Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Prawie jak nerwiak
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
urartu
Papudraczek



Dołączył: 11 Lut 2012
Posty: 100
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Mazowieckie
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 22:25, 24 Sie 2015    Temat postu:

ja mam czasami wrażenie ze Marchel chce usunąć całego guza pomimo wszystko...usunięcie całego guza to dla niego priorytet ,nie ważne skutki uboczne po. ..potem się pacjent martwi.

----------------------------------------------------------------------------------------
Zgadzam się, taka jest prawda.


Ostatnio zmieniony przez urartu dnia Pon 22:27, 24 Sie 2015, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
radek
Papudraczek



Dołączył: 10 Maj 2012
Posty: 108
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Łódź
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 19:21, 25 Sie 2015    Temat postu:

Tak, ale trzeba jeszcze dodać , ze jak wystąpią skutki uboczne to tu na miejscu wszystkiemu się zaradzi przynajmniej mi tak powiedział . Tag-ze głowa do góry alleluja i do przodu. k.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 17:54, 28 Sie 2015    Temat postu:

Takich lekarzy boje sie najbardziej-najwazniejsze, by odhaczyc w papierach, ze guz w calosci usuniety a to jaki komfort zycia ma pacjent i z jakimi problemami boryka sie po operacji, jest najmniej wazne. Od takiego lekarza wyszlabym od razu Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lilia
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1077
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 11:59, 31 Sie 2015    Temat postu:

Myśle, że Marchelowi chodzi przede wszystkim o skuteczność. Nie jest tak że po operacji pacjent niech martwi się sam. Jeżeli coś pójdzie nie tak zapewniają dalszą opiekę (wszycie złotej płytki, ewentualna rekonstrukcja).

Dziwi mnie że wyżej stawiacie komfort życia rozumiany jako atrakcyjny wygląd (bez porażeń) niż skuteczność operacji polegającej na całkowitym usunięciu guza. Dla mnie komfortem jest to że mogę spać spokojnie wiedząc, że nie mam nic w głowie, że jest czysto niż cieszyć się piękną buzią i drżeć przed każdym MRI ile i czy nerwiak rośnie.

Prof. Marchel od początku powiedział mi że usunie całego guza i tak było, porażenie było duże (IV-V stopień), ale po 5 latach nie jest mocno widoczne, a komfort życia wcale nie jest gorszy. Gdybym miała cofnąć czas ponownie wybrałabym Marchela, a nie operacje częściowe przy zachowaniu nerwu twarzowego i odradzającego się wciaż na nowo obcego.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 18:48, 02 Wrz 2015    Temat postu:

Lilka, wg Ciebie komfort życia to ładny wygląd? Ja zupełnie inaczej to pojęcie rozumiem
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 8:29, 03 Wrz 2015    Temat postu:

Zaden lekarz przed operacja nie moze byc w 100% pewien ze usunie calego guza bo tego nie wie,wszystko wychodzi jak to sie mowi w praniu. Moze powiedziec ze bedzie sie staral usunac calego. Jezeli by mi powiedzial ze na pewno usunie calego to juz by stracil moje zaufanie.
Co do komfortu zycia to powiem tak-wyglad jest wazny ale nie oto chodzi. Jezeli dojdzie do porazenia to powiem na swoim przykladzie o komforcie zycia-pomijam juz tutaj kwestie estetyczne chociaz nie ukrywajmy ze kazdemu z nas zalezy na tym aby dobrze wygladac.ale dla mnie komfort zycia w wyniku porazenia bardzo sie pogorszyl chociazby ze wzgledu na problemy z okiem ktore sa wlasnie skutkiem porazenia,nadal mam problemy z jedzeniem i piciem,do tego brak czucia calej lewej strony twarzy i czesci glowy co skutkuje m.in tym ze czesto mam poparzone usta po lewej stronie bo jak jem to zdarza mi sie zapomniec i sie parze bo nie czuje. Wiec ja uwazam ze poprzez porazenie moj komfort zycia sie pogorszyl
Powrót do góry
Zobacz profil autora
mest1987
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Lip 2015
Posty: 32
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 19:55, 03 Wrz 2015    Temat postu:

Cały czas śledzę Wsze wpisy i chyba powoli zaczyna do mnie docierać co mnie czeka. Jak się obudzę to życie nie będzie już takie samo, zmieni się o 180*. Do tej pory myślałem sobie... no ok ide do szpitala coś tam usuną w głowie i będzie fajnie, otóż chyba fajnie być nie musi. Chyba mnie boję się śmierci niż życia ( trudnego życia) po operacji.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 20:20, 03 Wrz 2015    Temat postu:

Bez przesady nie jest to aż tak trudne życie.Owszem nie jest tak samo jak przed operacją ale wiele osób nie odczuwa w ogóle skutków operacji albo w małym stopniu.Przecież każdy z nas to zupełnie inny przypadek.Jak podczytujesz nasze historie to nie ma w nich aż takiej tragedii.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
mest1987
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Lip 2015
Posty: 32
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 20:47, 03 Wrz 2015    Temat postu:

Skoro tak piszesz to nie wypada mi Tobie nie wierzyć Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 8:06, 04 Wrz 2015    Temat postu:

Megi ma racje,zycie sie zmienia po operacji ale da sie jakos zyc. No i kazdy przypadek jest inny. Jednym bardziej dokuczaja skutki uboczne innym mniej. Duzo tez zalezy od psychiki czlowieka i jak ktos sobie z tym radzi. Najgorzej jest chyba na poczatku po operacji-przynajmniej tak u mnie bylo-czlowiek nawet nie zdawal sobie sprawy ze jeden nerw ,taki niby nerwik twarzowy a odpowiada za tyle rzeczy,ze mozemy sie usmiechnac,mrugnac okiem,zmarszczyc czolo itp. z czasem do pewnych rzeczy idzie sie przyzwyczaic. Ja sie przyzwyczailam. Pomimo uplywu ponad 10 lat od operacji nadal sie z tym nie pogodzilam i nie pogodze ale sie po prostu przyzwyczailam bo nie mam innego wyjscia
Powrót do góry
Zobacz profil autora
aniaEmi
minipapudraczek



Dołączył: 29 Paź 2014
Posty: 82
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: podkarpacie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 9:23, 04 Wrz 2015    Temat postu:

hejka przyznaje racje dziewczynom,jak to się mówi,że do wszystkiego się można przyzwyczaić,fakt najgorzej przynajmniej dla mnie było po operacji,ale czas szybko mija i jest coraz lepiej każdy z nas to wszystko przechodzi inaczej,ale dzięki doświadczeniom,które opisujemy kolejnym osobom myślę,że łatwiej przez to wszystko przejść,dzięki,że jesteście,mam nadzieję,że Tobie też dzięki temu będzie lżej,powodzenia!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 9:45, 04 Wrz 2015    Temat postu:

Dla mnie po operacji najważniejsze było to, że żyje a dzięki forum wiedziałam,że muszę trochę dać z siebie aby psychicznie trzymać fason Very Happy
Nie miałam siły na to by się rozczulać nad wyglądem twarzy chociaż dla mnie jako kobiety był to ogromny cios ale miałam siłę by wrócic do życia nie na takim poziomie jak wczestniej ale na takim na jakie pozwalała mi sytuacja.Zbyt bardzo kocham życie by popadać w zwątpienie Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Waldemar
kandydat na papudrona



Dołączył: 18 Sty 2015
Posty: 12
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 11:24, 04 Wrz 2015    Temat postu: ale Cię zmasakrowali

Edyta napisał:
Zaden lekarz przed operacja nie moze byc w 100% pewien ze usunie calego guza bo tego nie wie,wszystko wychodzi jak to sie mowi w praniu. Moze powiedziec ze bedzie sie staral usunac calego. Jezeli by mi powiedzial ze na pewno usunie calego to juz by stracil moje zaufanie.
Co do komfortu zycia to powiem tak-wyglad jest wazny ale nie oto chodzi. Jezeli dojdzie do porazenia to powiem na swoim przykladzie o komforcie zycia-pomijam juz tutaj kwestie estetyczne chociaz nie ukrywajmy ze kazdemu z nas zalezy na tym aby dobrze wygladac.ale dla mnie komfort zycia w wyniku porazenia bardzo sie pogorszyl chociazby ze wzgledu na problemy z okiem ktore sa wlasnie skutkiem porazenia,nadal mam problemy z jedzeniem i piciem,do tego brak czucia calej lewej strony twarzy i czesci glowy co skutkuje m.in tym ze czesto mam poparzone usta po lewej stronie bo jak jem to zdarza mi sie zapomniec i sie parze bo nie czuje. Wiec ja uwazam ze poprzez porazenie moj komfort zycia sie pogorszyl


jednak efekty uboczne GK są porażające
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 11:39, 04 Wrz 2015    Temat postu:

Dlaczego sa porazajace??? Przeszlam i jedno i drugie. Po GK nic mi sie nie dzialo i nie dzieje,nie mam zadnych skutkow ubocznych w przeciwienstwie do operacji.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Waldemar
kandydat na papudrona



Dołączył: 18 Sty 2015
Posty: 12
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 11:42, 04 Wrz 2015    Temat postu:

a kto operował?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 11:44, 04 Wrz 2015    Temat postu:

Masz wszystko w stopce napisane gdzie i kiedy bylam operowana
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Waldemar
kandydat na papudrona



Dołączył: 18 Sty 2015
Posty: 12
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 11:46, 04 Wrz 2015    Temat postu:

jeśli taki paraliże i niedowłady utrzymują się tak długo po operacji to niestety nie jest dobrze
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 11:55, 04 Wrz 2015    Temat postu:

A co mam zrobic? Oka sobie nie wydlubie. Mialam guza wiielkosci 7 cm w dodatku zwosnietego z pniem mozgu. Lekarz od razu mi powiedzial w dodatku nerw sluchowy przechodzil przez sam srodek guza wiec wycinajac guza trzeba bylo usunac nerw sluchowy. Lekarz mi od razu powiedzial ze nie da sie usunac calego guza bo umiejscowienie fatalne i proba usuniecia calego wiaze sie z tym ze moge utracic zycie podczas operacji bo to pien mozgu odpowiada za podstawowe funkcje zyciowe. Powiedzial ze postara sie usunac najwiecej ile sie da. Usunal ponad 5 cm. Reszta niestety zostala-cos za cos-albo pozbycie sie calego guza a utrata zycia albo pozostawienie czesci ale zycie-mniej komfortowe niz przed operacja ale jednak zycie.Druga sprawa to taka ze jednak medycyna idzie bardzo do przodu. Ponad 10 lat temu w niewielu szpitalach byl stosowany srodoperacyjny monitoring nerwu. Nie to co teraz. Jak wrocilam do domu i zaczelam szukac w internecie informacji na temat nerwiaka to znalazlam tylko jeden artykul napisany przez profesora Niemczyka w dodatku bardzo naukowym jezykiem i niewiele z niego zrozumialam...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Waldemar
kandydat na papudrona



Dołączył: 18 Sty 2015
Posty: 12
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 12:10, 04 Wrz 2015    Temat postu:

ja licząc po przekątnej też miałem koło 7 cm a guz wręcz zniekształcił pień mózgu. Na zdjęciu widać wcięcie na jakiś pół centymetra do wnętrza pnia mózgu. Na Banacha w ogóle nie chcieli mnie operować bo za duże ryzyko. Acha móżdżek wypchnięty prawie całkowicie ze swojej komory. W INI profesor od razu mi powiedział, że jak będzie źle to mi przeszczepi nerwy gdzieś z nogi i jakoś mnie poskłada. I poskładali a mi się z Tobą skojarzyło bo tuż po zabiegu również nie mogłem połykać (typowe uszkodzenie pnia) ale wszystko mineło a jak byłem ostatnio u neurologa to nie potrafił rozpoznać po której stronie miałem tą dolegliwość. Wyślij papiery do INI ciekawe co oni powiedzą to nic nie kosztuje.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 12:43, 04 Wrz 2015    Temat postu:

Waldemar Twoj mial po przekatnej 7 moj byl wiekszy bo 7x7 cm. Twoj uciskal pien mozgu moj jest z nim zrosniety a to jednak roznica. Nie bede wysylala dokumentow do Hanoveru bo i po co. Nawet gdyby mi dawali milion procent ze guza usuna calego i mialabym kase to za zadne skarby swiata nie dalabym sie jeszcze raz operowac. Operacja byla dla mnie zbyt wielka trauma i teraz nawet boje sie isc na operacje tarczycy. Pernicze. Czesto obkladam sie blotem,pomoc nie pomoze ale czlowiek sie do ziemi przyzwyczai a podobno ziemia wyciagnie wszystko Poza tym nie sadze aby usuniecie tego co tam zostalo spowodowalo ze nagle odzyskam sluch,porazenie calkiem ustapi. Moze nie jestem idealna ale idealnie sobie z tym radze-ha ha ha... Smile Poza tym moja rodzina i znajomi juz raz przezyli szok widzac widzac mnie jak wygladam po operacji i przywykli do tego. Nie chce ich szokowac znowy bo mogliby nie dzwignac jakby wrocila stara Edzia Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
Strona 3 z 5

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin