WSZYSTKO O NERWIAKU

katarzyna123

witam wszystkich jestem nowa na forum mam na imię kaśka mam23lata o swojej chorobie wiem od 3lat w ciągu roku miałam 2 operacje nerwiaka mózgu i 2 rdzenia kręgowego nerwiak po stronie lewej miał3cmna3 i został usunięy nie słyszę od roku wcale mam porażony nerw i kłopoty z równowagą obecnie czekam na wszczepienie implantu pniowego i usunięcie góza z prawej strony moje operacje przeprowadził dr z zamościa natomiast teraz pokierował mnie do dr sobieraja do waeszawy czy ktoś może zna dr chciałabym zapytać czy ktoś miał z was zabieg naprawczy chodzi o nerw twarzowy bo mam taką propozycje i niewiem co robić pozatym czuję się ok nic mnie nie boli radzę sobie jak umię proszę o pomoc i wskazówki

piniu

witaj
jest kilka osób po zespoleniu i z pewnością się odezwą Smile

i możesz sobie poczytać tutaj o zespoleniu
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-rehabilitacja,23/zespolenie-nerwu-podjezykowego-z-twarzowym,59.html

ps
wydzieliłem ten wątek do nowego.

ewa

Witaj Kasiu, na pewno ktos z zespoleniem kliknie do Ciebie Smile

Beta

witaj kasia Very Happy

czy ty masz NF2?
zespolenie to dobry pomysl. jest kilka osob co to przeszlo i sobie chwala Smile

a gdzie bedziesz miec wszczepiany implant pniowy? mam nadzieje ze sie wszystko uda. szkoda ze nie poddalas sie GK Sad

bo byc moze uratowalabys sluch..... ja mam NF2 ale slysze bo poddalam sie GK..... szkoda ze lekarze nie informuja wszystkich o takich mozliwosciach w szczegolnosci osoby z NF ktorym przy operacji grozi gluchota.....................

lilia

witaj Kasiu, moja rówieśniczko;-) jest na forum parę osób po zespoleniu nerwów, ostanio Funsi i Krysia. myśle że jeśli rehabilitacja nie pomaga i nic sie nie poprawia to chyba zespolenie jest najlepszym wyjściem. sama sie nad tym zastanawialam i w sumie nadal biore takie rozw. pod uwagę. rozmawiałąm z lekarką która przeprowadza takie operacje, powieidzała ze efekty zespoleń są zadowalające. od kiedy masz porażenie??? nie ma już nadzieji ze coś sie poprawi??? wspólczuje Ci tej okropnej choroby... te nerwiaki na nerwach słuchowych zdiagnozowano jednocześnie czy najpierw pojawił sie jeden, potem drugi?

katarzyna123

Witam, tak mam nf2. Lekarze odradzili naświetlanie tłumacząc, że to nie jest dla mnie szkoda, bo słyszałam nieźle na lewe ucho. No posłuchałam. Szkoda, że tak późno znalazłam te forum. Zaczeło się od wizyty u okulisty, bo miałam wytżeszcz oka. Po badaniach szybko dostałam skierowanie na rezonans, ponieważ moja mamusia miała nf2. Operacje miałam przeprowadzoną przez dr harasimiuka. Człowiek z sercem to mało powiedziane. Szybko wróciłam do siebie. Czuję się ok. Tylko właśnie po operacji został uszkodzony nerw. Powieke mam troszkę zszytą. Mało widać, ale usta domknięte ładnie i jak się często śmieję i się zaczyna. Nie poruszam tą stroną wcale, ale czuję wszystko, dotyk na policzku, temperaturę i niewiem czy po takiej operacji będę się uśmiechać. Mam synka i żal mi serce ściska, że nie widzi mojego uśmiechu. Pozatym to ja mieszkam w małym mieście. Ludzie oglądają mnie jak eksponat. No na implant posłał mnie dr do wawy na konsultacje. Byłam u dr sobieraja. Czy ktoś zna? No i czekam prawie już rok. Badania miałam w Olsztynie. Kazał dr czekać na tel, więc czekam. Jadę w czwartek to może coś usłyszę. Rehabilitacja najbliżej jest od nas w Lublinie 100km, więc odpada. Tylko moje porażenie to już 9miesiąc. więc muszę szybko podjąć decyzje. Wszczepienie implantu, jeżeli nfz się zgodzi, to będzie w Niemczech. Może to by była szansa. Czekam na pismo z funduszu. Trzymajcie kciuki. Fajnie, że nie jestem sama z nf, bo mimo otaczających mnie ludzi czuję się samotna ze swoją chorobą.

