WSZYSTKO O NERWIAKU

agness

Na początek - witajcie i dzięki za możliwość dołączenia do forum Smile

U mojego taty (55 lat) po badaniu TK (wykonanym na początku grudnia) stwierdzono guza kąta mostowo-móżdżkowego:

- struktura guzowa jest dobrze ograniczona,
- okolica prawego kąta mostowo-móżdżkowego
- wymiary: 24x32,5mm do 26,5 mm w wymiarze cc
- hyperdensyjna w fazie natywnej (cokolwiek to nie znaczy Wink

)
- ulega nieznacznemu pokontrastowemu wzmocnieniu
- jest położona nieco asymetrycznie względem prawego otworu słuchowego (nieposzerzonego)
- nie stwierdzono patologicznych odczynów okostnowych w zakresie przyległych kości ani stref obrzęku tkanki mózgowej wokół guza
- Następowo nasilony efekt masy. Zmiana wypełnia kąt mostowo-móżdżkowy (ten prawy), modeluje most a także okolice przyległej półkuli móżdżku (prawej), prawy namiot móżdżku jest odcinkowo nieco uniesiony przez zmianę
- zalecono bliższą ocenę poprzez rezonans magnetyczny i stwierdzono, że zmiana może odpowiadać np. oponiakowi

Z tego co wiem, neurolog powiedział Tacie, że po MR neurochirurg zdecyduje, czy operować guza.

No i pytanie:

Termin MR na NFZ jest za dwa miesiące. Czy to jest ok, czy lepiej od ręki prywatnie? Zwłaszcza jeśli rozważamy też GK? Mimo że prawdopodobnie guz nie jest złośliwy (jeśli to faktycznie oponiak), to przecież tego też nie można wykluczyć.

Edyta

Prawdopodobnie guz jest większy bo TK nie jest tak dokładne jak mri. Dwa miesiące to nie jest długi czas oczekiwania. Nie sądzę aby guz przez ten czas cokolwiek urósł.

agness

Dziękuję za odpowiedź Smile

Nie pomyślałam, że TK przez niedokładność może zaniżać wymiary guza, zwłaszcza, że napisali, że struktura dobrze ograniczona.
A wiadomo, jakiej orientacyjnie różnicy można się spodziewać?

No i przechodząc do pytań kluczowych, będę wdzięczna za rady, jaką metodę leczenia wybrać (i gdzie). Do kogo warto wybrać się na konsultacje, żeby pomógł rozstrzygnąć ten problem?

Zapoznaję się z forum i Waszymi doświadczeniami, rozumiem, że prostej odpowiedzi nie ma, ale jeśli macie jakieś wskazówki, w tym konkretnym przypadku, bardzo poproszę.

Edyta

Różnica będzie niewielka ale przeważnie jest. Co do metody leczenia. Ja osobiście wybrałabym GL ale to tylko moje je zdanie. Lekarz. Jeżeli gk to konsultacja w warszawie jeżeli operacja to prof Bazowski albo Marchel. Przy czym od razu piszę Marchel jest przeciwny gk

agness

Edyta, dzięki za odpowiedź :)

Wynik TK wystarczy, żeby wypełnić formularz kwalifikacyjny na GK, czy lepiej poczekać na rezonans?

Orientujecie się, czy są długie terminy do wspomnianych profesorów (NFZ/ prywatnie)?

A znacie może lekarza, który potrafiłby podpowiedzieć, czy w danym przypadku lepsza jest gamma czy operacja? W sensie nie zwolennika jednej opcji, ale kogoś, kto kompleksowo opowie o obu?

agness

Mała aktualizacja :)

Wysyłaliśmy w tym tygodniu wyniki TK do kwalifikacji do gammaknife (Wwa), czekamy na info.

Jeśli chodzi o prof. Marchela - dzwoniłam w poniedziałek w sprawie konsultacji prywatnej, pierwszy wolny termin był za niecałe 2,5 tygodnia, na kolejny miesiąc jeszcze nie były znane godziny. Na razie nie umawiałam (nie ma jeszcze rezonansu), bardziej chciałam rozeznać, ile się czeka na wizytę i czy przypadkiem nie trzeba już się zapisać.

