WSZYSTKO O NERWIAKU

anya

Dwa dni temu dowiedziałam się od neurologa, że mam guza Schwannoma wychodzącego z n. VIII. na podstawie wyników Rezonansu magnetycznego.
Pierwsze słowa lekarza trochę mnie otumaniły nie wiedziałam co do mnie mówi. Guz wielkości 36x32x27mm.
Pierwsza noc nieprzespana.
Na drugi dzień poszłam do neurochirurga, który stwierdził operujemy straci pani słuch w prawym uchu i może wystąpić porażenie twarzy.
Dziś już jest z moim nastrojem lepiej troszkę ochłonęłam, zaczynam myśleć logiczniej zastanawiam się tylko i może tutaj znajdę rozwiązanie czy jest gdzieś w Polsce lekarz, którego możecie polecić, który może znaleźć inne rozwiązanie i nie pisać mi na dzień dobry czarnych scenariuszy tylko zniszczyć to dziadostwo.
Gdzie najlepiej się udać, chciałabym uzyskać konsultację jeszcze innego dobrego lekarza.
Nie chcę działać pochopnie.
Zdążyłam tez przeczytać w internecie o gamma knife - czy macie doświadczenie? Jakie są kwalifikacje? jakie mogą być skutki uboczne? choć z tego co wyczytałam mój guz może być zbyt duży żeby się zakwalifkował do takiego zabiegu?

dziaren

Czy guz powoduje w tej chwili jakieś objawy? Do GK jest chyba za duży. Powiem tak - jeśli objawy nie są skrajne, to zrobiłbym kolejny rezonans za kilka miesięcy, by upewnić się czy guz rośnie. Co do neurochirurgów - skonsultuj wynik co najmniej z dwoma. Proponuję prof. Zielińskiego z WIMu (pewny siebie, skory do operowania) i prof. Koszewskiego (bardziej cierpliwy i wyważony). Chociaż prawdopodobnie wszyscy będą chcieli od razu operować, lekarze podchodzą do tematu trochę mniej uczuciowo Smile

Przejrzyj forum, poczytaj historie, dokształć się w temacie - to ważne.

meggi

Witaj anya Very Happy

Guz jest duży i do GK się raczej nie kwalifikuje.Nie zawsze po operacji występują skutki uboczne to zależy od lokalizacji guza.Na forum jest sporo informacji na temat specjalistów i nie tylko,którzy świetnie sobie radzą z takimi ''lokatorami''. Polecam lekturę bo znajdziesz tu wiele odpowiedzi na nurtujące Cię pytania.

Edyta

Guz jest juz dosc sporych rozmiarow i nie bedzie sie zmniejszal tylko powoli bo powoli ale rosl wiec czekanie z kolejnym rezonansem jak proponoju Dziaren nic nie zmieni bo tak czy inaczej bedziej musiala poddac sie operacji-rotrastajacy sie guz bedzie uciskal na poszczegolne partie mozgu i powodowal wiele niepozadanych objawow.
Co do GK-mozesz zasiegnac oczywiscie opinii w tej sprawie w Warszawie ale wydaje mi sie ze raczej Cie nie zakwalifikuja bo nerwiak jest juz za duzy.

No chyba ze sprobowac jeszcze dowiedziec sie o Cyber Knofe w Gliwicach-podobny rodzaj naswietlania do Gamma Knife i wielkosc TWojego guza moze sie jeszcze "zalapac".

A jezeli nie to nie pozostaje nic innego jak operacja. Wybranie dobrego lekarza.
Piszesz ze jestes z malopolski. W tym regionie na jakiegos wybitnego neurochirurga nie licz. Pchalabym sie raczej do Katowic do prof. Bazowskiego lub do Warszawy-Marchel na Banacha albo na Szaserow...Poczytaj na forum jakie sa najczesciej polecane szpitale i lekarze

boja55

Witaj . Miałem guza podobnej wielkości i na GK w Warszawie mnie nie zakwalifikowali bo za duży . Operacje miesiąc temu zrobił mi profesor Bażowski w Katowicach . Przyjmuje prywatnie w Zabrzu ulica Walek-Walewskiego 23 tel 32 271 07 81 . Dzwoń tam po południu i się umów . Wizyta kosztuje 150 zł . Weź płytkę z rezonansu , otworzy ją przy Tobie i wszystko wytłumaczy . Wyznaczy termin przyjęcia do szpitala , ja czekałem trzy miesiące . Powikłania po operacji każdy z nas miał i mnie dużo dało to , że byłem na to przygotowany bo przeczytałem bardzo dużo historii tu zamieszczonych .

