Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Guz kąta mostowo-móżdzkowego
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agness
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 01 Sty 2017
Posty: 17
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 21:46, 02 Sty 2017    Temat postu: Guz kąta mostowo-móżdzkowego

Na początek - witajcie i dzięki za możliwość dołączenia do forum Smile

U mojego taty (55 lat) po badaniu TK (wykonanym na początku grudnia) stwierdzono guza kąta mostowo-móżdżkowego:

- struktura guzowa jest dobrze ograniczona,
- okolica prawego kąta mostowo-móżdżkowego
- wymiary: 24x32,5mm do 26,5 mm w wymiarze cc
- hyperdensyjna w fazie natywnej (cokolwiek to nie znaczy Wink )
- ulega nieznacznemu pokontrastowemu wzmocnieniu
- jest położona nieco asymetrycznie względem prawego otworu słuchowego (nieposzerzonego)
- nie stwierdzono patologicznych odczynów okostnowych w zakresie przyległych kości ani stref obrzęku tkanki mózgowej wokół guza
- Następowo nasilony efekt masy. Zmiana wypełnia kąt mostowo-móżdżkowy (ten prawy), modeluje most a także okolice przyległej półkuli móżdżku (prawej), prawy namiot móżdżku jest odcinkowo nieco uniesiony przez zmianę
- zalecono bliższą ocenę poprzez rezonans magnetyczny i stwierdzono, że zmiana może odpowiadać np. oponiakowi

Z tego co wiem, neurolog powiedział Tacie, że po MR neurochirurg zdecyduje, czy operować guza.

No i pytanie:

Termin MR na NFZ jest za dwa miesiące. Czy to jest ok, czy lepiej od ręki prywatnie? Zwłaszcza jeśli rozważamy też GK? Mimo że prawdopodobnie guz nie jest złośliwy (jeśli to faktycznie oponiak), to przecież tego też nie można wykluczyć.


Ostatnio zmieniony przez agness dnia Pon 22:39, 02 Sty 2017, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8325
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 0:08, 03 Sty 2017    Temat postu:

Prawdopodobnie guz jest większy bo TK nie jest tak dokładne jak mri. Dwa miesiące to nie jest długi czas oczekiwania. Nie sądzę aby guz przez ten czas cokolwiek urósł.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
agness
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 01 Sty 2017
Posty: 17
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 14:12, 07 Sty 2017    Temat postu:

Dziękuję za odpowiedź Smile

Nie pomyślałam, że TK przez niedokładność może zaniżać wymiary guza, zwłaszcza, że napisali, że struktura dobrze ograniczona.
A wiadomo, jakiej orientacyjnie różnicy można się spodziewać?

No i przechodząc do pytań kluczowych, będę wdzięczna za rady, jaką metodę leczenia wybrać (i gdzie). Do kogo warto wybrać się na konsultacje, żeby pomógł rozstrzygnąć ten problem?

Zapoznaję się z forum i Waszymi doświadczeniami, rozumiem, że prostej odpowiedzi nie ma, ale jeśli macie jakieś wskazówki, w tym konkretnym przypadku, bardzo poproszę.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8325
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 15:16, 07 Sty 2017    Temat postu:

Różnica będzie niewielka ale przeważnie jest. Co do metody leczenia. Ja osobiście wybrałabym GL ale to tylko moje je zdanie. Lekarz. Jeżeli gk to konsultacja w warszawie jeżeli operacja to prof Bazowski albo Marchel. Przy czym od razu piszę Marchel jest przeciwny gk
Powrót do góry
Zobacz profil autora
agness
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 01 Sty 2017
Posty: 17
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 21:43, 07 Sty 2017    Temat postu:

Edyta, dzięki za odpowiedź :)

Wynik TK wystarczy, żeby wypełnić formularz kwalifikacyjny na GK, czy lepiej poczekać na rezonans?

Orientujecie się, czy są długie terminy do wspomnianych profesorów (NFZ/ prywatnie)?

A znacie może lekarza, który potrafiłby podpowiedzieć, czy w danym przypadku lepsza jest gamma czy operacja? W sensie nie zwolennika jednej opcji, ale kogoś, kto kompleksowo opowie o obu?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
agness
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 01 Sty 2017
Posty: 17
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 21:38, 14 Sty 2017    Temat postu:

Mała aktualizacja :)

Wysyłaliśmy w tym tygodniu wyniki TK do kwalifikacji do gammaknife (Wwa), czekamy na info.

Jeśli chodzi o prof. Marchela - dzwoniłam w poniedziałek w sprawie konsultacji prywatnej, pierwszy wolny termin był za niecałe 2,5 tygodnia, na kolejny miesiąc jeszcze nie były znane godziny. Na razie nie umawiałam (nie ma jeszcze rezonansu), bardziej chciałam rozeznać, ile się czeka na wizytę i czy przypadkiem nie trzeba już się zapisać.

