WSZYSTKO O NERWIAKU

Edyta

Zapewne po kawałku ze wzgl. na otaczające go nerwy.
No z moim kazkiem to się ładnie musiał lekarz bawić-tym bardziej ze u mnie nerw słuchowy przechodził przez sam środek guza i lekarz mi mówił ze chciał ten nerw ocalic. Ale ta franca tak wokół niego obrosła ze musiał usunąć kawałek nerwu wraz z wypreparowanym kawałkiem guza.

Beta

fakt z operacja to tak jak na loterii ale ja za zadne skarby juz bym takowej loterii sie nie poddala. i mimo wszystko zmniejszylabym go a potem zapodala GK. ale kazdy ma prawo do wlasnego zdania i wlasnego wyboru.
z ptaskiem nie mam juz kontaktu......

Edyta

Beta ale operacja na otwartym mózgu to jednak operacja....czy to zmniejszenie czy wyciecie radykalne. To OPERACJA!!!! Ingerencja w nasz organizm w nasz mózg!!!! i tak naprawdę nie wiadomo co się stanie....
Więc jeśli już tak ryzykować to wyciąć wszystko!!!!!

rafal

Cześć Piotrek, byłem operowany przez prof. Marchela i wiele razy konsultowałem się u niego. Podejrzewam że do dziś operował z kilkaset nerwiaków. Generalnie usuwa guzy w całości. Ryzyko pozostawienia przez niego fragmentu guza jest bardzo małe. Pewnie gdy go zapytasz nie przyzna się do takich przypadków.
Niestety nie tylko operacja związana jest z ryzykiem. Po operacji pojawił się u mnie krwiak i cudem przeżyłem 2 kolejne reoperacje. Od prof. usłyszałem, że jestem pechowy. Jak widać nie wszystko zależy nawet od najlepszego chirurga.
Podobnie jak innym podoba mi się Twoje bardzo pozytywne nastawienie. Z badań psychologów wynika, że w zależności od naszego nastawienia organizm podświadomie zrobi wszystko aby osiągnąć cel. Również zajmuję się amatorsko sportem (wspinaczka) i sporo trenuję. Jestem przekonany, że duch walki bardzo pomaga w ewentualnej rehabilitacji.

Piotrek

Dzieki za wszystkie wpisy ! Pozdrawiam was ze slonecznego Szcecina i zapraszam na Bosmana ! A tak w ogole - czy przed operacja mozna spozywac alkohol ?

Druga kwestia - codziennie przez dobre kilka ostatnich lat spedzam ok 6 godzin rozmawiajac na Skype ze sluchawkami na uszach - czy to moze jest w jakims stopniu niebezpieczne ? Czy powinienem juz teraz odstawic te konferencje ?

Po trzecie - czy prof Marchel operuje, czy ze wzgledu na wiek tylko koordynuje ?

Na koniec kilka faktów na podstawie ciekawego artykułu (dzieki Edytka !) [link widoczny dla zalogowanych]
- srednio 10 osob na milion zapada na guza kata mostowo-mozdzkowego - to 0,001% !!!!!!!
- ryzyko śmierci podczas operacji - 1% czyli jedna na sto osób umiera (poprawcie mnie jesli sie myle)
- guz rosnie max 2 mm na rok

beata

statystyki dobre. Chociaż czasami to cholerstwo potrafi przyrosnąć 10 mm rocznie.
Co do dyskusji o całkowitym wycięciu - profesor tłumaczył ,że jakość życia pacjenta też jest ważna więc gdy zachodzi prawdopodobieństwo uszkodzeń i porażeń a pozostawienie części guza , którą można naświetlać czy traktować GK, to taką decyzję podejmuje w uzgodnieniu z pacjentem. Wszystko jest loterią tak naprawdę. Do wczoraj jakoś się trzymałam - po obejrzeniu filmu i uświadomieniu co oznacza porażenie nerwu - zapadłam sie w sobie. Nie chciałam płakać , łzy leciały litrami same. jakoś sie musze pozbierać.

Edyta

Beata-popłacz sobie. Płacz pomaga-naprawdę. Ja po operacji jak na siebie patrzyłam to przez długi okres czasu płakałam co drugi dzień. Zamykałam się wieczorem w łazience,siadałam na podłodze i wyłam na głos jak dziecko np. godzinę. Po takim ulewaniu robiło mi się lepiej.
Pamiętaj-do porażenia może dojść ale nie musi.Trzymaj sie tej opcji że u Ciebie nie dojdzie. A jeśli dojdzie. To co zrobisz? Przecież łaba sobie nie urwiesz. Ćwiczenia i rehabilitacja mogą bardzo pomóc. A poza tym-starość nie radość. Upływający czas zmienia wszystkich-nie tylko chorych. Nigdy już nie będziemy wygladać tak jak kiedyś.

Co do częsciowego usunięcia guza to lekarz wie co robi i co może pacjentowi zaszkodzić. U mnie zostawili spory kawałek bo wycięcie całego guza zakończyłoby mój żywot na stole operacyjnym. To wiązałoby się z uszkodzeniem pnia mózgu bo mój guz jest z nim zrośnięty. Ale przed operacją lekarz nie konsultował tego ze mną. Myślę że rezonans-rezonansem ale na 100% lekarz widzi co w głowie piszczy jak otworzy głowę i wówczas robi to co najlepsze dla pacjenta

krysiunia

Piotr ,prof.Marchel to człowiek w sile wieku i sam operuje (chyba jest ok.50), pewnie ten dr w Niemczech Ci się pomylił bo on jest starszy ,już po 70,ale nie wiadomo może operuje.

