WSZYSTKO O NERWIAKU

damian

Wiesz co, lekarze mi wprost tego nie mówią ale idzie odczuć, że raczej nie będę mieć już nigdy spokoju. Z badań histopatologicznych wynika, że mam najgorszą odmianę obłoniaka- hemangiopericytoma III stopnia. Bardzo mało ludzi ma ten rodzaj guza. Lekarze nawet nie wiedzą jak to leczyć... a w internecie mogę znaleźć coś takiego:
Obłoniak (hemangiopericytoma)
Obłoniaki są wysoce złośliwymi nowotworami OUN. Mogą się lokalizować na podstawie
czaszki i w innych okolicach. Mogą dawać krwiopochodne przerzuty odległe.
Zasadniczą formą leczenia obłoniaków jest postępowanie chirurgiczne. Technika operacji zależy od lokalizacji guza.
Wskazaniem do RTH jest napromienianie pooperacyjne, bez względu na stopień doszczętności wycięcia. Napromienianie jest takie samo jak w złośliwych glejakach. Dawki
wynoszą do 60 Gy.

damian

Witajcie,
Nie wiem od czego zacząć Wam opisywać. Generalnie jestem jeszcze w szpitalu od 04 sierpnia przykuty do łóżka. 6 sierpnia miałem operację usunięcia 2giego guza z odcinka C7_th1. Guz był bardzo zasłonięty, i wyrastal jakby od strony klatki piersiowej. Operacja trwała 7 h i bardzo dużo musieli mnie pociąć w środku. I tu zaczęły się problemy. Po zeszyciu na drugi dzień okazało się ze rana przecieka, a do tego zaczął wypływać mi płyn rdzeniowo mózgowy. We wtorek miałem druga operacje uszczelniajaca i zakladajaca drenaż lędźwiowy przez który wypływa ten płyn do zbiornika wiszacego kolo mojego łóżka żeby miejsce operacji mogło się goic. Z dobrych rzeczy guz usunęli w całości i nie mam żadnego paraliżu. Psychicznie jestem wyczerpany... Najgorsze ze nikt mi nie jest w stanie powiedzieć czy będzie dobrze czy nie, bo dopiero jak zamknął dren ledz. to się okaże czy kanały są drozne i szczelne i czy nie zacznie znowu wypływać... Porostu każą czekać i czas ma pokazać.... A w głowie jest burza...

Edyta

Ojej...ale Cie "lubią" te guzy...Bardzo Ci współczuje. Miejmy nadzieje ze bedzie dobrze i wreszczie odpoczniesz i bedziesz miał juz spokój. Trzymaj sie dzielnie!!!

krysiunia

Damian, będzie dobrze, paraliżu nie ma a to b.dużo, wszystko powoli się pozrasta jak potrzeba.
Powtarzaj sobie do znudzenia - JESTEM ZDROWY, WSZYSTKO SIĘ WYLECZYŁO, przejścia jakie miałeś przyjmij jako lekcję która była do odrobienia. Wyobraź sobie lekarza , przychodzi do Ciebie i mówi że wszystko się dobrze goi i wychodzisz do domu o własnych siłach.

Pisałeś poprzednio że będziesz Tatą - czy już ? Dzielny tato. Pozdrawiam...

damian

Córeczka tatusia:) 10 skończyła miesiąc Smile

póki co muszę się cieszyć zdjęciami.

krysiunia

Tacierzyństwo daje wielką siłę do pokonywania różnych trudności, powodzenia ...

Łysy

stary, jestem pod wrażeniem, jak wiele musisz znosić. Lubią cię te guzy czy jak?
Pamiętaj, że masz córę i to przede wszystkim ci się udało ! Jest dla kogo żyć. Nie każdy nawet zdrowy bezguzowiec facet ma to szczęście.
Życzę zdrowej pociechy i przede wszystkim wyczerpania limitu na te cholerne obłoniaki.
Trzymaj się

damian

Dzięki Łysy za pozytywnego powera Wink

ja juz na szczęście w domku. Rana się zrosła, płyn rdz.mózg. przestał wypływać, dren ledzwiowy mi wyciągnęli i w czwartek wróciłem do domu Smile

po prawie 3 tyg.leżenia w szpitalu moje ciało tak się zastało, ze dopiero dzisiaj mi puszczają zakwasy :d a córcia cudowna. Tak się śmiała jak mnie zobaczyła i usłyszała, ze aż spłakałem się z radości. Teraz to nie mam wyjścia, musze być silny i walczyć, tym bardziej, ze znowu miałem w tym wszystkim tyle szczęścia, ze wyszedłem bez żadnego ubytku neurologicznego, mam pełne czucie i jak się tam w środku wszystko pozrasta to mogę normalnie sport uprawiać. A tych guzów ewidentnie za dużo mi się pojawia, spróbuję z nimi powalczyć. Mam zamiar udać się do jakieś kliniki genetyki, może można to jakoś leczyć. Ponadto musze znaleźć dobrego dietetyka i coś z dietą pokombinować. No i czekam na wynik hist.pat. Zobaczymy co to było tym razem. Pozdrawiam Was ciepło

piotreq999

Cześć Damian, stary podziwiam cię naprawdę przeczytałem całą twoja historie i jestem w szoku że tak sobie poradziłeś z tym wszystkim po taki przejściach napisz co u ciebie i jak tam córeczka rośnie która pewnie dodawała ci siły.

damian

Witajcie ,
Piotrek szkoda gadać. Cały czas walczę z tym dziadostwem, jestem po kolejnych dwóch operacjach usunięcia guza odcinek szyjny, radioterapii i z kolejnym guzem(3x5mm) pod pniem mózgu między kręgami C1-C2.
Miałem radioterapię całego rdzenia, z dodatkowymi frakcjami na odcinek C1-C2.
Operacje miałem w kwietniu(podczas tego samego pobytu dowiedziałem się już, że mam kolejnego guza) a radioterapię od czerwca do lipca(w celu zabicia kolejnej zmiany i zabezpieczenia całego rdzenia).
Podczas radioterapii miałem trochę problemów z gardłem i krtanią bo przechodziły tam pola naświetleń. Później wszystko wróciło do normy, niestety od tygodnia-dwóch czuję się źle, tracę głos i siłę mięśni w gardle, mam duże problemy z jedzeniem (jem ale muszę popijać wszystko bo inaczej mi staje w gardle) i straszną suchość. Nie wiem czy jest to efekt radioterapii czy gorsza opcja-rozrost guza. Za tydzień w poniedziałek mam rezonans magnetyczny zaplanowany, który wyjaśni co się dzieje.
A córcia to moje największe szczęście w tym całym ...
Skończyła już 14 miesięcy, biega krzyczy tata więc tylko się cieszyć Smile

p.s Jak wrzucić zdjęcie to się pochwalę Smile

?

ewa

Damian, tu masz instrukcję jak umieszczać zdjęcia http://www.nerwiak.fora.pl/galeria-zdjec,17/instrukcja-zamieszczania-zdjec-i-obrazkow,67.html

damian

Dzięki Ewa,
Oto moja siła Wink

[link widoczny dla zalogowanych]

Edyta

Slodka. No i sila-faktycznie bo do takiego dzieka to trzeba miec sporo sily. Ja juz bym sie nie nadawala.

aniaEmi

cudna dziewczynka nic dziwnego,że napędza tatusia jak tu nie walczyć dla takiego skarba,dużo siły!!!

meggi

Wspaniałe dzieciątko dla którego warto walczyć! Very Happy

damian

Powiem Wam dziewczyny, że mały diabełek z tej mojej córki. Żona wróciła do pracy, a ja tatuś na pełnym etacie Wink

Czasem to "marzy" mi się powrót do pracy Wink

W poniedziałek idę na rezonans, mam nadzieję, że to co mi się teraz dzieje to efekt po radioterapii, który kiedyś ustąpi, bo kolejnej operacji już sobie nie wyobrażam.

aniaEmi

córeczzki mamy w podobnym wieku moja gwiazda 13września skończyła rok także wiem o czym piszesz mnie o się marzy ale kilka chwil ciszy i spokoju dla siebie,a najważniejsze żeby się nie dawać,myślę,zresztą żę przy małej nie masz zbytnio czasu na rozczulanie sie nad sobą,powodzenia i ony wszystko było ok

damian

Cześć,
Niestety odebrałem kontrolne wyniki rezonansu magnetycznego szyi i części głowy. Wynik jest dla mnie tragiczny... Nie dość, że guzy, które były napromieniowane rozrastają się, to utworzyły się nowe... Niestety przy móżdżku, których operacja niesie ze sobą duże ryzyko niepełnosprawności oraz zagrożenia życia. W tej chwili mam 4 guzy, które rosną, dają objawy i nie da się ich podczas jednej operacji usunąć(potrzeba 4 osobnych operacji, każda z nich jest bardzo groźna dla życia). Prawdopodobnie ostatnią nadzieją dla mnie jest medycyna alternatywna... Ale taka kuracja to koszt rzędu 40 tyś.euro. i w Polsce nie mogę się leczyć... Poniżej wrzucam link do akcji organizowanej dla mnie.

[link widoczny dla zalogowanych]

aniaEmi

walcz i nie poddaj się!!!duuuuzo siły

meggi

Damian,konsultowałes ten wynik z neurochirurgiem tak?