Dużym znakiem zapytania, jak dla wielu Forumowiczów, pozostaje wybór metody - wszelkie wskazówki mile widziane :)
Aktualne pozostaje pytanie o lekarza, który przedstawi Tacie wady i zalety obu metod i (w miarę możliwości) prawdopodobne scenariusze w obu przypadkach.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Henryk
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Gru 2011
Posty: 14
Przeczytał: 7 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: cieszyn
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 12:25, 15 Sty 2017    Temat postu:

cześć. Trzeba pamiętać , że GK nie zawsze jest skuteczne. Ja miałem GK w 2011 roku w Pradze , guz miał wtedy 2 cm . Po trzech latach rezonans i okazało się że guz ma 3 cm. Po konsultacji w Pradze i u prof. Bażowskiego uznano że guza trzeba operować. Operacja w Katowicach operował prof. Bażowski trwała 7,5 godz.
I jeszcze taka ciekawostka. Po trzech latach po GK , Praga napisała do mnie maila że są ciekawi wyników naświetlania . Zrobiłem rezonans i wysłałem płytkę. Bardzo im było przykro że GK nie pomogło i życzyli sukcesu w dalszym leczeniu w Polsce. Uznali że trzeba operować ponieważ dalsze naświetlanie zagraża życiu. Najciekawsze, że znowu za pół roku wysłali wiadomość z zapytaniem jak się operacja udała i jak się czuję. TO SIĘ NAZYWA SŁUŻBA ZDROWIA. POZAZDROŚCIĆ.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8325
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 16:39, 15 Sty 2017    Temat postu:

Tak samo po GK jak i po operacji guz może zacząć odrastać. Ja miałam najpierw operację i po 7 latach zaczął rosnąć. I tak zdecydowanie częsciej do powikłań dochodzi po operacji niż po GK. No i po operacji wystepuja one natychmiast po GK o ile do nich dojdzie to jednak jest to rozłozone w czasie. No i ja porównując i jedno i drugie bo przeszłam i to i to-samopoczucie po GK zdecydowanie lepsze niż po operacji-tak samo komfort zycia. Gdybym miała guza którego można podddać GK ani chwili bym sie nie wahała. Operacja to ostateczność i jak widać na przykładzie Henryka po GK można sie jej poddać. Gdyby GK w zadziałało to nie poddawałbyś się operacji...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
agness
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 01 Sty 2017
Posty: 17
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 16:43, 15 Sty 2017    Temat postu:

Henryk,

dzięki za odpowiedź :)

A powiedz mi proszę, czy w Twoim przypadku przeprowadzony wcześniej zabieg GK był czynnikiem utrudniającym operację? Mówili lekarze coś takiego?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Henryk
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Gru 2011
Posty: 14
Przeczytał: 7 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: cieszyn
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 19:51, 15 Sty 2017    Temat postu:

Mój guz, jak powiedział prof. Bażowski był miękki jak galareta . To była pewna trudność podczas operacji.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
agness
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 01 Sty 2017
Posty: 17
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 22:48, 15 Sty 2017    Temat postu:

Edyta, Henryk - dzięki za podzielenie się doświadczeniami. Mam nadzieję, że u Was wszystko się dobrze potoczy.

No nic, zbieramy dalej za i przeciw obu metod, dowiemy się czy gamma w ogóle wchodzi w grę, a jak będzie wynik rezonansu będziemy dalej się konsultować. Mam nadzieję, że uda się podjąć dobrą decyzję.
Oczywiście będę wdzięczna za dalsze rady i informacje.

A tak trochę z innej beczki - zastanawia mnie to"nieznaczne wzmocnienie pokontrastowe" guza Taty, bo natknęłam się na informacje, że oponiaki ulegają intensywnemu wzmocnieniu (zwłaszcza w części niezwapniałej). Zdarzył się komuś nieznacznie wzmocniony kontrastem oponiak? Wiem, że forum jest głównie dla osób z nerwiakami, ale a nuż... Edyta, jak było z Twoim oponiakiem?

--
a tu źródło informacji o wzmocnieniu
[link widoczny dla zalogowanych] (dość stare opracowanie)
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8325
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 9:02, 17 Sty 2017    Temat postu:

U mnie w kazdym rezonansie -a miałam ich w sumie chyba dziesieć- zawsze pisze ze i nerwiak i oponiak ulega silnemu wzmocnieniu kontrastowemu. Z tego co wiem to podobno guzy złośliwe nie ulegaja wzmocnieniu kontrastowemu. Silne wzmocnienie oznacza ze zmiana jest łagodna.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
agness
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 01 Sty 2017
Posty: 17
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 14:07, 17 Sty 2017    Temat postu:

Kurcze, zaniepokoilaś mnie trochę, chociaz oczywiście lepiej wiedzieć i trzymać rękę na pulsie.

