WSZYSTKO O NERWIAKU

Beta

witam,
w 2006r wykryto u mnie obustronne guzy nerwu VIII a zaraz potem NF2. w tym samym roku bylam operowana w katowicach-ligocie przez prof. Bazowskiego, który jest swietnym specjalista i doskonale zna się na nerwiakach. operowal mi wiekszego guza po lewej ok 25mm i na to ucho praktycznie nie slysze ale sluch czastkowy jest zachowany 90% ubytku (nie przerwali mi nerwu sluchowego) i moge nosic aparat sluchowy (wtedy jestem w stanie lokalizowac z ktorej strony dochodzi dzwiek). prawego guza - mniejszego 15mm mialam poddanego Gamma Knife w brusekseli w maju 2007 i tym samym uratowałam sluch Smile

na to ucho - prawe mam ubytek sluchu jakies 40-50% i tez nosze aparat sluchowy. guz po GK jak na razie nie rosnie Smile

po GK nie mam zadnych skutkow ubocznych!
skutki typu zaburzenia rownowagi, zawroty glowy, szymy uszne, zaburzenia mowy, niedosluch, bole glowy i oslabienie sa wynikiem i skutkiem operacji.
teraz staram sie o rente i mam nadzieje ze ja wkoncu wywalcze Smile

kasica212

Beata Choroba Recklinhausena a NF2 to dwie rożne sprawy
Mianem Choroby Recklinhausena określa się jedynie NF1!!

Beta

ja tam dokladnie nie wiem bo nie mam wyksztalcenia medycznego. wiem tylko co mi pisza w rozpoznaniu w kartach ze szpitala. raz pisza tylko NF2 a raz ch. recklinhausena typ NF2. w sumie jak zwal tak zwal i tak niestety nic nie zmieni faktu, ze mam ten gorszy typ NF2 Crying or Very sad

kasica212

przepraszam jaki gorszy???? Masz niezłośliwe guzy układy nerwowego ośrodkowego
NF1 ma zmiany skórne, guzy obwodowego układu nerwowego i do tego może złośliwiec
To właśnie NF2 jest łagodniejszą odmianą NF dla rozeznania NF2 jest jedno a z NF1 wywodzi się NF3,NF4 itd.

Beta

wiesz tak zazwyczaj reaguja lekarze i to wlasnie oni twierdz ze NF2 jest ciezsze niz NF1 (lacznie z prof Zajaczkiem, z ktorym rozmawialam telefonicznie)

Objawy i przebieg
W obrazie klinicznym NF2 można wyróżnić trzy grupy objawów, obejmujące:
• zmiany nowotworowe
• zmiany skórne
• zmiany oczne.
Guzy nowotworowe
•
o jednostronne (6%) i obustronne (85%)[8] schwannomata nerwu przedsionkowego (VS). Schwannoma mogą też wychodzić z innych nerwów czaszkowych, częste są schwannoma nerwu okoruchowego i trójdzielnego (29% pacjentów, zazwyczaj obustronnie; rzadko wymaga leczenia chirurgicznego);
o meningioma mózgowia
o meningioma rdzenia przedłużonego
o gwiaździaki
o wyściółczaki (2,5%)[8]. Glejaki włosowatokomoórkowe (gąbczaki) i wyściółczaki zwykle są zlokalizowane w pniu mózgu i górnym odcinku szyjnym rdzenia kręgowego; często współwystępują z jamistością rdzenia lub opuszki. Niekiedy uciskają rdzeń.
Glejaki nerwu wzrokowego nie występują częściej u pacjentów z NF2, w przeciwieństwie do NF1[9].• Neuropatia obwodowa (3%[8]-10-15%[10]), będąca najprawdopodobniej powikłaniem uciskających nerw mnogich guzków przylegających nerwów obwodowych;
• Obwodowe schwannomata pojedyncze (68%), liczne (10%)[8]
• Plamy cafe au lait (40%[10]) – wyjątkowo jest ich kilka, są mniejsze niż w NF1, nigdy nie występują zmiany barwnikowe w okolicy dołu pachowego.
Zmiany oczne
•
o zaćma (81%) [8]
o hamartomata i zmiany barwnikowe siatkówki (ang. combined pigment epithelial and retinal hamartoma, CEPRH – 9%)[8]
o oponiak osłonek nerwu wzrokowego (ang. optic nerve sheath meningioma, ONSM; częstość nieznana; w grupie pacjentów z ONSM NF2 rozpoznano u 2-8%[11].
Obraz kliniczny NF2 jest odmienny u dzieci i u dorosłych. U pacjentów pediatrycznych najczęściej rozpoznaje się zaćmę (60-80%), schwannoma nerwu przedsionkowego (43%), oponiaki i guzy rdzenia (31%), schwannomata skóry (8%), opadanie stopy spowodowane obwodową neuropatią (3%) i mononeuropatię twarzową (19%).
Klinicznie wyróżniono podtypy choroby:
• postać umiarkowaną (typ Gardnera) z początkiem około 25. roku życia, dominującymi objawami spowodowanymi VS i słabo wyrażonymi objawami skórnymi, oraz
• postać ciężką (typ Wisharta) z początkiem przed 25. rokiem życia i VS tylko u połowy chorych; zwykle przebiega szybko i wiąże się z wczesnym zgonem.