Edit: Witaj Kasiu, przepraszam, nie mogłam już i poprawiłam Ci cały tekst Embarassed

. Chyba nie masz nic przeciwko Smile

A takie pytanie ode mnie: ćwiczyłaś wogóle mimikę twarzy?

katarzyna123

mam jeszcze takie pytanie mam problemy z równowagą czy jest szansa że ustąpią po operacj nerwiaka nerwu słuchowego

ewa

Kasiu, mam wielka prosbe do Ciebie: czy moglabys stosowac znaki interpuncyjne, bo bez nich bardzo ciezko sie czyta to, co napisalas.
Sluchaj, a nie myslalas o zalozeniu implantu w Warszawie przez prof. Skarzynskiego?
Jesli chodzi o klopoty z rownowaga, to slyszalam ostatnio, ze mozna to wycwiczyc, ale nie wiem czy to prawda.

katarzyna123

ok przyjmuję do wiadomości.tak miałam mieć operację w warszawie ,ale dr. powiedział że bardzo długo będę czekała, ale teraz czekam na pismo z nfz i mam nadzieję że wskazane zostanie ostateczne miejsce i czas.bo tak naprawdę to sama już nie wiem co robić.przepraszam że zdanie zaczynam z małej litery ale popsułam klawiaturę.

ewa

Sluchaj: a ile to jest wg profesora dlugie czekanie? Jezeli mozna zrobic implant w Polsce, to nie sadze, by NFZ wyrazilo zgode na pokrycie jego zalozenia w Niemczech...

lilia

Z tego co wiem prof. Skarżyński nie zajmuje sie implantami pniowymi, tylko neurochirurdzy, wiem że w Warszawie na Banacha robią takie operacje, ale nie mam pojecia czy kolejki sa czy nie i jak to wogołe wygląda. piszesz ze mama ma nf2 wiec wcześniej nie miałas robionych zadnych badań?? bo jak wiadomo jest to choroba dziedziczna...

Beta

kasia masz racje NF to paskudna choroba...... ja mam corke i caly czas drze aby ona nie odziedziczyla tego po mnie....... (jak zachodzilam w ciaze nie wiedzialam ze mam NF Sad

)
co do implanta pniowego to odradzam wykonanie takiej operacji w PL bo u wielu osob z ktorymi mam kontakt te implanty nie dzialaja Sad

.... a jesli juz to tylko skarzynski ktory ma najwieksze doswiadczenie pod tym wzgledem. jednak jak tylko bedziesz miala mozliwosc przeprowadzenia jej w niemczech to nie zastanawiaj sie nawet!!!
co do rownowagi jesli jest ona zaburzona przez uszkodzone bledniki a w twoim przypadku tak jest to niestety nic sie nie da zrobic bo blednik nie regeneruje sie. nawet po operacji i tak nie wroci do normy bo guz samym swoim istnieniem naruszyl blednik......
owszem po intensywnych cwiczeniach i rehabilitacji jest mozliwosc ze funkcje bledniaka przejmie inny organ ale to juz nie bedzie to samo co przy zdrowych i dobrze funkcjonujacych blednikach.

krysiunia

zdaje się że na forum jest Metrykant z implantem i był pilotowany przez Międzynarodowe Centr.Mowy i Słuchu w Kajetanach u prof.Skarżyńskiego (nie wiem czy dobrze pamiętam ) wejdż na jego historie zobaczysz. do Kajetan można się dostać podobno na skierowanie od lekarza rodzinnego na NFZ oczywiście i chyba można wszystko załatwić drogą meilową...

Przepraszam -weszłam teraz a historię Tomka (Metrykant) i to jednak nie on.
pomyliłam osobę ...

piniu

pewnie myślałaś o Karolu naszym śpiewającym papudronie
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-nasze-historie-font,7/karol,77.html

krysiunia

Piniu tak,tak to o Nim myślałam ,ale nie zapamiętałam imienia !!
On bardzo obszernie opisał swoją drogę i walkę z głuchotą- Katarzyna 123 poczytaj i skorzystaj z doświadczeń kolegi.

Katarzyna 123 · Gość

HEJ!! MOJA OPERACJA MA SZANSE BYĆ WYKONANA W NIEMCZECH BO TO JESZCZE PRZY OKAZJI MA BYĆ WYKONANA REKONSTRUKCJA .POCZEKAM NA ODP.DR.POWIEDZIAŁ ŻE PROWADZI PACJENTA PO TAKIEJ OPERACJI ,I SŁUCH MA NIEZŁY.PROF.SKARŻYŃSKI PODOBNO WSZCZEPIAŁ JUŻ IMPLANTY PNIOWE,I UDAM SIĘ DO NIEGO NA KONSULTACJĘ, I PO PORADĘ. BO JEST TO CZŁOWIEK DO KTÓREGO MAM SZACUNEK.O KAROLU WIELE CZYTAŁAM,JEST DLAMNIE PRZYKŁADEM ,ŻE WARTO WALCZYĆ O SŁUCH ,I O SIEBIE.BEATKO,JA MAM SYNKA,ROBIŁAM BADANIA PRZED I PO URODZENIU, I NIC NIE WSKAZYWAŁO NF.TO BYŁ CIOS .CHODZIŁAM DO NEUROLOGA ZE WZGLĘDU NA MAMĘ.BADAŁAM SIĘ BO MIAŁAM ZACHWIANIA RÓWNOWAGI,A POZATYM BEZ OBJAW, POTEM OKO,PO OPERACJI WRUCIŁO NA MIEJSCE,A JAK U CIEBIE?CZY MASZ JAKIEŚ OBJAWY, BULE ? MUSZĘ NAPISAĆ ŻE MOJA RÓWNOWAGA WRACA DO FORMY,WCHODZĘ PO SCHODACH BEZ TRZYMANIA,A PO OPERACJI TO SAMA NIE MOGŁAM WSTAĆ,ALE JESZCZE PRACUJE NAD TYM.BASEN BARDZO MI POMAGA .POZDRAWIAM I .ŻYCZĘ MIŁEGO DNIA.MOJA MAMA WALCZYŁA 25 LAT ,8 OPERACJI, I INNE PERSPEKTYWY, INNY CZAS, BRAK DZISIEJSZYCH MOŻLIWOŚCI.

Krysia

Witaj Kasiu .Jestem po dwóch operacjach usunięcia nerwiaka, a to dlatego, że za pierwszym razem byłam operowana w Łodzi i nie usunięto całego guza, następnie skierował mnie prof. na konsultację odnośnie radiochirurgii, gdzie szybciutko mnie zakwalifikowano i wykonali zabieg, Resztka masowa była cały czas pod kontrolą.Na początku jakby stała w miejscu, a potem szybko zaczęła rosnąć, no i urosło dziadostwo do 3cm.Druga operacja odbyła się w Warszawie , , guz został usunięty ale uszkodzony nerw twarzowy , po trzech miesiącach wykonali mi operacyjną rekonstrukcję nerwu .Obecnie jestem dwa miesiące po operacji .Sama operacia trwała 5 godzin,dokonał tego zespół otolaryngologów i neurochirurgów .Cięcie bardzo duże, obkrojone całe ucho z tyłu sięga prawie pod brodę,Trzeciego dnia po operacji wdał się ból i duży obrzęk okazało się,że jest to krwiak.Byłam kontrolowana co dziennie przez otolaryngologa .Obecnie pomału wszystko się zabliźnia.Położenie ust mam równe, czekam na dalsze efekty , bo czas jeszcze zbyt krótki żeby one wystąpiły

katarzyna123

Pani Krysiu dziękuję za informacje,w czwartek pojadę na konsultację to zobaczymy.. mam do pani pytanie,gdzie odbył się zabieg?Czy może pani kogoś polecić?czy długo po takiej operacji jest się w szpitalu,to raczej sprawa indywidualna,ale mniejwięcej?Zostałam pokierowana do profesora Kukfy na konsultację,a ze względu na to że mam mieć usunięty guz przyjoł mnie dr. Sobieraj neurochirurg a z profesorem nie miałam przyjemności i jestem prawdę powiedziawszy niepewna . dziękuję za informacje i wsparcie.

Beta

kasiu caly czas zmagam sie z mega silnymi bolami glowy ktore mam od 20 lat juz.. bola pojawiaja sie w roznych odstepach czasu. czasem mam spokoj przez nawet miesiac czy 3 tygodnie a potem np przez tydzien bole sa codziennie. ale mam dobrane silne leki ktore biore dorazie (w razie bolu glowy) poza tym nie slysze na jedno ucho, na drugie mam ubytek 50% i nosze aparat sluchowy ale bez aparatu tez slysze tyle ze gorzej. ma uszkodzone oba bledniki wiec troche sie zataczam szczegolnie jak jest ciemno i jak mam zamkniete oczy czy jak chce stanac na jednej nodze (np jak ubieram buty czy spodnie musze byc oparta o sciane inaczej sie wywracam Smile

) mam duze szumy uszne w obu uszach i to czasem doprowadza mnie do szalu i psychoz jakis Wink

poza tym jakos sobie radze i pozytywnie mysle i nie poddaje sie Smile

jestem na rencie ale dorabiam sobie organizujac rozne szkolenia i bankiety itd oraz dzialam na allegro Smile

tak wiec na nude nie narzekam bo mam co robic Smile

moja corka jest pod stala opieka neurologa i laryngologa. miala wykonywany MR glowy i wszystko jak na razie jest oki Very Happy

mam kontakt z wieloma osobami z NF bo w kupie sila i razniej ze nie jestesmy sami w tej paskudnej chorobie!!! Laughing

pozdrawiam cie cieplutko i trzymaj sie Very Happy

katarzyna123

dobrywieczór! Beatko niewiem czy mogę po imieniu się zwracać?JA poznałam tylko Ciebie z nf,i tak się cieszę bo przeczytałam tyle stron o naszej chorobie i każda jest mało wspierająca. A nf2 rozwija się raczej po 20roku życia i mój neurolog powiedział że jeśli chcę wiedzieć czy moje dziecko ma nf to pozostają bardzo drogie badania genetyczne.Ja miałam komputer,rezonans z kontrastem dwa razy i było ok,dopiero za trzecim razem okazał się że mam zmiany,i to w dodatku już takie duże.Ja siedzę w domu i czekam na implant, chciałabym chociaż troszkę słyszeć.