WSZYSTKO O NERWIAKU

ewa

Krysiu, duchem caly czas jestem z Toba. Wizyta w Gliwicach na pewno pozwoli naswietlic Ci sprawe nie tylko CK, ale i ewentualnej operacji naswietlonego guza nozem gamma. Trzymam kciuki za Twoje zdrowko! Smile

krysiunia

Ewa, drugi raz nie może być GK u mnie , Liscak powiedział że za duży i trzeba go zmniejszyć i ewent.potem GK , ale gdyby się dało go całkiem wydłubać to by najlepiej było. Powiedział że po GK nie jest gorzej, ale po tej pierwszej już mam nerw uszkodzony więc wiem jak jest...

Janusz

Krystyna, jakies 7 godz temu odpowiedzialem. Czy nie dostalas pw?

krysiunia

Janusz, tak dostałam pw i zaraz podziękowałam ale jeszcze raz -dzięki.(może znowu wywaliło)
Ważne co mówi dr Liscak-że GK nie robi jakiś uszkodzeń -uszkodzony nerw twarzowy to już mam po operacji.

Edyta

ewa

Edzia, mysle, ze guz nie byl za duzy, ale po prostu naswietlanie nie podzialalo. Krysia miala naswietlanie w listopadzie 2010 r. Moze od tego czasu gadzina jeszcze podrosla?

Edyta

Ja tam nie wiem. Ale według mnie w Krysi przypadku problemem nie jest wielkość guza tylko jest chyba odporny skurwiel na promienie. I może się okazać,że operacyjne usunięcie jego częsci a potem użycie znowu GK będzie mało efektywne. W Krysi sytuacji,jeśli jest zdecydowana na kolejną operację to ja bym starała się usunąć wszystko-jeśli się da a nie na częściowe usunięcie a potem ponowne zastosowanie GK. Owszem,jeśli nie da się usunąć całego to wówczas spróbować dobic to co zostało GK. Ale jeśli już się operować i będzie możliwość pozbyć się wszystkiego to szłabym w tym kierunku.
Częściowe usunięcie guza a potem zastosowanie GK ma sens jeśli chcemy zachować nerw twarzowy i nie doprowadzić do jego porażenia. Ale Krysia ma już porażenie i uszkodzony słuch więc nie ma nic do stracenia...

Janusz

Na pewno jesi decydowac sie na operacje to z zalozeniem, ze usunie sie wszystko. Moim zdaniem w przypadku jak nie zadzialalo jednorazowe naswietlanie ( GK ) to nalezy rozwazyc wielokrotne naswietlanie, mniejsze dawki i to pewnie o zroznicowanej mocy podawane przez kilka a moze wiecej razy. Mowienie w przypadku odrostu o operacyjnym zmniejszeniu a potem naswietlaniu wydaje mi sie nie najtrafniejsze, ale lekarze moga byc innego zdania.

krysiunia

Edzia, wymiary guza powiększyły mi sie po GK, już na MR po roku od GK był większy ,ale myślałam że to norma, zlecił mi steryd,brałam no i po 6 mieś.zrobiłam kontr.MR i gad jeszcze większy (16 list.będzie 2 lata od GK), tak że wygląda że mojego te promienie nie ruszyły a wręcz mu posłużyły. No ale cóż -ten 1% własnie mnie dotyczy.
Też myślę że jak operacja to skutecznie do zera, ale raz już było do zera, buuuu...jakiś uparty jest.

irena

Tez tak uwazam.

Łysy

odporny na promienie coś ten twój gad, a po 1 operacji miałaś hispat robiony? coś wykazało?
Krysi przypadek jest jeszcze jednym dowodem, że mądrym to się człowiek rodzi, ale głupim umiera... nie ma nigdy pewności, a my się jedynie możemy wspierać bo skoro lekarze nie przewidzą wszystkiego to co dopiero my.
Trzymaj się i powodzenia w trafnej decyzji.

ja jeszcze 21 miesięcy muszę czekać na kontrolny MR po Pradze Sad

dori

Krysiu,
Tak długo to nie zaglądałam a tu takie info..sukinkot rośnie po naświetlaniu!
Trzymam mocno kciuki za Ciebie i wiem, że dasz radę pajacowi;)

irena

Krysiu napisz mam cos czy juz jestesc po wtorkowej konsultacji w Gliwicach?

krysiunia

Irena, tak po konsultacji ale ta sama rada -wyciąć jak się da całego , a gdy coś zostanie to się do nich pojawić. Mówiła dr. że czasem też ma takie przypadki że nie zadziała.

irena

To juz jestem spokojniesza teraz szukaj dobrego operatora.

Janusz

No to teraz pozostaly dwie konsultacje. Sluchu juz nie odzyskasz a wiec mozna wycinac razem z nerwem sluchowym. Rodzaj operacji pewnie zalezy od ksztaltu guza ( jak gleboko siedzie w kanale usznym ) Ja na Twoim miejscu prawdopodobnie wybralbym operacje poprzez ucho ( o ile nie ma przeciwskazan ).

Edyta

Ja też uważam Krysiu,że powinnaś się zdecydować na operację metodą przezbłędnikową-czyli przez ucho. Dużą zaletą tego dostępu jest m.in. brak ucisku na pień mózgu i móżdżek, wczesne rozpoznanie nerwu twarzowego. Drogę tę stosuje się do usuwania nerwiaków o różnej wielkości, gdy występuje znaczące upośledzenie słuchu-czyli tak jak to jest w Twoim przypadku.
Są też i wady tej metody. Zniszczenie ucha wewnętrznego, trudniejszy dostęp do części guza oraz możliwość wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego po operacji.
Ale wiadomo jak to jest...każda operacja niesie pewne ryzyko...

Mam kontakt z dziewczyną która pierwszą operację miała przeprowadzoną normalnie a drugą,jak guz odrósł właśnie przez ucho w szpitalu na Banacha i mówi że zdecydowanie lepiej przeszła drugą operację

krysiunia

Edzia, dawno to było ? może możesz nas skontaktować?

Właśnie przez ucho chciał mi prof.Marchel robić ale na oddziale prof.Niemczyka- no ale im uciekłam...strach ma wielkie oczy!

Edyta

Krysiu Sylwia jest już kilka lat po operacji.
Zadzwonię do niej jutro i skontaktuję Was.
Pewnie się zgodzi to podam Ci jej adres mailowy

krysiunia

Dzięki, zawsze jakąś duszę pokrewną będzie...