WSZYSTKO O NERWIAKU

magda72

Witam wszystkich, jestem tu nowa, choć od piątku 14.01 przeczytałam prawie całe forum. W piątek 14.01 otrzymałam wynik MRI:

W prawym kącie mostowo-móżdżkowym widoczna zmiana rozrostowa o wym: 22x15x13mm, o niejednorodnym sygnale MR. Guz wzdłuż osłonek nn.VII VIII penetruje do otworu słuchowego wewnętrznego, ulega intensywnemu wzmocnieniu po dożylnym podaniu środka kontrastowego. Obraz MRI-schwannoma. Struktury nadnamiotowe mózgowia bez zmian ogniskowych. Układ komorowy nieposzerzony, nieprzemieszczony. Przestrzeń podpajęczynówkowa prawidłowej szerokości.

Poczytałam i zdecydowałam się na gamme. Jednak wizyta u neurologa osłabiła mój zapał. Nerwiak jest zbyt blisko pnia mózgu. Jeśli gamma źle pójdzie i wtedy wrócę do neurochirurgów, operacja jest ekstremalna i może się nie udać. Lekarz zasugerował , że usunie połowę, aby nie uszkodzić nerwów, a resztę dobić gammą.

Mimo to, dzisiaj wysyłam dane do Pragi.

Dwóch lekarzy zasugerowało mi leczenie w Warszawie lub Katowicach. Pomyślałam o Gliwicach –o naświetlaniu.
Neurochirurgia to moja nowa dziedzina życia. W piątek świat mi się zawalił. Jestem sama z córką, bardzo aktywna i ruchliwa. Skutki pooperacyjne paraliżują już mnie teraz.

Wspomóżcie mnie wszystkimi informacjami jakie macie, patrząc na mój wynik

Jedyną pozytywną stroną jest to, że nerwiak nie daje przerzutów. Lekarz dał mi czas 7-8 m-cy, i powinnam się kłaść na stół. Mam więc chwilę oddechu, aby zastanowić się nad rodzajem leczenia..

Wg neurochirurga z Konina, nerwiak ma 2,5cm. On jest za gammą, ale jeżeli jest nerwiak do 2 cm, bo tak doszli lekarze na sympozjum ostatnim w Danii. U mnie problemem jest pień mózgu, bo zbyt blisko.

Muszę skonsultować się z każdym.
Dlatego WAS też proszę o pomoc
Magda

piniu

witaj Magda
bardzo dobrze zrobiłaś wysyłając dane do Pragi

jak otrzymasz odpowiedź koniecznie napisz co odpisali i potem będzie można się zastanawiać co dalej Very Happy

a teraz spokojnie głowa do góry będzie dobrze

magda72

Odpiszę napewno.
Poczytałam bardzo wiele na temat skutków ubocznych, paraliżuje mnie strach. Potwornie się boję.

piniu

Janusz

Witaj Magda,
przykro, ze kolejna osobe dopadl nerwiak. Bardzo rozsadnie postepujesz.
Moim zdaniem, poczekaj na odpowiedz z Pragi i zrob kosultacje z polecanym tu na forum lekarzem neurochirurgiem.

Beta

e tam

nerwiak to nie koneic swiata Razz

dobrze ze napisala do pragi bo TYLKO oni moga ocenic czy twojego nerwiaka mozna poddac GK. innymi opiniami neurochirurgow na temat GK sie nie sugeruj.
jesli praga powie ze mozna to jedz tam i niczym sie nie przejmuj.
jesli powiedza ze GK nie jest wskazane wtedy tylko warszawa lub katowice. innych osrodkow raczej nie bierz pod uwage. ale najpierw zaczekaj na odpowiedz z pragi.
i uszy do gory Laughing

magda72

Bardzo się cieszę, ze trafiłam do Waszego grona. Macie dużą wiedzę i mam nadzieję, że kiedyś ja będę mogła udzielać tych informacji innym.
Dziękuję już za te pierwsze wpisy.

dori

nerwiak nie jest olbrzymi więc masz szanse na GK. Wszyscy którzy przeszli operacje wiedzą, że nierzadko kończy się powiklaniami. Jeśli lekarz sam sugerowal GK to znaczy ze to najlepsze wyjscie...juz lepiej bez tego krojenia...Strach ma wielkie oczy - nie boj się Wink

Ci po GK potwierdzą Wink

Marzenka

Hej nie będzie tak żle ja jeszcze niedawno tez się bałam a teraz jestem spokojna...
jestem po GK ponad 3-mc.a mój nerwiak tez byl umieszczony wewnątrz kanałowo...i Też neurolog mi mówił ze jest blisko pnia mózgu...a odrazu po Gk czułam się świetnie i czuje się tak nadal...teraz najwazniejsza jest odpowiedz z pragi...jezeli masz jakieś pytania napisz na priv

magda72

Naczytałam się o skutkach ubocznych operacji, ale też słyszałam że po gamma też występują, tyle, że później.