Dużym znakiem zapytania, jak dla wielu Forumowiczów, pozostaje wybór metody - wszelkie wskazówki mile widziane :)
Aktualne pozostaje pytanie o lekarza, który przedstawi Tacie wady i zalety obu metod i (w miarę możliwości) prawdopodobne scenariusze w obu przypadkach.

Henryk

cześć. Trzeba pamiętać , że GK nie zawsze jest skuteczne. Ja miałem GK w 2011 roku w Pradze , guz miał wtedy 2 cm . Po trzech latach rezonans i okazało się że guz ma 3 cm. Po konsultacji w Pradze i u prof. Bażowskiego uznano że guza trzeba operować. Operacja w Katowicach operował prof. Bażowski trwała 7,5 godz.
I jeszcze taka ciekawostka. Po trzech latach po GK , Praga napisała do mnie maila że są ciekawi wyników naświetlania . Zrobiłem rezonans i wysłałem płytkę. Bardzo im było przykro że GK nie pomogło i życzyli sukcesu w dalszym leczeniu w Polsce. Uznali że trzeba operować ponieważ dalsze naświetlanie zagraża życiu. Najciekawsze, że znowu za pół roku wysłali wiadomość z zapytaniem jak się operacja udała i jak się czuję. TO SIĘ NAZYWA SŁUŻBA ZDROWIA. POZAZDROŚCIĆ.

Edyta

Tak samo po GK jak i po operacji guz może zacząć odrastać. Ja miałam najpierw operację i po 7 latach zaczął rosnąć. I tak zdecydowanie częsciej do powikłań dochodzi po operacji niż po GK. No i po operacji wystepuja one natychmiast po GK o ile do nich dojdzie to jednak jest to rozłozone w czasie. No i ja porównując i jedno i drugie bo przeszłam i to i to-samopoczucie po GK zdecydowanie lepsze niż po operacji-tak samo komfort zycia. Gdybym miała guza którego można podddać GK ani chwili bym sie nie wahała. Operacja to ostateczność i jak widać na przykładzie Henryka po GK można sie jej poddać. Gdyby GK w zadziałało to nie poddawałbyś się operacji...

agness

Henryk,

dzięki za odpowiedź :)

A powiedz mi proszę, czy w Twoim przypadku przeprowadzony wcześniej zabieg GK był czynnikiem utrudniającym operację? Mówili lekarze coś takiego?

Henryk

Mój guz, jak powiedział prof. Bażowski był miękki jak galareta . To była pewna trudność podczas operacji.

agness

Edyta, Henryk - dzięki za podzielenie się doświadczeniami. Mam nadzieję, że u Was wszystko się dobrze potoczy.

No nic, zbieramy dalej za i przeciw obu metod, dowiemy się czy gamma w ogóle wchodzi w grę, a jak będzie wynik rezonansu będziemy dalej się konsultować. Mam nadzieję, że uda się podjąć dobrą decyzję.
Oczywiście będę wdzięczna za dalsze rady i informacje.

A tak trochę z innej beczki - zastanawia mnie to"nieznaczne wzmocnienie pokontrastowe" guza Taty, bo natknęłam się na informacje, że oponiaki ulegają intensywnemu wzmocnieniu (zwłaszcza w części niezwapniałej). Zdarzył się komuś nieznacznie wzmocniony kontrastem oponiak? Wiem, że forum jest głównie dla osób z nerwiakami, ale a nuż... Edyta, jak było z Twoim oponiakiem?

--
a tu źródło informacji o wzmocnieniu
[link widoczny dla zalogowanych] (dość stare opracowanie)

Edyta

U mnie w kazdym rezonansie -a miałam ich w sumie chyba dziesieć- zawsze pisze ze i nerwiak i oponiak ulega silnemu wzmocnieniu kontrastowemu. Z tego co wiem to podobno guzy złośliwe nie ulegaja wzmocnieniu kontrastowemu. Silne wzmocnienie oznacza ze zmiana jest łagodna.

agness

Kurcze, zaniepokoilaś mnie trochę, chociaz oczywiście lepiej wiedzieć i trzymać rękę na pulsie.