Piotrek

Wlasnie otrzymalem odpowiedz od prof Harata:

"Prof. Marchel jest świetnym specjalistą w leczeniu guzów kąta. Jeżeli będzie widział, że są trudności w usunięciu guza bez uszkodzenia nerwu twarzowego, to na pewno zrobi wszystko, aby zaoszczędzić nerw, bądź po jego uszkodzeniu wykonać operację rekonstrukcyjną.

Jeżeli po konsultacji z prof. Marchelem będzie Pan chciał zasięgnąć u mnie konsultacji i pozostać pod moją opieką, to pozostaję do dyspozycji."

Wniosek: Miałem nadzieje, ze prof. Harat powie mi, zebym nie szedl do prof. Marchela i poszedl do niego, bo on mi usunie czesc guza a reszte potraktujemy GK. Teraz na 99% decyduje sie na wszystko co powie prof. Marchel. Alleluja.

lilia

Prof. Marchel operuje osobiście hehe:) tez jadąc do niego wyobrażałam sobie siwego staruszka, wieć jakie było moje zaskoczenie (myśle że jest przed 60-tką)
Beata, myśle że dobrze jest sobie popłakać, ja od kiedy sie dowiedziałam o nerwiaku az do operacji wciąż płakałam. pamiętam jak ostani wieczor przed operacją juz w szpitalu maiłam takie załamanie nerwowe ze nie mogłam sie uspokoić... w końcu dostałam srodki uspokajające ale powiedizeili mi ze większośc tak ma.

beata

tak , prof Sami z Hanoveru ma ok 70. Operuje z synem i ekipą.

Piotr - masz odpowiedż od prof. Harata ? A prof Marchel na 20.06 ?
Pójdziesz pewnie szybciej na operację niz ja. Ja 07.08.
Pytanie do pozostałych - badania trzeba robić przez pójściem do szpitala czy robia na miejscu ?

Do Edytki - popłacze i może się uspokoje trochę. Albo zostawie to na potem. A tak - racja starość nie radość i tak się zmieniamy.
Miałam obsesję a teraz mam z tym problem. Ale życie biegnie dalej.

krysiunia

prof.Marchel jest szczupłym zadbanym mężczyzną chyba tak z 55 lat ma,jak leżałam w 2004 to sobie opowiadali pacjenci że dla kondycji wchodzi na swój oddział na piechotkę (VIII piętro )i jak Go zobaczyłam w zeszłym roku to figura nie zmieniona,może ze 2 zmarszczki przybyły.

ewa

Piotrkek, nie ma juz co gdybac. Bedzie to, co bedzie

Beta

co powie marchel to jest oczywista oczywistosc Smile

on nigdy nie posle cie na GK i nigdy nie poprze aby usunac czesc i potem GK bo jest zagorzalym przeciwnikiem GK Smile

powie ze tylko operacja i tyle Smile

i ze rozne potem moze byc. moga byc komplikacje itd

Edyta

Myśle tak samo jak Beta. Marchel powie że tylko operacja i że guza usunię całego. Oczywiscie wspomni o wszystkich możliwych powikłaniach do których może dojść. Ale o tym wszyscy lekarze mówią bo muszą. Więc jeśli usłyszysz o wszelkich możliwych powikłaniach to nie wystrasz się.
Jeśli zdecydujesz się na Marchela to jesteś w dobrych rękach.
A żę Harat nie zaproponował częściowego wycięcia guza a potem dobicia go GK...To może u Ciebie Piotrek taki zabieg jest ryzykowny.Być może Twój guz jest zbyt blisko pnia mózgu i może poddanie go promieniom jest szkodliwe bo jeśli zacznie puchnąć na początku po GK to może ucisnąć za bardzo pień mózgu.
Widocznie jest Ci pisana operacja i tyle...
Ale nic sobie nie bedziesz mógł zarzucić bo szukałeś wszelkich możliwych rozwiazań a nie zdecydowałeś się na pierwszą opcję,która być może byłaby ryzykowna

Piotrek

Zapraszam do przeczytania wpisu o terapii Gersona - leczenie skubańca jedzeniem ! http://www.nerwiak.fora.pl/diety-i-specyfiki-naturalne,13/terapia-dr-gersona,590.html#37188

ewa

Piotrek

A ja go narazie lecze Bosmanem na zmiane z Kasztelanem niepasteryzowanym. Moze sprobuje Pilsnerem Urquelem ? Smile

ewa

Piotrek

Konsultuje sie z wieloma lekarzami. Jeden z nich (znajomy kardiochirurg) napisał:

"Jak to jest nerwiak n. VIII to najlepsze leczenie zachowawcze. Unikac operacyjnego do czasu aż nie będzie to niezbędne. Oczywiście jesli sa juz objawy i sa dokuczliwe to trzeba będzie zoperować - istnieje też niebezpieczeństwo odcięcia przez rosnący guz przeplywu płynu mózgowo-rdzeniowego - a to może doprowadzić do wodogłowia i ciasnoty wewnątrzczaszkowej - stan zagrożenia życia.

Najlepiej wybrac sie do Harata i nie operowac tego aż nie stanie się to konieczne."

Sad

Dylemat: HARAT CZY MARCHEL ???????????????????????????????????????