WSZYSTKO O NERWIAKU

krysiunia

kurcze ,długi termin na konsultację do prof.Marchela, jak ja się zapisywałam to było mniej niż 2 tygodnie...może zadzwoń do rejestracji i poproś że gdyby się coś zwolniło to by ciebie powiadomili i zostaw nr telefonu,czasem ktoś rezygnuje lub przekłada wizytę... Prof.to dobra reka i fachowość ,coraz lepiej wychodzą operacje i sprzęt też lepszy-widać na forum....
Głowa do góry, pozdrowienia..........

Piotrek

Prof. Marchel gdzies wyjechal i wraca wlasnie 20-tego. Dostanie mnie na dobry poczatek Smile

A tak na marginiesie, zapraszam na strone www mojej szkoly: [link widoczny dla zalogowanych]
Moze po operacji stworze oferte specjalnie dla osob z porazeniem twarzy Smile

Edyta

Do 20 czerwca pozostały 3 tygodnie. To wcale nie taki długi okres oczekiwania na konsultację. Tym bardziej,że Piotrek nie jest chyba w az tak fatalnej formie że musi być natychmiast konsultowany i operowany.
Przecież chodzi-ja np. przed operacją już nie chodziłam tylko leżałam i cały czas wymiotowałam.
Nie uskarża się na wielkie bóle głowi-mi już morfina nawet podawana dożylnie nie pomagała.
Obrzęku mózgu i wodogłowia też MRI nie wykazało więc myślę że 3 tygodnie może poczekać

Piotrek

Zapytałem się dr Liscaka kto jest najlepszym neurochirurgiem od nerwiaków w Europie - odpowiedział, że dr Madjid Samii z Hanoweru - czy słyszeliscie cos ?

ewa

Piotrek

[link widoczny dla zalogowanych] - osrodek profesora Samii - wyslalem maila z wynikami MRI - czekam...

lilia

Myśle Piotrek że dokonałeś słusznej decyzji wybierając prof. Marchela - mówią że na nerwiakach to on już "zęby zjadł", zresztą poczytaj forum. co do terminu to faktycznie długo, ja czekałam tylko tydzień ale skoro nie ma innej możliwości.

Na Banacha cały proces przedoperacyjnych badań wygląda w ten sposób że najpierw przyjmują na ok 5 dni standardowych badań przed operacją (robią EMG nerwu twarzowego, EKG, RTG płuc, badania słuchu itp.) i wyznaczaja termin operacji najczęściej w ciagu miesiąca. Istnieje spore prawdopodobnieństwo ze może Cie zattrzymac juz na oddziale w dzien kiedy będziesz na konsultacji (ja tak miałam przyjechałam na konsultacje i od razu mnie zostawiał na oddziale, głownie dlatego że jechałam az z Poznania, żeby oszczędzić dojazdów wiem ze osoby takie przyjmuja czasem od razu) także od tych badan do operacji czekałam 2 tygodnie. Ogólnie nie minąl nawet miesiąc od kiedy dowiedziałam sie o guzie a już go nie miałam Smile

chyba jakieś kłopoty z forum, wczoraj wogołe nie mogłam sie zalogować ;/

Łysy

Witam imiennika na forum Very Happy

Marchel to dobry wybór. Pytanie, czy pójdzie na częściowe usunięcie i zgodę na potraktowanie pozostałości GK. Osobiście wątpię. U 2 neurochirurgów byłem i obaj optowali za całościową resekcją - w sumie to i racja, bo przecież jak już otwarta czaszka to trzeba korzystać z tego.

Edyta

Marchel na pewno będzie za całkowitym usunięciem-o ile sie da ale On tak usuwa.
Moje zdanie jest takie. Że jeśli otwiera się głowę to wyciąć wszystko i mieć to z czapki. A nie bawienie się w subtotalne wycinanie po to żeby resztę dobijać GK. Owszem,jeśli nie można wszystkiego wyciąć to wówczas dobić promieniami ale jeśli jest możliwość pozbycia się wszystkiego a i tak dochodzi do interwencji neurochirurgicznej to ciąć wszystko.

Były problemy ale nie tylko z naszym forum tylko na wszystkich które stoją na tym serwerze. Na szczęście widzę że juz minęło

beata

ciekawe co odpowiedzą z Hanoveru- może mają mniej inwazyjne metody? Ale chyba nie ma co na cuda liczyć. Mnie prof. Harat jako jeden z nielicznych zaproponował wycięcie części guza , gdyby okazłao się że nie wypreparuje nerwu twarzowego. A zresztą nikt nam nie da pewnośći braku porażeń. nawet cudotwórca. zaczynam się zastanawaić nad tymi Niemcami- sprzęt jak na 21 wiek przystało. Ale koszty pewnie ok 30.000 Eur.

ewa

Tez mnie ciekawi co odpowiedza i czy w ogole to zrobia Smile

beata

dostałam odpowiedz z Hanoveru , ze prof. Samii może mnie operować po obejrzeniu MRT zdjęć, więc wysyłam płytkę. Tylko nie mam wiadomości w temacie ceny zabiegu. Szpital przypomina ekskluzywny hotel SPA, urządzenia super więc i cena pewnie będzie powalająca. Sama nie wiem co robić. Ten prof. ma opinię najlepszego w Europie. Ale my też mamy dobrych lekarzy i jednak powikłań nie da sie uniknąć.
A Ty Piotr co postanowiłeś?

Piotrek

na razie czekam na odpowiedz z Hannoweru. Na jaki adres wyslalas zapytanie ?

Ja na 20 czerwca umowiony jestem na konsultacje z Prof. Marchelem z W-wy (wg. Forum jest on najlepszy w Polsce). Jeśli w między czasie otrzymam odpowiedz z Hannoweru, i po wyslaniu wynikow MRI okazaloby sie, ze Prof Samii powie, ze jest duza szansa nienaruszenia nerwu twarzy - mysle ze poruszylbym niebo i zieme aby zdobyc pieniadze na operacje. Dowiedz sie koniecznie ile kosztuje operacja i daj znac co zdecydowalas.

Edyta

No ciekawe jakie beda koszty.
W klinice w Monachium operacja usunięcia guza mózgu kosztuje 100tyś zł. wiec ciekawe ile tam.

Nie wiem,ale myśle że naprawdę dobry specjalista nie zagwarantuje-a przynajmniej nie powinien zagwarantować- że nie uszkodzi nerwu twarzowego. Podczas operacji moze być różnie. Wiec nie wydaje mi się aby ktoś dał 100% pewność że do uszkodzenia nie dojdzie.
To trochę kręcenie bata na samego siebie.
Jeśli lekarz Ci powie że nie uszkodzi nerwu a np. podczas operacji jednak pomimo jego starań i zapewnień dojdzie do tego to co? Pacjent go bedzie mógł zaskarżyć. Wiec to zbyt ryzykowne dla lekarza

Piotrek

koszt operacji w Hanowerze to ok 200 tys zł... Sad

((

lilia

myśle podobnie jak Edzia, można jezdzić po całym świecie w poszukiwaniu najlepszego operatora i wydawać kasę ale nigdzie zaden lekarz nie zagwarantuje 100%-owej pewności że obejdzie się bez powikłań. myśle że w Polsce mamy wystarczająco dobrych specjalistów (prof. Marchel, prof. Harat, prof?? Bażowski), zresztą w kwestii porażenia nikt nie zapewni ze nie wystąpi, sa tu na forum osoby które miały duże nerwiaki a udało się je usunąc nie naruszając nerwu twarzowego - więc trochę to jak na loterii

Wydasz 200 tys. na operację, a jeśli mimo to porażenie wystąpi?

Beta

ja bym napisala jeszcze do brukseli do szpitala erasme. tam mial taki chlopak operacje zmniejszenia guza i potem GK na juz mniejszego guza. calosc trwala chyba cos 10 dni i kosztowalo 13 tys euro

Edyta

Tylko jeśli już dać się kroić i przechodzić traumę i ból związany z operacją to wycharatać wszystko jeśli sie da i miec to z glowy.

Beta

operacja zmniejszenia guza jest o wiele lzejsza niz standardowa gdzie moze nastapic uszkodzenie nerwow. przy zmniejszaniu guza wycinaja tylko wewnetrzna czesc guza nie naruszajac zadnych nerwow. wiec i utrata sluchu i porazenie twarzy nie wchodzi w gre a to jest bardzo istotny element. ja na stndardowa operacje NIGDY bym sie juz nie pisala. moglabym sie jedynie zastanowic nad zmniejszeniem i potem GK jesli guz bylby zbyt duzy na GK.

ewa