Ktoś jeszcze mógłby się wypowiedzieć o złośliwości a reakcji na kontrast swojeg guza?

Lekarz Taty powiedział mu, że może czekać na rezonans (ma termin za 1.5 m-ca) i Tata chce tak zrobić. Nie znam się na tym, ale niepokoję się, czy to nie za długo.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8325
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 16:24, 17 Sty 2017    Temat postu:

Agnes przeczytaj jeszcze raz dokładnie to co napisałam. Chyba mnie źle zrozumiałaś. Guzy złośliwe nie ulegaja wzmocnieniu a zmiany łagodne ulegają
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3942
Przeczytał: 3 tematy

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 16:55, 17 Sty 2017    Temat postu:

Agnes, ja bym się tym opisem w ogóle nie przejmowała, w moim przypadku jeszcze się żadnemu specjaliście nie zdarzyło, by wziął go do ręki i przeczytał. Dla nich najważniejsza jest płyta.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
agness
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 01 Sty 2017
Posty: 17
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 23:07, 17 Sty 2017    Temat postu:

Edyta - zrozumiałam mniej więcej tak, że łagodne wzmacniają się intensywnie, złośliwe się nie wzmacniają, a ten nasz z tym swoim słabym wzmocnieniem nie łapie się w opis "podręcznikowego" oponiaka i tak nie bardzo wiadomo, co o tym sądzić. Confused (choć część tego to już oczywiście moje wnioskowanie Smile )

Chociaż tym wzmocnieniem/jego brakiem, to jak tak się rozglądam po Internecie to chyba nie ma takiej prostej reguły [link widoczny dla zalogowanych]

Ewa - dzięki za odpowiedź Smile Fakt, że opis może być lekarzowi w ogóle nie potrzebny. Ale dla samego pacjenta (czy jak w tym wypadku osoby bliskiej) jednak ma znaczenie, co tam napisali - ale jak tak czytam Wasze doświadczenia z różnych opisów tych samych zdjęć przez różnych lekarzy, to faktycznie, różnie może być.


Ostatnio zmieniony przez agness dnia Wto 23:31, 17 Sty 2017, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
agness
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 01 Sty 2017
Posty: 17
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 22:24, 18 Sty 2017    Temat postu:

mały update Smile

poszłam dziś do neurochirurga z płytką TK. Na szczęście potwierdził, że zmiana wygląda na łagodnego oponiaka. Chociaż stwierdził, że jego położenie jest złośliwe i tego typu operacja jest jedną z najtrudniejszych w neurochirurgii, czego się w sumie spodziewałam.

Rezonans najpierw polecał przyspieszyć, ale jak się dowiedział, że to musiałoby być prywatnie i że Tata się nastawia na ten rezonans za niecałe półtora miesiąca to stwierdził, że jak nie znajdziemy nic na NFZ, to tak może też być. Także jutro przetrzepię jeszcze parę miast z województwa, jakoś do tej pory nie wpadłam na to, że może gdzieś będzie szybciej.

Gammę wyklucza, ze względu na położenie guza (wspominał coś o pniu mózgu) i chyba ze względu na rozmiar. Oczywiście jeśli Wwa zakwalifikuje nas na gammę, będziemy drążyć temat dalej i szukać innych opinii.

Dzięki za dotychczasowe wparcie, mam nadzieję, że możemy zostać z naszym oponiakiem na dłużej w nerwiakowym gronie Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1175
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 11:07, 20 Sty 2017    Temat postu:

Neurochirurdzy,którzy operują zawsze będą zwolennikami operacji.Skonsultowałabym z innym lekarzem już po zrobieniu rezonansu.
A może zakwalifikują na GK i wówczas można przeanalizować wszystko.W Gliwicach maja również urządzenie do naświetlań CK.Słyszałam,że oponiaki są skutecznie leczone ta metodą i chyba kwalifikują większe rozmiary.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
agness
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 01 Sty 2017
Posty: 17
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 13:34, 21 Sty 2017    Temat postu:

dzięki, Meggi Smile

Właśnie widziałam też niedawno podobne info o CK w czyimś wątku (że może są szanse z większym guzem niż GK) i zamierzam temat podrążyć.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
agness
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 01 Sty 2017
Posty: 17
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 16:33, 29 Sty 2017    Temat postu:

A czy są tu osoby, które leczyły GK lub CK średniego/dużego guza (np. ok. 3 cm lub więcej)?

Odezwijcie się, to łatwiej będzie mi namierzyć Wasze wątki. Jestem ciekawa, jakie macie doświadczenia, np. z puchnięciem guza.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony 1, 2  Następny
Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin