Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Guz kąta mostowo-móżdżkowego - w sobotę dostałem diagnozę
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 19:54, 26 Lip 2011    Temat postu:

Sławek ja też miałam pracę biurową-pracowałam w ZUS i pomimo tego że po operacji mam orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności i skrócony przez to o godzinę czas pracy-nie dałam rady.
Ale Piniu ma pracę biurowa i pracuje. Jolka jest pielęgniarką-pracuje.
Olinek po dwóch operacjach równiez pracuje w biurze-chociaż mówi że ciężko.
Tak,że jak sam widzisz każdy jest inny,każdy przechodzi to inaczej.
Wszystko będzie zależało od Twojego samopoczucia a myśl w tych kategoriach że będzie dobrze. Inaczej ześwirujesz.

Co do tego lekarza o którego pytasz to nigdy nie słyszałam tego nazwiska. Nigdy nie padło tutaj na forum.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
anka1
kandydat na papudrona



Dołączył: 21 Wrz 2010
Posty: 45
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Podkarpacie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 20:02, 26 Lip 2011    Temat postu:

Mnie zaraz po operacji męczyło nawet układanie puzzli. Smile Każdy ma inne podejście. Ważne, żeby się nie załamywać i leżeć w łóżku. Nawet jak trochę boli to próbować powolutku wracać do normalności. To nazwisko jakby słyszałam - chyba w tv. Ale nie jestem pewna.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
magda72
Papudronek



Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 604
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Toruń
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 18:02, 27 Lip 2011    Temat postu:

Ja byłam na konsultacji u dr Winklera w Koninie na oddziale w szpitalu, w którym pracuje. Sceptyczny do Gammy. Bardzo bezposredni w opisie operacji i tego co po niej . Dzis z perspektywy czasu-nie pojechałabym do niego. Ale podobno fachowiec dobry. Wiem, że bardziej specjalizuje się w kręgosłupach.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dori
Papudraczek



Dołączył: 12 Sie 2010
Posty: 366
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Dublin
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 0:04, 28 Lip 2011    Temat postu:

Slavio. Ja wróciłam do pracy po dwóch miesiącach, a guza o wymiarach 43x38x36 operował mi prof. Marchel w klinice na Banacha.
Nie panikuj nic, bo masz to szczęscie, że ze wszystkich guzów świata trafił Ci się ten łagodny. Pozytywne nastawienie to najlepszy towarzysz.
Jak widzisz wszyscy tu żyjemy i mamy się całkiem dobrze Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
slavio
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Lip 2011
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 16:33, 28 Lip 2011    Temat postu: re

Cześć

No i byłem wczoraj na Banacha.... jużo 12.... a umówiony na 16:15.... naczekałem się i to sporo.... dla wszystkich polecam knajpę chińczyka przy wjeździe do szpitala... lepiej nie jeść śniadania przed obiadem... bo porcje nakłada jak dla drwala czy kowala.

no ale do rzeczy:

Wizyta spoko.... zaczął od pytań ws. dolegliwości... zjechał mnie jak małego dyzia oczywiście.... bo oczywiście wiedziałem ze tracę słuch, a nic z tym nie robiłem. No i mi się zrobiło głupio, bo niby mądry ze mnie gość, a tak sobie spieprzyłem zdrowie.

Spytał, czy chcę się leczyć. Potwierdziłem. To mi wyznaczył termin na najbliższy poniedziałek na serię badań, która będzie trwał aż do piątku. Powiedział, że taką operację trzeba bardzo dobrze zaplanować.

No i tyle z historii o wizycie u Pana prof. Marchela.

Termin wyznaczył wstępnie na wrzesień, a do tego czasu kazał żyć normalnie. Dobrze, że nie mówił nic o zakazie wypicia piwka itp. rzeczy.

pozdrawiam
Slavio
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lilia
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1077
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 16:52, 28 Lip 2011    Temat postu:

Slavio Twoja historia przypomina mi moją sprzed roku, tez duzy guz, wizyta u Marchela itp. pierwszy raz pojechałam do niego 2 sieprnia a operacje miałam już 24 sierpnia wiec sam widzisz w tempie ekspresowym.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 18:06, 28 Lip 2011    Temat postu:

Slawek, to juz jakies konkrety znasz Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Eve
Papudraczek



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 173
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 20:08, 28 Lip 2011    Temat postu: Re: re

slavio napisał:
a czy ktoś z was słyszał o szpitalu Barlickiego i doktorze Krzysztofie Tyborze?? slavio

Świetny specjalista , toszeczke szorstki w obyciu ale naprawę dobry. Przykładem jestem ja Laughing chociaż nie wiem czy dobrym, próbował próbował poukładać mi w głowie poprzestawiał na miejsce co potrzeba, ale nadal jestem postrzelona tak jak byłam To tak dla poprawy nastroju , trochę lekkiego humorku. Laughing

Edyta napisał:
O tym profesorze Tyborze nie słyszałam. Natomiast o samym szpitalu Barlickiego w Łodzi-tak.
Jeszcze na starym forum dwie osoby wypowiadały się na temat tego szpitala. Obie opinie bardzo negatywne.

Chyba swojego podwórka muszę po bronić.Od kilku lat naprawdę sytuacja sie poprawiła na lepsze de fakto w regionie to w tej chwili najlepszy chyba oddział (lekarze specjaliści) neuro.


Ostatnio zmieniony przez Eve dnia Czw 20:16, 28 Lip 2011, w całości zmieniany 3 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 20:26, 28 Lip 2011    Temat postu:

Ja tam nie wiem jak to wyglada w tej chwili. Sławek zapytał o ten szpital więc napisałam. Mi się zawsze ten szpital będzie juz kojarzył negatywnie przez Norberta. Tak już mam. Jak coś sobie zakoduje raz we łbie to mi pozostaje.
Tak czy inaczej-szpital na Banacha i nazwisko Marchel przewija się tutaj wielokrotnie więcej razy niż szpital Barlickiego i nazwisko Tybor.
Widzisz Ewka Ty byłaś przez niego operowana a ja nawet nie zapamiętałam tego nazwiska. Tak samo jak nikt nie pamięta nazwiska mojego operatora-chociaż dla mnie zrobił wiele.
Są specjaliści i specjaliści...

Tylko rutyna tez może być zgubna...

Jednak nie zmienia to faktu,że lepiej oddać się w rece lekarza który operuje kilkanaście nerwiaków rocznie niż takiego który operuje takich kilka...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Eve
Papudraczek



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 173
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 20:39, 28 Lip 2011    Temat postu:

Edyta napisał:


Tylko rutyna tez może być zgubna...

Jednak nie zmienia to faktu,że lepiej oddać się w rece lekarza który operuje kilkanaście nerwiaków rocznie niż takiego który operuje takich kilka...


Uhum, tylko dr Tybor właśnie operuje głowę i kilkanaście nerwiaków na rok. Ale decyzje u kogo sie leczymy, są całkowicie autonomiczne.
A złe wrażenia, niestety mają to do siebie, że są subiektywnie bardzo dobrze zakodowane i nijak nie da sie z nimi nic zrobić.

Wiecie zaczynam sie martwic co z Iwona. Po raz pierwszy spotkaliśmy sie z taką sytuacją po GK, po operacji była ale jeszcze nie po GK.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
slavio
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Lip 2011
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 21:05, 28 Lip 2011    Temat postu: re

Jeszcze mnie nie pokroili, więc mam jeszcze czas na podjęcie decyzji... choć wiem, że odkładanie decyzji związane jest jedynie z chęcią przesunięcia operacji.... co niekoniecznie będzie dobre dla mnie.

Czy ktokolwiek z Was wie co to jest monitoring śródoperacyjny czyli tzw. CUSA??
Czy jest ona niezbędna przy tego typu operacjach??

Slavio
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 21:58, 28 Lip 2011    Temat postu:

Eve ja nie mówię że to jest zły lekarz tylko chodzi mi o to że jego nazwisko nie jest tak często wymieniane jak np. Marchel czy Bażowski.
Mój operator też jest świetnym fachowcem jednak jeśli ja rzucę nazwisko Krzyszkowski i On też przeprowadza wiele operacji mózgu rocznie a ktoś inny powie Marchel to jak myslisz??? Na kogo padnie wybór???
Na Krzyszkowskiego który operował na forum tylko jedną mnie czy Marchel który zoperował wielu z pośród nas. To tylko takie moje spostrzeżenie Smile


Sławek monitoring nie jest konieczny- ale bardzo pomocny. M.n do kontrolowania przebiegu nerwów twarzowych. Dzięki niemu można zminimalizować porażenie. No i lepiej widać położenie guza.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Eve
Papudraczek



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 173
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 21:05, 29 Lip 2011    Temat postu:

[link widoczny dla zalogowanych] trochę zamierzchły artykuł ale może pomoże wyjaśnić wątpliwości.
I tak w dniu mojego wypisu wyglądał dr Krzysztof Tybor Laughing .
Tak konieczny nie jest, ale jeśli już to bardzo pomaga.


