WSZYSTKO O NERWIAKU

krysiunia

taki mocny to chyba nie jest,ale jak pisałam w poprzednim pos,opisz Liscakowi swoje odczucia albo powiedz mu o tym przed GK jak jest robiony wywiad,im więcej wiemy tym lepiej. Ja jestem trochę mniej odporna chorobowo już od dawna,po naświetlaniach (tych dawnych) często miałam zapalenia oskrzeli póżniej z latami się to jakoś wyrównało,ale "delikatność" została (pózniej miałam jeszcze dwie narkozy też osłabiają )więc trochę ostrożności nie zaszkodzi,ale wszystko będzie u nas ok bo być musi i innej opcji nie ma.

Edyta

W moim przypadku operacja również była koniecznością. Guz był wielki,uciskał juz tak pień mózgu,że przed samą operacja mialam już problemy z chodzeniem. Lekarz jednoznacznie odpowiedział na moje pytanie-jeśli nie poddam sie operacji jak długo będe w stanie żyć?
Odpowiedż którą usłyszałam to ok. dwóch tygodni. Miałam do wyboru-albo operacja i ryzyko że ją przeżyję wynosiło tylko 2% albo nie poddam się operacji wtedy-mam ok. 2 tygodni.Wybralam operację pomimo tego że mogłam jej nie przezyć.Jednak mój komfort życia po operacji pogorszył sie ogromnie. Pomimo tak dużego guza nie szumiało ani nie piszczało mi w uchu,słyszałam idealnie,widziałam idealnie,nie drętwiała mi twarz jedyne co mi dokuczało to bóle i zawroty głowy.
Wybrałam operację bo zostawiłam w domu 3 dzieci-12 lat,10 lat i tygodniowego niemowlaka więc chciałam życie dla nich. Nikt mi nie powiedział jakie skutki uboczne czekaja mnie po operacji. Powiedzieli mi tylko,że mogę mieć sparaliżowana cała lewą stronę ciała. Nie dopuszczałam tej myśli do siebie.Kiedy więc obudziłam się i mogłam ruszać rękami i nogami byłam przeszczęśliwa. Niestety,nie wiedziałam że porażenie nerwu twarzowego,całkowita głuchota i takie problemy z okiem mogą tak uprzykrzyć moje życie.
Wiadomo-miałam "nóż na gardle" żyć albo nie i to sie miało rozegrać w ciągu kilkunastu dni. Wybrałam życie bo nie byłam przygotowana na tą drugą opcję.
Dzisiaj wiedząc że mam nadal nerwiaka ,który może zacząć odrastać wybrałabym GK. Gdyby nie mozna było poddać mnie temu zabiegowi nie zdecydowałabym się na operację bo nerwiak którego mam-tej wielkości może rosnąć kilkanaście a nawet kilkadziesiąt lat więc w tym czasie mogę umrzeć z zupełnie innego powodu a dzieci...no cóż-starsi są już dorośli a najmłodszego zdążę wprowadzić w dorosłe życie przy moim nerwiaku...

Jolanta

Madzia...po pierwsze witaj w gronie!!!!!
po drugie nie załamuj sie tak bardzo!!!!
my przeżyliśmy to ty też dasz radę!!!
nie panikuj kochana...wiemy przez co przechodzisz ale dasz radę....wiem to!!!
nie zastanawiaj się nad niczym tylko ,,śmigaj,, do Pragi...mimo że Bażowski to super człowiek i fachowiec... i zamelduj się po wszystkim
....POZDROWIONKA!!!!!
TRZYMAM KCIUKI!!!!!!

dori

Jestem już prawie 4 mies po operacji i tak jak w przypadku Iwy wiele zmieniło się na lepsze: ustało drętwienie twarzy i drętwienie prawej połowy ciała, zawroty głowy, problemy z suchym okiem - nawet, co jest może troszkę śmieszne przestałam chrapać Wink

od operacji nie miałam problemu z zatokami przynosowymi..może pewne rzeczy sobie wmawiam ale to chyba nie przypadek, że przed operacją przez wiele lat miałam problemy właśnie z tą lewą stroną...no i ta nieznośna sztywność karku - przeszło. Wielkość guza nie dawała mi wyboru, był dużo za duży na GK, a co do operacji ...jak wszyscy usłyszałam o porażeniu, głuchocie, możliwym paraliżu, wodogłowiu, bólach głowy itp, itd...nic takiego mnie nie spotkało. Miałam duzo szczęscia i dobrego chirurga...porażenie było od początku niewielkie..ponad dwa miesiące miałam problem z podwójnym widzeniem - ale jest już dobrze..wychodzą mi włosy na gwałt ..ale ponoć po GK też Wink

