WSZYSTKO O NERWIAKU

Anita

Witam serdecznie wszystkich. Jestem Anita I tydzien temu dowiedzialam sie ze w mojej glowce zagniezdzil sie Nerwiak. Gdy lekarka poinformowala mnie o tym to nie wiedzialam co ona do mnie mowi. Zaznacze ze mieszkam w Norwegii i przekazywala mi ta wlasnie informacje po norwesku. Tak rozumiem norweski ale nie na tyle aby zrozumiec wszystkie medyczne sformulowania. Gdy wracalam do domu w glowie mialam zamet. Plakalam a za chwile pozytywnie sie nakrecalam ze pewnie to nic powaznego. No i przyszlam do domu zaczelam przegladac informacje w internecine i znowu w glowie zamet. Troche sie wystraszylam skutkami ubocznymi po operacji. Moj guz jest rozmiarow 10x16 mm ... Znalazlam wasze forum i krok po kroku poznaje tez Wasze historie. Pierwsze 2-3 dni plakalam, bo mam kochanego 3-letniego synka i meza. Ale przeciez to nie jest nic powaznego, w koncu to nie RAK! Teraz czekam na wezwanie ze szpitala od neurochirunga i zobaczymy co dalej ...

A jeszcze chce zaznaczyc ze gdyby nie moja interwencja i prawdopodobnie o tym moim nowym "przyjacielu" nie wiedzialabym jeszcze dlugo. Zawsze mialam bole glowy z wymiotami ale w ostatnim czasie te objawy bardzo sie nasilily. Prawie codziennie bol glowy i potworne mdlosci . Lekarka skierowala mnie do neurologa-specjalisty w dziedzinie migren. Ale ja dodatkowo zazadalam badania glowy- bo mialam jekies przeczucie. Niechetnie ale w koncu wyslala mnie moja norweska lekarka na badanie MR. Jakiez bylo jej ogromnie zdziwienie gdy dostala wyniki MR to nawet sobie nie wobrazacie...

Teraz musze czekac na spotkania z neurochirungami, zobaczymy co powiedza. Pomyslalam sobie ze w miedzyczasie moze by wypadalo moje nagranie MR wyslac do Pragi, byc moze jest szansa na GR :)

Pozdrawiam Was jeszcze z usmiechem na twarzy :)

ewa

Witaj, jak sama slusznie zauważyłaś, forum nerwiakowe żyje więc i jego rodzice i wszystkie nerwiakowe dzieci też Smile

.
Kobieto, nie lam się na zapas. Poczekaj na wizytę u neurochirurga i tak jak powiedziałaś-ślij płytę do Pragi. Masz już troche naszych historii na forum. Spokojnie usiądź i poczytaj. Każdy z nas jest indywidualnym przypadkiem, więc nie można wszystkich i wszystko wrzucać do jenego worka z nazwą nerwiak. Uszy do góry!

Edyta

Ewka dobrze pisze,na spokojnie poczekaj na wizyte,wyslij plytke do Pragi. Spokoj,spokoj i jeszcze taz spokoj

meggi

Witaj Anita Very Happy

Wszechobecnego spokoju życzę a to zapewni Ci podjęcie właściwej decyzji co do sposobu unieszkodliwienia intruza Wink

Pandora34

Hej. Mój był podobnej wielkości 14x9mm. Spokojnie, masz czas. Nic nie rób na chybcika. W Norwegii też robią GK Smile

Witaj w klubie.

Anita

Bardzo dziekuje za cieple przyjecie mnie do Waszej grupy Smile

. Teraz sie tylko tez zastanawiam a co sie stanie jesli wogole nie zajme sie tym guzem. Niech sobie tam bedzie ... Gdy czytam jakie moga byc skutki uboczne operacji wynika z tego ze jesli go wogole nie bede ruszac to bedzie to samo czyli uszkodzenie sluchu, paraliz twarzy etc. A moze sie myle???

Edyta

Oczywiscie,mozesz przyjac tez taka metode jak obserwacja guza,czy rosnie czy nie. Moze byc tak ze przez kilka nastepnych lat nie bedzie rosl,nie bedzie dawal zadnych utrudniajacych Ci zycie doleglewosci i zadna interwencja nie bedzie potrzebna przez kilka nastepnych lat ale... wzrost i ucisk na sąsiadujące struktury w mozgu spowoduje szereg objawów otologicznych i neurologicznych zagrażających życiu. Moj guz rozrosl sie do takich rozmiarow-a nie wiedzialam ze go mam bo sluch mialam idealny tylko bole glowy ktore byly bagatelizowane przez lekarzy-ze w moim przypadku operacja byla koniecznoscia juz bo ratujaca moje zycie. KIlka dni przed operacja bole glowy staly sie juz nie do zniesienia i morfina pomagala tylko na chwile,nacisnal mi na jakies nerwy i nie bylam w stanie juz chodzic. Zreszta poczytaj moja historie

lenny

Anita, myślę, że skutki mogą być poważniejsze, niż piszesz

przed moją 3 operacją, dostałem formularz świadomej zgody na leczenie operacyjne usunięcia nerwiaka

