WSZYSTKO O NERWIAKU

Rosa

Ja po CK przez pierwsze pół roku gorzej słyszałam, jeśli ktoś mówił niewyraźnie miałam problem ze zrozumieniem,przed CK nie miałam problemu ze słuchem. Wszystko wróciło do normy po 6-8 miesiącach po CK.

ewa

Ja tak mam, ale to sam nerwiak zrobił spustoszenie w moim uchu. Mowy ludzkiej nie rozumiem w ogóle. Resztę dźwięków słyszę jak ci mogę. Do tego nadwrażliwość dźwiękowa. Jedno co Ci mogę doradzić a naprawdę poprawia rozumienie wspolrozmowcy, to stań podczas rozmowy w większej odległość od tej osoby. Fale dźwiękowe wówczas lepiej się rozkładają i więcej się rozumie. Ja ten chwyt stosuję i ludzie w ogóle nie wylapuja, że mam jakiekolwiek problemy ze słuchem

rico

witajcie
w punkcie krwiodastwa powiedziano mi, ze ze wzgledu, ze mam nowotwor jestem dozywotnio zdyskwalifikowany jako dawca
czy tak jest zawsze, oddaje ktos z Was krew?
jak pytalem sie w Warszawie czy bede mogl oddawac krew, powiedziano mi ze od razu bede mogl, nie ma problemu a tutaj teraz taka wiadomosc

meggi

Rico może zadzwoń gdzieś do centrali i dowiedz się konkretnie.W końcu chyba mają jakieś ogólne zarządzenie a nie każdy sobie....

Vika

Też wcześniej oddawałam i po operacji usłyszałam, że już nie mogę.

ewa

Moim zdaniem każdy rodzaj nowotworu dyskwalifikuje od oddawania krwi. Nawet niezłośliwe guzy w kilku procentach potrafią się zezłośliwić i wolę sobie nie wyobrażać, co by się mogło stać z potencjalnym biorcą, gdyby taką krew otrzymał. Masz szlachetne zamiary, ale ja na Twoim miejscu bym nie ryzykowała, tym bardziej, że o swom nerwiaku wiesz i świadomie z tą chorobą chcesz krew oddawać. Tak jak mówiłam wyżej-czasami można bardziej komuś zaszkodzić niż pomóc. Takie jest moje zdanie

krysiunia

też tak uważam jak Ewa. Kiedyś jakiś art. czytałam o takim właśnie "przeszczepieniu " nowotworu.
Nie było to świadome ze strony dawcy , wyszło po jakimś czasie .

Rico , napisz coś o przebiegu swojego GK , jak długo trwało , jaka dawka i jak się czujesz
teraz , kidy Ci wyznaczyli kontrolę.

rico

czesc

dzieki za opinie, jesli Wam tez odmowiono oddawania krwi to ok, trudno
naswietlanie mialem 83min, lekarz powiedzial ze jak na usadowienie guza to jest bardzo duzy
dostalem dawke 12,5Gy, czuje sie ok, jakis tydz po naswietlaniu pogorszyl mi sie sluch i mialem lekkie dretwienie malzowiny i policzka, lekarz powiedzial ze mogl byc chwilowy obrzek
ogolnie przy tej dawce skutki maja byc po 3-6 miesiacach
czuje sie dobrze, nie mam jedynie wlosow w miejscu gdzie byly sruby z tylu glowy, pewnie dlatego ze zdrapywalem strupy :/ a reszta jest ok
kontrole mam za rok tj jakos 04.16, a badanie sluchu mam robic co pol roku

OGOLNIE CHCIALEM PODZIEKOWAC WSZYSTKIM FORUMOWICZOM ZA TO JAK SIE ZAJELISCIE MNA, NA POCZATKU BYLEM NASTAWIONY NA OPERACJE, DOPIERO WY NAKIEROWALISCIE MNIE NA GK I JESTEM BARDZO ZADOWOLONY Smile

NIE BEDE WYMIENIAC PO NICKACH ZEBY KOGOS NIE POMINAC
POZNALEM TROCHE FORUMOWICZOW I JEDYNIE TROCHE ZALUJE ZE W MOIM TEMACIE POJAWILO SIE TAK MALO JANUSZOWYCH ZARTOW Razz

DZIEKUJE ZA WSZYSTKO, JESTESCIE KOCHANI Smile

POZDRAWIAM(bede tu zagladac)

meggi

I oby tak dalej ! Very Happy

rico

Czesc..Mam co jakis czas skurcze najczesciej po prawej stronie tam gdzie jest guz. Teraz mam ciagle od 24h skurcz kciuka. Czy mam to wiazac z naswietlaniem? Juz minely prawie 4msc, czy naswietlanie zaczyna "dzialac"? Nie mam chyba innych objawow.

Edyta

Piszesz ze masz skurcze najczesciej po prawiej stronie twazy-czyli po lewej tez sie zdarzaja?

skurcz kciuka na pewno nie ma nic wspolnego z naswietlaniem. Moze powinenes magznez uzupelnic w organizmie. Jego niedobor moze powodowac takie skurcze

rico

Czesc. Mija 5msc od naswietlania. Wydaje mi sie ze mam zawroty glowy albo to jest brak rownowagi (pewnie to sie wiaze). Nie sa one az tak bardzo dokuczliwe dlatego caly czas nie wiem czy to napewno jest od naswietlania czy moze jestem jakos oslabiony. W uchu mi szumi jednakowo, czasem mam tylko dluzsza chwile piski. Czucie w twarzy tez mi sie nie pogorszylo. Chcialem sie dowiedziec czy to sa objawy puchnacego guza no i czy to sie bedzie nasilac. Kontaktowac sie z Warszawa? A i jeszcze raczej tylko rano w prawym oku (po tej stronie gdzie jest nerwiak) mam takie jakby blyski czy jakies poswiaty. Nie wiem jak to nazwac.
Pozdro papudrony 😃

krysiunia

riko , takie błyski w oku też miałam i to nie tak dawno. Mówiłam o tym okulistce . Powiedziała że to tak jest jak oddzielają się ciałka szkliste , potem latają w oku takie robaczki , śmieci czy jak tam zwał. Nie jest to nic groźnego , inni też tak mają choć nie mieli GK. Do tych robaczków trzeba się przyzwyczaić. Ja chyba się przyzwyczaiłam i ignoruję je.
Co do zaburzeń równowagi - może dobrze by było skontaktować się z neurologiem , może i na Bródnie , może coś podpowiedzą co robić lub łykać. Z mojego doświadczenia - dobrze mi robiło branie magnezu (takiego bez Wit.B6 ), magnez b.szybko się wypłukuje z naszego organizmu zwłaszcza jak jest stres (a przecież jest) ,i dużo wit.C (Acerola-naturalna).
Trzeba wzmocnić swój układ odpornościowy . Poszukaj coś na wzmocnienie. Pozdrawiam...

rico

dzieki Krysiunia za info
dzwonilem do warszawy i powiedzieli zebym jeszcze tydzien poczekal czy to nie ustapi
ogolnie widze ze mam objawy caly dzien, jak nawet wezme wiekszy wdech powietrza lub gwaltownie rusze glowa
co do oka to nie mam robaczkow, oko sie poprawilo, ja mialem taki objawy jakby np ktos mi fleszem zaswiecil (chyba tak moge to najblizej okreslic)
zastosuje sie do Twoich rad

pozdrawiam Smile

Edyta

Piszesz ze te zawroty nie są aż tak bardzo uciążowe wiec...

rico

Tak, nie sa. Ale teraz juz wiem od czego sa. Jak tak to sie utrzyma przez nastepny tydzien to nie ma sensu jechac do Warszawy, chyba ze sie nasila. Zapytalem na forum bo moze ktos by mi powiedzial czego moge sie spodziewac.

Edyta

Trudno powiedzieć czego można się spodziewać bo każdy organizm inny...jeżeli tak jak piszesz to nie jest bardzo uciążliwe i nie nasiliły się to ja bym na razie poczekala

rico

Cześć. 1 kwietnia jadę na pierwszą kontrole po GK. Ogólnie czuję się dobrze. Nie mam paraliżu twarzy w najmniejszym stopniu a czucie małżowiny ogólnie jest różne ale nie najgorsze. Ciekawe jaki będzie wynik. Na nic się nie nastawiam wiem, że teraz ten wynik za wiele nie powie. Za rok, dwa guz może zachować się całkiem inaczej.

Pozdrawiam

dorota · Wysłany: Wto 10:59, 01 Mar 2016 Temat postu:

Witaj, mam nadzieję, że wynik będzie dobry trzymam kciuki

rico

Witajcie. Jestem po pierwszym rezonansie kontrolnym. Guz się nieznacznie powiększył z 24x19x19 na 22x20x20. Pani doktor powiedziała że z czasem powinien się zmniejszać i wszystko jest w porządku. Czytając doświadczenia na forum chciałbym wysłać płytkę do Pragi. Możecie mi napisać gdzie szukać informacji jak to zrobić i czy to jest płatne? Ogólnie czuję się dobrze. Nast kontrola za rok. Pozdrawiam 😀