WSZYSTKO O NERWIAKU

Janusz

Sywia, zwracaj sie do mnie po imieniu, laczy nas sprawa nie dzieli doswiadczenie zyciowe. To o czym piszesz dot. opini osob po operacji i to bardzo pozytywnych ( juz nie pamietam osob ani daty ). Po operacji osoby te nie mialy zadnych skutow ubocznych.

Ja jestem ponad 4 lata po GK. Zadaniem GK jest zneutralizowanie guza. Ma polegac na zniszczeniu jego komorek, zmniejszeniu jego objetosci i w konsekwencji zapobiezeniu jego zycia. Pozostalosc po guzie jest w glowie ale nie ma ( nie musi - jak w medycynie ) znaczenia dla funkcjonowania naszego organizmu.

Swoja droga dobrze by bylo jesli jakas osoba nie wypelni ( nie musi )ankiety aby ktos z naszego grona umiesciclby anons w Ankiecie po GK i/lub operacji o skutkach po. Szczegolnie dotyczy osob po operacji. Ankieta to taki przewodnik sposobu eliminacji nerwiaka i doznanych skutkow ubocznych. Mysle, ze jest to pierwszy krok nowej osoby, ktora szuka podobnego przypadku z jakim ma do czynienia.

Sylwia34

Dziękuję Wam za odpowiedzi.
Januszu, będzie mi miło zwracać się do Ciebie po imieniu.
Pozdrawiam serdecznie.

Jolanta

witamy nowego Papudrona...
Sylwia nie pisz głupot o umieraniu czy czyms tam takim
...my przeszlismy swoje i żyjemy...duzo zawdzieczamy swojemu wspólnemu wsparciu
...mnie forum i ludzie na nim bardzo pomogli
...więc............zaglądaj tu i pytaj o wszystko co cie nurtuje
....trzymam kciuki za ciebie...i kochana głowa do góry

Beta

witaj Sylwia Smile

ja bym na twoim miejscu koniecznie napisala do pragi czy kwalifikujesz sie na gamma knife. to ze marchel mowi ze u ciebie nie jest mozliwe GK to normalna sprawa (z kazdym tak gada Very Happy

bo jest ogolnie przeciwny GK) napisz do pragi i bedziesz wiedziec czy jest szansa na GK a warto sprobowac bo po GK nie ma takich skutkow ubocznych jak po operacji. sama jestem po GK i dzieki temu ominelo mnie porazenie i zachpwalam tez sluch na ucho.

GAMMA KNIFE W PRADZE

Stereotactic and radiation neurosurgery
Hospital Na Homolce
Roentgenova 2
Prague 5, 150 30
Czech Republic
+ 420 257 272 552
+ 420 257 272 917
fax: + 420 257 272 972
e-mail: [link widoczny dla zalogowanych]

Główne zalety współczesnych metod radiacyjnych jak GK:
- Szybki czas dochodzenia do siebie po zabiegu (od razu lub krótka rekonwalescencja w prawie wszystkich przypadkach)
- Praktycznie brak natychmiastowych powikłań w większości przypadków
- Powikłania mniejsze i mniejsze szanse na ich wystąpienie
- Jeśli powikłania są, to ma się czas na powolne przywyknięcie, nie jest to "skok na głęboką wodę". Zwykle od 3 miesięcy do 2 lat trwa powolne pojawianie się powikłań - jeśli w ogóle one występują.
- Jest nieinwazyjna
Noza Gamma jest uznawana w skali swiatowej jako zalecane leczenie dla guzow mózgu.
Gamma Knife moze byc uzywana do leczenia tam, gdzie nie jest wymagana natychmiastowa chirurgczna pomoc w celu usuniecia symptomow choroby oraz tam gdzie guz ogolnie ma 3 -4 cm.
Żadna inna metoda nie przyniosła tak doskonałych skutków! Gamma Knife może tez przedłużać życie pacjentom także ze złosliwym rakiem mozgu!
WAŻNA INFORMACJA!!!
PO GK GUZ NASWIETLANY BEDZIE NADAL ISTNIAL W NASZEJ GLOWIE, JEDNAK MA PRZESTAC ROSNAC, PRZEZ CO STRACIC SWOJA AKTYWNOSC I Z CZASEM - PRZEZ KILKA LUB KILKANASCIE LAT - OBKURCZAC SIE!

a tu masz wszystko na temat GK w pradze
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gamma-knife-w-pradze,57.html

powodzenia i uszy do gory Laughing

dori

Witaj Sylwia,

Juz w poniedzialek melduje sie na Banacha, a w nast czwartek pod noz (co za zbieg okolicznosci, bo mi tez nie zdazyli zbadac nerwu twarzowego;) tez odbylam podobna rozmowe z prof Marchelem i tez mam swoje strachy i niepokoje tym bardziej ze jestem jeszcze przed operacja ale ten okres miedzy badaniami a operacja poswiecilam na wyluzowanie - na strachy przyjdzie jeszcze czas Wink

. Nie udzielalam sie nawet tu ostatnio, bo nie chcialam bombardowac mojej biednej glowy nowymi informacjami o wnerwiaku ..i nawet przybralam na wadze tak ze 2 kg Wink

w szpitalu spotkalam Lilie ktora byla "juz po" - wierz mi - jej widok dodal mi otuchy..no ale kazda historia jest inna.... moja ma 43 x 36 czy jakos tak.
" Po" bedzie juz tylko lepiej Wink

....

ale nie myslcie sobie ze jestem twardzielka i tak sie boje jak diabli Wink

Janusz

nie ma twardych ludzi! Strach u kazdego jest obecny, tylko niektorzy udaja. PO juz strachu nie ma lub jest on wrodzony.

