WSZYSTKO O NERWIAKU

Edylka

Witam wszystkich Wnerwionych!
Na forum jestem nowa, zupełnie przypadkiem trafiłam na nie, żałuję, że nie znalazłam Was przed moją operacją. A teraz pokrótce o mojej chorobie. Na początku ub. roku nagle straciłam słuch w lewym uchu, żadnych innych objawów nie było. Na początku trochę to zbagatelizowałam ( bo może woda dostała się w czasie kąpieli, może woskowina). No ale poszłam w końcu do laryngologa, który nic nie stwierdził i dał mi skierowanie do szpitala na oddział laryngologiczny. Położyłam się na ten oddział, bo niestety zaczęły się już wtedy napadowe, silne bóle głowy, zaburzenia równowagi i podwójne widzenie. I tu niestety miałam pecha, bo trafiłam w ręce KONOWAŁA, a nie lekarza. Pan doktor zlecił tylko badanie słuchu ( audiometrię), po czym stwierdził, że prawdopodobnie zablokowała mi się jedna z kosteczek słuchowych ( strzemiączko) i zaczął mnie leczyć kroplówkami sterydowymi. Mimo zgłaszania wszystkich pozostałych dolegliwości i moich próśb o zrobienie mi tomografii komputerowej, stwierdził, że NIE MA TAKIEJ POTRZEBY!!!!! (sic!) i po 10 dniach wypisał mnie do domu, pozostawiając samej sobie.
No i trzeba było szukać po omacku pomocy, oczywiście prywatnie ( badania i wizyty) - no cóż w naszym chorym kraju inaczej nie ma szans.
Tym bardziej, że zależało mi na czasie, bo na MI napisali mi tylko guz mózgu, bez sprecyzowania jaki może być - no przeżyłam wtedy niezły horror. W końcu trafiłam na konsultację do prof. Trojanowskiego w Lublinie i do prof. Niemczyka na Banacha w Warszawie. Obydwaj stwierdzili , że wg nich to nerwiak kąta mostowo- móżdżkowego i to już była duża ulga, chociaż cholerny strach przed operacją, którą obaj zalecali. Wybrałam Warszawę, operację miałam 28.09.2011. Dzięki Bogu nie wystąpiły powikłania, które mogły się zdarzyć ( porażenie kończyn, padaczka, utrata mowy, wzroku), no oczywiście standardowo było porażenie VII nerwu twarzowego ( opadnięty kącik ust i nieruchoma powieka). No ale od czego są rehabilitanci, po 7 m-cach rehabilitacji było bardzo OK. Piszę było, bo potem znów trafiłam na Banacha, zrobili mi moim zdaniem niepotrzebne ostrzykiwanie twarzy botoksem, po którym twarz znów mi się "zdefasonowała" i zabawa z rehabilitacją zaczęła się od nowa. No, ale się rozpisałam!!! Sorry, ale taka gaduła ze mnie. Aaaa, jeszcze rozmiary mojego "obcego" - 25x21x25. Pozdrawiam

irena

Witaj przeszlas sporo ale dalas rade walczyc z przeciwnosciami losu.

Edyta

Witamy na forum.
Historia praktycznie taka sama jak u większosci z nas...niestety mało komu od razu udało sie trafić na lekarza,który trafił z diagnozą.
W Twoim przypadku nowoscią jest ostrzykiwanie twarzy botoksem.
Lilka ostatnio się nad tym zastanawiała bo ktoś jej o tym wspomniał że mozna u niej zastosować.
No Lilka,to teraz sie zastanów czy warto ryzykować...

krysiunia

Witam kielczankę, dziwi mnie że jak było całkiem dobrze chcieli coś robić ?, ale botox to chyba po czasie przestaje działać. Ktoś już pisał o wstrzyknięciu w powiekę w celu zamknięcia oka- po 2-3 miesiącach wróciło do normy, zamelduj jak będzie u Ciebie.
Operację miałas u prof.Niemczyka?