Czy możecie wymienić jakie to sa objawy.

I dlaczego lekarze nie chcą w razie powikłań operować po gammie?

Marzenka

A czy ty masz jakieś Obiawy nerwiaka?

magda72

Postępujący niedosłuch, naprawdę ledwo już słyszę

Marzenka

bądzie dobrze Je z własnego doswiadczenia mogę doradzic gk

krysiunia

Witaj! tylko niedosłuch? żadnych hałasów w uchu,pisków ? drętwienia języka ,kącika ust? w takim razie ktoś dobrze pokierował że rezonans zrobiony. Poczekaj na odpowiedz z Pragi i potem się zastanów i skonsultuj ewentualnie z neurochirurgiem.nie martw się na zapas wiem-to łatwo mówić ale wszyscy to przerabialiśmy i wiemy jak jest, głowa do góry ! zdrówka i cierpliwości.
No na Brudnie ponoć jest GK to już chyba nasi lekarze inaczej podchodzą .

magda72

Napisałam niedosłuch, ale jest zwiiązany z piskami drobnym, bardzie słyszę w uchu karetkę pogotowia. Mam uczucie wypełnienia w uchu, usadowił się na nerwie słuchu i uciska mi. Czasami za chwilę zaćmi mnie lekki ból strony. Nic w jamie ustnej nie czuje.
Trafiłam do Bydgoszczy na niedosłuch do Kliniki Audiologii, tam wszystkie badania na słuch, juz lekarce sie nie podobało, od niej dostałam skierowanie na rezonans. Jestem po pierwszej prywatnej wizycie u neurologa. Dzisiaj zapisze się na wizyte do Bażowskiego. Próbuje dodzwonić się do W-wy na gamme-na konsultacje-narazie bez szans.

ewa

Magdo, ja rowniez jestem po GK (2 lata, 9 miesiecy) i z mojej strony, jesli moge cos dodac, to jezeli tylko jest szansa na GK, zdecyduj sie na te forme leczenia. Ja po GK funkcjonuje normalnie, tzn. jest tak samo jak przed GK a nawet powiedzialabym, ze lepiej bo od jakiegos roku mam mniejsze szumy. Nerwiaka potraktowalabym operacja dopiero wowczas, gdyby nie bylo innej formy leczenia.

Edyta

Witaj Magdo.
Poczekaj spokojnie na odpowiedź z Pragi. Nerwiak blisko pnia mózgu to nie to samo co nerwiak zrosniety z pniem-bo jak zrośnięty to może dyskwalifikować do GK.
Pamiętacie Gosiekam. Jej nerwiak stykał sie z pniem mózgu i przeszła GK bez problemu.
Jeśli Praga napisze że nie to wtedy trzeba się zastanowić nad wyborem lekarza operatora i niestety dać pokroić. Miłe to nie jest ale co zrobić.
Co do Bródna-dzwoń ,ciekawe kiedy Ci sie uda tam dostać.Zanim Oni Ci tam wyznaczą termin konsultacji-o GK nie wspomnę,o ile wogóle zakwalifikują-to w Pradze bedziesz juz dawno po...

magda72

1.Czy jesli doszłoby do gammy, to jesteście w swoich miastach pacjentami neurochirurgów , bądź neurologów?
2.Czy jadąc na gamme bierzecie urlopy, chorobowe?
3. Dlaczego lekarze nie chcą operowąć osób po gammie?

Ciagle nasuwają mi się pytania, Ta moja głowa mi pęknie, zanim się kto do niej dobierze.

dorota

witaj Magda ,tak jak wszyscy czekam z tobą na odpowiedź z Pragi-oby pozytywną
a tak swoją drogą coś ucichło w mediach o szpitalu bródnowskim,czy podpisali kontrakt?czy wykonuja zabiegi?może ktoś coś słyszał?
jadąc na GK do Pragi wzięłam 2 dni urlopu sobota byłam w domu i w poniedziałek do pracy
prawie rok po gamma nie mam żadnych skutków ubocznych

magda72

Czy konsultowałaś się z lekarzami w Polsce po gammie?