Rosa

Możesz próbować w Gliwicach CK, przy tej wielkości możesz się zakwalifikować. Ja jestem po CK jeśli chcesz się dowiedzieć więcej poczytaj mój wątek lub pisz na priv.

aniaEmi

poczytaj posty i naprawde duzo sie dowiesz,powodzenia

krysiunia

Witaj , jest już dość duży i chyba nie ma co próbować inaczej jak usunięcie przez dobrego neurochirurga. Jak po naświetlaniu by urósł jeszcze (jak mnie się przytrafiło ) to może być za ciasno w głowie. Teraz są różne pomocne przyrządy do operowania, jest bezpieczniej niż 10 lat temu (neuronawigacja np.) Na forum masz podane polecanych operatorów , boja55 świeżo zoperowany poleca bliskiego z miejsca zamieszkania. Zrób rozeznanie, będzie dobrze...

anya

[quote="dziaren"]Czy guz powoduje w tej chwili jakieś objawy? [/quote]

szumy w uszach + okresowe (co kilka miesięcy) pojawiają się raz na jakiś czas nerwobóle na twarzy potem znikają - chyba nerw trójdzielny. W sumie te nerwobóle skierowały mnie na rezonans, który pokazał to co pokazał Sad

.

Edyta

No to nie ma co czekac...Ja bym probowala CK w GLiwicach a jak nie zakwalifikuja to pozostaje operacja...i wybor dobrego operatora

dziaren

Zgadzam się z Edytą, trzeba działać. Ale nie ograniczaj się do konsultacji z tylko jednym neurochirurgiem.

anya

Z jednym już miałam konsultację, chciał mnie operować, gamme wykluczył a cyber knife dowiedziałam się od was.
Spróbuję w Gliwicach - muszę tylko jakiś kontakt lekarza znaleźć, aby udać się szybko na konsultację choćby prywatną w tu na forum nie widzę.
nie chcę czekać bo wiem, że to nic nie da.

ewa

Ja bym sie na Twoim miejscu skontaktowala telefonicznie z oddzialem na ktorym znajduje sie CK w Gliwicach. Tam powinni Ci podac nazwiska lekarzy

anya

skontaktowałam się, mam wizytę w poniedziałek.
Neurochirurg powiedział mi że absolutnie jest za duży na naświetlanie. Zobaczymy co to będzie. Pewnie jakoś to będzie
Mam dziś jakiś dzień kryzysu Neutral

, brak faceta, dzieci, 33 lata na karku a tu jeszcze takie coś... Sad

.
Boję się, że po tym wszystkim jeszcze ciężej będzie mi sobie jakkolwiek ułożyć życie, a ten rok postawiłam sobie cel ułożenie życia prywatnego część życia a tu lipa... Neutral

.

Edyta

Za duzy na cyber knife???
nie jest to lipa!!!dasz rade wlasnie dla dzieci i dla siebie!!!

Rosa

To jest opinia neurochirurga, zobaczysz co powie radiolog. Przecież CK robią znacznie większe przykładem jestem ja.

Edyta

No wlasnie tez jestem zaskoczona ze za duzy na CK

Vika

Hejka Anya! Znasz przysłowie: jak chcesz rozśmieszyć Pana Boga to opowiedz mu o swoich planach?
Wink

Jeszcze życie mile Cię zaskoczy, zobaczysz Wink

Nerwiak w głowie trochę przestawia, w myśleniu też Very Happy

anya

Dziękuję Wam za miłe słowa Smile

Na pewno podbudowują Smile

Z całą pewnością będzie dobrze inaczej być nie może - nie biorę innej opcji, ale póki co trzeba się ogarnąć z tym wszystkim.

meggi

Jasne,ze będzie dobrze bo tylko takie podejście tu mamy! Very Happy

Może troszkę zmuszona będziesz zweryfikować plany ale trzymaj się tego,że będzie ok Very Happy