Edylka

Witam wszystkich! Tak operował mnie prof. Niemczyk. A botoks wziął się stąd, że na jednej z wizyt kontrolnych stwierdzono, że zaczynają się u mnie przykurcze spowodowane nieprawidłową regeneracją nerwu ( zbyt mocno się ściągał). Zewnętrznie nie było nic widać, no może bruzdy nosowo-wargowe były trochę nierówne, no ale bez przesady, w konkursie na miss startować nie zamierzałam. No ale stwierdzili, że to się będzie pogłębiać, więc muszą reagować. Najpierw spróbują botoksu, a jak nie będzie oczekiwanej reakcji, to będą musieli znów otworzyć mi głowę i podciąć ten zbyt mocno ściągający się nerw. No fajną miałam perspektywę, prawda? Tak więc był botoks, no ale nie wiem czy dawka była niewłaściwa, czy coś innego nie zadziałało, bo rozluźnił mi twarz aż za bardzo - znów "wisi", kącik ust się skrzywił i lewa powieka się przymyka, a było wszystko OK. Do diabła z tym botoksem!!! Tak więc Lilka dobrze przemyśl czy warto ryzykować. Pocieszam się tylko tym, że efekt botoksu jest przejściowy i może za jakiś czas przejdzie mi to czortostwo. Mam nadzieję, że to nie tylko moje pobożne życzenia. Pozdrawiam

ewa

Witaj, faktycznie droge do postawienia prawidlowej diagnozy przeszlas jak my wszyscy. Na co nie bylismy leczeni, nim ktos inteligentny wpadl na pomysl z RMI, to tylko my sami wiemy. Ja na postawienie prawidlowej diagnozy czekalam 10 lat i gdyby nie moj upor, marudzenie, wyciaganie kolejnych skierowan, pewnie do dzis nie bylabym zdiagnozowana

mariaP

Witam

Piszesz o kontrolnych wizytach , ile razy byłaś u prof. Niemczyka ?

Mateusz był miesiąc po operacji , a następna po 9 miesiącach.

Edylka

Jak wiecie operację miałam pod koniec września ub. roku. Pierwszą kontrolną wizytę na Banacha wyznaczyli mi po miesiącu, a na kolejne jeżdżę co 3 miesiące. Teraz najbliższą mam wyznaczoną na 19 września i przed tą wizytą mam zrobić pierwszy rezonans po operacji. Mam nadzieję, że będzie OK. A tak w ogóle to przed operacją jeździłam na wizyty do prof. Niemczyka do Milanówka ( bo tam u siebie w domu też ma gabinet), no i później po operacji też tam u niego byłam jak zaczęła się ta moja jazda z przykurczami

mariaP

Wybacz moją ciekawość , ale jesteś tu jedyną osoba którą operował prof. Niemczyk . Jak się czułaś po operacji , ile czasu byłaś w szpitalu , czy prof.dał Ci skierowanie na rezonans ( nam nie dał , mówił ze nie trzeba robić, mamy pokazać sie na Banacha w styczniu ). Zastanawia mnie dlaczego Ty masz wizyty co 3 miesiące. Oczywiście jako matka chciałabym aby syn byl pod ciągła opieką dobrego lekarza .

Edylka

Wiesz Marysiu o Niemczyku nie mogę powiedzieć złego słowa, nie jest to typ brata - łaty, jest dosyć mocno zdystansowany do pacjentów, ale wie co mówi i robi, a to jest przecież najważniejsze. W szpitalu przed operacją leżałam 12 dni ( robili mi w tym czasie wszystkie badania), a po operacji 5 dni. w sumie w szpitalu 18 dni. Po operacji czułam się zupełnie OK, nie miałam żadnych szczególnych sensacji, następnego dnia po operacji już wstawałam. Co do wizyt kontrolnych to nie wiem dlaczego z taką częstotliwością mam wyznaczane, jeżdżę jak mi każą. Skierowania na rezonans od Niemczyka nie dostałam, ale proponował mi je, tyle tylko, że się przy tym nie upierałam bo bez problemu rezonans zrobię u siebie w Centrum Onkologii.