Ostatnio zmieniony przez Eve dnia Pią 21:08, 29 Lip 2011, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 21:19, 29 Lip 2011    Temat postu:

chyba na dzień dzisiejszy to już wszyscy taką neuronawigację mają dzięki czemu jest mniej uszkodzeń co widać na naszym forum spośród operowanych w ciągu ostatniego roku nie ma już takich uszkodzeń jak 5-7 lat temu...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Eve
Papudraczek



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 173
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 21:26, 29 Lip 2011    Temat postu:

Tak, to chyba już standardowy sprzęt na oddziałach neuro. I dla kolejnych pacjentów o wiele lepiej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
annika
minipapudraczek



Dołączył: 26 Mar 2011
Posty: 97
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

PostWysłany: Sob 10:34, 30 Lip 2011    Temat postu:

no właśnie wcale nie taki standard - w Warszawie neuronawigację mają chyba tylko Centrum Onkologii na Roentgena i Bródno (na pewno nie ma Akademia Medyczna, co mnie bardzo zdziwiło); tu są dane z 2007 roku, ale na początku 2011 przed swoją operacją obdzwaniałam szpitale i nic się w tej kwestii nie zmieniło.
[link widoczny dla zalogowanych]
Ja byłam operowana w CO gdzie neuronawigacja jest, ale lekarze mi powiedzieli że nie używa się jej do naszych przypadków, bo tu struktury są wyraźnie zróżnicowane i nie ma problemu żeby je od siebie odróżnić. Neuronawigację stosowano u osób które miały glejaki naciekające sąsiednie struktury mózgu.
A w naszym przypadku, jak mi powiedziano, ważny jest właśnie monigtoring sródoperacyjny i stymulacja nerwu twarzowego, co mnie niestety nie uchroniło przed porażeniem, aczkolwiek muszę przyznać, że nie jest ono katastrofalne i w porównaniu do niektórych historii z forum powiedziałabym, że średnie (jesem 3 miesiące po operacji i wyraźnie rusza mi się kącik usta wraz z policzkiem, a w uśmiechu z zębami zaczyna być widać pół dwójki:))


Ostatnio zmieniony przez annika dnia Sob 11:03, 30 Lip 2011, w całości zmieniany 3 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lilia
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1077
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 13:59, 30 Lip 2011    Temat postu:

ja miałam operacje na Banacha w zeszlym roku i miałam monitorowane nerwy, co tez nie uchroniło mnie przed porazenim ale powiedizeli mi wtedy ze taki sprzęt to standard przy takich operacjach jak nasze, wiec Annika chyba nie masz aktualnych informacji.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
annika
minipapudraczek



Dołączył: 26 Mar 2011
Posty: 97
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

PostWysłany: Sob 19:20, 30 Lip 2011    Temat postu:

Ja napisałam, że neuronawigacji nie mają na Banacha, ale że przy nerwiakach się jej raczej nie używa, tylko właśnie monitoringu, więc w zasadzie wszystko się zgadza z Twoim postem:)
Neuronawigacja i monitoring to dwie różne rzeczy; żeby zrobić operację z neuroawigacją najpierw trzeba zrobić MRI z przyklejonymi do głowy ceramicznymi znacznikami. Robi się to na ogół kilka dni przed operacją i tutaj chyba nikt nie opisywał, żeby miał takie atrakcje. Chyba że opisywał, tylko ja akurat nie trafiłam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lilia
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1077
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 20:25, 30 Lip 2011    Temat postu:

aaaa faktycznie żle zrozumiałam Twoj wpis:) przepraszam:)
Powrót do góry
Zobacz profil autora
annika
minipapudraczek



Dołączył: 26 Mar 2011
Posty: 97
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

PostWysłany: Sob 20:59, 30 Lip 2011    Temat postu:

spoko, kontekst był taki, że chyba wszyscy mieli na myśli właśnie monitoring:)
miłego wieczora:)
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 2 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin