WSZYSTKO O NERWIAKU

Paulinaa

Witajcie!
Mam nadzieję, że pomożecie mi przejść tę drogę z nerwiakiem oraz podjąć kilka decyzji życiowych. Nadrabiam Wasze posty... ale jak wiadomo, każdy przypadek jest inny i liczę na Wasze zdanie:)
Nie wiem od czego zacząć... chyba od początku.
listopad 2014r. poczułam się jakbym przygłuchła, czułam delikatny szum/ przepełnienie w lewym uchu. Nigdy nie miałam problemów z uszami, zapalenia itp. więc wydało mi się to trochę dziwne. Dzień później pojechałam na pomoc doraźną, gdzie laryngolog nic nie stwierdził, przepisał normalne leki i powiedział, że za tydzień przejdzie.
Nie przechodziło.
Od grudnia do lutego byłam u kilku laryngologów (prywatnie jak państwowo). Oprócz zdjęcia rentgenowskiego głowy i masy leków na katar (którego w sumie nie miałam), kropli do uszu, badania słuchu, tympanogramu (gdzie wszystko wychodziło w granicach normy, choć lewe ucho trochę słabiej niż prawe), wymazu z gardła, nosa oraz propozycji wykonania biopsji przez nos na którą się nie zgodziłam(bo na zdjęciu rtg twarzy było jakieś zaciemnienie wg jednego z ordynatorów!) Z przerażeniem stwierdziłam, że nie wiem czy powinnam udać się do neurologa czy do psychiatry (skoro lekarze mówią, że nic mi nie jest a ja sobie coś wymyślam to może tak jest? - zastanawiałam się). Żaden laryngolog nie był w stanie mi powiedzieć dlaczego brzęczy/ szumi/ piszczy mi w uchu i czuję mały dyskomfort. Wg nich ja byłam okazem zdrowia.
luty 2015r. trafiłam do poradni neurologicznej - w sumie sama się zapisałam w styczniu, bo zaczęłam mnie boleć głowa. Rozpoznanie: ból napięciowy. Pewnie czymś się martwię i mam przestać i bardziej wyluzować (hmmm... ciekawe co mnie męczy i na co nie mam odpowiedzi?) Pani doktor dała mi też na rezonans głowy.
koniec marca 2015r. - Opis rezonansu magnetycznego głowy w skrócie: dobrze odgraniczona zmiana 10x4x6mm przemawia za nerwiakiem nerwu VIII lewego - wskazane uzupełnienie diagnostyki.
czerwiec 2015r. Opis rezonansu magnetycznego ucha wewnętrznego i kątów m-m: nerwiak nerwu VIII, 11x5,5x6,5mm. Poprzednie badanie nie pozwala na dokładnie porównanie wymiarów guza.
październik 2015r. termin wizyty w GK w Warszawie.

I w sumie to na razie tyle.
Mam więcej pytań do Was, osób, które już "chwilę" w temacie siedzą i podzielą się własną opinią.
1. Atakować nerwiaka GK w Warszawie?
2. Szukać pomocy w Pradze czy zostać w Warszawie?
3. Mam 28 lat, chciałam zacząć starać się o dziecko z mężem. Co robić? Najpierw wyleczyć nerwiaka GK a później próbować zajść w ciążę? Czy najpierw starać się zajść w ciąże a później GK?
Fakt jest taki, że: GK od razu mi nie zmniejsza guza, on się zmniejsza powoli. Ciąża może spowodować szybszy wzrost guzka (jak bardzo szybki?... czy przez te 9-12 miesięcy może mi urosnąć tak szybko, że nie będzie kwalifikował się na GK a na normalną operację?). Chyba wolałabym najpierw spróbować zajść w ciąże a później myśleć o GK.
Podejrzewam, że lekarz będzie się skłaniał ku wyjściu najpierw GK a później ciąża.
Co Wy o tym sądzicie?
Pozdrawiam serdecznie i do usłyszenia! Smile

Edyta

Witaj.
Ja bym najpierw zrobila GK a potem,za jakis czas myslala o dzidzisiu. Ale to moje zdanie...Moze sie zdarzyc-choc wcale nie musi-ze GK nie zadziala i wowczas operacja. Najierw uporzadkowalabym swoje sprawy zdrowotne a potem poswiecila sie macierzynstwu. Masz 28 lat wiec jeszcze spokojnie...

Rosa

Jestem tego samego zdania co Edyta. Myślę, że nikt tak do końca nie odpowie Ci jaki wpływ ma ciąża na nerwiaka, więc może lepiej najpierw potraktować go GK.

aniaEmi

co do GK to myśle,że spokojnie Warszawa wystarczy,ale najlepiej,żeby napisał ktoś kto to GK miał,a z dzidzią to popieram dziewczyny,łatwo się mówi jak już mam te dzieciaki,ale przy dziecku bedziesz potrzebowac mase siły zdrowia i cierpliwości to lepiej załatwić sprawe z gadem i zdąrzysz jeszcze z dzidziusiem,ale to Twoja decyzja,jakąkolwiek podejmiesz to powodzenia i wszystkiego dobrego

Janusz

i ja jestem zdania jak moje poprzedniczki.
Jak bedzisz miala wykonywany GK to oczywiscie zrobia Ci pomiary guza.
Zrob ponowny MRI po roku od GK - czego mozesz sie spodziewac:
- guz zmiejszy swoje wymiary, bardzo dobrze
- guz bedzie mial takie same wymiary jak przed GK, tez dobrze
- guz zwiekszy wymiary, moze to byc przejsciowe i radze powtorzyc GK jeszcze raz za 6-8 mcy.
Reasumujac, z ciaza powinniscie sie wstrzymac na 1 lub polotra.

aresqa

Cześć,
przeczytałam twoją historię i postaram się odpowiedzieć na te pytania ,na które znam odpowiedż.Po pierwsze-jesteś bardzo poukładana i stanowcza-to zrobiło na mnie wrażenie.Może dlatego,że sama taka nie byłam,gdy u mnie zapadła diagnoza.
Ale do rzeczy Wink

Popieram wszystkich swoich poprzedników w sprawie ciąży i dziecka.Najpierw zdrowie,później dzidziuś.Postąpisz i tak wg swojego uznania ale powiem ci tak:ciąża to hormony i to liczne,jeśli zajdziesz w ciąże będąc z "kumplem" w głowie,to bardzo możliwe,że zacznie szybciej rosnąć a z dzidziusiem pod sercem nikt nie będzie ci GK wykonywał.Zabierz się więc za dziada:usuń,zasusz GK-ale nie w ciąży.
Życzę ci dużo zdrówka Smile

Paulinaa

Bardzo wszystkim dziękuję za odpowiedzi! Smile

Byłam w Warszawie na konsultacji i zostałam zakwalifikowana do GK.
Termin za około 3 miesiące. Tydzień przed zabiegiem zostanę o nim poinformowana telefonicznie.

Co wiem od lekarza:
- nerwiak nie jest duży ale pcha się nie tam gdzie trzeba (na ślimaka o ile dobrze pamiętam z tego stresu)
- lekarz poinformował mnie, że prawdopodobnie i tak stracę słuch (ewentualnie będę słyszała jak przed GK, ale to też mało prawdopodobne)
- w Warszawie po GK raz na rok wykonuje się rezonans w celu sprawdzenia co z nerwiakiem. Efekt jaki lekarze są w stanie ocenić następuje po około 3 latach, wtedy można stwierdzić czy guz się zatrzymał, zmniejszył czy rośnie.
- ciąża - sam lekarz przyznał, że to moja decyzja (w sensie, że on nie chce na nic namawiać czy sugerować) i jeśli teraz zdecydowałaby się próbować, to po prostu zabieg przesunąłby się w czasie. Niemniej jednak gdy poprosiłam co on by zrobił, to uznał, że lepiej najpierw wykonać GK a później ciąża. Powiedział, że promieniowanie skierowane jest tylko na nerwiaka, więc GK nie ma wpływu na późniejszą ciąże czy wpływ promieniowania na cały organizm (jeśli macie jakieś artykuły w języku angielskim lub możecie mnie skierować na jakieś naukowe prace proszę o linki!) Powiedział, że jeśli po GK zajdę w ciążę to po prostu nie będę miała regularnego badania rezonansem (a i tak się boję, mam jakieś wizje, że napromieniuje się cała i później będą problemy)
- lekarz niespecjalnie uważa, że ciąża i burza hormonalna jaka jest w czasie ciąży może wpływać na szybszy wzrost nerwiaka.

Boję się ogólnie. Nie mam kiedy czytać jakichkolwiek informacji, nadrabiać forum, szukać w necie. Trochę tak jak dziecko we mgle się czuję.
Mam ochotę wybrać się jeszcze na konsultację do jakiegoś lekarza, który zajmuje się GK w Polsce.
Polecacie kogoś? W Katowicach może (bo tam drugi GK jest chyba)...?

Edyta

Szybko dostalas sie do Warszawy. W ramach NFZ bedziesz to miala wykonywane? W Katowicach robia ale tylko prywatnie bo nie maja kontraktu

Paulinaa

Wizytę w Warszawie miałam prywatną - płatna (170zł). I tak na nią czekałam kilka miesięcy (tak od czerwca do połowy października). Państwowo jak dzwoniłam w czerwcu to chyba jakiś termin najwcześniej na grudzień mieli więc wolałam nie czekać i zapisałam się prywatnie.
Zabieg GK mam mieć już na NFZ i kolejne rezonansy też na NFZ.
Nie wiem tylko jak z tym czekaniem... czy te 3 miesiące na GK są realne czy nie? Jestem podobno wpisana na jakąś listę i mam czekać.
Wiecie kto z forum miał GK w Warszawie?

Iwa

Witaj,

jestem zaprzeczeniem tego co uważa Twój lekarz, to dzięki ciąży dowiedziałam się o nerwiaku, ponieważ objawy takie jak np. szumy, ciśnienie krwi, ból głowy, itd, znacznie się nasiliły. Zdiagnozowali mnie w końcu w 9 m-cu ciąży.

Mój lekarz uważał np., że ciśnienie krwi (a w ciąży jest wyższe) może wpłynąć na szybszy wzrost guza. Mój były lokator był za duży, by naświetlić gada, został doszczętnie "wyharatany" Wink

.

Dziś minęło 5 lat od operacji (byłam operowana, gdy synek miał 3 m-ce), a dwa lata temu urodziłam najmłodszego syna. niedawno miałam kolejny rezonans kontrolny, jest OK. Więc raczej ciążą nie ma wpływu na odrost jeśli wycięto gadulca doszczętnie.

Dobrych wyborów i decyzji i zdrówka, Trzymaj się ciepło Smile

Edyta

Mi lekarz tez powiedział ze ciąża przyspieszyla wzrost guza i tak jakby go uaktywnila. Gdyby nie ciąża to jeszcze tylko chwile Zyla bym w blogiej nieświadomości a potem wachalabym kwiatki od spodu...

lenny

Paulinaa, czytając to ile czekałaś na wizytę (prywatną!!) GK w W-wie, dochodzę do wniosku ze mam wielkiego farta

na I wizytę (2.14r.) czekałem 3 dni (1 dnia wysłałem opis, 2 - zadzwoniłem i jakaś pani doktor odebrała i powiedziałam "ze mi zależny i mogę nawet na następny dzień przyjechać " po paru godzinach tel. i 3 dnia byłem wizycie - oczywiście na NFZ; tylko skierowanie musiałem załatwić - ordynator n-ch od reki mi wypisał

na II wizytę (10.15) czekałem 2 m-ce (opis wysłałem - połowa sierpnia, m-c odczekałem, asystentka prof. Ząbka zajęła się moim przypadkiem, dwa konsylia (n-ch i radiologów) i wizyta; a GK mam mieć w ciągu 1-2 tyg. Smile

miło mnie zaskoczyli Smile

oczywiście wszystko na NFZ

Kaluss

pozazdrościć, jak dzwoniłam w sierpniu to zostałam poinformowana, że nawet prywatnie nie ma miejsc do końca roku, ale mogę co jakiś czas dzwonić bo często zwalniają się terminy...

Edyta

Lenny ale twój przypadek jest zupełnie inny od Pauliny. ..

lenny

cyt.: "Zabieg GK mam mieć już na NFZ i kolejne rezonansy też na NFZ.
Nie wiem tylko jak z tym czekaniem... czy te 3 miesiące na GK są realne czy nie?"

dlaczego piszesz o 3 m-cach?? miesiąc temu, normalny termin leczenia GK był na kwiecień 16r.

na wizytę muszą być wynika nie starsze niż 3 m-ce, a jak zakwalifikujesz się na GK, to czekasz i w tym dniu GK, masz robiony MR (gł. pod kontem właściwego ustawienia GK; w moim przypadku ten MR jest ostateczną decyzją o przeprowadzeniu zabiegu - bo guz rośnie)

Paulinaa

Edyta

No ja też miałam informacje ze zabiegi w ramach NFZ juz grubo po nowym roku...

Co do mri przed gk to miałam wykonywany juz z założona rama na glowe

lenny

ja bym poczekał 2,5 m-ce, zadzwonił - czy jest termin (wcześniej mogą Cię "zbyć" - ze jeszcze nie ma)
mi powiedzieli, że w ciągu 1-2 tyg. będę miał GK, a 2-3 dni przed zadzwonią (mało czasu)