w niej m. in. - cyt:
"W chorobie tej, na skutek wzrostu guza, dochodzi do upośledzenia funkcji, a w późniejszym okresie do uszkodzenia nerwu słuchowego, a w następnej kolejności innych nerwów czaszkowych oraz mózgu. Do najczęściej występujących objawów choroby należą m. in.:
- zaburzenia słuchu (niedosłuch, głuchota, piski oraz szumy uszne),
- osłabienie ruchomości mięśni mimicznych twarzy na skutek upośledzenia funkcji nerwu twarzowego,
- zawroty głowy oraz zaburzenia równowagi,
- zaburzenia czucia na powierzchni twarzy,
- ostre lub przewlekłe bóle głowy,
- narastające wodogłowie wewnętrzne,
- niedowład w zakresie kończyn,
- zaburzenie stanu świadomości do śpiączki mózgowej włącznie.
Odstąpienie od leczenia operacyjnego rozpoznanej u Pani/Pana choroby może spowodować wystąpienie bądź też nasilenie się różnych objawów doprowadzających w efekcie do poważnego i trwałego uszczerbku na zdrowiu lub śmierci."

meggi

Dokładnie tak jak lenny zacytował.

Anita

OJJJ, to rzeczywiscie moze wygladac powaznie. Bardzo dziekuje za odpowiedzi. Wlasnie dostalam wezwanie do neurochirurga w tutejszym szpitalu na 1 pazdziernika. W miedzyczasie staram sie tez zalatwic wizyte u innego neurochiruzga poprzez moje prywatne ubezpieczenie zdrowotne. Narazie czekam wciaz z pozytywnym nastawieniem (narazie pesymizm sie schowal, I dobrze:)) BUZIACZKI!

Anita

Witam ponownie, minelo ponad 2 miesiace od mojego ostatniego wpisu a troche sie dzialo. W pazdzierniku mailam 2 wizyty. Jedna u neurochirurga tu w Stavanger (w prywatnej Klinice) po dlugiej rozmowie stwierdzil ze moj guz jest ogolnie mowiac maly i prawdopodobnie kwalifikuje sie na dzien dzisiejszy do obserwacji. Poniewaz on nie jest specjalistow w dziedzinie Nerwiakow wyslal mnie do specjalistow w Brergen gdzie takowe operacje sa wykonywane. Neurochirurg ten rozwial tez moje nadzeje ze przyczyna moich silnych boli glowy jest ten guz. Ogolnie mowiac ten guz zostal wykryty przez przypadek a bole glowy sa typowymi migrenami ktore powinnam nadal leczyc u neurologa Sad

. W miedzyczasie dostalam wezwanie ze szpitala w Stavanger gdzie sprawdzili mi sluch i ten w testach wypadl bardzo dobrze. Wczoraj wrocilam z 2 dniowej wizyty w szpitalu w Bergen. Znowu mialam robione badanie sluchu ktore wypadlo bardzo dobrze. Dodatkowo rozne badania na rownowage gdzie VNG (videonystagmografia) bylo najbardziej nieprzyjemnym (wlewanie cieplej i zimnej wody do uszu celem wywolania zawrotow glowy). Po tym badaniu mialam cala reszte dnia nudnosci i migrenowy bol glowy. Jednak badania te tez daly prawidlowy wynik Smile

. Wczoraj ostatnia wizyta szpitalna w Bergen gdzie poinformowano mnie ze moj guz jest stosunkowo maly i ze sa dwie opcje do wyboru: 1 opcja: obserwacji-monitorowania czy guz sie nie powieksza czyli zostawienia go w spokoju, 2 operacja Gamma-noz ale moga wystapic skutki uboczne w postaci pogorszenia sie sluchu. Lekarz poinformowal mnie ze tak do konca nie wiedza ktora opcja jest lepsza bo ta choroba jest w procesie badan. Zaproponowano mi wziecie udzialu w projekcie badawczym poniewaz spelniam wszystkie wymogi (100 uczestnikow ma w nim wziasc udzial). Z poczatku bylam na Tak ale gdy dowiedzialam sie ze warunkiem udzialu jest to ze w drodze loterii decyduja czy bede monitorowana czy operacja Gamma-noz troche mnie zatkalo. I w konsekwencji sie nie zgodzilam. Ja chce sama decydowac o metodzie a nie byc krolikiem doswiadczalnym ..... W koncu zadecydowalam ze decyduje sie na obserwacje i jezeli guz sie zacznie powiekszac lub zauwaze inne objawy jak pogorszenie sie sluchu czy problem z rownowaga to wtedy odrazu decyduje sie na Gamma-noz:). To tyle na dzisiaj odemnie Smile

.

krysiunia

a w jakich "okolicach " masz tego nerwiaczka? łatwodostępny czy jakiś ukryty...

Janusz

Moim zdanim slusznie robisz. Obserwuj siebie ( sluch, balans przy chodzeniu, dzwieki w uchu itp ) no i oczywiscie po roku MRI. Powodzenia.

Anita

Hey
Krysiunia- wydaje mi sie ze moj nerwiaczek nie jest umiejscowiony w trudnym miejscu- szczerze mowiac nic mi na ten temat nie wiadomo ale jeszcze raz sprawdze papiery bo w rozmowie z lekarzami nie bylo o tym mowy.

Janusz- nastepnie MR bedzie juz po 6 miesiacach czyli w marcu. Na szczescie nie musze czekac az 1 rok. Beda chcieli go czesciej monitorowac Smile

!