Powodzenia i napisz jak poszlo

dori

przeczuwalam, ze bedzie tu Twoj koment Janusz Wink

różnica czasu sprawia, że gdy my śpimy Ty buszujesz w necie ;p))))..ale dzięki i miłej nocki

Sylwia34

Witaj Dori.
Zyczę Ci z całego serca powodzenia. Niech Pan Bóg będzie tam z Tobą a napewno wyjdziesz bez szwanku. Mamy taką samą historię.
Ja to miałam przełomowy moment w piątek po wyjściu ze szpitala po diagnostyce. Do do mu to jeszcze dotarłam w uśmiechu, bo tata ze mną jechał to rozmawiał ze mną o wszystkim i o niczym, żebym tylko o tym nie myślała. Natomiast w domu puściły nerwy i płacz taki, że aż się zanosiłam i trzęsłam.
Dzisiaj jestem na etapie nie myślenia o tym, jak tylko zacznę trochę myśleć to zaraz się denerwuję i bardzo mnie brzuch boli ale w takim wypadku biorę tabletkę na uspokojenie i jest ok.
Czyli wszystkich tak prof. Marchel straszy,może nie straszy co uświadamia. No ale skoro jesteśmy przerażone i mamy czarne myśli to będzie wręcz odwrotnie, będzie wszystko dobrze aż się zdziwimy.

P.S Bardzo dziękuję Wszystkim, którzy przekazali mi informację na temat leczenia metodą gamma knife. Gdybym miała jakieś fundusze to może...Ale w tej sytuacji napewno się nie zdecyduje. Jeszcze raz dziękuję.
Pozdrawiam wszystkich.

piniu

dori

Sylwia,
myślę, że On tak zawsze, prawdziwa gwiazda - MAESTRO go nazywają - Wzbudza respekt.
Życzę mu samych sukcesów w pracy i zadowolonych pacjentów Wink

Azai

Sylwia...bedzie dobrze....trzym sie Smile

Jolanta

...musi być dobrze
..innej opcji nie ma Laughing

Sylwia34

Witajcie.
Zaglądam do Was, żeby porozmawiać, bo im bliżej to tym bardziej się boję.
Wiecie co...tak sobie myślę, że Wy macie wszyscy krzywe buzie (z całym szacunkiem)...ja też już bym tak chciała ale żeby było po wszystkim. Codziennie sobie popłakuję. Już różnie sobie myślę, że jaka bym nie była czy krzywa czy prosta ale żebym w ogóle była.
Tak bardzo się boję, raz jest lepiej raz gorzej. Są dni kiedy wprost śmieję się, wygłupiam się z córką (ona oczywiście ma niesamowitą frajdę z tego) a innym razem nie radzę sobie i jestem dętka.
Mogę z Wami o tym porozmawiać, bo Wy to przeszliście i znacie temat.
A czy wiecie oś może kto niedawno przeszedł taką operację i podzielił się tutaj z nami na tym forum swoimi doświadczeniami?
Pozdrawiam
Sylwia

piniu

Lilia miała niedawno taką operację Smile

lilia

hej Sylwia, Piniu ma racje chyba ja jestem tu "najświeższą" bylą posiadaczką nerwiaka. jestem niecałe 6 tyg. po operacji. Jutro jade do Warszawy na kontrole - mam nadzieje że wszystko będzie ok. Poza mną jest jeszcze Dorota tzn. Dori z tego forum która w ubiegły czwartek tj. 30 wrzesnia miala operacje, więc pewnie za jakies czas tez sie tu pojawi i wszystko opisze, wiem jednak że czuje się w miare dobrze:)
W razie co śmiało pytaj - służę pomocą Smile

Sylwia34

Lilia...a ile godzin trwała Twoja operacja? Wiem, że Marchel Cię operował.

lilia

Tak operował mnie prof. Marchel, operacja trwała 7 godz. a spałam przeszlo 10 ale to normalne.
Tutaj opisuje to "na żywo": http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-nasze-historie-font,7/prosze-o-info,307-30.html

Azai

Sylwia....wszystko bedzie dobrze Smile

jestem z Tobą Smile

mysl pozytywnie Smile

Edyta

Będzie dobrze!!!!
Zobaczysz,jak już będziesz po i dołączysz do grona "krzywych" to będziesz marudziła "oj,dlaczego mam to porażenie...nie mogło mnie to ominąć..."
Ja tak mam do tej pory.Są takie dni,że cieszę się z tego,że przeżyłam a czasami mam żal-sama nie wiem do kogo- o te wszystkie komplikacje...

Sylwia34

Dziękuję Wam.
Właśnie takich słów mi teraz potrzeba. Zresztą sami wszyscy wiecie, że wsparcie i powiedzenie, że "wszystko będzie dobrze, bo ja przeżyłam/em" jest najważniejsze. Dzięki Wam się jeszcze jakoś trzymam, bo znacie przecież temat.
Dziękuję i pozdrawiam.