WSZYSTKO O NERWIAKU

Marzenka

Ja też myślałam że zaoszczedze na oswietleniu ale dupa:) nie świeciłam:)

magda72

Marzenka, a jak długo goiły się Twoje dziurki w czole?

Moja córka każe mi tam zasadzić kwiatki, albo szczypiorek

ewa

Madzia, kazdy z nas ma wlasciwie inne skutko uboczne, wiec trudno pisac o nich

Beta

dorota

ja nie miałam żadnych skutków ubocznych,nawet głowa nie bolała,a ślady po śrubkach rzeczywiście znikają szybciutko

Janusz,kontrolne RMI do końca życia powinien robić KAŻDY u którego stwierdzono nerwiaka nie tylko po GK ale i po operacji-uważam wręcz,że po operacji częściej bo odrasta

Janusz

widze, ze jestescie zwolennikami GK. Kazdemu wolno kochac. Teraz majac duzo wieksza wiedze o nerwiaku, tez prawdopodobnie wybralbym GK - ze wzgledu ze strach, ale gdybym mial przejsc jeszcze raz to co mnie spotkalo i spotyka to bez wachania wybralbym tradycyjna operacje. GK np. w Pradze jest bez watpienia bardziej przyjazna dla pacjenta forma usuniecia nerwiaka. Nie odkryje ameryki jak powiem, ze celem operacji jest calkowite usuniecie z glowy guza a GK ma za zadanie zatrzymac rosniecie guza ( zniszczyc DNA ) i ewentualnie zmniejszyc jego objetosc ale guz czy slady po guzie zawsze pozostaja w glowie! Ja nie mialem operacji to nie wiem jak to jest opieram sie na Waszych relacjach i internecie. GK przeszedlem i opieram sie tez na Waszych relacjach i internecie. Duzo czasu spedzilem na przegladaniu internetu i wypowiedziach ludzi z USA i Australii. Przykladowo Wam powiem, w USA na forum o nerwiaku zarejestrowanych jest ponad 5,5 tys osob. Nigdzie nie natrafilem aby ktos mial guza tak jak Edyta 7x7x7 cm i nigdzie nie spotkalem sie aby ktos mial takie efekty uboczne jakie u mie wystapily i wystapuja.
Zupelnie niedoceniacie polskich lekarzy. Oni nie maja technicznego wyposazenia tak jak lekarze na szeroko pojetym zachodzie. Podejscie do pacjenta, fachowosc, ogole przygotowanie do zawodu nie jest takie wcale zle. Pisze bo ma doswiadczenie jesli o to chodzi. Rozwiazanie wymaga problem sluzby zdrowia i w Polsce ( kolejki, dostepnosc do lekarza, wyposazenie techniczne ) i w USA ( koszty leczenia ).

Magda, kowalem losu kazdy bywa sam. Jak widzisz nie tylko Ty masz problem przed i ale i my po mamy rozne spojrzenie na wnerwiaka. To dobrze bo wszyscy jestesmy tylko ludzmi!

Beta

Edyta

Ja akurat na mojego lekarza operatora narzekać nie mogę bo naprawdę bardzo miły w stosunku do pacjenta i świetny fachowiec. Dysponując niezbyt dobrym sprzętem-z tego co wiem to w Krakowie sprzęt w chwili obecnej jest dużo lepszy niż kiedy ja byłam operowana-to w końcu 6 lat-potrafił usunąć tyle mojego nerwiaka ile sie dało. Był jedynym lekarzem który wogóle podjął się operacji bo przed sama operacją zwołali konsylium i za bardzo nikt nie chciał się podjąć mojej operacji-wielki guz,fatalne umiejscowienie i sprzęt...
Jednak pomimo ogromnego uznania i zaufania jakim go darzę,gdybym była zmuszona jeszcze raz się operować nie zgodziłabym się na to. Albo GK albo czekanie aż mnie zje...

magda72

znalazłam artykuł:

[link widoczny dla zalogowanych]

Edyta

Magda w tym artykule nie ma nic nowego o czym my nie wiemy.
Akurat to forum dotyczące nerwiaka istnieje od roku-wczesniej pisaliśmy na innym portalu i już tam temat GK był poruszany duuuużo wcześniej niż sam sprzęt do GK pojawił się w szpitalu na Bródnie.
Może będę śmieszna ale śmiem twierdzić że obsługa GK ze szpitala w Warszawie mogłaby spokojnie czerpać informacje na ten temat z naszego forum...

Iwa

Skutki uboczne operacji są i owszem, ja natomiast uważam że moja jakośc życia jest o niebo lepsza, niż przed...

W moim przypadku operacja była koniecznością (wielkośc, umiejscownienie).

Jedynie w takich przypadkach, jak Magdy, gdzie jest wybór, powinna byc też wiedza (lekarze) CO JEST (BĘDZIE) DLA MNIE MNIEJSZYM ZŁEM...

magda72

Wybrałam Pragę, bo po wielu postach widziałam, ze jeśli zabieg byłby niemożliwy, to taką tez dostałabym odpowiedź. Bo takie też odpowiedzi dostawali niektórzy z Was: że jest za duzy, albo nie w tym miejscu.
Teraz czekając na termin chcę sie jak najlepiej przygotować na to co mnie czeka, aby potem nie głupieć. Wiem, ze jak coś by się działo, to wpadłabym w panikę, a tak przynajmniej będę gotowa.

Do mnie ciężko dociera inf o chorobie, tak jakby to wszystko działo się obok.

krysiunia

nie może mi się ten art.otworzyć!
jeszcze do tego jak się czuję po GK--- krótko po byłam senna,szybko usypiałam wieczorem,jakaś osłabiona,--zatoki się odezwały ale szybko antybiotyk i do dzisiaj ok,zrobiłam sobie analizę krwi-spadły trochę czerwone ciałka --piję soczki z marchewki i buraka(ekologiczne),żelazo poszło w dół więc łykam askofer, unikam zgromadzeń i ludzi zakatarzonych bo wiem że łatwo chwytam takie rzeczy tym bardziej teraz. ze mi się zwiększyło drętwienie to jak pisałam dr Liscak odpowiedział że tak może być 3 do 12 miesięcy i podał steryd jaki zastosować gdyby nie można było tego wytrzymać ale można więc spokojnie.żeby tak było dalej to będzie dobrze-wiemy przecież że GK nie usunie nerwiaka zupełnie ale jak jest mały i nie dokucza to ok,chodzi nam żeby nie rósł i nie niszczył nam wszystkiego po kolei-najpierw idzie słuch.Po operacji jak tu widać duuużo osób straciło zupełnie słuch po stronie nerwiaka (ale ostatnio operowani już niekoniecznie- postępy na plus w operacjach) Myślę że decyzję podejmiesz wyważoną i dobrą dla siebie bo tylko Ty czujesz najlepiej. Trzymaj się zdrowo!

magda72

Po tym co piszesz, wnioskuję, że spadła Ci odporność, może po zabiegu warto byłoby zostać pare tygodni w domu i unikać zgrupowań ludzi.

A co Ci dokładnie drętwieje?

Janusz

Iwa, dobrze, ze sie wypowiedzilas. jestes jednym z wielu przykladow osob tu na forum z bezproblemowym przprowadzeniem operacj. W Twoim przypadku byl to bardzo duzy guz i efekt znakomity.

Magda, arykul jaki zamiescilas wyzej jest bardzo dobry. Przedstawia urzadzenie na Brodnie i opisuje przebieg naswietlania. Jest to jak widac reklama a w reklamach pisze sie tylko o pozytywach. Zrob wszystko co uwazasz za sluszne ( wiedza, opinie ) przed podjeciem decyzji i tego sie trzymaj. Badzie na pewno dobrze. Przed, wszyscy mielismy mentlik w glowie i duzy niepokoj.

magda72

Od tygodnia grzebię w internecie, szukam, szukam. znalazłam wiele artykułów na temat gamma. nawet na youtube obejrzałam chyba wszystko. nie znalazłam niczego negatywnego w tych artykułach, wszystko jest piekne i cudowne, w co ja nie do końca wierzę. Wy tutaj dla mnie jesteście wiarygodni, jesteście żywym przykładem. Żaden artykuł nie pisze o skutkach ubocznych, a jednak są. Szkoda, bo uważam, ze każdy z nas powinien być przygotowany na to "gorsze".

krysiunia

Magda zwiększyło mi się dretwienie które już miałam-policzek,usta zwłaszcza kącik ust, powieka, czoło-- ale ja jestem po operacji wcześniej więc mój policzek nie jest "normalny" oko też się nie domyka zupełnie-- i teraz jeszcze dołożyło się być może spuchnięcie wewnątrz jako następstwo GK i jest trochę gorzej, ale bbbęędzie lepiej !!jestem pewna!

magda72

Mnie mój wnerwiak ciśnie na ucho, rozpycha mi się, jakby chciał wyjść, może powinnam skoczyć na bangee, to by sie oderwał, hihihi. A po GK spodziewam się, ze jak spuchnie, to bedzie źle, bo jak się rozepcha, to mi ucho odpadnie.

Janusz

Magda, wejdz na strone [link widoczny dla zalogowanych] Tam pod zakladkom Patient Survey znajdzisz duzo stastyki zrobionej w oparciu o inforacje ludzi po roznych sposobach usuniecia nerwiaka.

magda72

Niestety nie znam angielskiego