Choroba NF2 ma charakter postępujący i rokowanie jest tu raczej niekorzystne. Stosuje się leczenie objawowe. Najczęściej wymagana jest interwencja neurochirurgiczna, mająca na celu usunięcie wewnątrzczaszkowych guzów nowotworowych, z których najgroźniejszy jest guz kąta mostowo-móżdżkowego.

jednak mimo wszystko mam nadzieje ze jednak ty masz racje i NF2 nie jest tak straszna choroba jak myslalam Very Happy

kasica212

Beata dobra, ale to są suche fakty i po za tym u wielu osób NF daje znać już w wieku lat nastych a żyją długo i mają się dobrze. Po za tym znajdź mi osobę która ma wszystkie te zmiany bo ja jej nie znam.....

Co tutaj słuchać lekarzy jak znają się oni bardzo mało gdyż NF jest MŁODĄ chorobą

Beta

oki oki

nie bedziemy sie licytowac bo obie mamy niestety NF2 i tego faktu nie da sie zmienic a szkoda. ale mam nadzieje ze obie, jak i wszystcy z NF2 dozyja pieknej i poznej starosci w zdrowiu Laughing

i tego sie trzymajmy Smile

kasica212

dokładnie tego się trzymajmy

Janusz · Wysłany: Pią 15:39, 12 Mar 2010 Temat postu:

Beata, czy ty mialas ( na pewno ! ) wykonane badania kontrolne MRI i w jakim czasie od operacji i naswietlania? Druga sprawa, to interesuje mnie fakt, ze mozesz uzywac aparaty sluchowe. Mnie w dwoch miejscah po badaniach i wyjawieniu co mi jest dostalem jednoznaczna odpowiedz - panu aparaty sluchowe nic nie pomoga. Z tego co czytam na Forum to jedynie implant Baha lub inny bylby skuteczny.

Beta · Wysłany: Pią 16:24, 12 Mar 2010 Temat postu:

janusz, wykonuje MR glowy min raz do roku. od operacji mialam wykonywany 4 razy a od gamma 3 razy. ostatnio w lutym 2010.
a dlaczego tak sie dopytujesz o moje kontrolne MR? Smile

co do aparatu to nosze dwa aparaty. na ucho operowane i na naswietlane. na to operowane wprawdzie nic nie slysze (bez aparatu) ale tam jest sluch sladowy (90%-uszczerbku) i nie przerwano mi nerwu sluchowego dlatego moge nosic aparat i z aparatem cos tam slysze - wprawdzie niewiele ale moge lokalizowac skad dzwiek dochodzi (z ktorej strony). na ucho poddane naswietlaniom mam ubytek 50% ale tak bylo juz przed gamma - jednak tez nie mam uszkodzonego nerwu sluchowego wiec aparat wzmacnia mi ten sluch.
i zasada jest taka jesli ktos ma uszkodzony lub przeciety nerw sluchowy to aparat sluchowy nie zadziala. jesli jest tylko jakis uszczerbek ale sluch jest choc minimalny to aparat jak najbardziej sie przyda Smile

Janusz · Wysłany: Pią 16:53, 12 Mar 2010 Temat postu:

o MRI pytalem bo ciekawy bylem czy wystapil obrzek guza i czy nastapily zmiany struktualne guza ( jak piszesz wielkosc bz ). Co do sluchu to musze jeszcze raz to przemyslec, bo GK nie powinno dokonywac zmian. Moze juz przed moim naswietlaniem nerw na skutek ucisku guza byl uszkodzony ( mmialem wtedy szczatkowa slyszalnosc w tym uchu ) a moze tak jak przypuszczam nerw zostal spalony w czasie naswietlania lub wskutek spuchniecia guza i zwiekszonego nacisku ulegl degeneracji.

dorota · Wysłany: Pią 20:54, 12 Mar 2010 Temat postu:

ja myślę Janusz,że u ciebie musiał nerw być uszkodzony przed GK,nie wierzę,że można spalić nerw,czy jakąkolwiek tkankę oni mają duże doświadczenie w tym co robią

Beta · Wysłany: Pią 21:00, 12 Mar 2010 Temat postu:

janusz ale slyszysz cos na to ucho?

Janusz · Wysłany: Pią 21:22, 12 Mar 2010 Temat postu:

nie, nic nie slysze. Za uchem jest przewodzenie nerwow do pnia mozgu.

Dorota, najlepsza rzecz mozna spieprzyc. Ja mam powody tak myslec. Spojrz na uboczne objawy innych osob a moje.

dorota · Wysłany: Pią 21:24, 12 Mar 2010 Temat postu:

to po prostu masz pecha

Beta · Wysłany: Sob 12:06, 13 Mar 2010 Temat postu:

jesli nic a nic nie slyszysz to chyba masz przerwany nerw sluchowy a w takim przypadku aparat sluchowy nie zadziala Crying or Very sad

piniu · Wysłany: Sob 12:23, 13 Mar 2010 Temat postu:

możesz jednak zastosować aparat typu cross (efekt taki sam jak przy implancie tylko że bez operacji)

Beta · Wysłany: Nie 22:51, 14 Mar 2010 Temat postu:

no tak cross sie sprawdzic Very Happy

Beta

jutro moja wizyta na botaniczenej i okaze sie jak jest z tym moim byc albo nie byc Smile

zartuje sobie ale tylko dlatego aby dodac sobie odwagi Smile

jak wroce to zdam relacje.....

ewa