WSZYSTKO O NERWIAKU

rico

Siema

Mam 28 lat. Zaczęło się od szumów usznych w 2010. Obudziłem się rano i szum już po prostu był. Od jakiegoś roku-dwóch pogorszył mi się słuch. W końcu jakoś w lipcu br dostałem skierowanie na MRI. Wyniki przyszły pod koniec października, wyszedł guz po stronie prawej. Ma wymiary 20x18x18 mm, tak mam napisane na wynikach badań ale lekarz patrząc na wyniki z płyty podawał wymiary guza o 1-2 mm mniejsze. Nie pamiętam już jakie dokładnie. Idę na operacje 30 stycznia. Będę operowany przez prof. Harata. Ogólnie jestem spokojny w ogóle, że wykryto u mnie nowotwór itd. jedynie zastanawiam się jak to będzie gdyby poszło coś nie tak i stracę słuch, będę miał porażoną twarz albo zaburzenia z chodzeniem. To chyba tyle na przywitanie Wink

PS aaa, jeszcze mam napisane w wynikach " w rzucie szyszynki torbiel 10mm" lekarz nic o tym nie mówil. Spytam się go czy to jest groźne ale może coś wiecie o tym?

Pozdrawiam

Edyta

Torbiel to nic groźnego. O ile nie będzie rosła-a przewaznie tak jest to spokojnie.
Dobrego operatora wybrałeś. A nie myslałeś o GK?

urartu

A dla czego nie zdecydowałeś się na radiochirurgie(GK lub CK)?
Nawet prof. Harat Ci nie proponował GK?

rico

proponował też ale wybrałem operacje, nie pamiętam już jakie były za i przeciw oby metod ale lekarz też mówił żeby lepiej operować

Vika

Hej Rico!
Witamy w naszym gronie Very Happy

Z tego, co napisałeś - w sumie nie za wiele - ale odniosłam wrażenie, że racjonalnie i w miarę spokojnie podszedłeś do tego całego zamieszania Wink

Ze swej strony mogę Ci doradzić, byś teraz nie zastanawiał się co będzie, jak będzie źle. Skup się na pozytywach (pozbędziesz się dziada, guz nie taki znowu wielki itd itp).
A w razie W, masz tutaj wielu fajnych ludzi, którzy postawią Cię na nogi Very Happy

Kiki

Dlaczego nie GK ? tylko operacja ? Guz mały, może GK wystarczyłaby ? Po GK zyje się luksusowo, wiem coś o tym........a po operacji wiele trzeba się namęczyć , aby wrócic do codziennych obowiązków ( wiem to z forum).

rico

Z tego co mi powiedział prof. Harat to są duże szanse, że po operacji nie będę miał komplikacji. Liczę na to, że zachowam słuch i nie będę miał porażonego nerwu twarzowego. Teraz to mi trochę namieszaliście. Czy mam zadz. do prof. i jeszcze raz omówić jak ten guz wyleczyć?

aresqa

Witaj Rico,jestem jedną z osób po operacji naturalnej(czyli nie GK).Osobiście żałuję,że nie mogłam wybrać GK(ze względu na wymiary guza) dużo mniejsze powikłania i sprawniejszy powrót do normalności.Najważniejsze kryterium to oczywiście wymiary guza i wszystkie "za" i "przeciw"(GK&operacja).To oczywiście twoja i tylko twoja decyzja ale skonsultuj się jeszcze raz z lekarzem i wszystko sobie poukładaj.Jestem za rozwiązaniem,które podsuwa ci reszta-guz jest małych rozmiarów GK-jest najlepszym rozwiązaniem.

Vika

Ja też jestem po klasycznym cięciu. Pomimo małego guza, słuchu nie udało się zachować (przed operacją słyszałam na tyle, że mogłam rozmawiać przez telefon). Za to nie mam porażenia n. twarzowego.

krysiunia

wybrałeś dobrego operatora, który ma na uwadze komfort pacjenta po operacji, wszystko będzie o.k. a jeżeli będzie potrzeba małej rehabilitacji to też dasz szybko radę. Tylko tak myśl...

Edyta

Po GK tez nie ma pewności ze słuch zostanie zachowany. Po jakimś czasie może polecieć. Natomiast jest duzo większe prawdopodobieństwo że nie dojdzie do porażenia nerwu.Chyba tylko u kilku osób po klasycznej operacji nie doszło do porazenia . No i po GK powrót do normalnego funkcjonowania-nie ma co porównywać.
Harat nie jest przeciwnikiem GK-jeżeli uważałby to za lepsze rozwiązanie w Twoim przypadku to myślę ze poleciłby to w pierwszej kolejności. Jednak ostateczna decyzja nalezy do pacjenta. Więc może go zapytaj czy nie byłoby lepiej spróbowac GK. Porozmawiaj z nim otwarcie....
Jeden z lekarzy w Krakowie do którego jeździłam powiedział mi że według niego wszystkie guzy ponizej 3 cm-o ile umiejscowienie na to pozwala-powinny być traktowane nozem gamma a nie tradycyjnym nożem.
Ja przeszłam i jedno i drugie. Nie mogę sie wypowiadac co do skutków ubocznych po GK bo te wszystkie juz miałam kiedy poddałam sie GK i były wynikiem operacji. Mogę sie jedynie wypowiedzieć na temat samopoczucia po. Cóż-jak pięść do nosa. Po GK-praktycznie jak po wizycie u dentysty albo i moze lepiej. Po operacji-długie m-ce powrotu do normalnosci. Pomimo tego ze mineło już 9,5 lat do pełnej "normalności" nie wróciłam.

rico

A GK można zrobić na NFZ?

Edyta

Teraz juz w Polsce można w Warszawie w Allenorcie- przy szpitalu Bródnowskim. Nikt Cie do niczego nie zmusza,to powinna być Twoja decyzja. Ale nic nie zaszkodzi wziąć skierowanie od neurologa i umówic sie na konsultacje w sprawie GK własnie do Warszawy. Zasięgnąć opinii specjalistów również w tej dziedzinie. Harat jest świetnym lekarzem jezeli chodzi o operacje tradycyjne nerwiaka. W Allenort sa specjalisci zajmujacy sie GK. To nic nie kosztuje a warto wziąc pod uwage wszystkie za i przeciw i jednej i drugiej metody.
Wiadomo-po GK guz nie zniknie,bedzie nadal ale zamiarem GK jest to aby zaczął się obkurczac albo aby nie rósł.
Klasyczna operacja tez nie daje 100% pewnosci ze guz zostanie usuniety w całości i nie odrośnie.
Utrata słuchu przy klasycznej operacji jest praktycznie pewna. Po GK trzeba liczyć sie z tym ze po jakimś czasie dojdzie do pogorszenia słuchu lub jego utraty ale dochodzi do tego stopniowo.
Porazenie nerwu twarzowego-jak juz napisałam-nieliczne osoby po iperacji totaj na forum uniknęły tego. Po GK na forum porazenia dostał Janusz chyba tylkojako jedyny a wiele osób juz GK przeszło.
Porazenie to przeważnie problemy i to niemałe z okiem...
Zawroty głowy i problemy z równowagą-kilka osób po GK skarzy sie na to ale tak samo skarżą sie na to osoby po operacji.
Czas rekonwalscenscji-o tym juz pisałam-jak pięść do nosa...

rico

Dzieki Edyta za obszerne wyjaśnienia Smile

Napisałem post w temacie bodzia. Poczekam co mi odp. Kurcze teraz to mam mętlik Sad

urartu

Allenort znajduje się w Warszawie przy szpitalu Bródnowskim(ul Kondratowicza).
Wysyłam Ci link:
[link widoczny dla zalogowanych]
Ja bym na twoim miejscu jeszcze skonsultował się z neurochirurgami Allenort.

Edyta

Oczywiscie ze Bródnowskim. Nie wiem dlaczego napisałam Bielański. Na forum jest dział poświecony tej metodzie. Poczytaj,zastanów sie i wybierz opcje która uznasz dla siebie za bezpieczniejszą

meggi

Jestem osobą po operacji i chyba jedną z "najświeższych". Mój guz był za duży by poddać się GK nad czym ubolewam.Do dzisiaj dochodzę do siebie i podejrzewam,ze normalnie to już nigdy nie będzie.Musisz wiedzieć,że to jak przebiegnie operacja to się okaże na stole,ponieważ po otwarciu czaszki widać dokładnie gdzie i ile można usunąć by nie zaszkodzić pacjentowi.

rico

Dzięki za link. Poczytam o tym. Moj guz ma wymiary 20x18x18 mm może w takim rozmiarze skutki będą lżejsze? Kurcze tyle informacji i w ogóle. Nie pamiętam ale chyba wybrałem operacje bo jest szansa uratować słuch. Prof. tłumaczył mi, że po naświetlaniach guz najpierw sie powiększy, później zacznie obkurczać ale chyba kojarze jak mówił, że słuch stracę. A powiedział mi, że są duże szanse przy operacji, że powikłań nie będzie. Wiecie czy z prof. Haratem można się skontaktować bezpośrednio tel. albo mailowo?

Vika

Mi profesor też mówił, że powinnam słyszeć.Nawet po operacji tak twierdził - i nic z tego Confused

Mój guz był mniejszy od Twojego.
Nie chcę Cię dobijać tylko uzmysłowić, że wszystko to tak jakby loteria...

Edyta

Tak jak pisze Vika....nie chodzi o to aby Cie dołować ale abys wiedział co może ale nie musi Cie spotkać po operacji-czy tez po GK.
Wielkosc to jedno a umiejscowienie to drugie. Dopiero jak to chyba Meggi napisała-otworza głowe i wtedy wszystko widać najlepiej.