WSZYSTKO O NERWIAKU

Sylwia34

Witajcie.
Zacznę od tego, że ja znam Was prawie wszystkich. Bardzo dużo czytałam o Was i o Waszych problemach ale też i o Waszych przekomarzaniach się i historiach wesołych.
Nie chciałam pisać wcześniej nie mając pewności co mi jest. Teraz wiem. Mam nerwiaka kąta mostowo-móżdżkowego (30x24mm)
Dziasiaj dopiero wyszłam ze szpitala po całej diagnostyce. Leżałam na Banacha w Wa-wie pod okiem prof. Marchela. Dużo się o nim naczytałam dobrego i dlatego chciałam koniecznie do niego jechać .

Od kilku lat cierpię na silne bóle głowy, przy tym wymioty i gorąco na całym ciele. Mój lekarz neurolog przepisywał mi tylko leki na uspokojenie i jakieś przeciwbólowe twierdząc, że to migrena. W końcu zmianiłam lekarza stwierdzając, że to nie może być prawda. Poszłam do innej pani neurolog i ona po wstępnych badaniach dała mi skierowanie na tomografię komputerową. Zrobiłam ją po tygodniu i obraz na tomografii sugerował glejaka wielopostaciowego. To był horror. Żegnałam się z życiem po prostu. Poszłam z tymi wynikami do tej pani neurolog i ona stwierdziła iż nie możemy się opierać tylko na tomografii i ponownie dała mi skierowanie tym razem na rezonans magnetyczny do Łodzi na Barlickiego. Na rezonansie "wyszedł" mi nerwiak i drobne ogniska sygnalizujące stwardnienie rozsiane.
Po tych badaniach stwierdziłam, że trzeba udać się do Wa-wy do prof. Marchela. Wizyta kosztowała 180 zł ale to nie miało znaczenia. Cieszyłam się, że poszłam do tak wybitnego specjalisty. Pan profesor po obejrzeniu zdjęć(bo żadnych opisów nie chciał czytać)spytał się skąd tamten wziął tego glejaka, bo to nie jest glejak. zaproponował, że 13-tego. położy mnie na oddział u siebie, zrobią mi diagnostykę i w piątek 17-tego czyli dzisiaj wyjdę. Tak też się stało.
Diagnoza:
Bez operacji się nie obejdzie, ucha się nie uratuje (lewe ucho mam głuche całkowicie, bo jestem po zapaleniu opon mózgowych w niemowlęctwie, na prawe noszę aparat słuchowy i słyszę około 60%), stwardnieniem rozsianym nie mam czym się przejmować, bo są to tak małe zmiany, że prawie ich nie widać.
I teraz najgorsze o czym uświadomił mnie pan prof. Operacja może skończyć się śmiercią, może dojść do paraliżu nerwu VII czyli twarzy, bo podobno ten nerw już jest lekko uszkodzony chociaż buzię mam "prostą", może również dojść do paraliżu prawej strony ciała, bo nerwiak mam po lewej.
I teraz zwracam się do Was Wszyscy znawcy nerwiaków. Czy ja mam ponownie żegnać się z życiem? Wzięłam dzisiaj dwa proszki na uspokojenie, bo normalnie nie funkcjonuję. Jak płaczę to ąż się zanoszę tym płaczem, bo nie daję sobie rady.
Mam 34 lata, wspaniałego męża i moją jedyną, najukochańszą na świecie 11 letnią córkę.
Przecież ja muszę dla niej żyć. Pomocy...

sky

Kobieto!!jakie żegnam się z życiem??? Twój nerwiak owszem mały nie jest,ale ja osobiście miałam większego 38x50 i są osoby,które miały większe wnerwiaki i pomimo różnych skutków ubocznych JESTEŚMY Wink

jesteś w dobrych rekach to baaardzo doświadczony lekarz i każdemu mówią o skutkach jakie występują,ale nie muszą one wcale sie pojawić.Moja znajoma jak juz dziś pisałam po 4 m-cach odzyskała mimike twarzy w 100% a miała takiego samego dziada jak Ty(mówie o wymiarach) ja tez dość sporo sie namęczyłam,ale jakos dałam radę i ciągne dalej ten wózek(mam 32 lata)Głowa do góry i zaglądaj tutaj bo tu są fajni ludzie co pomogą i służą swoją wiedzą i doświadczeniami.

piniu

Azai

Sylwia...nie mozesz tak myslec.....musisz myslec pozytywnie...masz meza, córke..wszystko sie ulozy...wiem, wiem latwo sie komus pisze....sa tu osoby z duzym doswiadczeniem , mozesz zawsze na wszystkich liczyc....kochana głowa do góry Smile

Janusz

Czesc Sylwia, ladnie wszystko opisalas, masz to co i my mamy w glowie ale mowienie o smierci jest tak samo prawdopodobne jak... wyjazd w tym miesiacu do USA. Sama wiesz, ze moze sie to zdarzyc ale jak jest to sama wiesz najlepiej . Wyrzuc to slowo z siebie, nie mozesz tak myslec i mowic. Piszesz, ze znasz nasze historie, troche biadolimy ale i humory wiekszosci dopisuja. Lekarz ma obowiaze mowienia skrajnie
( nic sie nie stanie lub krancowo moze byc najgorzej ). Mysle, ze i Ty przestrzegalas kogos przed przejsciem przez jezdnie.
Na podstawie tego co my tu piszemy, latwiej Ci bedzie podjac decyzje co do sposobu zneutralizowania nerwiaka. W zdecydowanej wiekszosci pisza tu osoby, ktorych dotknely skutki uboczne ale sporo jest tez osob nie majacych zadnych problemow a te osoby zyja swoim zyciem i tu sie nie produkuja.
To przed czym stoisz to tylko kolejny etap zycia. Zycze Ci duzo sily, cierpliwosci i wytrwalosci.

Edyta

Ta...ja myślę,że jak się już tutaj pojawiłaś i jesteś kandydatem na papudrona a my wszyscy jesteśmy dość solidarną grupą to może od razu zrzucimy się na trumnę i wieniec...A co se żałować będziemy!!!
A tak poważnie dziewczyno nie panikuj-boisz się,to normalne,chyba tylko głupiec by się nie bał ale pamiętaj,czasami strach ma wielkie oczy. Będzie dobrze. Lekarz musiał Cię poinformować o tym wszystkim bo taki ma obowiązek,musisz to wiedzieć przed podpisaniem zgody na operację. Każdy z nas to przechodził ale jak zauważyłaś wszyscy żyjemy,trzymamy się lepiej lub gorzej ale trzymamy i "uprzykszamy" życie naszym najbliższym Z Tobą będzie tak samo!!!!

Sylwia34

Dziękuję Wam Wszystkim z całego serca. Wiem jak się trzymacie i jak się wspieracie nawzajem, bo jak pisałam czytałam o Was lecz nie byłam pewna co to u mnie jest i nie chciałam się pochopnie odzywać.
Chciałabym, żebyście Wszyscy wiedzieli, że naprawdę podnosicie na duchu, pocieszaliście się nawzajem a teraz mnie podnosicie na duchu. Niech Pan Bóg będzie z Wami. Dziękuję z całego serca.
Wydaje mi się, że wczoraj był ten najgorszy cios, to uświadomienie przez profesora mimo, że przecież czytałam o tym i wiedziałam czym to grozi. Dzisiaj już mi trochę lepiej ale to właśnie wczoraj był ten przełomowy moment. Myślę, że jeszcze mnie "złapie" przed operacją ale będę modlić się do Boga aby wszystko było jak najlepiej.
Życzę Wszystkim dużo zdrowia i z całego serca dziękuję. Myślę, że będę się do Was odzywać, bo znalazłam bratnie dusze.
Pozdrawiam serdecznie.

dorota

witaj,rzeczywiście każdy z nas przechodził przechodził przez to ,co Ty-badania-wynik guz !!!w głowie,chwila załamania,ale rzeczywiście dzięki forum dowiadujemy się,że to w sumie nic wielkiego,że dalej można żyć i w miarę normalnie funkcjonować.Tak więc głowa do góry i po operacji opiszesz nam swój powrót do zdrowia

A może rzeczywiście warto spróbować dowiedzieć się o Gamma Knife Question

lilia

hej Sylwia:)
jestem 3 tyg po operacji i musze przyznać ze cakliem dobrze sie czuje. operował mnie wlasnie prof. Marchel, mój guz byl o wiele większy od Twojego, mam porażony nerw twarzowy (porażenie nie jest duże) ale ciesze sie że nie mam poraliżu. jesteś w dobrych rękach, bylam tak jak Ty 5 dni na badaniach a po 2 tyg wrociłam na operacje, po tych badaniach prof. również uświadomił mnie o wszystkich ewentualnych powikłaniach - byłam załamana, nawet przeszło mi przez myśl żeby zrezygnować z operacji... ale tu na Forum uśwaidomili mi że każdy słyszy coś takiego przed operacją.
Więc głowa do góry, trzymam kciuki żeby wszystko było ok, pozdrawiam:)

Sylwia34

Dziękuję Ci lilia. Po przeczytaniu Twojej wypowiedzi byłam naprawdę pod wrażeniem. Przechodzimy to samiutko, tzn. Ty już to przeszłaś a ja dopiero jestem w połowie.
Jeżeli możesz to napisz proszę, czy ogolili Ci głowę czy tylko "kawałek", bo widzę, że na zdjęciu masz piękne długie włosy. Napisz jeszcze proszę, czy dobrze słyszysz, bo ja na lewe w ogóle nie słyszę a na prawe też niewiele.
Ale wiesz... ja miałam te same myśli co Ty, bo ja zapytałam profesora jakie będą konsekwencje tego jeżeli nie podeszłabym do operacji. Powiedział, że wiadomo, guz będzie rósł i rósł i będzie coraz większy nacisk na mózg a dalej to już może być tragicznie.
Profesor sam uprzedził też moje drugie pytanie (tu odpowiadam po części Wam Wszystkim)w moim przypadku nie ma innej metody usunięcia guza tylko operacja. Wykluczył całkowicie metodę gamma knife, bo jak twierdził ona tylko przypala guza a nie usuwa go.
Przepraszam lilia za "tysiąc" pytań so Ciebie ale jakiej wielkości miałaś guza.
Koniec, już więcej nie zadaję pytań. Smile

Pozdrawiam Wszystkich.

lilia

Nie ma za co przepraszać - cieszę sie że moge pomóc Smile

Co do włosów to ogolili mi tylko "kawałek' za uchem wiec nie ma problemu (teraz już wiem że dałabym sobie cała głowę ogolić byle sie tego "dziada" pozbyc).
Co do słuchu to na lewe ucho czyli te od strony operowanej nie slysze;/ ale na prawe słysze dobrze, co nie zmienia faktu że nie moge sie przyzwyczaic do tej głuchoty...
W moim przypadku tez tylko operacja wchodziła w gre ze względu na rozmiary guza - w odcinku pozaprzeowodwym wynosił 3,4x2,3 natomiast część wewnatrz przewodu słuchowego śred. do 1,5 cm i dł. ok. 13mm więc do małych nie należal...
A masz już termin operacji??? jakby co śmiało pytaj:) pozdrawiam

Sylwia34

Ja mam wyznaczony termin operacji na 21.10.2010 czyli za miesiąc ale na oddział muszę stawić się 18.10.2010 ponieważ muszą mi jeszcze zrobić badanie nerwu VII. Jak byłam te pięć dni na oddziale to nie zdążyli i dlatego jest to badanie uzgodnione przed operacją.
Pozdrawiam.

Vika

Trzymanie kciuków zagwarantowane Wink

Edyta

No ba!!! Od naszej gromady ma to pewne!!!

piniu

Edyta

Ja jestem takiego samego zdania ja Piniu. Marchel nigdy nikomu nie polecił GK.Jest świetnym lekarzem ale przeciwnikiem tej metody a szkoda... A ta metoda -fakt-nie usuwa guza tak jak operacja.A powoduje że guz z upływem czasu obkurcza się. Operacja też nie daje100% że guz zostanie usunięty cały.To okazuje się zazwyczaj w trakcie operacji.

Sylwia34

Ja raczej nie zdecydyję się na metodę gamma knife, ze względu na fundusze, koszt jak dla mnie jest bardzo wysoki, a przecież tak jak piszesz Edyto, jeśli on się skurczy to i tak nie zniknie prędzej czy później czeka mnie operacja.
Jednak napiszcie proszę, czy ktoś z Was "przeszedł" tą metodę?

piniu

Sylwio jeśli GK jest skuteczna to żadna operacja już nie jest potrzebna a co do osób po GK jest tu na forum kilka, natomiast Gocha i Marzenka właśnie teraz będą jechać do Pragi na GK. faktycznie trochę to kosztuje ale np ja jak policzyłem nieobecności w pracy po operacji i stratę na chorobowym to wyszło, że więcej straciłem kasy na chorobowym niż kosztuje GK no i co najważniejsze po GK możesz od razu wracać do pracy a po operacji Rolling Eyes

różnie to bywa Sad

i przeważnie nie masz żadnych skutków ubocznych.

Sylwia34

Do Pana Janusza.
Proszę napisać...kiedyś w swoich wypowiedziach wspomniał Pan o ciekawym dla mnie wątku. Chyba to były wypowiedzi osób po operacji ale nie jestem pewna. Napisał Pan iż jest to w temacie "luźne pogaduchy" podtemat "o wszystkim i o niczym".
Panie Januszu, czy pamięta Pan może stronę? Ich jest tam 173 i nie mogę znaleźć tego wątku, a może Pan sam sobie przypomni, że Pan o czymś takim pisał i mnie naprowadzi?
Z góry bardzo dziękuję.

Piniu...
Co do Twojej wypowiedzi:
"Sylwio jeśli GK jest skuteczna to żadna operacja już nie jest potrzebna"
to napisz proszę co się dzieje z tą pozostałością tego?
Dziękuję.

piniu