reszta jest do przyjęcia..głucha też już byłam przed;)
Nie do końca zgodzę się z Edytą - byłam świadoma powikłań pooperacyjnych ale wiedząc jak wyglądały ostatnie miesiące przed operacją gdy chodziłam jak pijana, ze zdrętwiałą twarzą, ręką i nogą, wiecznie zmęczona z przekrwionym i suchym okiem. Nie.. Operacja była jedyną decyzją jaką mogłam podjąć.
Ty też podejmiesz słuszną decyzję..to tylko i aż nerwiak. "Tylko", bo na nasze szczęscie niezłośliwy.."aż", bo rosnąc sprawia coraz większe kłopoty..no i dotyczy nas samych, a przecież nikt nie lubi być chory Wink

Pewien bardzo miły lekarz w szpitalu na Banacha powiedział mi przed operacją, że najważniejsze dla mnie będzie to abym zaraz po obudzeniu się z narkozy wbiła sobie do głowy, że jestem już całkowicie zdrowa.

Marzenka

ewa

Madzia, kazda rana, nawet najmniejsza, musi miec swoj czas do zagojenia. Nawet jak sie skaleczysz w palec, to czujesz lekki bol przez kilka dni. Tak samo jest po rankach gammowych. A to naprawde zaden bol (nawet nie kwalifikuje sie do tabsow przeciwbolowych). Wiec glowa do gory i spokojnie czekaj na termin Very Happy

Beta

zarowno w przypadku iwy jak i dori czyli gdy jest duzy nerwiak operacja to koniecznosc. i to ze GK jest tylko i wylacznie przeznaczona dla nerwiakow nie przekraczjacych 3-4 cm to nie przypadek bo tylko przy takich guzach moze byc stosowane. dlaczego?
po pierwsze: zaraz po GK guz puchnie i tym samym zwieksza swoja objetosc co przy duzych guzach byloby niebezpieczne.
a po drugie: duzy guz z reguly juz uciska na jakies nerwy i zostawienie go i czekanie az sie obkurczy tez jest niebezpieczne.
podsumowujac gdy jest duzy guz to operacja jest koniecznoscia i w przypadku gdy nie ma powiklan pooperacyjnych moze polepszyc komfort zycia. gdy pojawia sie komplikacje to niestety zatruje zycie. niestety operacji z powiklaniami i skutkami ubocznymi jest duzo duzo wiecej niz tych bez.
na naszym forum jest ogromna liczba osob z powiklaniami po zabiegu. a garstka tych ktorzy nie mieli zadnych skutkow ubocznych.

w przypadku malych guzow nie warto takiego ryzyka ponosic. po GK jest niewielka szansa na skutki uboczne.
na naszym forum jedynie janusz je doswiadczyl, a cala reszta ktora byla poddana GK ma sie dobrze.

wiec statystyka sama mowi za siebie Razz

Janusz

obecnie ( +/- 2 lata ) da sie zaobserwowac, ze zarowno po operacji, GK czy FSR pacjenci nie doznaja wiekszych skutkow ubocznych. Postep w medycynie! Statystyka tu na forum jest jaka jest, wynika to z malej ilosci respondentow. Tu apel, jesli chcemy bardziej byc pomocni innym przed podjeciem decyzji wypelniajmy ankiete ( najlatwiej znalez, bo opis jest w jednym miejscu ) aby mieli latwiejszy wybor i mogli odszukac osoby, ktore maja zblizonego nerwiaka.

Ja opieram swoje dywagacje na np. ankiecie amerykanskej, ktora jest o blisko 100 razy wieksza niz nasza. Beata, czy to cos mowi?

Edyta

Janusz ale ankietę wypełnili praktycznie wszyscy... Rolling Eyes

Przecież nie chodzi o to aby wpełniać ą po dwa razy

Janusz

Edyta, czy to nie nitka zlosliwosci?

