WSZYSTKO O NERWIAKU

Krysia

Dokładnie wyglądało to tak .Przepisuję z karty informacyjnej .
Radioterapia stereotaktyczna fotonami 6MVna obszar guza resztkowego dawką 14.0Gy w izotopie 80%(jedna frakcja)

Beta

jesli guz po naswietlaniu odrasta to raczej jest niemozliwe powtorne naswietlenie. gdyz dawka jaka zostala uzyta przy wczesniejszym naswietlaniu zostala zamamietana przez komorki. i mogloby to sie wiazac z ryzykiem nieodwracalnych uszkodzen. jednak w niektorych przypadkach choc bardzo rzadko taka mozliwosc jest. im dluzszy czas minie od naswietlania tym jest wieksza szansa na ponowna radioterapie.
ale bardzo malo radiologow na to sie zgadza. bo to jest b niebezpieczne dla pacjenta...

Edyta

Faktycznie Krysiu napisałaś o tej radioterapii ale nie od razu wiec może dlatego to mi umknęło.
Ale nie zmienia to faktu,że nie możesz być teraz podana ani GK ani CK. Do wszystkich tego rodzaju naświetleń używa się prooieni gamma i wątpię aby ktoś podjął się kolejnego naświetlania-no chyba że jakiś polski szaleniec.
Z tego co wiem nawet jeśli ktoś był poddany standardowej radioterapii to też nie wykonają GK.
Jestem w kontakcie z ojcem 18-sto latka który ma guza mózgu-akurat nie nerwiaka ale innego. Chłopak był operowany jako dziecko. Po 10 latach guz odrósł,operowali go jeszcze raz i poddali chemio i radioterapii. Guz zaczął pomimo to nadal odrasta. Napisali do Liscaka. Jego odpowiedź była podobna jak w Twoim przypadku. Jeśli było już zastosowane jakiekolwiek naświetlanie GK nie wchodzi w grę.
Krysiu a może to nie jest wznowa. Może guz-tak jak po GK zaczął puchnąć i będzie się obkurczał??
Propozycja Liscaka jest jak najbardziej słuszna- wyniki terapii powinny być ocenione poprzez porównanie zdjęć sprzed radioterapii LINAC

Myślę że powinnaś napisać jeszcze raz do niego i wysłać CD wykonane przed radioterapią i ostatnio wykonane CD i poprosić go o opinię. Czy to jest przyrost czy radioterapia zadziała

A swoją drogą zastanawia mnie decyzja naszych lekarzy gdzie zaproponowali ewentualne wykonanie GK w Warszawie wiedziac że już byłaś poddana radioterapii...

dorota

no właśnie ja się nie znam na tym,ale mnie też to zastanawia

magda72

Czy naprawde wszyscy neurochirurdzy w Polsce potrafią odczytać rezonans po GK, aby porównac?

Beta

no pewnie

porownuje sie wielkosc guza a MR jest takie samo jak kazde Smile

Janusz

moja sugestja jest taka jak poprzedniczek. Znajdz neurochirurga i idz na prywatna wizyte. wez ze soba CD z odczytu przed operacja, drugie zrobione przed FSR i trzecie ostatnio wykonane. Porownanie trzech MRI powinno dac odpowiedz co dzieje aktualnie z nerwiakiem i pokaze jego otoczenie.

Krysia

Słuchajcie kochani uważnie ! Ja byłam operowana w lipcu 2008r i zaraz po pierwszym MR wykonanym w listopadzie skierowano mnie na radiochirurgię , którą miałam wykonaną w styczniu 2009r, Wtedy to jeszcze nic nie słyszałam o czymś takim jak GK.
Ten skurczybyk w moim przypadku to straszny s......l, skoro nic na niego nie działa.Nawet promienie go nie zniszczyły.

Edyta

Hm...
Strasznie to wszystko jest dziwne.
Byłaś operowana w lipcu...dlaczego więc pierwszy rezonans był wykonany w listopadzie-zaledwie 4 m-ce po operacji. Z reguły pierwszy kontrolny rezonans jest wykonywany pół roku po operacji-czasami nawet rok.
I dlaczego pól roku później już była wykonana radioterapia Rolling Eyes

Ja mialam guza olbrzyma,nie wycięli całego i nigdy nie wytną. I pomimo tego pierwszy rezonans miałam wykonany rok po operacji a o radioterapii nawet teraz,6 lat po nikt nie wspomina.
Strasznie dziwna jest Twoja sytuacja. Przyznam,że pierwszy raz się z czymś takim spotkałam. I jeszcze teraz,sugerują GK wiedząc że już byłaś poddana radioterapii...
Krysia a Twój wynik histopatu jednoznacznie wskazał że to nerwiak?

Krysia

Wy wygraliście, a jak potoczą się moje losy , to wielki znak zapytania. Następna operacja .Oj ciężko będzie to przeżyć, Piszę o tym , bo chcę przestrzec innych , którzy mają nerwiaka. Naprawdę jest ciężko , wiem to , bo już raz byłam operowana. Zaufajcie wszystkim , którzy to przeżyli!!!!!!!!!!!!!!

Edyta

Krysia ja też nie wiem jak potoczą się moje losy. Nadal mam nerwiaka i jeszcze oponiaka...

To na pewno był nerwiak u Ciebie?

Beta

kto wygral to wygral Smile

nie wszystko jest biale lub czarne Smile

a co mowia ci ktorzy robili ci te naswietlania? moze do nich uderz i niech sie wypowiedza.

Krysia

Tak edi .To nerwiak .Ostatnie badania wykazały , że jestem głucha na prawe ucho.
Są w nim nieustanne szumy .Raz bardziej dokuczliwe, raz mniej.Pomimo wszystko wciąż jestem aktywna zawodowo.

Beta

wiec nie jest tak zle.
wielu z nas moze sobie jednynie pomarzyc o aktywnosci zawodowej Smile

Krysia

Tk ja nie pracowałam po operacji przez cały rok. Przez długi okres czasu jeździłam na rehabilitację nerwu twarzowego.A teraz co miałam nadzieję, że pojadę do Pragi , to marzenia się rozwiały i pozostają szare myśli.

Beta

radzilas sie tam gdzie cie naswietlali??? jak oni do tego podchodza i co ci radza?

Edyta

Krusiu ja na Twoim miejscu wprost zapytałabym teraz osobę,która zasugerowała Ci wykonanie GK jak to jego zdaniem ma sie do zastowanej już u Ciebie radioterapii??? Czy nie sądzi że to zaszkodzi i powiedziałabym że ponieważ na Bródnie GK nadal nie działa i nie wiadomo kiedy będzie działao chciałaś poddać się temu w Pradze i tamtejsi specjalisci którzy wykonują GK od lat zdecydowanie to odradzili.

Co zaś się tyczy kolejnej operacji-nikt Cię do niej nie przymusi-możesz się nie zgodzić.
Jeśli mój nerwiak zacznie odrastać a zastosowanie GK nie będzie możliwe nie zdecyduję się na kolejną operację. Nerwiak rośnie wolno więc będę liczyla na to że jakiś czas z nim pożyję. Słuchu mi już nie uszkodzi bo nie słyszę. Nawet jakby na nerw twarzowy nacisnął to też nie problem bo nerw mam porażony i paszczę krzywą więc żadna mi różnica...

Krysia

Tak edi tylko w moim przypadku on rośnie szybko. Zanim jednak podejmę decyzję skonsultuję to .Spróbuję dotrzeć do tych z Bródna i zapytam co oni na to.Napiszę do Liscaka, zapytam o ryzyko w moim przypadku .Chyba ja jestem jakaś inna bo tak mi życie dokopuje ,ze ho,ho , a może trafiłam w złe ręce .Już sama nie wiem co myśleć Idę spać .Pa

Edyta

Krysiu pisałaś że byłaś operowana w Łodzi przez super fachowca.
I to ten fachowiec poparł Twoją propozycję poddania się GK wiedząc że jesteś po radioterapii? Jeśli to ten sam to wątpię w Jego fachowość...
A napisz jeszcze proszę jaki był Twój nerwiak zanim poddałaś się operacji. Ile zostało po operacji i jaki jest dokladnie teraz jego wymiar.
Bo czytałam kilka razy Twój temat i nie natrafiłam na takie wiadomości.

Beta