WSZYSTKO O NERWIAKU

Janusz

Czesc Rico, skutki uboczne po GK/operacji to mozna powiedziec loteria. Lekarz gwarancje moze ci dac obojetnie co bedzie robil. Zalozyc sie o pieniadze to juz pewnie nie. Ponad 80% pacjentow po ma problemy z pogorszeniem sluchu do jego calkowitego zaniku wlacznie. GK jest metoda mladsza ale nie doskonala. ( za wyjatkiem samego zabiegu/operacji ). Mozna powiedziec, ze jak idziesz do kumpla po drodze mozesz spotkac super laske lub nie. Podobnie jest ze skutkami ubocznymi.
Miej oczy szeroko otwarte. Good luck!

Edyta

nie ma idealej metody pozbycia się nerwiaka. Każda metoda ma swoje wady i zalety. Jak dla mnie gk chociaż ma swoje wady jest lepsze. Chociażby na sam komfort i samopoczucie znaraz po

Vika

Janusz, fajne porównanie z tą laską Wink

rico

Dzięki wszystkim za rady Smile

dziś dzwoniłem do Warszawy pytać się o GK. Będę się starał skontaktować jeszcze raz z prof. Haratem. Wiem teraz już coś więcej, to będzie mi się łatwiej z nim rozmawiało. Może podejmę inną decyzje.

Kiki

Jak czytam Twoje rozważania, to wypływa z nich decyzja od początku na oprecję na otwartej czaszce. Zupełnie inaczej niż u mnie. Po wykryciu nerwiaka znałazłam to forum i po codziennej lekturze podjęłam decyzję ,że tylko GK i tego sie trzymałam. Do głowy mi nawet nie przyszła operacja dlatego nie byłam u żadnego neurochirurga.Miałam szanse na GK ( maly guz)i z niej skorzystałam.

Rosa

Ja również mimo jednego dużego, a drugiego mniejszego nerwiaka od momentu kiedy dowiedziałam się o ich istnieniu nie dopuszczałam do głowy normalnej operacji. Zaczęłam od kontaktu z radiologiem/onkologiem a nie neurochirurgiem. Przeczytałam tutaj chyba wszystkie posty i uważam, że to była dobra decyzja. Wiemy jednak, że tą decyzję musi każdy podjąć sam.

rico

Witajcie

Poczytałem o GK, jestem po konsultacji z prof. Haratem i poddam się radioterapii. W Bydgoszczy jest LINAC, jutro będę się rejestrować do lekarza, który go obsługuje. Dr Lebioda. Dam znać później co i jak.
urartu Ty chyba byłeś też naświetlany przez LINAC?
Możesz mi powiedzieć jak sie czujesz po?

Jeszcze raz dzięki wszystkim za rady Smile

urartu

Pół roku po operacji jak miałem konsultacje u prof. Harata, wtedy on proponował mi radiochirurgie Linac w Bydgoszczy na onkologii(wtedy GK wykonały w Polsce prywatnie), ale kazał mi za pół roku przyjechać do niego na konsultacje z MR, czy pozostałość guza rośnie czy nie. Zobaczył MR i proponował mi jednak Gamma Knife w Warszawie(Allenort u prof. Ząbka), ponieważ mam do Warszawy zaledwie 90km i już wykonały zabieg w ramach NFZ.
No i 11.03.2013 miałem Gamma Knife, teraz czuje się dobrze.Słuch na lewe ucho(strona nerwiaka) mam na granicy 20-25%(straciłem w czasie operacji), nerw twarzowy dał się uratować.

Kiki

Dlaczego wybrałeś w Bydgoszczy LINAC, a nie GK w Warszawie ?

rico

Ja jestem z Bydgoszczy. Z tego co czytałem to wszystkie 3 metody naświetlają tym samym promieniem tylko, że uzyskują ten promień inaczej.

Edyta

Linac nie jest tak dokładny jak gk ale oczywiście to Twój wybor

rico

Dzieki Edyta za info. Nie znalazłem właśnie na forum informacji o LINACU ale skoro GK jest dokładniejsze to nie ma o czym mówić. W poniedziałek akurat zaczynają się w Warszawie zapisy na nowy rok to od razu będę dzwonić.

Chucky

Gamma Knife jako technika jest może świeża ale bardzo skuteczna. Proszę posłuchać wypowiedzi wielu lekarzy w USA a szczególnie tam gdzie pierwszy raz ją zastosowali. Radioterapia stereotaktyczna bo tak to się nazywa jest wskazana jako pierszy krok ataku na guza jeśli tylko nadaje się on do tego zabiegu (nie jest za duży) w dalszej kolejności dopiero jeśli są przeciwwskazania do GK stosuje się otwarcie głowy co jest już poważną sprawą i zawsze pozostawia po sobie jakiś ślad nie mówiąc że najpierw po "zwykłej" operacji trzeba dojść do siebie. Ja po GK pół nocy wracałem autem a rano zrobiłem 200 km motocyklem więc różnica jest jeśli chodzi o samopoczucie. Jeśli guzek nie jest duży świadomy lekarz zawsze powinien dać do rozwagi zastosowanie w pierwszej kolejności GK. Taka jest kolejność na zachodzie u nas pożyteczne urządzenia stoją i kurzą się z braku pieniędzy na zabiegi.

ewa

Witaj, ja mialam GK prawie 7 lat temu. Sluch przez ten czas pogorszal mi sie zaledwie o 10%. Zadnych innych skutkow ubocznych nie mam. Zniknelo niemal calkowicie uczucie tzw pelnego ucha, zmniejszyly sie szumy. Nie zniknela mi natomiast nadwrazliwosc dzwiekowa. To tak w telegraficznym skrocie Smile

rico

Chucky dzięki za obszerny opis. Powodzenia w walce z Twoimi guzami. Szacunek i nie daj się!
Ewa dzięki za pozytywne wiadomości. Super, że tak to się u Ciebie skończyło (wiem, że u każdego może być inaczej).

Łysy

hej,
miałem GK w 2011. Można powiedzieć, ze 3 lata luzu. Od tego roku znacznie mi się pogorszył słuch w nerwiakowym uchu i pogorszył się balans - lekarze mówią, że to skutek uboczny naświetlania. Ale 3 lata prawie luzu. A nawet teraz, pomimo zwiększonych dolegliwości, funkcjonuję w miarę normalnie, pracuję itp. Trochę gorzej się odnajduję w hałasie - brak zrozumienia mowy i w nocy - problemy z błędnikiem - ale zapewniam, że idzie z tym żyć w miarę sprawnie. W dzień chodzę jak trochę pijany, do autobusu nie podbiegnę, po schodach powoli ale...wolę to niż porażenie nerwów twarzy, języka, problemy z okiem po klasycznej operacji.

Janusz

Musze napisac o sobie w watku Riciego. Ja jestem 9 lat po GK. To co wymienia Lysy jako swoje skutki uboczne to ja tez mam I jest prawda, ze pomalu bo pomalu mozna z tym zyc. Niestety u mnie wystepuja I to z duzym nasileniem porazenie twarzy I problem z okiem. Jezyk to kilka lat wczesniej tez przerabialem. Krzywa twarz - no coz nie kazdy moze byc piekny. Gorzej jest ze stalymi doliglwosciami policzka I oka itd. U mnie nazywa sie to - nietypowa dysfunkcja nerwu trojdzielnego. Czy mozna z tym zyc? - tak, ale mysle, ze jest 5 razy gorzej niz opisal to Lysy.

Samego zabiegu naswietlania nie mozna porownac z operacja. O metodzie GK mozna mowic po wystapieniu lub nie skutkow ubocznych.
Podaje Ci te wiadomosci abys byl przygotowany do rozmowy z lekarzami. Jak bedziesz pytal radiochirurga o skutki uboczne to raczej ich az tyle nie wymieni, chirurg pewnie tak, I na odwrot.

Jeszcze jedno: to sa nasze tylko opinie. Po konsultacji z lekarzami wsparty naszym doswiadczeniem, musisz sam podjac decyzje. Musi byc ona przemyslana, stanowcza. Nie mozesz swojej decyzji zalowac w przyszlosci.

Edyta

Janusz,Twój przypadek i Twoja przygoda z GK jest niepowtarzalny chyba. Zaserwowali Ci taką dawkę promieni ze ho ho...zdecydowana większosc osób tutaj na forum przeszła bardzo dobrze gk i nie ma skutków ubocznych. Osób po operacji na forum które nie dotknęły skutki uboczne jest zaledwie kilka...

Janusz

Masz racje Edyta. Chce tylko zwrocic uwage, ze skutki uboczne po GK moga wystapic w czasie pozniejszym od naswietlania, nie tylko 6-8 m-cy po.

rico

Cześć
Dzwonie od 2 dni do Allenort bo od pon są zapisy na nowy rok ale nie mogę się dodzwonić. Jestem umówiony w Bydgoszcz na konsultacje z lekarzem w sprawie linaca. Przeczytałem sporo materiałów na forum, różne badania itd. Jestem zdecydowany na radiochirurgie. Przeczytałem całą ankiete i znaczna większość osób nie miała komplikacji po GK. Tak samo wskazują statystyki.
Ogólnie chciałbym Wam wszystkim podziękować za wsparcie i za to, że zwróciliście mi uwagę na temat GK Smile

Ostatnie 3 tygodnie miałem spokój z uchem, prawie normalnie na nie słyszałem a od kilku dni słuch mi się pogorszył. Nastapiło mocne "chyba" porażenie lub jakiś ucisk i nie mam czucia w uchu i policzku. Na szczęście przechodzi.
Mieliście może problemy z zatokami lub palący/piekący język?