV stopnia. Zmiana przemieszcza i uciska pień mózgu.Zwęża i przemieszcza bocznie komorę IV i wodociąg Sylwiusza. Nadnamiotowo objawy wodogłowia duzego stopnia-bez przesiąkania"

Przed sama operacja juz tylko leżałam,wymiotowałam cały czas,potworne bóle głowy,

Od momentu wykrycia tak wielkiego guza do momentu samej operacji czekałam 10 dni. Tyle trwało wykonanie kolejnych rezonansów-w celu ustalenie dokładnego położenia guza,zwołanie konsylium,rozmowa ze mną,wytłumaczenie co mi dolega i jakie moga być powikłania po operacji-a przy tak wielkim guzie i takim położeniu rokowania były bardzo złe.
Ja w to wszystko nie wierzyłam,cały czas powtarzał ze wszystko bedzie dobrze,musi być i muszę szybko wrócić do domu bo tam czeka na mnie 10-dniowy noworodek.

dorota · Wysłany: Czw 21:35, 14 Mar 2013 Temat postu:

brawo Edzia,bo właśnie chodzi o tę motywację,o chęć do życia.Mnóstwo ludzi wychodzi cało z takich ,wydawałoby sytuacji bez wyjścia....

damian

Witajcie,
Wracam tutaj jak bumerang Wink

Piszę, gdyż odebrałem dzisiaj wyniki rezonansu i opis wbił mnie w fotel. Mój guz(guz kąta mostkowo móżdżkowego lewa strona głowy) , który naświetlałem w Pradze, od marca 2012 roku systematycznie zmniejszał się do teraz. Według opisu guz z 1cm wzrósł do 2cm w przeciągu 4 miesięcy. Orientujecie się czy po GK istnieje jakiś efekt puchnięcia guza albo coś takiego?

Edyta

Damian piszesz ze guz systematycznie sie zmniejszal. GK miałeś 1,5 roku. Ile razy w tym czasie wykonywałeś juz rezonans? Rozumiem z Twojego postu ze poprzednie badanie wykonywałes 4 m-ce temu. Tak?

Bo tak sie jeszcze zastanawiam. MRI wykonane u Ciebie pól roku po GK wykazało niezwykle duze zmniejszenie sie guza. Może to ten wynik był blędny? Pisałeś wtedy do Liscaka?

A napisz proszę co wykazał wycinek histopatologiczny po tej operacji kregosłupa. Co to w końcu za guz był?

damian

Rezonans miałem robiony co 5-6 miesięcy. Ostatni 3.12.2013, wcześniej 27.08.2013 i 27.03.2013. Zarówno w sierpniu jak i marcu guz miał wielkość ok 1x0,7(wys. ponad 1cm). Natomiast z opisu badania z 3.12, guz wzrasta z 1cm do ok 2cm. Poniżej opis przepisuję:
Powiększenie guzka litego zlokalizowanego na przednio dolnej sklepistości lewej półkuli móżdżku, w rejonie lewego kąta mostowo-móżdżkowego: z 1cm na ok 2cm w wymiarze głębokim. Zmiana ma podwyższoną intensywność sygnału w obrazach Flair, niski sygnał w obrazach T1 i pośredni w obrazach T2, wykazuje wyraźnie wzmocnienie kontrastowe. Zmiana unaczyniona jest przez gałęzie lewej tętnicy móżdżkowej środkowej biegnącej na jej obrzeżach. Poza tym angiografia MR bez patologii w zakresie tętnic koła Willisa.
Wnioski Progresja zmiany rozrostowej zlokalizowanej przy przednio dolnej powierzchni lewej półkuli możdżku(max, średnica ponad 2cm)

Odpowiadając na kolejne pytanie badanie histopatologiczne wykazało, że w kręgosłupie mam ten sam rodzaj guza co wcześniej w głowie(operacja 2006r), czyli OBŁONIAK(coś podobnego do oponiaka ale znacznie bardziej unaczynione). Jest to stosunkowo niedawno odkryty rodzaj guza(bardzo mało danych na jego temat).

Nie pisałem do Liscaka, ale kilku neurochirurgów i radiologów oglądało tamte wyniki i opinia była zgodna, że guz uległ zmniejszeniu(niewielkie różnice odnośnie wielkości zmniejszenia).

Natomiast jutro napiszę maila do LISCAKA, oraz spróbuję przesłać mu wszystkie płytki MR w ramach konsultacji, żeby ocenił co o tym sądzi i co dalej z tym robić.

Łysy

Damian,
Pisz jak otrzymasz info od Liscaka. Dziwne, że 2 badania nic nie wykazały a teraz po 1,5 roku nagle wzrost. Może dlatego zalecają po Pradze 1 kontrolny ME po 2-3 latach? Napisz proszę, czy za konsultację pobierają od ich pacjentów z Pragi teraz jakieś opłaty? Ciekaw jestem co powie Liscak bo na mój rozum to jest wzrost guza, co nie znaczy, że nie jest to efekt GK, tego nie wiem, bo lekarzem nie jestem. Ciekaw jestem bo sam mam w przyszłym roku MR kontrolny (i nie robiłem żadnych innych badań, tylko jak zalecił LIscak po 3 latach - będę robił po 3) i jeśli fundusze pozwolą - to chciałbym zrobić to w Czechach.
Powodzenia

Edyta

Myślę że powinieneś napisac do Liscaka. Tym bardziej ze w opisie stoi ze wyglada to na progreję. No i dość szybki przyrost w tak krótkim odstepie czasu. A wczesniej była dość spora regresja... Dziwne...

Damian miałeś w sumie 2 guzy w głowie i jeden na kręgosłupie. Prawdopodobnie sa to takie same guzy. Lekarze nie sugerowali że to moze być NF2 ?

damian

Dziwne jak nie wiem co. Według tych wyników guz jest trochę mniejszy niż przed GK, a ja wtedy już miałem poważne oznaki tego gada tj. utrata słuchu, zachwiania, problemy z błędnikiem. Teraz nie mam żadnych objawów(przynajmniej jeszcze nie mam). Właśnie napisałem Maila do Liscaka i opisałem mu poszczególne MRI oraz wielkości guza i zapytałem czy mogę mu wysłać wszystkie płytki, które mam od czasu Gk wraz z przetłumaczonymi opisami. Czekam na info zwrotne od niego. Zastanawiam się teraz czy gdyby się jednak okazało, że to nie jest wynik jakiegoś błędu czy czynnika(np. leciałem samolotem krótko przed badaniem może guz "spuchł"od różnicy ciśnienia) to czy jest możliwe wykonanie kolejnego GK, a i czy jest sens robić GK skoro ten rodzaj guza odrasta po nim.
Odnośnie NF2 lekarze nic nie sugerowali. Właściwie dopiero teraz o tym poczytałem jak mi napisałaś. Będę musiał się podpytać.

A z pozytywnych wiadomości muszę się WAM pochwalić- ZOSTANĘ TATĄ!
p.s Dlatego muszę być zdrowy, trzeba walczyć Wink

Edyta

Damian a Tobie w Pradze zalecili tak częto wykonywanie MRI??? Czy tak sam od siebie robieś. Bo bardzo często.
Mi kazali zrobić dopiero po 2 latach.

To gratuluję przyszłemu tacie!