Mysle, ze powinnismy zejsc na dol ( Luzne pogaduchy ) i nie zasmiecac Magdy.
Serdecznie pozdrawiam

Beta

janusz mowi mi to Very Happy

jednak uwazam ze aby wypowiadac sie po jakiej stonie sie jest czy GK czy operacja i miec na ten temat jakies pojecie NALEZY OBIE OBCJE PRZEJSC NA WLASNEJ SKORZE.
wtedy dopiero mozna mowic co jest lepsze a co gorsze. ty nie wiesz jak bys sie czul po operacji i co ona by wniosla badz wyniosla z twojego zycia Smile

ja przeszlam przez obie opcje i wiem czym sie je jedna i druga,
jak boli jedna a jak druga i jak po jednej i drugiej sie dochodzi do siebie i ile czasy trwa rehabilitacja,
jakie koszty trzeba poniesc po jednej a jakie po drugiej,
jak wyglada powrot do pracy po operacji i po GK
i GK bije na glowe starnardowa operacje Razz

Edyta

Janusz moja wypowiedź nie wynika ze złośliwości.
Zaapelowałeś aby wypełniać ankietę.
Weszłam w ten temat i policzyłam że ankietę wypełniło 26 osób. To praktycznie wszyscy którzy piszą na forum.
Liczba zarejestrowanych osób na forum jest większa ale czynnie uczestniczących w dyskusjach o wiele mniej i wszyscy wypełnili ankietę.
Więc trochę się zdziwiłam do kogo skierowałeś ten apel Smile

Tylko o to mi chodziło

Janusz

juz Wam odpisuje:
Beata, co Ciebie tak rozmieszylo? masz specyficze poczucie humoru, kazdy z nas moze miec inne. Przegladalem wlasnie Twoje skutki uboczne jakie wypelnilas w Ankiecie. Sa one bardzo dotkliwe przyznaje, ale inni maja jeszcze gorzej - to tak na Twoje pocieszenie. Ze slowem " pojecie" to sama jak sie bardziej zastanowisz to przeznasz, ze przesadzilas. Wiesz, pojecie to mozna miec z artykulow pisanych przez lekarzy i z opisu ludzi, ktorzy przeszli operacje. Kazdy przypadek jest troche inny. Przykro mi, ze doznalas tylu niedogodnosci przed i po operacji. Ale nikt z tego co czytam tu na forum nie mial takich problemow. Jako jedyna tu na forum przeszlas i operacje i GK ale czy to Ciebie upowaznia do bycia wyrocznia? Jesli tak, to dzielenie sie swoimi uwagami innych osob jest zbyteczne. Czy mam racje? To co Ty przeszlas to nie znaczy, ze inne osoby nie maja innych doswiadczen z GK czy operacja. Osoby przed podjeciem decyzji z pewnoscia kieruja sie przekonyuwujacymi informacjami lub opinia wiekszosci.

Edyta, ucieklo nam pare osob i to zarowno po operacji czy GK, ktorzy z bardzo dobrym wynikiem przeszki zabieg i nie sa aktywni na forum. Osoby te nie sa uwzglednione w ankiecie. Moze z uwzglednieniem tych osob, obraz bylby inny, na pewno pelniejszy. Bardzo dobrze, ze zalozylas to forum, nalezy zalowac, ze takiej statystyki nie prowadzi jakas placowka medyczna tylko tu forum jest kompendium wiedzy. Jeszcze jedno, Edyta moze celowym by bylo powolanie Stowarzyszenia Nerwiak... Zawsze to inny status i mozliwosci. Widze Ciebie oczywiscie na miejscu Prezesa i w skladzie cala Dyrekcje plus lekarze.

Ja skonczylem polemizowac na ten temat, bo to tylko rozprasza...

Krysia

Witam .Jestem tu nowa , chociaż moja choroba już trochę trwa.Od operacji minęło już 2,5roku.Do końca sprawna i czynna zawodowo i nagle trach wszystko wali ci się na głowę .W czerwcu 2008r. wykryto nerwiaka , a w lipcu operacja .Nie dawano mi żadnej innej możliwości wyjścia.Jak bym się nie zgodziła mogłabym zostać tylko roślinką.Przeżyłam okropnie ciężkie chwile i tak jak tu piszecie wiedzą o tym tylko ci którzy to przeżyli i tego doznali , a więc ci którzy na własnej skórze nie doświadczyli tego bólu niech się nie wypowiadają .Teraz mam do wyboru GK albo operacja , wybieram GK choć nie wiem czy się zakwalifikuję .Czekam na odpowiedź z Pragi . W Polsce niestety nadal nie działa.

Marzenka

a jaka wielkosć jest twojego nerwiaka?

Krysia

Obecnie 3cm/1,7

Beta

magda72

A ja wracam do swojego wątku.
Mam nadzieję, ze poniedziałek-wtorek dostanę termin z Pragi.
I pytanie-lepiej przelać kasę na konto, czy zabrac w kieszeń korony?

ewa

Spokojnie mozesz zaplacic bezposrednio w szpitalu. Nie ma to znaczenia jak i kiedy im zaplacisz. Procz koron przyjmuja rozwiez euro

magda72

Czy musze mieć swoją pidżame i papucie?