WSZYSTKO O NERWIAKU

Krysia

Witaj Krysiuniu .Moją historię znasz, przypomnę tylko, że po pierwszej operacji poddana byłam radiochirurgii, dziad rósł, prof.Radek z Łodzi proponował operację przez ucho, później GK ,z Pragi otrzymałam odpowiedź , że na GK się nie kwalifikuję , z Centrum GK w Warszawie też mi tak odpisali,prof.Marchel nie zbyt chętnie mnie chciał słuchać ale na szczęście to o czym mówiłam miałam potwierdzone na piśmie , .Prosiłam go żeby mnie wysłuchał i udało mi się go przekonać .Na temat GK powiedział mi ,że radiochirurgia to to samo, taką samą wypowiedź o GK usłyszałam jak byłam na ostatniej wizycie w szpitalu od dr.Dziedzica , który w zastępstwie za dr.Kunerta prowadził ze mną wywiad ( co i jak od początku) .Myślę ,że nasze przypadki są zbieżne , tak jak imiona , spróbuj do Marchela taka jest moja podpowiedź .Trzymaj się dzielnie , myśl pozytywnie , wiem dobrze, że nie jest to łatwe ale musisz w siebie uwierzyć , na pewno dasz radę .Co do podusi mam ją do dnia dzisiejszego , choć jest już troszkę wymęczona .Zobacz nawet taka podusia potrafi wspierać. Trzymam mocno kciuki .

mariaP

Zgadzam sie z Edytą, jedź do prof. Niemczyka .

Janusz

Edyta, malutka uwaga. CK nie jest naswietlaniem jednorazym a wiec mozna stosowac do wiekszych guzow.

Edyta

Januszu,owszem,CK można naświetlać w kilku partiach czyli również większe guzy. Ale według mnie w przypadku Krysi nie jest problem wielkość guza ale to,że promienie na niego nie zadziałały.
Taki sam rodzaj promieni jest również stosowany w radiochirurgii stereotaktycznej-czyli na przyspieszaczu- jest stosowane naswietlanie wielokrotne. I były już takie przypadki że Liscak proponował zamiast GK właśnie akcelerator. Krysi nie zasugerował tego...Równie dobrze mógł więc wskazać na CK. Wskazał na operację w pierwszej kolejności...

Janusz

Nie wiem czy mamy takie same wiadomosci o Krystyny przypadku. Jest to forum dyskusyjne a wiec podyskutujmy.
Nasuwa sie pytanie: dlaczego operacja nie usunela w calosci guza. Mogl miec swoje zakonczenie w takim miejscu, ze sie nie dalo usunac, mogl czastkowo ukryc sie tak, ze operator nie zauwazyl resztek. Odrosl. W czasie GK, promieniowanie skierowane bylo w czesc guza, ktora odrosla nie atakujac tej samej czeci, ktora pozostala po operacji. Moze to byc jadro guza. Guz Krystyny byl na granicy kwalifikujacej go do GK. Dawka jaka zastosowal dr Lisack to 12/24. Przyjmuje sie, ze jest to na obecnym poziomie dolna dawka promieniowania. Moze nie zadzialanie promieni gamma bylo spowodowane zbyt mala dawka a moze nie trafilo w jadro.
Trzeba pamietac, ze wokol guza napewno porobily sie zrosty pooperacyjne i na skuek naswietlania.
Nie ulega watpliwosci, ze Krystyna musi dzialac. Nasza dyskusja moze pomoc Krystynie w rozmowie z lekarzami. Rozmowa lekarza (y) z Krystyna wskarze optymalne rozwiazanie.
....

irena

Bardzo mnie ta wiadomosc zasmucila Krysiuniu .

Edyta

Jak to mówią-dobra dyskusja nie jest zła.
Tak czy inaczej Krysia musi podjąć jakąś decyzję i to musi być jej świadoma i dobrowolna decyzja. Poprzedzona solidnymi konsultacjami i przeanalizowaniem wszystkich za i przeciw.

Ja np. podjęłam decyzję że nie bedę ruszała mojego odrastającego guza. Naświetlić się go nie da. W gre wchodzi tylko operacja a ja kolejny raz nie dam sobie otworzyć głowy. I taki jest mój wybór.

irena

Edytko .

krysiunia

Dzięki Wam wszystkim za uwagi i rady -to dodaje mi odwagi.
Janusz wysłałam do Ciebie na meila jeszcze jedno co chciałam przetłumaczyć i mi wyrzuciło jak kiedyś z komentarzem po angielsku wrrr....
zrobiłam to jeszcze raz i to samo, ale jakoś jak wróci ze szkół wieczorem moja
miejscowa tłumaczka, to mi pomoże. Ja się tylko doczytałam z ostatniego pisma dr Liscaka ,że poleca prof.Ząbka.
Ale coś mi się wydaje że uderzę do prof.Niemczyka - straszny mętlik mam w głowie! u dr Mularczyka nie byłam bo bez sensu- poszła na tą godzine moja siostra z bólem barku, za tydzień ma iść nz dalsze zabiegi do fizjoterapeuty- takim sposobem się termin nie zmarnował. Ale dr Mularczyk raczej małomówny...
Krysiu, jesteś dobrym przykładem i moją pociechą w tej sytuacji.
czy Krysie tak mają- przeboje zdrowotne?
Chcę jeszcze skonsultować płytkę z mojej głowy z kims niezależnym, ale właściwie czy to coś da? może Gliwice? oni powinni wiedziec jak po takich naświetlaniach wygląda "wnętrze z guzem" no nie?
co do mojego nerwiaka i operacji którą przeprowadził prof.Marchel w 2004r- to w wypisie mam napisane " guz usunięty w całości", jak prof. zobaczył płytkę z tą wznową (w2010) stwierdił - "musiało coś zostać), no i tak to było...Pozdrawiam

irena

Krysiu to jest dobre posuniecie ze wskazal Ci prf..Zabka konsultacje.

Edyta

lilia

Edzia ale Ty nie wiesz czy Twój guz jest nie do usunięcia, nie konsultowałaś swojego przypadku z najlepszymi neurochirurgami (Marchel, Harat itp.). trzymasz sie kurczowo diagnozy Twojego neurochirurga, nie zasięgając opinii innych. nie ma przypadków nie do rozwiązania, napewno dla Ciebie tez jakies jest. nie rozumeim jak mogłaś tak sie poddać... przykro to stwierdzić ale pomagasz wszystkim dookoła a sama sobie nie chcesz pomóc. Ale to oczywiśćie Twoja decyzja.

i znów w wątku Krysi Smile

Janusz

Krystyna, wykorzystaj wszystkie mozliwosci konsulatacji jakie Ci sa znane. To nic nie boli!

Widze, ze zdecydowanie preferujecie wizyty u najwazniejszych - ordynatorow itp. Ja generalnie jestem innego zdania. Dla mnie lepszym lekarzem jest asystent najwazniejszego. Taki to sie musi starac bo jest kontrolowany a pozatym ma z kim trudny problem skonsultowac. Najwazniejszy wie, ze jest alfa i omega. To, ze sie przyzna do pomylki - zapomnijcie. Wazny dla mnie jest tez staz lekarza a tym samym doswiadczenie. Unikam tych z duzym doswiadczeniem ( rutyna moze przewazyc ) i mlodych, ktorzy maja teoretyczna wiedze ale brak im doswiadczenia. Medycyna robi szybki skok do przodu ( vidi, znajomosc GK u polskich lekarzy - o tym czesto piszecie ) i z tym musimy sie liczyc i w miare mozliwosci to uwzgledniac. Nie mozna powiedziec, ze jest to recepta na sukces ale takie mam odczucie i doswiadczenie.

Krysia

Edziu ja będąc na konsultacji u prof. przed drugą operacją zapytałam czy jest możliwość usunięcia guza w całości , usłyszałam odpowiedź -TAK.Dlatego podjęłam decyzję błyskawiczną , poprosiłam o ustalenie terminu. Gdybym usłyszała NIE , chyba nie poddałabym się .Wiele przeszłam podczas 1 operacji i po, dużo czasu minęło zanim wszystko się we mnie wyciszyło.Przed 2 operacją prof. powiedział, że będzie gorzej, na pewno, a przeszłam wszystko znacznie lepiej. Krystynko o życie trzeba walczyć, jest ono najcudowniejszym darem jaki został nam dany . Możesz też udać się do Niemczyka , to również super fachowiec- tak o nim mówią.(ja przed 2 operacją byłam u 4 specjalistów , ich propozycje były różne ; przez ucho, GK, nie ruszać i żyć z tym dokąd się da, do prof. Ząbka nie udało mi się dostać, nie było go wówczas długo w kraju ) Oczywiście zanim podejmiesz decyzję gdzie i kto skonsultuj najlepiej i tu i tam i dokonaj najlepszego dla siebie wyboru.My tutaj tylko możemy cię wspierać i będziemy .Pozdrawiam