mariaP

Ja też nie powiem złego słowa o prof. Niemczyku . Wręcz przeciwnie jestem szczęsliwa że to właśnie On operował Mateusza. Pisząc o dobrym lekarzu miałam na myśli właśnie Niemczyka. Też tak Go postrzegam , że jest lekarzem który wie co mówi i robi . Mam nadzieję że decyzje jakie podejmuje wobec Mateusza też są trafne i że częstsze wizyty nie są konieczne.

lilia

witaj Edylka;-) historia jak nasze wszystkie, problmey z diagnozą, latanie od "Annassza do Kajfasza", szukanie pomocy u różnych specjalistów. miałaś szczeście ze Twój nerwiak nie był zbyt duży.

piszesz o botoksie: ostatnio jedna pani neurolog zaproponowała mi ta metode, jednak jej chodziło o wypełnienie ubytków mięsni, które zanikły przy porażeniu. wzięlam to na poważnie, jednak teraz mnie nieżle wystraszyłas. gdzue miałas wykonywane te zabiegi?? na NZF czy prywatnie?? pozdrawiam;-)

Łysy

mariaP

U Mateusza pierwsze objawy wystąpiły w sierpniu zeszłego roku . Operację miał 26 marca tego roku. Na 3 wizycie u laryngologa dostał skierowanie od razu na rezonans. Czas oczekiwania na badanie 1,5 miesiąca. Na termin operacji dokładnie 2,5 miesiąca (profesor dał mu czas na zdanie egzaminów) mówil że miesiąc czy dwa nie zrobi różnicy , a sesja będzie zaliczona.

ewa

Lysy, bo jestes wyjatkiem potwierdzajacym regule Smile

Edylka

Witam wszystkich!
Lilka widzę, ze jesteś mocno zainteresowana botoksem. Ja botoksem miałam ostrzykiwaną twarz dlatego, że zaczęły mi się przykurcze - tak stwierdzono na jednej z wizyt kontrolnych na Banacha. Ponieważ jednocześnie bardzo dokuczały mi zaburzenia równowagi ( to była masakra) zaproponowano mi, że położą mnie na oddział, poddadza rehabilitacji, żeby trochę ustabilizować mnie w pionie i przy okazji zastosują botoks. Tak więc leżałam na Banacha w maju. Miałam trzy ostrzykiwania w ciągu kilku dni. Tak jak pisałam wcześniej nie jestem z botoksu zadowolona, bo mi to znów rozluźniło twarz- kącik ust znów się skrzywił, powieka trochę opuściła, a było zupełnie w porządku. Tak więc ja drugi raz już bym się na botoks nie zdecydowała. No ale jak rozumiem u Ciebie miałby on spełniać inną funkcję. Rozumiem też, że tylko przez jakiś czas, bo botoks działa ok. 3 miesiące - tak mi powiedzieli na Banacha.

lilia

w szpitalu na Banacha wstrzykiwali Ci botoks - niebywałe Wink

jak jezdziłam na kontrole i mówiłam o róznych zabiegach z fizykoterapii to byli przeciwnikami, mówili ze tylko masaże zadne inne cuda nie pomogą, dlatego zdziwiłam sie że tam ci podali botkos. a pamietasz nazwisko lekarza prowadzącego albo tego który Cie na to kierował?? co powiedzieli na wieść ze Ci soe pogorszyło??

faktycznie u mnie chodziło o cos innego, na zdjeciu w galerii widać ubytek mięśnia w okolicy brody. pani dr powiedizała ze to wypełnienie utrzymałby sie ok półtora roku.

Myszata

no faktycznie, powtórzę się, ale przeszłaś, najważniejsze, że jest już po operacji, ja w maju byłam na oddziale na zespoleniu nerwu08.05.12? narazie się rehabilituję i na kontrolę jadę 7 sierpnia, moim lekarzem prowadzacym jest P.Kunert. Mi mówili jedynie o podwieszeniu, gdyby się zespoloenie nie powiodło.ale u mnie wszystko jest jeszcze świeże, także czekamy na rezultaty zespolenia:0