Ktoś jeszcze mógłby się wypowiedzieć o złośliwości a reakcji na kontrast swojeg guza?

Lekarz Taty powiedział mu, że może czekać na rezonans (ma termin za 1.5 m-ca) i Tata chce tak zrobić. Nie znam się na tym, ale niepokoję się, czy to nie za długo.

Edyta

Agnes przeczytaj jeszcze raz dokładnie to co napisałam. Chyba mnie źle zrozumiałaś. Guzy złośliwe nie ulegaja wzmocnieniu a zmiany łagodne ulegają

ewa

Agnes, ja bym się tym opisem w ogóle nie przejmowała, w moim przypadku jeszcze się żadnemu specjaliście nie zdarzyło, by wziął go do ręki i przeczytał. Dla nich najważniejsza jest płyta.

agness

Edyta - zrozumiałam mniej więcej tak, że łagodne wzmacniają się intensywnie, złośliwe się nie wzmacniają, a ten nasz z tym swoim słabym wzmocnieniem nie łapie się w opis "podręcznikowego" oponiaka i tak nie bardzo wiadomo, co o tym sądzić. Confused

(choć część tego to już oczywiście moje wnioskowanie Smile

)

Chociaż tym wzmocnieniem/jego brakiem, to jak tak się rozglądam po Internecie to chyba nie ma takiej prostej reguły [link widoczny dla zalogowanych]

Ewa - dzięki za odpowiedź Smile

Fakt, że opis może być lekarzowi w ogóle nie potrzebny. Ale dla samego pacjenta (czy jak w tym wypadku osoby bliskiej) jednak ma znaczenie, co tam napisali - ale jak tak czytam Wasze doświadczenia z różnych opisów tych samych zdjęć przez różnych lekarzy, to faktycznie, różnie może być.

agness

mały update Smile

poszłam dziś do neurochirurga z płytką TK. Na szczęście potwierdził, że zmiana wygląda na łagodnego oponiaka. Chociaż stwierdził, że jego położenie jest złośliwe i tego typu operacja jest jedną z najtrudniejszych w neurochirurgii, czego się w sumie spodziewałam.

Rezonans najpierw polecał przyspieszyć, ale jak się dowiedział, że to musiałoby być prywatnie i że Tata się nastawia na ten rezonans za niecałe półtora miesiąca to stwierdził, że jak nie znajdziemy nic na NFZ, to tak może też być. Także jutro przetrzepię jeszcze parę miast z województwa, jakoś do tej pory nie wpadłam na to, że może gdzieś będzie szybciej.

Gammę wyklucza, ze względu na położenie guza (wspominał coś o pniu mózgu) i chyba ze względu na rozmiar. Oczywiście jeśli Wwa zakwalifikuje nas na gammę, będziemy drążyć temat dalej i szukać innych opinii.

Dzięki za dotychczasowe wparcie, mam nadzieję, że możemy zostać z naszym oponiakiem na dłużej w nerwiakowym gronie Smile

meggi

Neurochirurdzy,którzy operują zawsze będą zwolennikami operacji.Skonsultowałabym z innym lekarzem już po zrobieniu rezonansu.
A może zakwalifikują na GK i wówczas można przeanalizować wszystko.W Gliwicach maja również urządzenie do naświetlań CK.Słyszałam,że oponiaki są skutecznie leczone ta metodą i chyba kwalifikują większe rozmiary.

agness

dzięki, Meggi Smile

Właśnie widziałam też niedawno podobne info o CK w czyimś wątku (że może są szanse z większym guzem niż GK) i zamierzam temat podrążyć.

agness

A czy są tu osoby, które leczyły GK lub CK średniego/dużego guza (np. ok. 3 cm lub więcej)?

Odezwijcie się, to łatwiej będzie mi namierzyć Wasze wątki. Jestem ciekawa, jakie macie doświadczenia, np. z puchnięciem guza.