Edyta

Lilka ale ja się nie trzymam opinii tylko jednego lekarza. To opinia-żebym nie skłamała-chyba 5 lub 6 lekarzy bo przez te 7 lat umawiałam sie na wizyty do różnych neurochirurgów i podpytywałam. Z ust każdego-włączając docenta-słyszałam to samo. Niestety ale pani guz jest zrośnięty z pniem mózgu i podczas operacji zostało usunięte tyle ile się dało aby nie uszkodzić pnia bo zdaje sobie pani sprawę co by było gdyby pień został uszkodzony? Oczywiście,że sobie zdaję sprawę. W najlepszym wypadku bym zmarła a w najgorszym zostałabym wawrzynem-jarzynem. A to mi się jakoś nie uśmiecha. Nie będe ryzykowała. Marchel to dobry specjalista ale czasami mam wrażenie,że chce wszystkim udowodnić że nie ma guzów nie do usunięcia i że On jest w stanie usunąć wszystko i poprawiać fuszerkę po innych. Ale kiedyś próba usunięcia tego co jest niemożliwe według innych lekarzy może sie źle skończyć bo rutyna może zgubić. Nie chce aby błąd popełniono na mnie.
Nerwiaki rosną bardzo powoli, będę co rok robiła MRI i podglądała go.
Przy jego powolnym tempie mogę jeszcze pożyć ho ho albo i jeszcze dłużej.
Równie dobrze jutro mogę pod autobus wpaść. Co ma być to będzie.
Na razie nie odczuwam żadnych zmian w sowim samopoczuciu w związku z tym że rośnie.Więc po co mam się na siłę kroić. Przecież może się okazać że kolejny przyrost będzie widoczny np. znowu po 7 latach. Z nerwiakiem nigdy nic nie wiadomo.
Gdzieś,w jakimś artykule czytałam że zdarzają się przypadki że ludzie żyją z nerwiakiem całe życie nie wiedząc że go mają. Wychodzi to dopiero po śmierci,której przyczyną było zupełnie coś innego i jest robiona sekcja.
Tak że nie przejmuję się tym.
Zresztą podobno według kalendarza mayów w grudniu tego roku ma być koniec świata :wink:To co ja sobie głowę będę nerwiakiem zawracała Smile

Krysia już się zawijam z Twojego wątku.

krysiunia

Nie zwijajcie się z mojego wątku!
Wczoraj wieczorem popisałam sobie tu i coś chlapnęło i szlak moje wypociny trafił.
Jestem jakoś już uspokojona, wczorajszy dzien a właściwie wieczór i spotkanie z Krysią Kaletą bardzo mi dobrze zrobiło. Krysia to przesympatyczna osoba i myślę że się jeszcze parę razy spotkamy.
Na razie mam taki scenariusz działania: wtorek -Gliwice zasięgnięcie opinii u kogoś na CK, jednoczesniej umówię sobie wizytę u prof.Niemczyka (wiadomo że to nie będzie tak raz dwa) no albo jeszcze u kogoś. No to tyle,pozdrawiam...

Edyta

Krysiu mi nie chodziło o to,że całkiem zwinę się z Twojego wątku tylko zwinę się z pisaniem na temat mojej sytuacji Smile

A Ty kochana słusznie robisz. Wybierz się na kilka konsultacji a potem wybierzesz słuszną drogę. Nie może być inaczej!

irena

Krysiunia my nie wynosimy sie tylko przy okazji na rozne tematy dyskutujemy.Dorze ze tak szybko dzialasz .Janusz my tak do konca nie korzystamy z ord.-ja jak mialam czekac 3 mies.na wizyte prywatna do prof.Zabka to bylam u Dr.Taczanowskiego na gk.i tez bylam bardzo zadowolona z wizyty a samo gk tez juz byl inny dr.a czas pokaze czy zrobili mi to gk dobrze czy nie ale wierze ze tak w 100 % dobrze.

Janusz

Krystyna dobrze idziesz. Pamietaj, ze jak cos zaniedbasz albo nie wykonasz jedynie slusznego Very Happy

ruchu, to my Ci nic nie zrobimy - tylko opieprzymy. Very Happy

krysiunia

Janusz, czy dostałeś pw ode mnie? nie mogę się doczekać...
a za godzinę wybywam na jakieś 3 godziny...