Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Guz schowannoma

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Anna_91
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 05 Lip 2017
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Manchester
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 23:36, 03 Paź 2017    Temat postu: Guz schowannoma

Witam chcialabym podzielic cie z Wami moja hostoria. Mam na imie Anka 26 lat w lutym tego roku uslyszalam diagnoze a raczej otrzymalam list z diagnoza o szybko rosnacym guzie schowannoma. Ale moze zaczne od poczatku...
Od 2010 roku mieszkam na stale w Anglii zawsze bylam zdrowa i aktywna osoba w 2013 roku jednak po kilku miesiecznej obserwacji stwierdzono u mnie stwardnienie rozsiane. I jak sie teraz okazalo juz wtedy w moim mozgu wystapila 3mm zmiana ktorej nie badali bo nie mieli podstaw. 2014 przyjmowalam zastrzyki. W 2015 zdecydowalam sie na dziecko. I tak w maju 2016 roku wkoncu mogli zrobic mi rezonans magnetyczny glowy wtedy to miala byc rutynowa kontrola postepu SM jednak okazalo sie ze zmiana urosla do 9 mm o czym mnie nikt nie poinformowal nastepny skan miala w grudniu guz urosl do 19mm. W lutym mialam konsultacje z prof ktory poinformowal mnie o operacji ze jest konieczna i tak 26 czerwca sie odbyla. Guz wyciety w calosci dzien przed operacja na rezonansie okazalo siebze guz urosl do 26 mm. Po tygodniowym pobycie w szpitalu wyszlam do domu i okazalo sie ze z guzem zostal wyciety nerw odpowiedzialny za lzawienie oka dlatego mam suche oko a inne moje skutki uboczne to zdretwiala cala prawa czesc twarzy, opadajacy kacik ust, szum w uchu, bardzo bolesna wysypka na prawej stronie, a najbardziej dokuczliwy jak dla mnie to swedzenie nosa i oka. Czy wy tez macie takie swedzenia oka i zdretwialej czesci twarzy jak pomoc sobie zeby to ustapilo?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Anna_91
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 05 Lip 2017
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Manchester
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 2:02, 04 Paź 2017    Temat postu:

Po operacji stwierdzili ze to byl napewno guz schowannoma ale szczerze mowiac po operacji calkowicie stracilam zaufanie do lekarzy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Anna_91
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 05 Lip 2017
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Manchester
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 2:50, 04 Paź 2017    Temat postu:

No wlasnie rehabilitacja tylko ci lekarze nic o niej nie wspomniali powiedziali mi tylko ze musze sie przyzwyczaic oni wiecej nie moga zrobic. Tak tak caly czas czytam i jestem zdumiona jak duzo ludzie o tym wiedza a ja jestem poprostu zielona
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3942
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 8:39, 04 Paź 2017    Temat postu:

Witaj, to Cię dopadło. Szczerze powiedziawszy to pierwszy raz słyszę o tak szybko rosnącym nerwiaku. Czy miałaś stwierdzonego go w 100%! To swędzenie i drętwienie związane jest z uszkodzeniem nerwu twarzowego.

Ostatnio zmieniony przez ewa dnia Śro 13:17, 04 Paź 2017, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3942
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 9:04, 04 Paź 2017    Temat postu:

Niestety operacja usunięcia nerwiaka bardzo często wiąże się z uszkodzeniem nerwu twarzowego i słuchowego. Teraz pozostaje Ci rehabilitacja twarzy. Poczytaj sobie nasze historie, z których dużo na ten temat możesz się dowiedzieć.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3942
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 13:23, 04 Paź 2017    Temat postu:

To samo dzieje się w PL. Jeżeli pacjent sam o siebie nie zawalczy, nie wymusi na lekarzu udzielenia mu wszystkich informacji o swoim stanie zdrowia i dalszej rehabilitacji, to niestety pozostawiony jest na pastwę losu. Pytaj sie ich i jeszcze raz pytaj, nie dawaj się spławiać, bo to przecież Twoje zdrowie i życie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1179
Przeczytał: 8 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 19:40, 05 Paź 2017    Temat postu:

Witaj Smile Ja mysle,ze to swedzenie to byc moze z suchosci poniewaz masz porazenie twarzy.Nawilzasz oko? A sluzowkacw nosie nie jest wysuszona bo moze tez nalezy nawilzac? Musisz rozpoczac rehabilitacje by poorawic mimike twarzy.Ja mialam dretwienie twarzy,jezyka i brak czucia zebow po stronie guza ale po operacji to ustapilo.Sa przypadki,ze netwiak bardzo szybko rosnie ale to zdarza sie rzadko.Czy po operacji dostalas wynik histo-pat z badania wycietego guza ?
Bo takie badanie wykonuje sie pi kazdej operacji w zasadzie i jest tam opis z nazwa tego co usunieto.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Anna_91
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 05 Lip 2017
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Manchester
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 12:31, 07 Paź 2017    Temat postu:

Tak oko nawilizam 3 zelami od lekarza kiedy wstaje w ciagu dnia i kiedy ide juz spac. Co godzine praktycznie. Swedzenie nosa to nie jest takie swedzenie w srodku tylko tak jakby skrzydelko nosa tuz pod skora. Ale nos tez nawilzam woda morsk ponoewaz po operacji mam bardzo duzo skrzepow krwi. Wynikow hispatologicznych noe dostalam i nawet nie dostane. Teraz staczam batalie o odpis moich wynikow badan o zdejcia z MRI i z odpisu z operacji co sie dzialo co gdzie i jak mi wycieli ale bardzo nie chetnie tutejsi lekarze o tym mowia zeby wydawac dokumetnty medyczne.
Moze ktos z forumowiczow mieszka w Anglii i mial taka sytuacje ze chcial wyciagnac dokumentacje medyczna. Napisalam list do GP do kazdego szpitala i zero odpowiedz. W przychodni pytalam nawet czy moge juz zaplacic za odpisy ale w revepcji powiedzieli ze to musi glowny lekarz rozpatrzec i dadza mi odpowiedz.
O porazeniu nerwu twarzowego dowiedzialam sie z forum bo tutaj zaden lekarz nic mi o tym noe powiedzial. Moj maz noe dowierzal ze mam taki maly dostep do informacji dopoki sam nie poszed ze mna na jedna z wielu spotkan z moim lekarzem prowadzacym.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 14:02, 07 Paź 2017    Temat postu:

Znam ten rodzaj swedzenia. Bardzo nieprzyjemne. Podrapanie sie po nosie nic nie daje. Lapalo mnie takie cos na poczatku czasami po operacji ale trawlo to chwile i samoistnie ustepowalo. Teraz juz praktycznie nie zdarza sie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin