WSZYSTKO O NERWIAKU

Krysia

Ten który mnie operował odesłał mnie na radiohirurgię .Gdy dowiedziałam się o GK (to mam na myśi te wiadomości podawane w TV) udałam się do tej samej osoby tytułem prof. o radę , czy w moim przypadku mogę spróbować GK, on na to oczywiście i nawet skierował mnie na konsultację do Warszawy .W Warszawie byłam również u neurochirurga, który orzekł ,że powinnam spróbować GK ale puki co konsultacji na GK nie miałam , bo takich nie ma jeszcze.Więc ja już po prostu nie wiem jak to jest.

Krysia

Wiadomość o nerwiaku spadła na mnie jak grom z nieba .Do końca chodziłam do pracy.17 czerwca odebrałam wyniki ,a 19 już byłam w szpitalu .Decyzja była niemal natychmiastowa .Przecież dobrze wiecie co się wtedy słyszy .Nie będę wam tego opisywać sami doświadczyliście tego samego.Co do wymiarów jakie miał przed operacją to już wam podaję :26/17/21mm, a obecnie ma max ok. 30/17
Wtedy nie miałam zielonego pojęcia o czymś takim, dlatego teraz tak szybko się nie poddam.

Krysia

No to mnie troszkę Beta uspokoiłaś.Może ten szaleniec się opamięta i przestanie wojować w mojej głowie.Staram się w to wierzyć i to mi dodaje sił. Piszesz edi ,że pierwszy raz słyszysz o takim przypadku jak mój. Tak to już jest , te przypadki istnieją ,a o ilu jeszcze nie wiemy.To super ,że jest takie forum, szkoda tylko ,że ja tak późno tutaj się znalazłam Myślę ,że mój przypadek będzie również pomocny innym. PAMIĘTAJCIE!!!!!!!! NIE WOLNO TAK SIĘ SPIESZYĆ.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
SIĘGAJCIE PO WIEDZĘ LUDZI DOTKNIĘTYCH CHOROBĄ !!!!!!!!!!!
ONI SĄ NAJLEPSI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Edyta

Hm...wymiary...Krysiu a możesz mi jeszcze napisać jaki był wymiar guza po operacji?
Po tym pierwszym rezonansie po wykonaniu którego zapadła decyzja o naświetlaniu. Bo coś mi tu nie pasuje Rolling Eyes

Być może to nie jest to o czym myślę ale spotkałam się już z takim przypadkiem...

ewa

Jesli ja moge wtracic swoje 3 grosze. Kiedy wymienialam maile z doktorem Liscakiem, mowil, ze jezeli ten gad, pomimo zastosowania GK wciaz bedzie rosl, bedzie mozna go potraktowac nozem gamma poraz drugi. W Twoim wypadku Krysiu, z tego co piszesz, problemem jest to, iz Ty zastosowalas akcelerator liniowy. Skoro po nim nie mozna zastosowac GK, musi byc jakis konkretny powod... Tylko dziwi mnie jedno-skoro po GK mozna ponowanie zastosowac noz gamma, to dlaczego po akceleratorze liniowym nie mozna zastosowac akceleratora jeszcze raz?
Moze warto wglebic sie w ten problem i sprobowac go zrobic ponownie?
I tak jak chyba Janusz napisal wczesniej, przeslac mimo wszystko 3 plyty z MRI (tzn. z okresu diagnozy, przed zastosowaniem akceleratora i aktualny)
do Pragi. Niech jednak doktor Liscak przyjrzy sie dokladnie Twojemu przypadkowi. Moze podsunie jeszcze jakies inne rozwiazanie? Rolling Eyes

Edyta

Na starym forum był taki przypadek. Dziewczyna była operowana i guza nie usunięto całego. Za jakiś czas guz zacząl odrastać. Ponieważ były to czasy,że nie wiedzieliśmy o GK poddała się drugiej operacji. Kolejny rezonans wykazał jednak wznowę a na dodatek wymiary były bardzo duże i zbliżone do tych po pierwszej operacji. Dziwnym było to,że w tak krótkim czasie guz osiągnął tak duży rozmiar . I co się okazało...Że podczas drugiej operacji-nie wiedzieć dlaczego-lekarz otworzył głowę,popatrzył sobie chyba tylko do wewnątrz i zaszył z powrotem nie ruszając guza. Dziewczyna została poddana naświetlaniom w Gliwicach ale guz nadal rósł.Już wtedy o GK było wiadomo jednak odpadało ze względu na wykonane już naświetlanie
Aneta pojechała do Warszawy na kolejną operację do Marchela. Chociaż lekarze w Gdańsku mówili,że jej guza nie da się wyciąć całęgo Marchel go usunął.
Dlaczego piszę o tym wszystkim?
Dlatego że sytuacja Krysi wydaje mi się dość dziwna.
Rozmiar guza przed operacją-26/17/21 a teraz po tak krótkim czasie,operacji i naświetlaniu 30/17. Nie wydaje wam się ten wymiar dziwny.
Według mnie wyglada tak jakby guz rzez te 2,5 roku urósł tylko z 26 na 30 mm-wymiar z drugiej strony pozostaje bez zmian
Dziwne dla mnie jest to że Krysia została zaskakująco szybko po operacji wysłana na naświetlania i już 4 m-ce po było wiadomo że guzodrasta Rolling Eyes

Pytam więc o wymiar guza zaraz po operacji i na pierwszym kontrolnym MRI po którym było widać że rośnie i zapadła decyzja o naświetlaniu .
Myślę,że celowe by było aby ktoś dokladnie przeanalizował rezonans z rzed operacji,ten pierwszy po operacji i ten ostatni w celu dokładnego zanalizowania sytuacji.

Krysia

Edi przedstawiam wynik rezonansu wykonanego po operacji z dn.01.12.2008r., czyli niecałe pięć miesięcy:Masa resztkowa położona w 80% wewnątrzkanałowo-długość 15 mm.Jej fragment poza kanałowy ma wymiary:13/5/12.Poza tym mózgowie niezmienione,układ komorowy nieposzerzony.Kochani to są realia .Jak widzicie przypadki są różne.Jestem trochę przybita ale liczę na to ,że wszystko może się zdarzyć.Profesor ,który mnie operował powiedział, że usunął ile się dało, nie chciał mnie okaleczyć.Myślę ,że kierując mnie na radiochirurgię był przekonany , że go uśmierci i tyle .Okazało się ,że ten szaleniec rośnie i to dynamicznie.

Edyta

To ja w tej sytuacjo proponuję pojechać do Marchela do Warszawy. Opryskliwy podobno ale fachowiec doskonały. Jak to mówią na niego-MAESTRO!

Krysia

Czy ktoś z was ma namiary na tego Marchela z Warszawy.

magda72

ul. Banacha 1a 22-599-25-75 w szpitalu

a prywatnie: 022 599-18-01, w poniedz, środy od 15

Krysia

Magda , a na jakiej ulicy przyjmuje prywatnie

magda72

Nie mam pojęcia, ale jak zadzwonisz to pytasz o ulicę.

Wiem tylko tyle, ze w swojej pracy nie przyjmuje do wiadomości gammy , tylko nóż

Krysia

ok .Dzięki bardzo. Zadzwonię i daw wam znać co nowego u mnie.

magda72

A gdzie Krysiu mieszkasz?

lilia

Krysiu prof. przyjmuje prywatnie tak jak napisała Magda w pon i srody w budynku F na Banacha na terenie szpitala, nr 022 599-18-01 i 022 599-18-01. Dzwon i umawiaj sie do niego, wiem ze podejmuje sie operacji których inni podjąc sie nie chcieili

Edyta76

Prywatnie przyjmuje w bloku F także na Banacha. Koszt 180 zł. Pewnie jest dobry ale jego stosunek poraża więc nastaw się że niewiele się dowiesz, ale działa szybko, wiec pewnie coś w twojej sprawie się ruszy.
Ale sie Lila razem wstrzeliłyśmy Smile

dori

To prawda..do najmilszych nie należy, nie jest też specjalnie rozmowny ale bierze się za guzy które inni boja się ruszyć. Przede mną była operowana kobieta której oponiaka nie chciał ruszyć nawet Harat i jeszcze jakiś specjalista...bali się, że to może się skończyć cięzkim inwalidowaniem...Pani Dorota wyszła z kompletnie nieruszoną twarzą i zachowanym słuchem, a sama słyszałam jak przed operacją dr Kunert mówił jej, że na wypadek uszkodzenia nerwu twarzowego on podejmie się zespolenia.
Jesli Marchel podejmie się operacji, wyznaczy Ci pierwszy mozliwy termin. Głowa do góry Krysiu. Trzymam kciuki

Edyta

Moim zdaniem Marchel-chociaż nie najmilszy w obejściu się z pacjentem-wybitny specjalista i w Twoim przypadku jedyny którego powinnaś brać pod uwagę...

Krysia

Magda pytasz gdzie mieszkam. Mieszkam na wsi, niedaleko małego miasteczka Żychlin, położonego w powiecie kutnowskim , woj. łódzkie.Dlatego też jak zaczęłam odczuwać niedosłuch po wielkich trudach(staraniach)zostałam skierowana do otolaryngologa w Łodzi a dokładniej do przychodni dla ludzi z niedosłuchem.Tam też wykonali mi dość dokładne badania słuchu , a potem skierowali na tomograf, następnie w celu potwierdzenia i dokładniejszego zbadania sprawy na rezonans. W moim miasteczku lekarze uważają się za super specjalistów i leczą wszystkich na wszystko, dlatego też od samego początku miałam pod górkę.Tak naprawdę nie chcieli uwierzyć w to co mówię ? nie miał mnie kto skierować na badania słuchu , twierdzili , ze takowe są mi nie potrzebne( no cóż w ich rozumieniu młoda-44lata wówczas, ładnie wyglądająca kobieta wymyśla sobie niedosłuch) .W końcu trafiłam na super panią doktor laryngolog, która mnie wysłuchała i zabrała do szpitala, w którym pracowała.Tam wykonali mi pierwsze audiometryczne badanie słuchu i skierowali dalej. Itaki był mój początek, dalej już wszystko opisywałam.

Krysia

Dzięki za informację o Marchelu .Szczerze mówiąc BOJĘ SIĘ STRASZNIE ale zadzwonię na pewno . A i jeszcze jedno. Dodzwoniłam się w końcu do Bródnowskiego w sprawie GK.Mam im wysłać na podany numer fax-wynik ostatniego MR, , z badania histopatologicznego i kartę leczenia napromieniowaniem .Ciekawe czy się doczekam tej konsultacji .O terminie mają mnie zawiadomić.